23.11.05

Viajem de ida (e volta?) para o Inferno.

(Round Trip to Hades) *
Domingo, 25/09/05, 8:00 horas da manhã: Eu e minha esposa ainda estamos dormindo. O telefone toca, é a esposa do meu pai. Ela diz que ele está vomitando deste a noite anterior e com fortes dores de cabeça. Minha esposa, que é médica, vai até lá e o medica partindo do pressuposto de que se trata de uma intoxicação alimentar. Às 12:00 estou saindo para levar minha filha de 16 anos para o local onde irá prestar a prova do Enem e o telefone toca novamente. Meu pai havia piorado, continuava vomitando e as dores de cabeça estavam tornando-se insuportáveis. Quando volto, minha esposa já tinha marcado uma consulta com um gastroenterologista (médico que cuida do estômago) para as 13:30 em um hospital próximo de minha casa. Após examinar meu pai, o médico disse que não havia evidências de problemas estomacais ou intestinais e nos recomendou chamar rapidamente um neurologista (médico que cuida da cabeça, do cérebro e dos nervos). Por sorte, temos um amigo que é neurologista e que as 14:30 já estava examinando meu pai e afirmando a necessidade imediata de uma tomografia computadorizada. 15:30 horas: estamos no instituto de radiologia, onde será realizada a tomografia.

Pausa para falar quem era meu pai até 24/09/05: Com setenta anos de idade, A.G. (suas iniciais) é um homem perfeitamente saudável, trabalhou sua vida toda intensamente no ramo de manutenção mecânica pesada, onde é muito respeitado. Ele sempre teve hábitos saudáveis, não bebeu ou fumou, não tinha diabetes, mantinha uma alimentação saudável, apesar de ter somente 1,63 de altura e 58 quilos, era extremamente forte e quando brincávamos com ele dizendo que estava ficando barrigudo (uma evidente mentira), no dia seguinte, voltava a fazer abdominais. Ou seja, nós achávamos que ele tinha saúde suficiente para viver uns cem anos.

Voltando à Radiologia: Mais ou menos 16:30, eu, minha esposa e Dr. M., nosso amigo neurologista, estamos assistindo a Técnica em radiologia realizar a tomografia computadorizada em meu pai. À medida que as imagens vão aparecendo na tela do computador até eu, que não entendia nada do assunto, posso perceber que há algo evidentemente errado. O hemisfério cerebral direito apresenta uma mancha e a linha média entre os dois hemisférios está convexa, demonstrando uma invasão do esquerdo pelo direito. Olho então para o médico que, talvez por ser meu amigo desde a infância, não consegue esconder a preocupação com gravidade da situação. Minha esposa também demonstra evidente apreensão. Dr. M. resolve chamar um médico especialista em radiologia, antes de falar comigo sobre sua hipótese de diagnostico. Quando chega, Dr. F. concorda plenamente com M., o problema é que meu pai é portador de um Glioblastoma Multiforme, um Glioma de Grau 4 , que irá matá-lo dentro de um período de seis meses a dois anos. Eu e minha esposa ficamos completamente perplexos e chocados, assim como nossos amigos e familiares.

......Abriram-se as portas do nosso inferno!
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*Round Trip to Hades é o título do primeiro capítulo do livro de Ben Williams, Surviving "Terminal” Cancer: Clinical Trials, Drug Cocktails, and Other Treatments Your Oncologist Won’t Tell You About (Sobrevivendo a um Câncer "Terminal": Experiências Clínicas, Coquitéis de Medicamentos e Outros Tratamentos Sobre os Quais o Seu Oncologista Não Vai Lhe Falar). O autor deste livro é um dos raríssimos sobreviventes de tumores cerebrais do tipo Glioblastoma Multiforme de Grade 4. Ele foi diagnosticado em 1995 e publicou o livro em 2002. Continua vivo, trabalhando, estudando e divulgando seus achados sobre o assunto. O título deste post é uma alusão à idéia do primeiro capítulo do livro, por enquanto, estamos somente na ida e a volta continua uma incógnita.

17 Comments:

At 01:27, Anonymous Anônimo said...

Ola! Estava fazendo uma pesquisa sobre os tipos de gliomas e encontrei o seu blog, meu marido vem lutando contra um tumor cerebral a 6 anos, ja passou por 3 cirurgias e vai se submeter a quarta cirurgia amanha dia 8 de marco. O primeiro tumor foi diagnosticado como "astrocitoma", depois foi feita uma nova cirurgia p retirada desse tumor e feita quimioterapia e radioterapia, depois de eliminado esse tumor apareceu outro q foi diagnosticado como necrose e reacao da radioterapia, mas q agora eu descobri q na verdade era um "glioblastoma multiforme", e esse outro q apareceu agora o medico tbm acha q e o mesmo. Lendo aqui gostaria q se vc pudesse me indicar um bom medico e um hospital eu agradeceria muito, pois n moramos no Brasil, e depois da cirurgia vamos retornar p procurarmos um tratamento melhor,pois o medico ja nos disse q o tratamento esta cada dia mais dificel, e a melhor solucao seria retornarmos e tentar ai no Brasil.
Se voce puder me ajudar eu ficaria muito grata.
Meu email e lucianaruri@hotmail.com
espero sinceramente q nossos entes queridos possam se recuperar...
Atenciosamente
Luciana

 
At 11:01, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Luciana,

Obrigado por escrever. É bom poder conversar com pessoas que tenham problemas semelhantes aos nossos.

Gostaria de fazer inicialmente duas perguntas. Qual a idade de seu marido e em que país vocês moram? As duas coisas são relevantes para o tratamento de tumores do tipo glioblastoma.

Não estou bem certo do que vou lhe dizer, mas acho que “um astrocitoma pode ser considerado ou facilmente confundido com um glioblastoma”. Desta forma, na realidade, seu marido tem desde o início o mesmo tipo de doença ou, melhor dizendo, é provável que a doença seja a mesma, que em momento algum tenha sido curada. O fato de ele já ter sido operado várias vezes é característico neste tipo de tumor, pois eles são recidivantes, isto é, eles voltam quase sempre.

Quanto a seu pedido de indicação de um bom médico talvez minha resposta não seja esclarecedora. Nós procuramos um cirurgião na cidade de São Paulo, que é considerado o maior especialista brasileiro em glioblastomas multiformes, e ficamos muito decepcionados. Este cidadão, além de não oferecer nenhuma possibilidade melhor do que a que era oferecida pelos médicos de nossa cidade, acabou se mostrando um grande oportunista. Se você desejar posso lhe indicar os médicos que estão tratando de meu pai, mas isso vai depender da conveniência para vocês em termos de localização geográfica. Existe um ditado caipira que é esclarecedor para este tipo de caso: “prefiro um burro que me carregue do que um garanhão que me derrube.”

O problema com o tratamento de doenças pouco conhecidas como esta é que os médicos tendem a seguir o protocolo cientificamente aceito. Se você ler o post “Porquê os médicos não usam terapias alternativas?”, verá que eles estão limitados em suas atuações. Em face desta situação, nós decidimos ter uma atitude mais ativa na escolha e implementação do tratamento. Nós estamos usando tudo que está ao nosso alcance e pode aumentar as probabilidades de êxito. Leia os posts sobre selênio, melatonina, alfacalcidol e licopeno.

Espero tê-la ajudado um pouco e desejo sorte na cirurgia de amanhã.

Se desejar escreva novamente. Farei o que for possível para ajudar.

Um Abraço Fraternal
E.M.G.

 
At 13:24, Anonymous Anônimo said...

Olá, adorei seu blog, é muito explicativo efaz com que os acometidos por este tumor nao se sintam sós, nem seus familiares.
Meu cunhado teve um glioblastoma cerebral no ano de 2004, tinha apenas 48 anos, após idas a médicos, 3 cirurgias, veio a óbito em dezembro de 2005. Gostaria de manifestar meu apoio a todos que lêem este blog e que continuem firmes nos seus propósitos apesar da dificldade de lidar com essa terrível doença. Por favor, se vc pudesse, gostaria que me enviasse o nome do médico charlatão de SP, para ver se foi o mesmo que prometeu munos e fundos pro meu cunhado e depois que o operou, veio a falecer 20 dias após.
Abraços, Christiane, cferronato@ig.com.br

 
At 12:49, Anonymous Anônimo said...

Pois eu nem sei como começar. A minha historia é mto triste, tao triste como a vossas historias. a minha filha de 4 anos faleceu em janeiro de 2005. a causa de morte foi um tumor celebral. a conclusao :estes achados tdm estao mto provalvelmente em relaçao com um tumor primitivo a nivel da fossa craniana posterior. considerando a idade da doente e as suas caracteriscas imagiologicas, pensamos poder corresponder a um ep~endioma ou a um meduloblastoma , embora outra etiologia nao possa ser excluida.Mede 3.69vezes4.11cm de maiores eixos seccionados e apresenta uma extensao cranio-caudal de 2.5 cm. Foi este o resultado do tac. a mha filha fo sempre uma criança normal, brincar como as outras crianças, tinha birras, sorria , corria e era mto inteligente. Por nao dei por nada nao achei nada de diferente nela. Ela apenas deu o 1º sinal no dia 13 de janeiro ao vomitar, nos dias seguintes continuaou a vomitar apenas de manha e faleceu no dia 24 de janeiro. Entrou em coma e acabou-se, ninguem deu por nada, os medicos pensavam ke era gastroentrite ate ela ter convulsoes e assim foi. Perdi a minha filah num abrir e fechar de olhos e nem tive tempo de me despedir e explicar a ela ke nos iriamos separar por una tempos....Pinarreta@sapo.pt

 
At 20:35, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Pinarreta

Sinto enormemente o que ocorreu com vocês. Sendo com uma criança a situação é extremamente mais terrível do que quando em adultos. Infelizmente a medicina ainda tem muito que progredir nestes casos.

Muito obrigado por nos contar sua história.

Tenha muita Força e Fé. Um dia vocês se reencontrarão.

 
At 14:26, Anonymous Sismoura said...

Oi EMG,

Se todas as peças de um quebra-cabeças que estou juntando derem certo, é vc que estou procurando há uma semana e que acabei encontrando, meio que sem querer. Meu nome é SSM, sou médica residente de clínica médica no interior de SP, acredito que na mesma cidade onde vc reside (trabalho no HU) Estava de plantão na UTI do hospital I. quando conversei com um dos neurocirurgiões do Hospital Dr. M.O. a respeito de meu pai que está com GBM diagnosticado há 7 meses e ele disse que eu procurasse o esposo da Anestesista SG. daquele mesmo hospital pois o mesmo estaria muito mais informado a cerca dos tratamentos disponíveis que ele próprio para me informar. Fiquei com receio de ligar e incomodar. Mas Deus acaba por nos levar aonde devemos chegar, mesmo que por caminhos mais longos. Bem, gostaria apenas de me certificar primeiro de ser vc a pessoa que procuro. Já deu uma lida em alguns dos tópicos e entrei também na comunidade do Orkut (foi lá que encontrei seu blog). Estou começado minha luta contra o GBM e sei que muito ainda está por vir e muitas coisas difíceis como pude ver nos depoimentos no Orkut. Ficaria muito feliz se vc pudesse me ajudar, ainda mais que provavelmente estamos na mesma cidade e aqui me sinto um pouco perdida tendo em vista que sou de Salvador Bahia e vim pra esta cidade para fazer minha residencia, quando tudo aconteceu. Meu e-mail é sismoura@yahoo.com.br De qualquer forma, muito obrigada por vc estar fazendo este trabalho fantástico que tem ajudado pessoas a ter forças e esperanças pra lutar contra a doença.

 
At 08:53, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Christiane
Muito obrigado por seu apoio. A idéia do blog é justamente propiciar aos acometidos alguma esperança e estímulo para que continuem lutando. Infelizmente, a maioria dos casos é muito similar ao que aconteceu com seu cunhado. Mas, acho (é uma simples opinião minha) que não precisaria ser assim, se não fossem tão preconceituosos com o prognóstico e o tratamento.
Na realidade, eu não disse que o médico de São Paulo é um charlatão. O que eu disse é que ele é mercenário e prefiro não divulgar o nome, por que isto é uma opinião minha, pode não ser um fato. Só desejo que as pessoas fiquem alertas com este tipo de atitude, muito comum.

Um Abraço.

 
At 23:48, Blogger "Saudade de um Anjo" said...

Olá! Meu nome é Daniela, minha filha Stéphanie teve um tumor no cérebro no nome dele é astrocitoma ele era grau II, ela sem pre teve uma saude perfeita, no dia 24/06/2005 começou a perder a cordenação motora do lado direito, já corri pro hospital, e foi diagnosticado o tumor, não tinha o que fazer pois ele era inoperável, estava no tronco do cérebro, no dia 18/08/2005 ela teve morte cerebral, e no dia 20/08/2005 seu coraçãozinho parou de bater, é muito dificil ela tinha apenas dez aninhos, é uma doença triste

 
At 21:30, Blogger adriana said...

olá...estava pesquisando sobre o glioblastoma esse nome que assusta muito e encontrei o seu blog. Estou precisando de ajuda e orientação, enfim recebemos a noticia da doença, tentamos encontrar um oncologista bacana, e agora o susto temos que adquirir o temodal e não sei por onde começar... o plano não cobre esse medicamento procurei um site na anvisa e o protocolo diz que é temodal, preciso saber se da pra entrar na jusatiça contra o plano.
preciso de orientação; por favor me ajude.
obrigado

 
At 16:34, Anonymous Anônimo said...

Miguel,
Meu nome é Glaucia e Estou (ou ainda nem comecei) a fazer parte da comunidade com problemas deste tipo na família. A minha sogra de 63 anos teve uma convulsão, foi em um médico, foi em outro e em confidência ele me contou que tem forte suspeita de ser glioma. Na ressonância mostrou mancha no lobo temporal direito e suspeitaram de encefalite. Erro médico, óbvio. Depois de 3 mêses da convulsão estão em busca do diagnóstico exato, ela fara nova ressonância. O difícil é que a família de meu esposo é toda muito imprecionada, daquelas que com uma febrinha de gripe corre para o hospital, desde a convulsão a minha sogra se entregou, eta com uma depressão e pessimismo danado, emagreceu 11 kg, isso tudo SEM SABER DO DIAGNÓSTICO. Estou super angustiada, pois só eu sei o que esta por vir, e nem imagino como vai ser. O próprio médico (neurologista mais renomado, realmente muito estudioso e uma pessoa extremamente humana), me disse da preocupação em relação ao diagnóstico e também da reação da família, que tenda acreditar a todo custo no diagnóstico errado. Torço para que Deus ilumine a todos, são todas pessoas boas demais, que jamais gostaria de ver sofrer. Sorte a você e Parabéns pelo seu trabalho...

 
At 13:51, Anonymous Anônimo said...

Esse blog foi uma luz para nos que estamos vivendo recentemente uma historia de GBM na família. Meu irmão tem 52 anos e como o sr. seu pai, é uma pessoas muito saudável, praticante de esportes físicos, sem nenhum vício. É engenheiro numa empresa de telefonia e professor na Universidade Católica. Tenho muitas inseguranças com relação ao tratamento que está recebendo e, ao ler os depoimentos fiquei mais tranquila já que todos passam por esses momentos de incerteza. R.N. foi diagnosticado numa terça, fez uma cirgia na quinta e refez a cirurgia na outro quinta. Está aguardando a melhora de seu quadro clínico para iniciar a radioterapia.
Em todas as suas orientações obervei que vc sugere que se acompanhe o tratamento. Não sei se estamos fazendo o sufiente.
se puder me dar um retorno, agradeço
rogeriolg@hotmail.com

 
At 15:26, Anonymous Anônimo said...

Oi Miguel Francisco, meu nome Filipe Marques, ligo de Lisboa Portugal, para perguntar a você se conhece a palicação do Temodal, na cura do glioblastoma multiforme que foi disgnosticado á minha mulher de 37 anos?,Obrigado pelo seu comentário.

 
At 16:03, Anonymous Anônimo said...

Boa tarde, muito legal o blog de vcs, e o mais importante podermos compartilhar histórias, informações.....meu tio estava sentindo fortes dores de cabeça, a principio diagnosticaram ''stress''...as dores de cabeça começaram a piorar e resolveram leva-lo para fazer um tomografia, ele está com um tumor cerebral frontal do tamanho de uma laranja, sei que o caso dele é grave, amanhã às 7:30 ele será operado, a familia está toda apreensiva e tb n eh por menos. Tenho fé de que ele consiguirá sair dessa...

 
At 09:53, Blogger RITA said...

Olá
Na semana passada foi diagnostica ao meu pai, de 80 anos, sempre saudáveis, um glioblastoma de grau 4, malignissimo, e expansivo, isto é, em crescimento consante. Os médicos optaram, com o acordo da família, em não fazer intervenção cirurgica dado o estado avançado do tumor, e a idade do meu pai.
Estou a viver uma situação nova. Em oito dias o meu pai perdeu o equilibrio, parte da visão, e alguma lucidez, tem muita dificuldade em dormir, e esta numa excitação tremenda.
Deixou, de um dia para o outro de ser um homem independente como sempre foi, para passar a ser completamente dependente.
Os médicos deram-lhe 3 a 6 meses de vida.

Alguem por favor me explica o que se vai seguir.....o que é que é normal acontecer?

Estou preparada para tudo, mas gostava de saber mais ou menos, o que é que se segue?

Obrigado

 
At 14:57, Blogger Silvana Figueiras Chaves said...

Olá.
Estava pesquisando na net, pois o pai do meu namorado está com esse tipo de tumor. Descobrimos isso hoje, ao pegarmos o resultado. Confesso que estou um pouco assustada e tenho pedido a Deus para fazer o melhor.
Obrigada pelos esclarecimentos.

 
At 22:00, Anonymous Anônimo said...

Achei muito interessante esse blog, que por acaso encontrei, estava fazendo uma pesquisa para saber o preço do medicamento TERMODAL, no qual ja descubri que a BAYER esta vendendo a caixa no valor de R$ 3.800,00.
Não sei se você pode me ajudar, gostaria de saber como posso conseguir o tratamento do tumor "glioblastoma multiforme" a base do Termodal com um preço bem mais em conta
Desde já agradeço a sua atenção.

 
At 22:43, Anonymous Anônimo said...

Perdi minha mãe em quatro meses e treze dias após o diagnóstico.

 

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