1.12.05

O que é Glioblastoma Multiforme de Grau 4?

Duas perguntas eu ouvi muitas vezes nos primeiros dias:

  1. O que é Glioblastoma Multiforme de Grau 4 (ou Grade IV)? e
  2. Seu Pai não sentia nada?

Vamos tratar agora da primeira.

A resposta é: “o Glioblastoma Multiforme de Grau IV é um tipo de tumor primário cerebral formado nas células da Glia, muito maligno, de alta agressividade e letalidade”. Dando esta resposta percebi que na maioria das vezes as pessoas ficavam na mesma, então passei a traduzir.

  • Tumor: é uma massa formada pelo crescimento de células anormais ou pela proliferação descontrolada de células. Eles podem ocorrer em qualquer parte do corpo. Tecnicamente ele pode ser decorrente de uma infecção (um abscesso) ou de inflamação, mas o termo habitualmente significa um crescimento anormal (neoplasia) que pode ser maligno (câncer e outros tumores) ou benigno.
  • Tumor cerebral primário: são aqueles tumores que nascem inicialmente no cérebro, isto é, não são tumores que se originaram da reprodução à distância (metástase) de tumores existentes anteriormente em outros órgãos do corpo.
  • Existem Vários Tipos primários cerebrais: Astrocitomas; ependimomas; glioblastomas multiformes; gliomas; meduloblastomas; meningiomas; neurogliomas; oligodendrogliomas. (não sei se incluí todos).
  • Células da Glia: Embora a maioria das pessoas imagine que no cérebro só existem neurônios, isto não é verdade. Existem outras células, que são chamadas genericamente de células da Glia. Estas são responsáveis pela sustentação física e química do tecido nervoso (os neurônios), além de sua proteção e manutenção. Existem quatro tipos de células da Glia: astrócitos, oligodendrócitos, micróglia e células ependimárias.
  • Glioblastoma: é um tumor que decorre do crescimento anormal das células da Glia.
  • Multiforme: este tipo de tumor não tem uma forma típica, podendo apresentar os mais diversos formatos.
  • Grau IV: Os tumores são classificados em graus ou grades que variam de 1 a 4 (I a IV), quanto maior o grau maior a agressivadade e letalidade do tumor.
  • Maligno: É aquele tumor que pode se disseminar, invadindo e destruindo os tecidos (conjuntos de células) em áreas vizinhas a sua localização inicial. No caso específico de tumores cerebrais não há muito como falar em tumores benignos, pois mesmo que não se dissemina, o simples crescimento provoca danos em uma estrutura que é nobre e essencial à vida. Além disso, pelo fato do crânio ser uma estrutura fechada e rígida, a expansão da massa do tumor pode pressionar e lesar outras partes do cérebro.
  • Alta Agressividade: Isto diz respeito à velocidade com que um tumor cresce. No caso do Glioblastoma Multiforme de Grau IV há registros de crescimento de 100% da massa tumoral em apenas 23 dias.
  • Alta Letalidade: Grande capacidade de matar suas vítimas

Mais algumas informações sobre os glioblastomas multiformes:

  • É classificado pela organização mundial de saúde como astrocitoma grau IV;
  • É o tumor cerebral mais freqüente no adulto, representando mais ou menos 65% do total;
  • Ocorre com mais freqüência após os 50 anos, com pico na sexta década de vida.
  • É raro em crianças, mas também ocorre.
  • Raramente apresentam metástase fora do cérebro;
  • 96% dos pacientes, mesmo quando tratados, não sobrevivem mais que 2 anos;
  • A sobrevida média após o diagnóstico é de 11, 9 meses;
  • Os Sintomas podem incluir: convulsões, cefaléia (dor de cabeça) persistente, sinais de disfunção cerebral, como fraqueza, perda da sensibilidade e uma marcha (a forma de caminhar) instável, lentidão de pensamento, sonolência e coma.
  • Diagnóstico: Todos os tipos de tumores cerebrais são evidenciados em uma tomografia computadorizada (TC) ou em uma ressonância magnética (RM)
  • Tratamento: na maioria dos casos inclui cirurgia, radioterapia e quimioterapia.

Espero que com este post eu esteja contribuindo para fornecer um mínimo de esclarecimento sobre o assunto para pessoas que, como eu, tenham que enfrentar esse tipo de problema. Embora redigido a partir de literatura técnica e criteriosamente, é possível que nas linhas acima haja alguma imprecisão. Portanto, se você perceber algo inadequado, por favor, acrescente sua crítica ou sugestão em comentários ou envie-me um e-mail.

155 Comments:

At 17:40, Anonymous karina said...

Oi...
procurando informaçoes sobre o glioblastoma vi seu blog...
é seu pai que está doente?
O pai dos meus filhos também está. Já vai fazer um ano que ele operou, e até o momento se encontra bem...
Mas a gente assusta quando ve que realmente a sobrevida é de apenas um ano, tem horas que eu esqueço q ele está doente, mas tenho muito medo do que possa acontecer com ele, pois meus filhos são muito pequenos ainda.
obrigada e até mais

 
At 10:43, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Karina,

Sim. É meu pai que está doente.

Vamos começar pelo que é mais importante. A sobrevida não é de apenas um ano! Vou tentar explicar rapidamente:

-A sobrevida mediana, com o uso de temodal é de cerca de quinze meses. Isto significa que metade dos pacientes vão a óbito antes deste prazo e outra metade depois.

-O Glioblastoma Multiforme tem maior incidência em pessoas com mais idade, que quase sempre apresentam outros problemas de saúde que as debilitam e fazem com que elas tenham uma sobrevida menor;

-O dado estatístico, a mediana, é calculado para o conjunto de todos os pacientes, assim os dados dos idosos acabam influenciando muito esta medida;

-Para pessoas mais jovens as perspectivas são melhores, existem casos de sobreviventes de longo prazo, gente com mais de dez anos do diagnóstico;

-Outro fator que também influencia a mediana é que os dados são do passado, quando não havia vários dos recursos ou informações que hoje estão disponíveis;

-Em estudo científicos, geralmente, é usada uma única droga ou medicamento, por que é importante avaliar os efeitos individualmente, mas sabemos que existem muitos medicamentos com potencial utilidade para o tratamento de gliomas malignos, que podem e devem ser utilizados, depois de uma avaliação apropriada por parte da equipe médica. (Lembre-se que você terá que insistir muito).

-Na minha modesta opinião as coisas das quais mais devemos ter medo são o próprio tumor, a desinformação (nossa e dos médicos) e a omissão. Duvido, por exemplo, que alguns medicamentos que estamos usando em nosso caso possam matar meu pai, mas tenho certeza de que o tumor pode.

-Pelo pai de seus filhos e por eles mesmos você deverá se manter atenta a todas as possibilidades de tratamento e monitorar como está evoluindo o quadro dele, para poder agir da forma mais rápida possível se for necessário.

Espero ter ajudado. Se você precisar de mais informações e achar que eu as possuo, não hesite em me contatar.

 
At 00:06, Anonymous Anônimo said...

Pesquisando sobre o glioblastoma encontramos este endereço. Desde janeiro de 2005 meu marido, 43 anos, está combatendo com um tumor no cérebro, foi submetido a duas cirurgias, uma em janeiro e outra em junho do mesmo ano, então começamos um tratamento mais especifico. A Radiocirurgia Fracionada e a complementação com medicamentos naturais como cápsulas de graviola, aloe vera, óleo de linhaça, calêndula, PP40 (principio ativo do pau pereira, as cápsulas chegam da Suíça para nós). Até então, o diagnostico era de astrocitoma anaplasico de III grau. Depois de 3 ressonâncias, no intervalo de 10 meses, o tumor não deu sinal de vida ... e infelizmente nós fizemos um grande erro: deixar de tomar os remédios alternativos! No 4° controle uma surpresa, o tumor estava tendo uma recidiva, ainda pequeno e periférico. Então nosso médico indicou outra cirurgia, assim, começamos nos preparar para a 3° cirurgia, 2 semanas antes da cirurgia pediram uma ressonância com espectroscopia, e para a nossa surpresa, o tumor já tinha tomado praticamente todo o lobo temporal esquerdo e o edema se espalhara para o lobo frontal. Dia 1° de junho foi feita a 3° cirurgia, com lobectomia temporal esquerda. O resultado da analise patologia acusou glioblastoma, quer dizer que o tumor passou do grau III para IV. Meu marido já está tomando os remédios convencionais (cortisona e anticonvulsivante) e os naturais. E na próxima semana agendaremos a radiocirurgia, que é mais eficiente que a radioterapia, pois ataca com maior precisão as células que restaram. Meu marido não sofre dores de cabeça e nem déficit motor, apenas a linguagem foi afetada.
Certamente não faremos mais o erro de abandonar o tratamento alternativo.

 
At 00:20, Anonymous Anônimo said...

Pesquisando sobre o glioblastoma encontramos este endereço. Desde janeiro de 2005 meu marido, 43 anos, está combatendo com um tumor no cérebro, foi submetido a duas cirurgias, uma em janeiro e outra em junho do mesmo ano, então começamos um tratamento mais especifico. A Radiocirurgia Fracionada e a complementação com medicamentos naturais como cápsulas de graviola, aloe vera, óleo de linhaça, calêndula, PP40 (principio ativo do pau pereira, as cápsulas chegam da Suíça para nós). Até então, o diagnostico era de astrocitoma anaplasico de III grau. Depois de 3 ressonâncias, no intervalo de 10 meses, o tumor não deu sinal de vida ... e infelizmente nós fizemos um grande erro: deixar de tomar os remédios alternativos! No 4° controle uma surpresa, o tumor estava tendo uma recidiva, ainda pequeno e periférico. Então nosso médico indicou outra cirurgia, assim, começamos nos preparar para a 3° cirurgia, 2 semanas antes da cirurgia pediram uma ressonância com espectroscopia, e para a nossa surpresa, o tumor já tinha tomado praticamente todo o lobo temporal esquerdo e o edema se espalhara para o lobo frontal. Dia 1° de junho foi feita a 3° cirurgia, com lobectomia temporal esquerda. O resultado da analise patologia acusou glioblastoma, quer dizer que o tumor passou do grau III para IV. Meu marido já está tomando os remédios convencionais (cortisona e anticonvulsivante) e os naturais. E na próxima semana agendaremos a radiocirurgia, que é mais eficiente que a radioterapia, pois ataca com maior precisão as células que restaram. Meu marido não sofre dores de cabeça e nem déficit motor, apenas a linguagem foi afetada.
Certamente não faremos mais o erro de abandonar o tratamento alternativo.
Viviane

 
At 12:22, Blogger Miguel Francisco said...

Oi Viviane
Obrigado por contar-nos a sua história. Tipicamente os pacientes com glioblastoma sofrem mais de uma cirurgia, como aconteceu com seu marido. É uma felicidade que ele tenha poucas seqüelas e é possível que com o passar do tempo seja viável fazer algo para melhorar o problema com a fala.

Pelo que vi, ele está recebendo o que há de melhor no tratamento convencional. No entanto, como você já sabe, a medicina protocolar não tem nenhuma opção terapêutica que cure este tipo de tumor. Assim, acho sua decisão de utilizar tratamentos complementares e alternativos muito acertada. Você já deve ter percebido que sou claramente partidário desta idéia.

Dos complementos que você está utilizando não posso falar muito, pois não os estudei, à exceção do óleo de linhaça, o qual desaconselho. A razão é a seguinte. Estudos demonstraram que esta substância atua sobre tumores de forma “dose-dependente”. Traduzindo, isto significa que dependendo da dose os efeitos podem ser variados. Se você fornecer uma dose pequena o óleo de linhaça estimula o crescimento do tumor. Para que ele combata o crescimento tumoral é necessário a ingestão diária mínima de 20 gramas. Outro aspecto a considerar é a potencial toxidade, uma vez que existem métodos diferentes de extração do óleo de linhaça.

Uma observação: seu marido fez 3 ressonâncias em 10 meses, pelo que tenho lido em publicações científicas, o padrão para acompanhamento é uma ressonância a cada 2 meses, tendo em vista a potencial agressividade do tumor e os estragos que ele pode fazer em um curto espaço de tempo, como ficou bem demonstrado no caso do seu marido.

Pelo que posso perceber, você é uma pessoa com bom nível de informação e certamente está fazendo tudo o que pode ser feito. Convido-a a continuar reportando aqui os seus progressos. Será um prazer para mim e útil para todos.

Miguel

 
At 16:11, Anonymous Anônimo said...

Olá meu nome e Marisa , meu marido fez uma cirurgia do tumor celebral grioma hipercecular de alto grau ele vai começar a fazer a Radioterapia mas ele já esta super bem o medico tirou todo tumor e achou melhor deixar a raiz para queimar com a Radioterapia e isso e isso ou eu to enganada? Eu não tenho certeza queria saber esse tumor assim que uma vez que tirou ele corre algum risco ainda.Esse tumor pode vir retorna e um caso de tempo de vida ou ele não tem mas problemas com esse tumor e pode seguir a vida sem preocupar-se com esse tumor.Eu estou preocupada e quero saber se esse tumor e do tipo que a pessoa tem um tempo de vida vc pode me responder? Obrigado. desde já.

 
At 16:56, Anonymous Anônimo said...

Olá! Meu nome é Josiane, minha sogra de 63 anos,está com tumor cerebral e vai ser operada hoje. Ainda não sei o tipo nem o grau do tumor,só nos disseram que era no lobo frontal e do tamanho de uma bergamota. Provavelmente é maligno, uma vez que está se alastrando rapidamente. Gostaria de saber quais são as possíveis sequelas do pós-operatório. Um abraço e força a todos!!

 
At 17:11, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Marisa,

Obrigado por escrever.
É muito comum nas cirurgias de tumor cerebral os médicos não conseguirem extrair todo o tumor, pois muitas vezes ele está em áreas do cérebro que não podem ser tocar sob pena de causar grandes lesões ao paciente ou mesmo matá-lo. Em geral, se espera que a radioterapia faça o restante do trabalho, eliminando o que sobrou do tumor.
Seu marido corre ainda vários riscos. A radioterapia e a quimioterapia apresentam riscos elas mesmas, mas são bem conhecidos dos médicos e razoavelmente controlados. Uma outra preocupação é a possibilidade do tumor voltar a crescer e obrigar a uma nova cirurgia. Os tumores de alto grau são sempre preocupantes, pois são muito malignos.

É difícil prever um tempo de sobrevida especificamente para seu marido, pois há vários fatores que são usados para fazer isto e o médico é quem os sabe. Sugiro que você, sem a presença de seu marido, pergunte ao oncologista objetivamente qual é o prognóstico para seu marido.

Um abraço e Força!

 
At 18:20, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Josiane!

Obrigado por escrever.

O tumor dela e grande e a característica de crescimento rápido que apresenta é indício de que ele seja maligno. Só depois da cirurgia, via exame patológico, é que se pode saber com precisão o tipo de tumor e disto decorrerão os tratamentos posteriores.

>>>Gostaria de saber quais são as possíveis seqüelas do pós-operatório. >>> É difícil responder a esta pergunta, mas a possibilidade de seqüelas existe, embora tenho certeza de que os cirurgiões vão fazer de tudo para evitar lesionar áreas que possam provocá-las.

Volte a escrever sempre que possível ou necessário.

Um abraço e força.

 
At 10:51, Anonymous Daniel Vivas said...

Oi pessoal!
Achei um site que complementa todas as informações que foram colocadas pelo nosso nobre colega Miguel:

http://www.mayoclinic.org/glioma/astrocytomas.html

Um grande abraço. Muita paz!

 
At 22:13, Blogger Miguel Francisco said...

Oi Daniel

Realmente este que você citou é um bom site sobre tumores cerebrais. Em língua inglesa existem muitos bons. Pena que a grande maioria dos brasileiros tenha dificuldade de compreender o inglês.

Obrigado por sua colaboração.

Um abraço.

 
At 12:20, Anonymous Anônimo said...

Bom dia:

Começo a conviver com essa realidade a partir de agora, meu marido 44 anos saudável, sem sintomas, somente com uma cefaléia e somente no dia 25 de junho de grande intensidade. Feita tomo e após ressonância, feita cirurgia ressecção total. Histopatológico, cito e imunohistoquimica Gliobastloma disforme grau IV.Está bem, sem sequelas está fazendo uso de Hidantal 3x ao dia. Iniciará quimio com Termodal e radio semana que vem. Como trabalho em um Hospital tenho muitas informações e acesso aos médicos. Mesmo assim estou assustada, mas otimista. Achei interessante as terapias apresentadas nesse blog.
Obrigada,
ROSSANA

 
At 11:52, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Rossana

Obrigado por participar do blog.

Realmente é muito assustador ser confrontado por esta doença, principalmente pelas características devastadoras e pelas poucas e insuficientes opções oferecidas pela medicina protocolar. Você disse que trabalha em um hospital e que tem acesso a muitos médicos, então não se assuste quando eles manifestarem um certo pessimismo e descrença quanto às possibilidades de tratamento, principalmente os alternativos. A maioria classifica as opções de terapias complementares como simples crendice, mesmo que não tenham estudado a evidências científicas que as sustentam.

Tendo em vista que a ressecção foi um sucesso (Viva os Bons Cirurgiões!!!!) e que o exame patológico apontou para um Glioblastoma Multiforme de Grau IV, o único e principal conselho que tenho a obrigação de lhe dar é “haja rápido”. Digo isto por que 96% dos pacientes tratados com cirurgia, quimioterapia e radioterapia vão á óbito em menos de dois anos. Ou seja, se existem esperanças de uma sobre vida longa elas estão nas terapias complementares. Procure por histórias de sobreviventes de longo prazo (infelizmente a maioria está em inglês) e verá que muitos usaram tratamentos adicionais que não foram prescritos pelos médicos. É claro que tudo deve ser feito com a maior racionalidade e embasamento científico, além do que, o médico que cuida de seu marido deve ser consultado, pois, se for um bom médico, entenderá a situação e estará disposto a ajudar a minimizar os riscos, mesmo que, por lei, esteja impedido de recomendar este tipo de tratamento.

Espero vê-la dando novas e boas notícias aqui.

Um abraço, força e pressa!

 
At 18:16, Anonymous Anônimo said...

Olá,
minha sogra está muito doente. Diagnóstico: Glioblastoma Grau IV.
Está com a saúde totalmente comprometida, imunidade baixa, está com sinusite, candida bucal, sangramento estomacal, anemia. Está na cadeira de rodas sem andar, já não consegue mais comer sozinha. Estamos extremamente apreensivos e preocupados. O que eu gostaria de saber é se esse tipo de tumor faz metastáse fora do cerébro?
Obrigada

 
At 11:29, Anonymous Rossana said...

Oi Miguel:

Obrigada por responder meus comentários. Meu marido iniciou quimio e radio, não tem sentido efeitos colaterais. O problema é que queixa-se de visão turva. Feita tomo, essa tomo depois da cirurgia pior do que a tomo feita logo após a cirurgia. Volta da doença, o que era esperado pelo neuro e oncologista. Não falamos com ele sobre isso para poupá-lo e para que não comprometa a qualidade do tratamento, o efeito pode ser inverso e pode fazer com que ele não acredite no tratamento. Andei olhando no blog comentários de pessoas que se submetem a radiocirurgia fracionada. Saberia me dar mais detalhes sobre isso? E quanto aos tratamentos alternativos, por enquanto estamos acrescentando a alimentação muita verduras, legumes, coisas que meu marido não gostava de consumir.A mádica acha melhor não fazer nenhuma suplementação alimentar´por enquanto, já que suas taxas hematológicas estão controladas. Onde devo buscar informações sobre terapias alternativas?
Obrigada,
Rossana.

 
At 13:24, Anonymous Anônimo said...

eu tenho um gliobastoma multiforme mas tento levar mina vida do melhor jeito possivel eu tenho 18 anos pra mim foi bem difisel mas eu tenho que superar...

 
At 20:23, Blogger Miguel Francisco said...

Meu caro Amigo de 18 anos

Apesar do que você leu aqui neste blog e talvez em outros sites, um glioblastoma multiforme não é sinônimo de morte certa. A sua atitude é a correta, você tem que superar. Mais que isto, eu acredito que você vai superar. Existem alguns novos medicamentos sendo testados e utilizados, que aumentam bastante as chances. Além disto, você é muito jovem, o que é um bom fator de prognóstico. Sugiro que você enfrente a doença com muita coragem e busque informações sobre todas as alternativas possíveis. Não acredite no descaso e no pessimismo. Seja otimista e vá à luta. Leve a sua vida da melhor forma possível, como você mesmo mencionou.

Eu estou sempre por aqui e à disposição para ajudar naquilo em que eu puder.

Tenha muita força, fé e persistência. Você vai vencer!

Um Abraço.

 
At 08:57, Blogger Miguel Francisco said...

Oi Rossana

Desculpe-me a demora para responder.

>>>Meu marido iniciou químio e radio, não tem sentido efeitos colaterais.>>>Em geral, os efeitos colaterais mais proeminentes aparecem à medida que os ciclos de químio vão se acumulando. No início meu pai também não apresentava nenhum.

>>>O problema é que queixa-se de visão turva.>>>A visão turva, não estou bem certo, pode ser um efeito colateral da químio ou seqüela cirúrgica. Só o tempo vai esclarecer.

>>>Feita tomo, essa tomo depois da cirurgia pior do que a tomo feita logo após a cirurgia. Volta da doença, o que era esperado pelo neuro e oncologista.>>>Este consenso na espera da recidiva é algo que me preocupa imensamente. Às vezes, até parece que estão torcendo para confirmar as estatísticas. É também motivo de acomodação.

>>>Andei olhando no blog comentários de pessoas que se submetem a radiocirurgia fracionada. Saberia me dar mais detalhes sobre isso?>>> Infelizmente sei muito pouco sobre este assunto, mas é fácil achar sobre ele no Google.

>>>E quanto aos tratamentos alternativos... Onde devo buscar informações sobre terapias alternativas?>>> Bom, este blog é inteirinho sobre tratamentos complementares, que acho ser a vertente mais correta para se abordar o problema, isto é, prefiro pensar em complementar o tratamento convencional com medicamentos ou suplementos que possam contribuir para a melhora do prognóstico. Teoricamente, quando se fala de medicina alternativa a suposição é a de substituir o tratamento convencional por um outro não protocolar. Eu particularmente pesquisei muito pouco sobre isto, então não sei o que te recomendar. No entanto, penso que você deveria agir muito rapidamente, de preferência a partir de experiências comprovadas com um mínimo de evidências favoráveis.

Um Abraço.

 
At 02:58, Blogger Miguel Francisco said...

A quem disse: “minha sogra está muito doente”

Desculpe-me o enorme atraso para responder a você.

Acho que vocês deveriam tentar fortalecer a imunidade de sua sogra. Existem neste blog alguns artigos sobre o tema e as práticas neles descritas foram usadas em meu pai com bons resultados. O Sangramento estomacal pode estar associado ao excesso de remédios. Ela está usando medicamentos como o omeprazol, para proteger o estomago?

>>>O que eu gostaria de saber é se esse tipo de tumor faz metástase fora do cérebro?>>> São extremamente raros os casos de metastização extracraniana de glioblastoma multiforme. Eu li somente um, que inclusive, por ser tão raro, está descrito na literatura científica. O mais comum é que tumores de outras partes do corpo (principalmente do pulmão) façam metástases para o cérebro.

Um abraço e força!

 
At 12:31, Anonymous Anônimo said...

Oi,
meu nome é claudia,minha mãe esta porerando hj de um tumor celebral, segundo o medico ele esta muto dezenvolvido,gostaria de saber as sequelas quando uma pessoa extrai um tumor, e se for um tumor com raizes quais as possibilidades de uma pessoa viver como devo agir, estou meia sem chão totalmente perdida, pq ela esta com o tumor bem desenvolvido...

 
At 13:25, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Cláudia
Obrigado por sua visita ao blog.
É impossível, neste momento, saber quais serão as seqüelas que sua mãe terá. Meu pai, por exemplo, não tem nenhuma. Tudo dependerá da extensão do tumor, das áreas onde ele está localizado e da perícia do cirurgião que está operando-a. De toda forma, muitas das seqüelas possíveis não são permanentes e há procedimentos para diminuir a influência delas na vida normal do paciente.

Tenha calma. Se o cirurgião resolveu operar é provável que ele saiba o que está fazendo e acredita que poderá melhorar as perspectivas de sua mãe.

Um Abraço.

 
At 12:29, Anonymous Rubem said...

Amigos:
Tambem procurando informações sobre glioblastoma, encontrei o blog e as suas preciosas informações.
Minha esposa, com 47 anos, no dia 18 de setembro apresentou extrema dor de cabeça, foi internada na CTI de um hospital, com diagnostico de tumor cerebral logo no dia seguinte, já com paralisia motora do lado esquerdo do corpo.
Com a cirurgia na manha do dia 21, os sintomas desapareceram com a retirada do tumor, já reconhecido como glioblastoma.
Obrigado pela ajuda.

 
At 19:49, Anonymous Anônimo said...

Me ajudem preciso de um medico que é especializado em tumor cerebral quero o telefone endereço do melhor medico do BRASIL NAO IMPORTA O PREÇO MAIS PRECISO ME AJUDEM MEU E-MAIL É ..
valeriamegiani@hotmail.com

 
At 12:29, Blogger Miguel Francisco said...

À valeriamegiani@hotmail.com

Se você pudesse passar mais informações sobre o que está ocorrendo seria mais fácil fazer uma recomendação. Existem vários tipos de tumor cerebral, assim há vários centros de excelência no tratamento, onde você poderá receber um bom atendimento.

Tente nos dizer qual foi o diagnóstico, as características do paciente, em que local do país vocês estão e o que mais você achar importante mencionar.

Como recomendações gerais para escolher um bom médico, vou relacionar algumas coisas que aprendi nesses meses:
-Não acredite em “milagreiros”;
-Desconfie de recomendações de leigos (não médicos) – eles comparam, em geral, não sabem comparar as doenças e recomendam um médico que funcionou em uma determinada situação ou que é muito simpático e que pode não ser o mais indica no seu caso.
-Procure vários médicos de outras especialidades e pergunte a eles quem é o melhor para o seu caso. Os médicos sabem avaliar outros médicos muito melhor do que os pacientes.
-Tenha em mente que você deve procurar competência, não importa se o cara é simpático, amigável, bacana. É preciso saber se o médico é bom.
-O médico deve ser atencioso o suficiente, nem mais nem menos. Deve esclarecer às dúvidas e orientar o tratamento. Se o sujeito ficar conversando muito só para ser agradável ou se ficar contando muito seus casos de sucesso, desconfie. Bons médicos são pessoas ocupadas e não precisam ficar fazendo propaganda deles mesmos.

Um Abraço e Força!

 
At 23:50, Anonymous Anônimo said...

Oi....
Meu nome é Marcus Vinícius moro em Belo Horizonte.....
Foi constatado no meu pai o gliobatoma multifome, primeiramente, ele fez uma tumografia porqe estava com fortes dores de cabeça. Com isso, foi constatado o tumor. Mais o caso dele é muito peculiar. No dia 5º de agosto ele foi internado, estava muito bem para uma pessoa de 46 anos. Foi realizada uma Ressonância Magnética e foi possível prescrição dessa desgraça da medicina. O fator complicador é que o seu tumor está localizado na parte central do atingindo o alibido e onde coordena a parte motora. Com isso, o médico me falou que não aconselhava a intervenção cirúrgica, segundo ele, se isso fosse feito, ia ter que passar por parte boa do cérebro fazendo com que ele ficasse cheio de seqüelas. Aceitamos a idéia sem muito questionar, hoje, em dois meses que meu pai está internado, ele nem se movimenta mais, está em estado vegetativa e estou sem saber se autorizo a realização da radioterapia. A mesma melhora a qualidade de vida dele? O médico tomou a decisão correta?

 
At 11:59, Anonymous Ana said...

Meu nome é Ana e há 1 ano e 3 meses descobrimos o tumor da minha mãe através de uma cefaléia persistente. A 1ª cirurgia foi feita em 26/07/05 e a 2ª em 09/03/06... As biópsias declararam Glioblastoma Multiforme IV. Ela fez Radio, ainda faz Quimio e no dia 09/10/06 semana passada, após uma TC descobrimos recidiva tumoral. O Neuro em conjunto com o Onco e mais outros dois Neuros estão estudando a possibilidade de uma nova cirurgia. Essa resposta terei em poucos dias. Usamos na mamãe medicina alternativa ( cogumelo do sol, graviola e babosa). Ela ainda faz uso do Cogumelo e na próxima 2ª feira vou até o Hospital da UFF conversar com o Dr Clóvis e se Deus quiser vamos iniciar o tratamento com o Álcool Perílico. Não me conformo com essa doença, mas não perco as forças e nem as esperanças. O mais importante disso tudo é, que ao contrário da maioria, minha mãe não teve sequela nenhuma desde o diagnóstico... NENHUMA !!! É isso que mais me incentiva. Esta semana entramos na justiça pra conseguir o Temodal 250 mg pra ela, pois o plano de saúde não autorizou. Se Deus quiser tudo dará certo e vamos todos juntos mudar as estatísticas !!! Abraços....

 
At 12:12, Anonymous Anônimo said...

Meu nome é Ana e há 1 ano e 3 meses descobrimos o tumor da minha mãe através de uma cefaléia persistente. A 1ª cirurgia foi feita em 26/07/05 e a 2ª em 09/03/06... As biópsias declararam Glioblastoma Multiforme IV. Ela fez Radio, ainda faz Quimio e no dia 09/10/06 semana passada, após uma TC descobrimos recidiva tumoral. O Neuro em conjunto com o Onco e mais outros dois Neuros estão estudando a possibilidade de uma nova cirurgia. Essa resposta terei em poucos dias. Usamos na mamãe medicina alternativa ( cogumelo do sol, graviola e babosa). Ela ainda faz uso do Cogumelo e na próxima 2ª feira vou até o Hospital da UFF conversar com o Dr Clóvis e se Deus quiser vamos iniciar o tratamento com o Álcool Perílico. Não me conformo com essa doença, mas não perco as forças e nem as esperanças. O mais importante disso tudo é, que ao contrário da maioria, minha mãe não teve sequela nenhuma desde o diagnóstico... NENHUMA !!! É isso que mais me incentiva. Esta semana entramos na justiça pra conseguir o Temodal 250 mg pra ela, pois o plano de saúde não autorizou. Se Deus quiser tudo dará certo e vamos todos juntos mudar as estatísticas !!! Abraços....

P.S.: Sou integrante da comunida "Glioblastoma Multiforme" no orkut. É outro ponto de encontro pra todos nós. Foi lá que me encontrei e descobri que não estou só nessa luta !!!

 
At 16:07, Anonymous mikaelle said...

olá!
bom meu pai de 47 anos descobriu q tinha um tumor no lado esquerdo do cerebro, apos ter feito a cirurgia,que graças a Deus tem se recuperado surpreendimente sem nenhuma sequela e o q o medico tinha previsto de perda de memoria que seria de 50%, meu pai teve apenas 15%,foi feita a biopsia e descobriu-se que o tumor era maligno de grau IV, agora o medico recomendou radioterapia e depois quimioterapia.eu queri saber mais sobre essas terapias,e pedir a orientaçao quanto a remedios naturais,pois meu pai esta tomando o cha de graviola, e se tem mais opçao de remedios naturais.e a media de vida, meu pai pode viver mais de 2 anos?
obrigada!

 
At 16:19, Anonymous Anônimo said...

olá!
bom meu pai de 47 anos descobriu q tinha um tumor no lado esquerdo do cerebro, apos ter feito a cirurgia,que graças a Deus tem se recuperado surpreendimente sem nenhuma sequela e o q o medico tinha previsto de perda de memoria que seria de 50%, meu pai teve apenas 15%,foi feita a biopsia e descobriu-se que o tumor era maligno de grau IV, agora o medico recomendou radioterapia e depois quimioterapia.eu queri saber mais sobre essas terapias,e pedir a orientaçao quanto a remedios naturais,pois meu pai esta tomando o cha de graviola, e se tem mais opçao de remedios naturais.e a media de vida, meu pai pode viver mais de 2 anos?
obrigada!
ass:mikaelle

 
At 22:04, Anonymous Anônimo said...

olá, meu nome é Lucy e a mãe de uma amiga foi diagnosticada com Glioblastoma Multiforme de Grau IV, já fez a cirurgia para retirada de 90% do tumor e uma segunda por apresentar hemorragia devido à pressão, agora está se recuperando e dará início a um tratamento com oncologista, gostaria de saber se assossiado as alopatias quais os métodos alternativos que poderiam surtir algum efeito positivo para esse tipo de doença e se esse tempo de sobrevida de aproximadamente dois anos pode ser alterado com qualidade de vida ou se realmente a tendencia é uma regressão. A paciente de aproximadamente 60 anos. Grata e aguardo resposta o quanto antes

 
At 03:01, Anonymous Anônimo said...

OI eu passei um caso parecido o meu foi na região do pancrêas,mais o otimo remedio natural e a (unha de gato, essa planta tem galhos com espinhos porriso o nome unha de gato)e tbm a Roma o utilizada a fruta toda, ea graviola manipulada em em farmacias de manipulação aquir no piaui quem manipula e a famacia de manipulação botica, para maisores informação mande um hotmail para fabricio25ana@ hotmail.com, que Deus abençôe seu pai e vc fica com Deus,duas palavras te desejo FÈ,pois a FÈ cura a tua FÈ em de TEU pai vão te cura que DEUs abençoe.

 
At 05:46, Blogger Miguel Francisco said...

A quem disse: Oi eu passei um caso parecido...

Agradeço sua participação no blog. Fico muito feliz de saber que você teve bons resultados contra um câncer de pâncreas, que, como é sabido, não é algo fácil de se enfrentar. Já andei estudando as plantas que você mencionou e cheguei a algumas conclusões, a partir da literatura científica. A Unha de Gato (uncaria tomentosa) e a Romã apresentam indícios de utilidade para o tratamento de alguns cânceres, inclusive os tumores cerebrais. Por outro lado, a graviola parece mais ser um mito. Para as duas primeiras encontrei pesquisas feitas por cientistas que comprovam a sabedoria popular, mas para a última não encontrei evidência alguma.

Um Abraço e Força!

 
At 08:18, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Lucy

Agradeço sua participação no blog. O problema no caso na mãe de sua amiga começa no número 90%. Não sei de que tamanho era o tumor, mas os 10% remanescentes podem facilmente representar vários bilhões de células tumorais, que no caso do GBM se multiplicam com uma velocidade apavorante e desastrosa, na maioria dos casos, provocando o reaparecimento do tumor ou recidiva. Tendo em vista esta situação, na minha modesta opinião de não-médico, todas as armas que possam ser úteis devem ser usadas e o mais rápido possível. Enfatizo, que possam ser úteis e aqui estou falando de utilidade com um mínimo de comprovação científica. Então não é o caso de sair dando todo e qualquer chazinho que for recomendado pela comadre, vizinha, etc. É o caso de considerar todas as possibilidades, consultando a literatura científica para saber se realmente pode ser eficaz.

Um detalhe importante: nenhum médico, oncologista ou não, vai recomendar o uso de terapias alternativas ou complementares. Eles estão impedidos por lei e ética de fazerem isto. No entanto, se você for muito amiga de algum profissional consciente da gravidade deste tipo de tumor, ele acabará admitindo a validade de tentar coisas que não exponham o paciente a risco ou invalidem o tratamento convencional.

>>>gostaria de saber se associado às alopatias quais os métodos alternativos que poderiam surtir algum efeito positivo>>> Bom, grande parte dos artigos do blog trata exatamente disto, bata ler. Sintetizando para você, leia o artigo:
1-“Feliz da Vida: Hip, Hip, Hurra!.” Ao fim dele você poderá ver os remédios que usamos.
2- Alem do que está escrito ali dou a meu pai dia sim, dia não, um comprimido de centrum silver, que é um polivitamínico, isto ajuda a compensar possíveis deficiências alimentares e a melhorar o sistema imunológico. Durante o período que ele fez de químio, assim que terminava a administração do quimioterápico nos dávamos uma semana de Targifor C e depois uma semana de Fortem, com o mesmo objetivo.
3-No artigo sobre álcool perilico há uma recomendação de nutrição feita pelos pesquisadores.
4-Se possível, faça com que ela coma bastante soja, tome diariamente o suco de três tomates e coma diariamente duas ou três maçãs. Estas foram as primeiras providências que tomamos quanto à dieta de meu pai. Uma última coisa. Você pode dar chá verde à vontade para ela. Ele também é útil no tratamento e ajuda a deixar a pessoa mais acordada e disposta.

Ignore as estatísticas, são desanimadoras demais para serem consideradas no início da batalha contra o monstro. Existem pessoas vivendo e bem há mais de dez anos. Vamos pensar que isto é possível para a mãe de sua amiga também. Se não for não teremos pecado pela omissão. É melhor pecar pelo excesso de zelo do que se arrepender posteriormente por ter se acovardado.

Espero ter ajudado.

Um Abraço e Força!

 
At 03:16, Anonymous Anônimo said...

Tania dijo:

Meu papa tem glioblastoma multiforme, foi operado faz um ano, e também recibio radioterapia e quimioterapia. Eu encontre informacion a respeito do tratamento com álcool perilico, no entanto, já que vivemos em México e ademais só falo espanhol, foi-me impossível comunicar-me com a pessoa adequada para conseguir o tratamento para meu papa. Enviei correios ao Dr. Clovis e a outras direções do hospital Antonio Pedro no entanto não obtive resposta e estou desesperado por que não se como comunicar-me. Tenho o apoio de um tradutor, que também tentou comunicar-se com o Dr.Clovis e também não conseguiu comunicar-se com ele. Tenho leido em outros comentários de pessoas que vão começar o tratamento com o Dr. Clovis, lhes rogo me ajudem a comunicar-me com o Dr. Clovis, é muito importante para meu para ajudar a meu papa o mas cedo possível.

Meu correio electronico é: annie_soled22@hotmail.com, mtz_pavel@yahoo.com.mx

Me gustaria accesar à comunidade de Orkut, que fala sobre Glioblastoma multiforme, podrian por favor enviar-me uma invitacion, graças.

 
At 06:21, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Tania

Agradeço a você por participar do blog. Muito me surpreende e orgulha que alguém do México esteja escrevendo aqui.

As pesquisas com o álcool perilico são realmente promissoras e muitos tem procurado os pesquisadores da Universidade Federal Fluminense na tentativa de participar do grupo experimental. Não sei se por vocês serem do México haveria algum impedimento, dado que a Universidade e as verbas para desenvolvimento da pesquisa são fornecidas pelo governo brasileiro. Enviei um e-mail ao Dr. Clóvis pedindo para divulgar o e-mail dele e o telefone para contato. Assim que ele responder, transfiro a você.

Uma outra coisa importante para vocês:
Existe um grupo de pesquisadores do Instituto Nacional de Neurologia e Neurocirurgia do México realizando pesquisas com uma droga chamada cloroquine e obtendo resultados muito promissores. O link a seguir aponta para um relato sobre o assunto: http://www.annals.org/cgi/content/abstract/144/5/337 . Se por alguma razão não funcionar, o título do artigo é o seguinte:

Adding Chloroquine to Conventional Treatment for Glioblastoma Multiforme
A Randomized, Double-Blind, Placebo-Controlled Trial
Julio Sotelo, MD; Eduardo Briceño, MD; and Miguel Angel López-González, MD


Um Abraço, Força e Fé.

 
At 20:48, Anonymous Rubem said...

Amigos:

Como postei antes, minha esposa operou de um GBM IV no dia 21.9.2006. Não apresenta sequelas. Usa Hidantal + Corticoide, faz radioterapia e quimio (Temodal).
Ontem, repentinamente, a oncologista prorrogou a quimio e o radioterapeuta suspendeu a radio.
O que esperar????????

 
At 04:07, Blogger milena said...

oi Miguel,
Estou pesquisando sobre tratamentos complementares ou alternativos, voce diz que são muito importantes e eu não tenho duvida disso.
Voce poderia citar alguns ou onde posso encontrar maiores informações?
E voce tem alguma informação sobre a sobrevida do paciente em que o tumor tenha sido retirado por inteiro?
Obrigada

 
At 10:50, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Milena>,

>>>Voce poderia citar alguns ou onde posso encontrar maiores informações?>>> Sim. Leia o blog. Muitos dos artigos são exatamente sobre terapias complementares ou oferecem links de acesso para outros textos.

>>>E voce tem alguma informação sobre a sobrevida do paciente em que o tumor tenha sido retirado por inteiro?>>> Os fatores de prognóstico envolvem mais do que só a cirurgia. É certo que quanto melhor for a ressecção do tumor, maiores chances terão os pacientes. No entanto, não existe “retirada por inteiro”. Se restarem nas margens do local 1% do tumor, haverá ali bilhões de células tumorais, que vão se reproduzir velozmente. Por isto, é tão importante o tratamento posterior.

 
At 14:23, Blogger Glaucia said...

Meu nome é Glaucia, gostaria de agradecer ao Sr. pelas informações q acabei de ler. Porem, estou com meu marido de 42 anos com BM grau IV, ele fez cirurgia, e foi retirada 90% do tumor, restando agora fazer radioterapias e quimioterapias. Quero muito saber as chances q ele tem; tbm estamos fazendo tratamentos alternativos, como a Babosa, Geleia Real, Cogumelo do Sol, chá da graviola. Por favor entre em contato comigo.
Meu e-mail segue:
glauciazanco@yahoo.com.br
Desde já agradeço.

 
At 06:04, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Gláucia

Lamento por seu marido. Realmente deve ser imensamente mais difícil enfrentar este problema com alguém tão novo. De certa forma, é mais compreensível quando acontece com alguém da idade do meu pai.

A ressecção do tumor na cirurgia de seu marido foi relativamente boa, mas não é o suficiente no caso de glioblastoma. Desta forma, ele realmente deverá fazer radioterapia e quimioterapia. E estes dois procedimentos completam o protocolo de tratamento que os médicos reconhecem como eficaz e podem prescrever.

Infelizmente, para muito, o protocolo aceito não é suficiente, então você deve mesmo pensar em agregar complementos terapêuticos que possam ajudar e que apresentem um risco mínimo.

Sobre os tratamentos alternativos que vocês estão usando os meus comentários são os seguintes:
-babosa: sei da existência de algumas evidências favoráveis, mas não cheguei a estudar seriamente;
-cogumelo do sol: possui uma substância que realmente é útil, no entanto é um produto caro e muitas vezes de qualidade e origem duvidosa;
-geléia real: sei que possui algumas propriedades antitumorais, mas também não estudei em detalhes;
-chá da graviola: estudei detalhadamente e posso afirmar de maneira categórica que até agora não se provou nada a respeito da utilidade no combate ao câncer. Não desperdice seu tempo ou dinheiro com isto. Parece mais um mito da internet do que realidade.

Se você quiser saber o que nós usamos leia a resposta que eu dei à Maria, nos comentários de Ano,
1 Mês e 23 Dias
.

Você escreveu: “Quero muito saber as chances q ele tem”. As chances são ruins para qualquer um que tenha um glioma de alto grau, mas no caso de meu pai estas chances eram péssimas e ele está vivo e bem. Não fique se preocupando com quais são as chances de seu marido, procure agir para melhorar essas chances. E rapidamente.

Aja racional e persistentemente na busca do melhor para seu marido.

Um Abraço e Força.

 
At 10:39, Anonymous Anônimo said...

thais

ola, gostaria de saber masi sobre o OLIGODENDROGLIOMA,meu esposo esta com esse diagnostico e trata-se com Temodal,e vi em algum de seus comentario que a sobrevida em alguns casos tratados com Temodal são de apenas 15 meses, gostaria de saber se isso inclui esse tipo de tumor, por favor estou desesperada me responde.

 
At 00:44, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Thais

Praticamente não estudei nada sobre Oligodendrogliomas. O que sei é que é um tumor formado por um outro tipo de célula cerebral chamada oligodendrócito. Os glioblastomas multiformes, em geral (não sei se sempre), são formados a partir dos astrócitos.

O comentário que fiz a respeito de uma sobrevida de 15 meses provavelmente se refere a glioblastomas, quando tratados com cirurgia, quimioterapia e radioterapia. Outro fato a esclarecer é que este número se refere à sobrevida mediana. Há pessoas que vivem menos e há pessoas que vivem mais. Por favor, dê uma olhada nos links abaixo. Neles você encontrará um meio de obter mais informações específicas sobre o caso de seu marido.

Tumores
Cerebrais: excelente site



Como
encontrar boas informações sobre doenças e tratamentos na Internet



Tumores:
Três novas fontes de informações.



Um abraço e força!

Miguel

 
At 12:30, Anonymous Anônimo said...

Amigo Miguel,

Antes de tudo quero lhe parabenizar pela a iniciativa do blog, que por sinal muito esclarecedor, Sou Edilson e tenho um sogro que considero como pai que também está com Glioblastoma multicelular grau IV, com a idade de 55 anos. A minha indignação é saber que a medicina está tão evoluida e é incapaz de impedir que perdamos entes queridos. Será que com introdução de células tronco que permita a correção da célula defeituosa não seria a solução? Bem espero que no mínimo haja mais vontade política para que possamos avançar mais no sentido de querer resolver.

 
At 00:42, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Edilson

Você disse: “A minha indignação é saber que a medicina está tão evoluída e é incapaz de impedir que percamos entes queridos.” Na minha modesta opinião a medicina está tão evoluída e a perda dos nossos entes queridos é algo que ela não poderá impedir cabalmente nunca. O que me causa verdadeira indignação é a negligência, a ignorância, o pouco caso e o “dinheirismo” que cercam casos como os nossos.

Como todos sabem, não sou médico nem pesquisador, mas andei lendo um bocado a respeito do nosso problema e até agora não vi nenhuma referência que associe o uso de células troncos ao tratamento de gliomas de alto grau.

Você disse: “Bem espero que no mínimo haja mais vontade política para que possamos avançar mais no sentido de querer resolver.” Eu trocaria “vontade política” por “vontade ética e moral”.

 
At 13:08, Anonymous MarcondesAraújo said...

Oi pessoal,
No momento minha Mãe está passando por essa barra de possuir este tipo de câncer!
Até presente momento ela já fez duas cirurgias sendo que o descobrimento de seu tumor se deu em maio e estamos já no úlimo dia do ano de 2006! Ela se tornou uma mulher muito forte pois várias vezes entrou em crise porém saiu de todas elas sem uma única sequêla!
Espero que todos que possuem essa doença ou que conheçam alguém que a possui tenha uma ótima notícia de cura permanente, pois é ela que buscamos!!!
Abração e saúde para todos

 
At 12:42, Anonymous Anônimo said...

Olá Miguel,

Achei muito interessante e esclarecedor o seu blog. Meu pai (64 anos) adquiriu este tipo de tumor, descobrimos a 4 meses, a cirurgia aconteceu dia 23/11 e infelizmente os resultados foram péssimos. Não anda, não senta, perdeu totalmente o movimento do braço esquerdo, fala com dificuldade, dorme 23h por dia, consequentemente alimenta-se muito mau ou quase nada, e tem muita confusão mental, ou seja, perdeu totalmente a vida. Vai começar radioterapia dia 05/01, mas o oncologista já esclareceu que não existe muitas esperanças de melhora. O incrível é que o neuro que operou não falou nada sobre isso, muito pelo contrário, deixou muito claro que não haveria riscos e que talvez houvesse uma pequena sequela no braço, o quadro que se apresentou após a cirurgia foi totalmente diferente, e o esclarecimento só veio através do oncologista 30 dias depois. Estamos todos indignados e sem esperança alguma de ver melhora no estado de meu pai. Felizmente somos muito religiosos e é desta forma que buscamos força e esperança.
Abraços,
Márcia Cutruneo
cutruneo@hotmail.com

 
At 12:48, Anonymous Anônimo said...

Oi Miguel,
Meu nome é Márcia Cutruneo e postei um comentário sobre o caso de meu pai. Esqueci de comentar que na biopsia dele não foi colocado o grau, apenas Glioblastoma Multiforme. Pq será?

Grata,
Márcia

 
At 00:04, Anonymous Anônimo said...

Oi
Meu nome é Tania (annie_#soled22@hotmail.com). Preciso ajuda por favor, meu papa foi diagnosticado com glioblastoma multiforme em outubro do ano 2005, estou muito interesada no tratamento com álcool perilico, e ainda que tentei comunicar-me com o doutor Clovis Orlando, como sou de México e o idioma que falo é espanhol, é muito difícil falar com ele. Por meio de um tradutor que me ajudou muito pude falar com o, no entanto o doutor Clovis nos disse que é necessário conferir com o conselho de Etica, já que nós vivemos em México, ademas de que nos ayudaria muito contar com uma instituição educativa que nos respalde, no entanto aqui onde vivo não existe alguna que tenha carreiras relacionadas com a medicina. Asi que só contamos com os documentos que demonstram a operação e o tratamento que até a data levou minha papa. Se alguém de vocês o conhece ou esta tomando tratamento com ele, suplico-lhe me ajude a falar-lhe. O que eu desejo é que se me enviei o medicamento aqui a México e obter a acesoria necessária para administrarselo a meu papa. Seu condicion tem estado piorando a ultimas datas e eu desejo com o alma obter algo que lhe ajude. Se é necessário falar com o Conselho de Ética queremos saber de que forma comunicar-nos com eles e se o doutor Clovis nos pode ajudar.


Lhes agradesco muito sua ajuda


P.D. O sento se a mensagem esta algo confuso é que estou utilizando um tradutor de texto.

 
At 00:51, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Márcia

Agradeço-lhe por nos contar a história que se passa com vocês e lamento muito saber a situação em que se encontra seu pai. É verdadeiramente terrível que vocês nem tenham sido alertados sobre as potenciais seqüelas. Infelizmente, a mais importante das escolhas que temos a fazer quando do início de um tratamento para GBM é justamente a escolha do neurocirurgião. O pior é que temos pouquíssimo tempo para tomar esta decisão e nenhum conhecimento prévio que facilite as coisas.

Espero que, seja por que forma for, ELE interceda e ajude a reverter o quadro que hoje vocês vivem.

Um abraço e muita força a vocês!

Miguel

 
At 00:56, Blogger Miguel Francisco said...

Márcia

Você disse: “Esqueci de comentar que na biopsia dele não foi colocado o grau, apenas Glioblastoma Multiforme. Pq será?”
Não entendo bem a razão da nomenclatura ser como é, mas um glioblastoma multiforme é sempre de grau 4. Até o grau 3, estes tumores são chamados de astrocitomas anaplásicos.

 
At 21:39, Blogger Carolina Brederode said...

Olá!
Soube dia 4 que o meu tio tb tem um tumor... foi operado hoje. Disseram que tinha 8cm, que nao podia ser totalmente retirado, apenas 50%. Suspeitam que seja de grau IV. Os unicos sintomas foram dor de cabeça forte, tonturas, perda de memória e trocar o nome às coisas. Começou no Natal. Depois do que li aqui,já percebi melhor a gravidade da situação. Mas o que me preocupa realmente (uma vez que tudo o resto é impossivel fugir), é saber se ele vai sofrer????? E se for o caso, há alguma maneira de evitar??? Vai fazer radio e quimio... é doloroso? E depois disso? Se não funcionar? Uma outra coisa que gostava de saber,é que ele é um excelente pianista, será que durante estes tratamentos ele pode fazer uma vida normal? Poderá eventualmente voltar a fazer o que fazia antes? Quanto a medicação alternativa, aqui em Portugal não sei se há alguma coisa dessas...

 
At 14:42, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Tania

O tratamento com álcool perilico, que está sendo pesquisado pelo doutor Clovis Orlando, ainda é experimental, ou seja, não tem todas as comprovações científicas necessárias para que possa ser prescrito como uma alternativa completamente segura e útil. Sendo experimental, sua aplicação é disciplinada rigidamente por normas do Conselho de Ética, às quais a equipe de pesquisa deve se sujeitar.

Na minha opinião, que não é de um especialista, tendo em vista todos os problemas éticos e burocráticos que vocês deverão enfrentar, inclusive os causados pela diferença de países e pelo fato de aí, próximo a você, não haver especialista para acompanhar o caso, não será viável o tratamento do seu pai com o álcool perilico. Penso que você deveria utilizar seus esforços para buscar outras alternativas de tratamento para ele.

Lamento decepcioná-la e desejo que você tenha muita força para enfrentar esta situação com discernimento e conseguir o melhor possível para su papa.

Um Abraço,

Miguel

 
At 23:14, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Carolina Brederode

O tumor de seu tio é muito grande e, tendo sido ressecado somente em 50%, a massa tumoral remanescente continua sendo muito grande. Se o exame anátomo-patológico e imunohistoquimico confirmar a hipótese de Grau IV, vocês devem perguntar aos médicos qual é o prognóstico. Após ouvirem a resposta, se ela não os agradar, seja lá o que vocês pretendam fazer, devem agir com rapidez. Tumores de grau 4 não nos permitem procrastinar decisões.

Observando as perguntas que você me fez percebi que muitas delas já deveriam ter sido respondidas pelos médicos antes da cirurgia, mesmo que como hipóteses. Talvez vocês devam ser mais exigentes em relação a explicações fornecidas pelos doutores.

Você pergunta se ele sofrerá e eu lhe digo que algum sofrimento é quase inevitável, principalmente o psicológico. No entanto, a medicina tem meios de evitar que ele sinta dores ou outros desconfortos. Mais uma vez, fiquem atentos e sejam exigentes.

A radioterapia não provoca dores, mas quimioterapia é muito debilitante e gera desconfortos diversos, que dependem do medicamento usado e muitas vezes podem ser mitigados.

Sobre ele voltar a fazer as coisas que fazia antes, é muito difícil prever.

Um Abraço e Força.

 
At 20:25, Anonymous Anônimo said...

Oi,
meu cunhado foi oprado de um tumor no cérebro e, na biópsia,foi constatado um glioblastoma multiforme.
Isso há 1 mês! e ele já não anda, fala mal, está quase sem coordenação motora.
Foi enviado a um hospital de câncer. Os médicos , ao examiná-lo, e após exames, desaconselharam qualquer tratamento.
Enviaram-no de volta para casa, somente com indicação de remédios contra dor.
Isso significa que não há mais chance nenhuma de sobrevida?
Ele está absolutamente lúcido, sente fortes dores de cabeça,e, de ontem para cá ocorrem episódios de agressividade.
Isto é normal para o caso?
Estou bastante apreensiva.
Se puder me ajudar com alguns esclarecimentos, agradeço.
Lila

 
At 09:00, Blogger Carolina Brederode said...

Obrigada Miguel! ainda nao sei o resultado do exame, mas sei que nao retiraram os tais 50%, foi muito menos que isso...acho que nem 20%! Estamos aguardar para em principio ele ir para o Porto para a semana, fazer a tal radioterapia.

 
At 15:49, Blogger Renata said...

Oi Miguel, gostaria da sua ajuda. Minha mãe tem 58 anos, e há 10 anos atrás retirou a hipofase pq havia um tumor benigno nesse local. Qdo estava realizando exames para a cirurgia o médico verificou que havia uma mancha do lado esquerdo do cérebro, pequena, e resolveu acompanhá-la. Em razão da retirada da hipofase, e como o tumor não havia sido completamente retirado, ela deveria fazer acompanhamento anual. Todos os anos, com a ressonância magnetica verificava-se que aquela mancha estava do mesmo jeito. Ocorre que, em 2004 após exames renais, foi constatado que a minha mãe teria que se submeter a hemodiálise, em razão de uma sindrome (alport) que atrofiou seus rins. Entretanto, desde 2002 ou 2003 ela não vinha acompanhando o cérebro como havia determinado o médico. Em 2004 ela iniciou a hemodiálise e logo em seguida passou a diálise peritonial em casa. No final de setembro ela teve a primeira convulsão, e não sabiamos o porquê. Foi qdo retornamos ao neurocirurgião, que pediu nova ressonancia. Essa ressonancia demonstrou que aquela mancha tinha aumentado, e era o que tinha provocado a convulsão. O médico optou por não retirar o tumor, pois ele se encontra na área da fala e da coordenação do lado direito. Ela começou a tomar hidantal, somente. Ficou bem, e em novembro de 2005 teve a segunda convulsão. A partir dai começaram as convulsões mais freqüentes, pelo menos de 15 em 15 dias. Ela ficou fraca, emagreceu muito, e ao meu ver está com depressão, embora o médico dela insista que não. Agora ela está com dificuldade do lado direito do corpo, em segurar e até de andar. Sente muito cansaço e fraqueza, e também tem dificuldade para falar. É um sacríficio para ela conversar. No final de 2006 o médico resolveu operá-la. Disse que vai retirar parte do tumor, evitando ao máximo seqüelas, mas me disse (embora não tenha dito isso a ela e nem ao meu pai), que ela tem 50% de chances de ter seqüelas, ou seja, perder a força do lado direito e ter dificuldade na fala. No relatório para encaminhar ao plano de saúde para liberação da cirurgia ele colocou que ela apresenta glioma cerebral grau IV, porém colocou o cid D033, que diz D33 Neoplasia benigna do encéfalo e de outras partes do sistema nervoso central. Gostaria da sua opinião, e do que podemos fazer para ela não ter seqüelas e se recuperar bem dessa cirurgia. Obs. O médico disse que radioterapia ou quimioterapia não resolveriam pq o tumor é benigno e não reagiria. O médico é o Dr. José Carlos Esteves Veiga, professor da Santa Casa de SP, onde ela será operada novamente. Ele é o mesmo que retirou a hipofase. Muito obrigada. Renata.

 
At 12:17, Blogger Renata said...

Oi, meu nome é Renata, e minha mãe será operada dia 23.01. Há 10 anos atrás, qdo fez uma cirurgia no cérebro para retirada da hipófase, em razão de um tumor benigno, o neurologista descobriu uma mancha no lado direito do cérebro, porém, resolveu acompanhar. Todo o ano, em razão da retirada da hipófase ela tinha que fazer uma ressonância magnética, onde o neurocirurgião tb acompanhava a mancha. Ela permaneceu imóvel durante anos. Ocorre que em 2004 minha mãe teve problemas renais, vindo a fazer hemodiálise e após diálise, tornando-se renal crônica em razão de uma sindrome chamada Alport. Em razão desses problemas renais, havia abandonado o acompanhamento com o neurocirurgião por pelo menos 2 anos (2002, 2003). Logo depois de iniciar a diálise peritonial ela teve uma convulsão, o que a fez retornar em seu neurocirurgião, onde ele pediu nova ressonância, verificando que aquela mancha havia evoluido e crescido, e que havia causado a convulsão. O médico optou por não operar, já que o tumor encontrava-se na área da fala e da coordenação motora, podendo causar sequelas. Ela começou a tomar hidantal 2 vezes ao dia, e durante 1 ano ficou bem. Em novembro de 2.005 ela teve uma nova convulsão, e de lá pra cá teve várias, emagreceu, está debilitada, e há uns 4 meses vem perdendo a força do lado direito do corpo e tem dificuldade para falar e organizar as palavras. Por essa razão o neurocirurgião optou pela retirada parcial do tumor, pois, já avisou que não poderá retirar totalmente para evitar ao máximo sequelas, mas me disse que as chances de sequelas são de 50%. No pedido que fez ao plano de saúde informou se tratar de um glioma grau IV. Esse ano ela já fez 2 ressonancias, onde consta que o tumor continua igual ao ano passado. Estou perdida e confusa. Gostaria de poder proporcionar uma vida melhor para minha mãe. Ela sente muito mal estar, principalmente a noite. Está muito cansada, e tem somente 58 anos. Preciso de ajuda. Em razão de ser renal cronica já dificulta sua recuperação, pois, após a cirurgia terá que fazer a diálise na UTI. Por favor me ajude... Renata. 20.01.2007.

 
At 02:42, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Lila

É complicado afirmar que não há nenhuma chance de sobrevida, principalmente tendo poucas informações sobre o caso, mas alguns tumores são extremamente agressivos e às vezes estão localizados em áreas que são muito difíceis de operar. Desta forma, não é incomum que os médicos desistam do tratamento e apenas mediquem o paciente para evitar maiores sofrimentos. As alterações de comportamento, fala, memória e motoras podem ser decorrência da ação do tumor em áreas do cérebro que comandam estas funções. Além disto, pacientes com doenças muito graves comumente apresentam alterações comportamentais em função da revolta com a situação que estão vivendo.

Independente de qual seja a opinião dos médicos, a nossa obrigação é não desistir. Eu, no lugar de vocês, procuraria a opinião de outros médicos, afinal todos somos falíveis. Também procuraria utilizar todo e qualquer recurso que pudesse aumentar as chances de cura ou melhorar a qualidade de vida do paciente. O fato de que ele esteja sentindo dores de cabeça é algo que deve ser comunicado ao médico e há medicamentos bastante eficazes que impedem quase todo tipo de dor.

Peço-lhes que mantenham a fé e persistam na busca de alternativas.

Muita força para vocês

 
At 13:51, Blogger Carolina Brederode said...

Olá!
O meu tio, segunda feira passada foi para o Porto, onde vai começar o tratamento de radio e quimio terapia! O médico de lá, mandou aumentar a dose de corticóides, porque os medicos cá no funchal tinham reduzido, o que aumentou o estonteamento do meu tio e as dores. Vai fazer novos exames, mas afinal as dimensões do tumor eram de 5x3, e retiraram 40% na operação.
Entretanto, a minha tia andou pesquisando aqui no seu blog e os sites que recomenda. Aqui nao encontramos a tal Melatonina, mas compramos BIOGRAN, cujo site é www.biobran.org: BIOBRAN® MGN-3, a non-toxic glyconutritional food supplement (or functional food) made from breaking down rice bran with enzymes from the Shitake mushroom, has been clinically proven to help powerfully enhance depleted immune systems. So successful is this unique and patented MGN-3 arabinoxylan supplement at stimulating immune function that Professor M. Ghoneum of Drew University of Medicine and Science has stated: "I have been researching immunomodulators for over 30 years now and Biobran MGN-3 is the most powerful immune complex I have ever tested." Será que voçe conhece e me pode dizer alguma coisa a respeito?
Outra dúvida, é que entretanto falaram-nos noutros tratamentos, como Cloroquina, wafferscitostaticos e terapeutica genetica! será que tambem me pode falar um pouco sobre isto?
E se não for pedir muito, mas como voçe mesmo disse, nos nao temos tempo a perder, e se a sua resposta pudesse ser o mais breve possivel, agradecia do fundo do coração!
Finalmente, a análise confirmou Gliobastoma Multiforme grau IV... e o meu tio tem 48 anos!!!!

 
At 13:59, Blogger Carolina Brederode said...

Olá! O meu tio já foi para o Porto onde vai começar a fazer a radio e a quimio terapia. Aumentaram os corticoides para diminuir o estontamento e s dores. O relatório da operação fala que o tumor afinal tem 5 por 3cm, e que foi retirado cerca de 40%. E é realmente garu IV... Nós começamos a pesquisar aqui todo o tipo de tratamentos, e procuramos Melatonina aqui no Funchal mas nao existe. Compramos entao "BIOBRAN® MGN-3, a non-toxic glyconutritional food supplement (or functional food) made from breaking down rice bran with enzymes from the Shitake mushroom, has been clinically proven to help powerfully enhance depleted immune systems. So successful is this unique and patented MGN-3 arabinoxylan supplement at stimulating immune function that Professor M. Ghoneum of Drew University of Medicine and Science has stated: "I have been researching immunomodulators for over 30 years now and Biobran MGN-3 is the most powerful immune complex I have ever tested." cujo site é www.biobran.org. será que voçe sabe alguma coisa a respeito? Tambem nos falaram em outros tratamentos, como Cloroquina, waferscitostaticos e terapeutica genética. Será que me podia falar tambem sobre isto?
E se não for pedir muito, e uma vez, que como voçe mesmo disse, não há tempo a perder, será que a sua resposta pode ser o mais breve possível? Agradecia do fundo do meu coração!
O meu tio vai fazer novos exames para saber como esta a evoluir o tumor depois da operação que foi há 2 semana e meia. Tambem estamos a pensar consultar muitos especialista. Voçê pode indicar alguem aqui na europa? Muito obrigada!

 
At 15:17, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Renata

Obrigado por participar do blog com um relato tão detalhado. O que observo no caso é que aparentemente há várias incongruências.:

1-Você primeiro mencionou que a mancha era do lado esquerdo do cérebro e depois disse que o tumor está no hemisfério direito. Qual é o correto? Na maioria das pessoas o centro da fala fica no direito, mas se sua mãe for canhota, pode ser no esquerdo. Por outro lado a coordenação motora e o equilíbrio, se não me engano, são funções do cerebelo. As dificuldades que ela apresenta no lado direito são sugestivas de problemas no lado esquerdo do cérebro, pois o controle é cruzado. Concorda que as coisas estão um pouco confusas?

2-Se sua mãe tem um glioma de grau IV ela não deveria estar esperando tanto tempo pela cirurgia.

3-Um glioma de grau IV não é benigno.

4-Em gliomas de alto grau é comum usar radioterapia e quimioterapia.

Não conheço o médico mencionado, nem sei de suas qualificações, mas, caso os fatos tenham sido relatados corretamente, eu gostaria muito de ouvir a opinião de outros profissionais e na cidade de São Paulo há muitos bons neurocirurgiões.

A capacidade de evitar seqüelas da cirurgia é diretamente proporcional à destreza do neurocirurgião. Não há muito que vocês possam fazer além de procurar escolher um médico muito hábil para operar a sua mãe.

Não deixe que suas perguntas fiquem sem respostas. Os profissionais têm a obrigação de esclarecer as suas questões.

 
At 16:55, Blogger Renata said...

Oi Miguel, muito obrigada por me responder. Deixa eu esclarecer as coisas. É o seguinte: o tumor da minha mãe encontra-se do lado esquerdo do cérebro, mas as seqüelas ou conseqüências estão atingindo o lado direito. Segundo o médico o tumor encontra-se na área da fala e coordenação motora. Pelo que eu vi na ressonância ele se encontra um pouco acima da orelha esquerda, e parece do tamanho de um limão. O médico disse que o tumor é de crescimento lento, já que já se passaram 10 anos e meio desde a localização daquela mancha. O médico tb disse que o tumor é benigno, mas não sei se isso é certo, pois, não houve, até o momento biópsia. Esse diagnóstico de Glioma grau IV eu vi na guia de pedido de autorização do convênio médico, e não sei se é realmente o que ela tem. Ela não foi operada dia 23/01 pq, embora estivesse autorizada pelo plano de saúde, e já internada, não havia vaga na UTI. Então a cirurgia foi transferida para o dia 30/01. Vou fazer novas perguntas ao médico, e qualquer coisa volto a postar. Muito obrigada por enquanto. Renata.

 
At 19:09, Anonymous Anônimo said...

Olá,
Sou Viviane, a esposa de Marco (44 anos) e estamos na batalha contra o GBM desde janeiro de 2005. Passamos por 3 cirurgias, 1 radioterapia, 2 radiocirurgias, 1 quimio com BCNU e 1 ciclo de quimio com Temodal. A lesão é no lado esquerdo (lobo temporal e parietal).
Voltamos recentemente de SP onde fizemos uma ressonância com espectro e perfusão... Infelizmente os resultados não foram os melhores. O tumor voltou a crescer e agora está no Putamem (relacionado com os movimentos) e infiltrando para o hemisfério direito. A quimio com o temodal foi eficiente por pouco tempo, pois a neoplasia agora evolui mesmo com ela circulando pelo sistema. A cirurgia foi descartada, pois a região é muito delicada e provocaria paralisia total. Não podemos mais irradiar pois a região de necrose é muito extensa.... Agora faremos somente controles mensalmente.
Um grande abraço a todos,
Viviane

 
At 12:51, Blogger Carolina Brederode said...

Desculpe e obrigada!
Vou tentar encontrar resposta às minhas perguntas no seu blog!
Continue o seu bom trabalho!
E muita saúde!!! Não nos podemos realmente esquecer das outras pessoas que estao à nossa volta e que tambem precisam de nós... tembem tenho 2 filhos de 4 e 6 anos e as minhas pesquisas na internet faze-me esquecer que eles estao ali...

 
At 16:25, Anonymous Marta Lavínia. said...

Oi...´
Meu nome é Marta lavínia e
há uns 9 meses atrás fiz o relato do caso que estamos vivendo com a existencia do gliobastoma em Fátima.
A cirurgia foi feita em 28.03.06, 15 dias depois a radiocirurgia estereotáxica, 30 sessões de radioterapia convencional e até agora 7 ciclos com Temodal.Como havia comentado anteriormente,graças à Deus ela não ficou com nenhuma sequela. Neste intervalo de tempo,vivemos tentando nos agarrar a esperanças e morríamos intimamente com o pavor de uma recidiva.Fizemos ressonância a cada 60 dias e uma vez com um intervalo de apenas 40 dias. Tudo ia bem e o médico sempre dizia que se sentia muito feliz por ela estar assim dessa forma.No dia 18.01.2007

 
At 16:53, Anonymous Marta Lavínia said...

Marta Lavínia.
Continuação do comentário.
No dia 18.01.2007 fizemos a ressonância e ,por incrível que pareça,esse foi o exame em que mais estávamos tranquilas,confiantes.Pedí para a médica que após a conclusão do exame desse,por favor,alguma luz para nós de como estava a situação e ela assim que olhou para mim após o exame fez um gesto de que sentia muito com o resultado e que a recidiva tinha acontecido.Fátima é muito calma,serena e recebeu a notícia com tristeza mas tentando demonstrar serenidade.À noite no hotel(a cirurgia,radiocirurgia,consultas são feitas em Recife ,cidade vizinha a nossa),nós choramos muito e ela falou que tinha muito medo de me deixare muito difícil você ver o medo ,o sofrimento nos olhos de qualquer pessoa,principalmente quando se trata da pessoa que você mais ama na vida.Ela não tem o conhecimento real total do que representa a doença,sabe que é maligno,que recidiva e que o tratamento é longo.No entanto não sabe que a sobrevida e tão pequena.Eu vivo um momento em que tudo o que eu tento fazer é proteje-la,é tentar dar animo,passar otimismo,relatanto casos,dizendo que várias pessoas vivem muitos e muitos anos.É triste você mentir,esconder a verdade da pessoa para a qual você sempre foi tão verdadeira.Ao levar-mos o exame para o médico cirurgião ele afirmou que a cirurgia com essa recidiva estava descartada pois a região(mesmo como leiga vejo na ressoância 2 manchas brancas)é muito delicada,fica no centro do cérebro,é inascessível.Fizemos a segunda radio cirurgia esteriotáxica,que é um sofrimento.Após esse procedimento ela saiu da sala com fortíssima dor de cabeça.Ela já sentiu o braço direito com uma certa dormencia (2 dias antes de fazer a ressonância).
Há 3 dias ela está com a voz fraca e sentindo-se cansada.Perguntei ao médico que fez a radio sobre sequelas,e ele friamente respondeu que o problema não é sequela e sim morrer mesmo.
Obrigada pelo tempo que você está dedicando a nós enquanto está lendo este relato.Espero que seu pai esteja bem de saúde.
Fátima tem agora 48 anos de idade,em plena primavera da vida.
Meu e-mail é: marta.lavinia@hotmail.com

Obrigada e boa sorte.

Marta

 
At 22:02, Anonymous Anônimo said...

Boa noite Miguel,
depois de deixar aquela pequena carta no seu orkut lembrei-me de te perguntar o seguinte:
O plano autorizou o temodal para o 1º ciclo mas como li no seu blog ainda poderão haver outros ciclos, caso o plano não nos forneça mais a medicação eu posso entrar na justiça solicitando essa medicação do estado ou só o plano é que deverá ser acionado? Eu tive uma informação que acho estar errada pois me disseram que quando a pessoa tem plano não pode acionar o estado, isto esta correto?
Um abraço,
Lucy - Brasília-DF

 
At 09:50, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Lucy

Sua pergunta pode ser melhor respondida por um bom advogado. Eu acho que você poderá acionar qualquer um deles a qualquer tempo. Apesar disto, não fique esperando faça já o que for necessário. Serão no mínimo 6 ciclos de temodal e a justiça pode ser demorada.

 
At 21:20, Anonymous Anônimo said...

Miguel,
lendo os ultimos comentarios, deparei com uma situaçao parecida com a do meu marido. Agora ele esta' com um foco no putamen, que fica no centro do cérebro. Entao ele também tem dificuldades para caminhar e para se alimentar pois os membros do lado direito nao respondem bem ao estimulo, e isso também causa desequilibrio. O tumor esta' no hemisferio esquerdo, mas o lado direito é que sente as consequencias. Ah! Ele é destro, por isso as dificuldades sao maiores.
Segue o que encontrei sobre esta parte do cérebro. Putamen: funciona em conjunto com o núcleo caudato no controle de movimentos intensionais grosseiros. Ambos os núcleos funcionam em associação com o córtex motor, para controlar diversos padrões de movimento.

Um grande abraço,
Viviane

 
At 16:37, Anonymous Anônimo said...

Olá, meu nome e Rogerio Rezende.

Há poucos dias minha mãe de 57 anos ficou bastante debilitada, parecia que estava um pouco aerea, respondia com dificuldade e tinha o raciocinio tento e andava arrastando os pés é sempre clamava de uma forte dor de cabeça. Então resolvemos leva-la para fazer uma RM. Então veio o choque , o medico disse que tudo indicava um tumor com o nome glioblastoma é que a sobrevida era curta, no maximo 5 meses, ficamos desperados, ela vai passar hoje 05/02/2007 por uma cirurgia para fazer a biopsia do tal tumor, gostaria muito de saber de alguem que conviva com pessoas com este tipo problema se elas tem alguma esperança de cura , e se existe cura para isto.
Amo muito minha mãe, e peço a vcs orem ou rezem muito pela minha mãe, o nome dela é Maria Aparecida.
Um abraço a todos.

 
At 00:09, Anonymous Patricia said...

Ola, minha mãe esta com glioblastoma multiforma grau 4. Ela ja fes a radioterapia, ja tomou o temodal, agora eu gostaria que vc me falasse sobre a radiocirurgia, ja faz um ano que ela esta com o tumor.

 
At 00:23, Anonymous Jorge said...

Gostaria de saber mais sobre quais terapias alternativas são aconselhadas em casos de gliobastoma multiforme de grau IV. Estou muito preocupado, pois minha ex-esposa foi diagnosticada com esse tipo de tumor, fez cirurgia e iniciará tratamento com radioterapia. Já li sobre os efeitos do chá verde, da vitamina D e da cannabis. O que mais poderia ajudar? Li tb sobre uma vacina utilizada pelo Anderson Medical Centre, no Texas. Por favor, caso tenham condições de nos ajudar, deem-nos informações sobre tratamentos adjuvantes que possam aumentar nossas expectativas de sobrevida de uma pessoa muito amada e que tem um filho de 8 anos que a adora.

 
At 07:23, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Jorge
Peço a gentileza de ler o conteúdo integral do blog, acessando-o pelo endereço: http://glioma.blogspot.com .

 
At 19:15, Blogger Carolina Brederode said...

Ola Miguel!
O meu tio acabou por falecer na madrugada do dia 1 depois de ataques de convulsoes consecutivos... nenhum remedio parecia surtir efeito... Obrigada pelo seu blog e os seus esclarecimentos, mas só tenho pena de nem ter dado tempo para tentar por em pratica.

 
At 19:15, Blogger Carolina Brederode said...

Ola Miguel!
O meu tio acabou por falecer na madrugada do dia 1 depois de ataques de convulsoes consecutivos... nenhum remedio parecia surtir efeito... Obrigada pelo seu blog e os seus esclarecimentos, mas só tenho pena de nem ter dado tempo para tentar por em pratica.

 
At 15:08, Anonymous cris camargo said...

Ola Miguel,
Meu nome é Cris. Em primeiro lugar gostaria de agracer a você toda dedicaçao neste trabalho, você encontrou uma forma de ajudar outros doentes, nós os familiares, a enfrentar este monstro com maior lucidez.
Assim como seu pai..., o meu também, aos 64 anos, hiperativo (sempre brincamos que tinha saúde de 40), é portador de GBM, operado em dez/2005, fez Temodal + radio, reagiu super bem até dez/2006, quando o tumor começou a reaparecer no mesmo lugar (occiptal direito). Novamente operado em 22/01/07, (com a nova neuronavegaçao), passa bem, ótima recuperaçao.
Como você tantas vezes comentou, as informações que os neuros nos passam são superficiais, em nossa ultima conversa, ele sugeriu que a quimio talvez fosse agredi-lo demais, que gostaria de conversar pessoalmente com o oncologista. Temos esta consulta hoje, e estou apreensiva, quando aos caminhos a serem tomados. Meu pai sabe que tem cancer, mas não faz idéia que seja nivel IV. Ele é uma pessoa tão otimista, tão corajosa, que nunca tivemos coragem de lhe contar tudo. O que devo fazer???
Quanto aos tramentos alternativos, o que sao estas gotas (green sap e outras) você pode me esclarecer alguma coisa??
Obrigada e um grande abraço
Cris Camargo

 
At 17:50, Blogger Jeff said...

Boa tarde Miguel!!

Tomei conhecimento do seu blog somente hoje. Uma infelicidade, pois talvez tivesse munido de muitas informações que até então desconhecia.

A minha esposa logo após o parto (aproximadamente 1) sofreu uma crise convulsiva (até então nunca havia tido) e não havia sido diagnosticado nada.

Um ano após esse incidente ela sofreu um novo episódio de crise convulsiva (eplepsia??) na rua caiu se machucou, enfim, foi solicitado uma ressonância magnética de crânio para tentar saber a (as) causas.

Na primeira ressonância, diz o seguinte: Formação expansiva cística de cerca de 13mm de diametro máximo occipital basal direita e moderado edema perilesional e areas de realce pós-contraste.
Já na segunda, diz o seguinte: Formação expansiva predominantemente cística com zona nodular de realce occiptal à direita, de dimensões aumentada em relação ao exame anterior de 28/04/06 (esse foi realizado em 17/01/2006).

Também esta descrito para considerar a possibilidade de astrocitoma.

Com a sua experiência, será que é muito grave?? estou extremamente preocupado. Ela tem apenas 26 anos.

 
At 17:50, Blogger Jeff said...

Boa tarde Miguel!!

Tomei conhecimento do seu blog somente hoje. Uma infelicidade, pois talvez tivesse munido de muitas informações que até então desconhecia.

A minha esposa logo após o parto (aproximadamente 1) sofreu uma crise convulsiva (até então nunca havia tido) e não havia sido diagnosticado nada.

Um ano após esse incidente ela sofreu um novo episódio de crise convulsiva (eplepsia??) na rua caiu se machucou, enfim, foi solicitado uma ressonância magnética de crânio para tentar saber a (as) causas.

Na primeira ressonância, diz o seguinte: Formação expansiva cística de cerca de 13mm de diametro máximo occipital basal direita e moderado edema perilesional e areas de realce pós-contraste.
Já na segunda, diz o seguinte: Formação expansiva predominantemente cística com zona nodular de realce occiptal à direita, de dimensões aumentada em relação ao exame anterior de 28/04/06 (esse foi realizado em 17/01/2006).

Também esta descrito para considerar a possibilidade de astrocitoma.

Com a sua experiência, será que é muito grave?? estou extremamente preocupado. Ela tem apenas 26 anos.

 
At 16:45, Anonymous ivone rocha said...

há um mês foi diagnosticado este tumor á minha mãe que tem 49 anos.4 pontos tumorais afectando a fala a locomoção sono etc.foi feita há uma semana uma biopse e temos que esperar 3 semanas para iniciar quimio e radioterapia.enquanto esperamos devemos avançar com tomas de produtos alternativos?uma vez que ao ler o vosso blog esperamos que ela venha a tomar o temodal.estes tumores estão a evoluir a uma velocidade estonteante,estou cheia de medo de perder a minha mãe...ajudem-me,onde posso arranjar a melatonina o selenio o alfacalcidol o licopeno etc...e como e quando se toma ??parece-me que os medicos não querem fazer nada porque custa dinheiro ao estado...aconselhem-me por favor. ivone

 
At 15:01, Anonymous Marta Lavínia said...

OLá.
Estou de volta ao Blogger relatando o quanto somos impotentes,o quanto sofremos,nos angustiamos ao compreender que o gliobastoma é voraz,difícil de ser tratado,,não responde bem aos quimioterápicos e nos deixa desanimados ao correr em busca de uma saída.O caso que relato é o de Maria de Fátima .Em 25.03.2006 foi feita a cirurgia.10 meses depois o tumor voltou numa área onde não se pode operar. Agora é que vamos realmente sentindo que o sofrimento está começando ,vendo as dificuldades de mexer a perna,o braço,a mão.Sabendo que o tumor está chegando a novas áreas com os edemas decorrentes.Foi suspenso o temodal.Ela irá iniciar a quimioterapia convencional.Até para o conhecido papa da neurologia no mundo,que reside na Califórnia, já foram mandadas as imagens da ressônancia e a equipe dele rapidamente respondeu dizendo que eles sugeriam continuar com o temodal e fazendo ressonâncias.
Enquanto isso está acontecendo nos que estamos vendo essa doença maneifestando-se numa pessoa tão querida,tão amada nossa,ficamos sem saber o que fazer.
Que Deus nos ajude.
Marta Lavínia.

 
At 10:59, Anonymous valeria said...

olá....meu nome é Valeria...
meu tio de sessenta anos começou a ter pertubação visual e depois dormencia o braço, foi ao neuro e fez uma tomo, o diagnostico foi terrivel glioblastoma multiforme, a cirurgia foi marcada imediatamente, dia 3o/03/07 a apenas 17 dias atras ele operou, o neuro cirurgião diz que retirou todo o tumor, de forma que até ele não esperava conseguir, mas infelizmente ele entrou em coma no dia seguinte da cirurgia, por conta de um edema cerebral, passou 8 dias em coma profundo, acordou do coma por incrivel que pareça sem nenhuma grande sequela, apenas um pouco fraco, ontem 16/04 foi fazer a avaliação p/ a radioterapia e quimio, e o medico disse que não usará da quimioterapia p/ tratá-lo por ser muito debilitante e fará 33 sessões de radio da mais forte.Estimou seu tempo de vida em quatro meses, estamos todos muito abalados e eu particularmente sem entender porque não tratar c/ quimio também? Embora saiba da seriedade do problema, acredito na sobrevida do meu tio, é um homem forte, otimista e o cirurgião trabalhou muito bem. Voce conhece casos que não são tratados com quimio só c/ a radio?o que mais pode ser feito de tratamentos complementares para ajudar no prolongamento da sobrevida?
Espero poder dar depoimentos aqui de bons resultados na luta contra esta doença...em nome de Jesus o médico dos médicos.
um grande abraço
obrigada.

 
At 10:22, Anonymous Anônimo said...

Olá, Miguel. Meu nome é Ludimila e meu irmão teve GBM, sua sobrevida foi de 9 meses, ele tinha 32 anos quando faleceu.
Achei bem interessante o sue blog, tem bastante informações e é claro que não sei se estão todas corretas já que nem eu e nem vc somos médicos, mas as informações contidas mostram bem a realidade de quem passa por uma doença tão terrível.
Na realidade, já fazem dois anos que eu perdi meu irmão, mas participo de uma comunidade no orkut chamada GLIOBASTOMA MULTIFORME, e sempre que posso tento ajudar pessoas a obterem informações e tento ajudá-las com conforto das palavras, já que sei a angústia que estão passando.
Inclui o seu blog para que estas pessoas tenham acesso, espero que não se importe.
Se quiser fazer parte da comunidade, acesse o orkut. Aliás, ele traz muitas informações sobre novas drogas.
Um abraço. Ludimila

 
At 17:14, Anonymous Anônimo said...

olá o meu nome é lara e há quase 7 meses perdi o meu pai, a pessoa que eu mais amava na vida...
o glioblastoma multiforme foi detectado 2 meses e meio antes, é horrivel pensar que ele já se foi fisicamente embora. Quero apenas dizer que aproveitem o periodo de vida da pessoa que amam para lhes mostrar isso mesmo, digam-lhe tudo o que gostariam de dizer enquanto podem, foi o que fiz durante a vida dele, e o facto de eu aguentar esta dor gigante que me invade todos os dias e que é cada vez maior, é a maior prova do meu amor por ele. Acredito que existe uma relação entre este tipo de doença e a pessoa em si. Todos os casos que ja ouvi relatam pessoas simplesmente fantásticas e que só o facto de termos vivido ao lado delas revela que valeu a pena viver. O nome dele é Mario Patrício Mendes Martins e quero apenas dizer que jamais te esquecerei, és o meu pilar, o meu amor, és o que me agarra à terra...
Espera por mim por favor.

 
At 11:33, Anonymous Guilherme said...

Olá Miguel e demais pessoas participantes.

Preciso de indicações de profissionais que exercem/trabalham com esses tratamentos alternativos em tumores cerebrais. É para meu Pai.

Não conheço ninguém nessa área, e também sei que, como em todas, existem bons e maus profissionais.

Eu moro em São Paulo, Capital. Por favor, se puderem me ajudar agradeço do coração!!

Abraços e Força a todos!!

Guilherme - guiroper@uol.com.br

 
At 15:12, Anonymous Anônimo said...

pode se usar vit d ecannabis para aliviar sintomas ou como cura dessas maiditas celulas

 
At 15:02, Blogger denise said...

por favor me responda um rapaz 37 anos pode curarse depois de tirar o tumor fazer radio e tomando as medicacoes

 
At 12:10, Anonymous Janine said...

Oi... Minha mãe tem 48 anos descobriu há 6 meses que estava com glioblastoma multiforme IV, fez a cirurgia e a radioterapia, após a radio começou utilizar o temodal (temozoladamida). Ela não teve nenhuma perca de sentidos. No momento ela está utilizando o temodal, cortisona e anticonvulsivante.
O quadro do tumor neste momento é estável. Fazemos tomografia de 2 em 2 meses para o acompanhamento.
Venho através deste reforçar a importância do uso do temodal, muitas pessoas ainda não tem conhecimento deste medicamento e seus resultados; os médicos na maioria das vezes, não indicam o remédio pelo valor de aquisição do mesmo; e o SUS não cobre o tratamento.
obrigada

 
At 22:47, Blogger rosi duca said...

Para Karina um grande acalento.
Karina sei bem pelo que esta passando pois esta sua angustia vivi há exato 5 anos passados qdo os medicos previram uma sibre vida de apenas 18 meses para mau marido.
Foi muito dificil aceitar esta idea mas com muita preserverança esta esta conosco ate hoje.
E ha 15 dias atraz foi diagnosticado que o tumos havia voltado em apenas 5 dias ele foi operado novamente e veio para casa.
Passaremos denovo por todo o tratamento com a mesma certeza de vitoria e mais um montão de tempo de sobrevida com qualidade para ele.
Na epoca meu inico filho estava com 5 anos e eu achei que ficaria orfão assim como meu marido. Então passamos ha dar mais importancia para a vida dia apos dia de uma maneira mais natural aceitando as coisa como elas iam surgindo e enfrentado tudo com a certeza de que amanhã o Mateus ( meu filho) estara sempre com a melhor lembrança possivel da figura do pai.
Há vc desejo a mais Forte energia que tiver e viva junto aos seus filhos os momentos de maneira agradavel pq a felicidade vem com as energias positivas que vibramos para nos e para as demais pessoas que nos cercam, Boa sorte e força pq é um momento dificil mas suportavel.

 
At 14:42, Anonymous Caio Dorileo said...

Meu pai tem 47 anos em meados de novembro de 2006 ele fez uma anotação e depois me passou a mesma, quando eu fui ler não conseguia ler nada pois e letra dele estava ilegível, apartir daí percebemos que ele estava com um problema inicialmente diagnosticado de disgrafia , procuramos um neurologista que após um raio X da coluna cervical percebeu que havia uma leve entorse a esquerda provável causa dessa disgrafia, após dois dias voltamos ao mesmo neuro agora com uma leve paralisia facial do lado esquerdo, ele pediu alguns exames mas no dia 2 de dezembro de 2006 antes de sair os resultados dos examesele foi internado já com o diagnóstico de gliobastoma multiforme.

Dia 9 de dezembro ele fez a cirurgia no Hospital Edmundo Vasconcelos com o Neuro cirurgião Dr. Oswaldo Tella, a mesma foi considerada um sucesso pelo tumor ter sido removido quase em sua totalidade sem perda de massa cefálica.
Após isso passou 10 dias na UTI em recuperação, voltou para casa na véspera do Natal apartir daí sua recuperação foi excelente através de sessões quase que diarias de fisioterapia no final de Janeiro de 2007 ele estava quase andando sozinho quando vieram as primeiras convulsões, após 3 delas ele foi internado no Hospital do Câncer fez a quimioterapia e a primeira bateria de Temodal internado, voltou para casa mas teve que voltar após novas convulsões.

Hoje ele esta sem movimento nas pernas e braços e não fala mais, passa 100 % do tempo dormindo segundo os médicos não há mais nada há fazer a não ser aguardar o óbito.
Não me conformo com isso e gostaria de saber o que eu posso fazer para tentar reverter essa situação.

Quais os benefícios desses remedos naturais e quais são eles.

Por favor me ajude a tentar trazer ou pelo menos amenizar o sofrimento do meu pai.

Obrigado.


Caio Dorileo
e-mail. caio-cbrpapeis@uol.com.br

 
At 22:14, Anonymous Anônimo said...

olá,
tudo foi muito rapido, meu tio(43 anos)passou mau e fez um exame, logo fez a cirurgia e o tumor foi retirado totalmente ele media 3x3x2,5; com o resultado da biopsia foi diagnosticado gliblastoma multiforme do grau 4,até o momento so sabemos que será submetido a quimio e radio...
Queria saber quais as formas de tratamento e se vcs conhecem um bom especialista de Fortaleza-ceara

 
At 21:32, Anonymous Aline de Souza Leandro said...

Oi Miguel,
Minha mãe estava trabalhando quando perdeu a voz e entortou sua face, levaram ao pronto socorro onde não foi feito nenhum exame, disseram que seria uma esquemia facial e mandaram para casa, após uma semana percebeu que estava perdendo os movimentos do braço esquerdo, voltamos ao PC onde uma médica à examinou e disse que também estava perdendo os movimentos da perna esquerda. Foi feita a tomografia onde foi visto o tumor, minha mãe conseguiu uma vaga no Hospital Mario Covas (Ótimo), onde fez a cirurgia no dia 08/05, se recuperou super bem nas 48h que passou na ITU após a cirurgia. Feita a biopsia foi diagnosticado o tumor glioblastoma multiforme, mas não sei o grau, (estava como E). Depois de alguns dias teve alta, ficando em casa super bem, se alimentando, animada com a fisioterapia que fazia em casa, quando + ou - depois de um mês sentiu uma forte dor de cabeça, valtamos e na tomografia apresentou um sangramento, colocaram um dreno na cabeça, onde ela ficou mais uns dias na UTI, agora ela está no quarto porém não pàra de sair este liquido, terá que fazer mais uma cirurgia para colocar interno. Começou a radioterapia hoje, e sente-se bem. Muito falante, mas triste, as vezes fica irritada .... estamos aguardando sua alta para casa. É muito triste lidar com isto ... mas foi bom as informações que li para fazer algumas perguntas para a médica nesta quinta - feira.
Entrarei em contato novamente.
Aline 24 anos

 
At 21:27, Anonymous Aline de Souza Leandro said...

Olá meu nome é Aline, minha mãe (53 anos), após passar mal trabalhando, perdendo a voz e entortando a face, foi levada para levada para o PS onde mandaram de volta para casa, após uma semana percebeu que estava perdendo os movimentos do braço esquerdo, voltou ao hospital onde vez a tomo, que apresentou o tumor, a médica alertou sobre a perna também..., após uma semana internada foi transferida para o hospital Mario Covas (Ótimo) onde fez a cirurgia dia 08/05, se recuperou super bem nas 48h pós cirurgia que ficou na UTI, voltou para casa, ficando um mês também muito bem, quando sentiu uma forte dor de cabeça, voltamos para o hospital onde com outra tomo foi visto um sangramento, e também o momento que o médico me disse: o tumor da sua mãe é incuravel! Ela ficou alguns dias na UTI devido terem colocado um dreno, pois ela está com hidrocefalia, à 8 dias, estamos aguardando a neuro decidir se vai fazer a cirurgia para colocar o dreno permanente. Bem, vi neste blog várias situações parecidas com a que minha mãe está passando, como ter perdido os movimentos do lado esquerdo, ter tomando o hidantal... ela também está fazendo radio, começou a radioterapia ontem e não tem nenhuma reação. Fiquei interessada na radiocirurgia para ter mais informações, e terapias alternativas ...
Voltamos a nos falar até mais

 
At 21:28, Anonymous Anônimo said...

Olá meu nome é Aline, minha mãe (53 anos), após passar mal trabalhando, perdendo a voz e entortando a face, foi levada para levada para o PS onde mandaram de volta para casa, após uma semana percebeu que estava perdendo os movimentos do braço esquerdo, voltou ao hospital onde vez a tomo, que apresentou o tumor, a médica alertou sobre a perna também..., após uma semana internada foi transferida para o hospital Mario Covas (Ótimo) onde fez a cirurgia dia 08/05, se recuperou super bem nas 48h pós cirurgia que ficou na UTI, voltou para casa, ficando um mês também muito bem, quando sentiu uma forte dor de cabeça, voltamos para o hospital onde com outra tomo foi visto um sangramento, e também o momento que o médico me disse: o tumor da sua mãe é incuravel! Ela ficou alguns dias na UTI devido terem colocado um dreno, pois ela está com hidrocefalia, à 8 dias, estamos aguardando a neuro decidir se vai fazer a cirurgia para colocar o dreno permanente. Bem, vi neste blog várias situações parecidas com a que minha mãe está passando, como ter perdido os movimentos do lado esquerdo, ter tomando o hidantal... ela também está fazendo radio, começou a radioterapia ontem e não tem nenhuma reação. Fiquei interessada na radiocirurgia para ter mais informações, e terapias alternativas ...
Voltamos a nos falar até mais

 
At 22:39, Anonymous Anônimo said...

Olá. Sabe meu pai está passando por isso. E hj vim procurar informações sobre este tipo de câncer. Não tinha nem noção de gravidade. Foi bom ter encontrado este blog, encontrei várias informações e a esperança de tê-lo mais tempo do nosso lado. Estamos rezando muito.

 
At 23:55, Blogger Mariana said...

Ola, Meu nome é Maria Fonseca e sem querer me deparei com seu blog, e gostaria de compartilhar com vc uma experiencia que minha familia passou.. em 2000 minha irma mais velha Renata foi diagnosticada com Glioblastoma multiforme grau 4, e na epoca ela passou por uma cirurgia para retirada do mesmo mas msm assim os medicos deram 3 meses de vida pra ela e disseram q faria uma quimioterapia para q ela tivesse uma qualidade de vida melhor no final..
enfim ela passou por um outro tratamento chamado radioterapia esteriostatica e uma quimioterapia no hospital osvaldo cruz, e por um milagre q medico nenhum consegue explicar ela se curou...
ja vai fazer 7 anos e ela faz exames e nao tem mais nada.. nao há na literatura medica caso parecido com o dela.. mas aconteceu.. ela vive normalmente, sem nenhuma sequela..
espero q essa experiencia passada por minha irma q teve tanta feh e sobreviveu te anime e te ajude
se precisar de mais alguma coisa ou informaçao, qlqer coisa meu msn mazinhafonseca_@hotmail.com
beijos

 
At 18:07, Blogger lucia said...

OLÁ, MEU NOME É LUCIMAR,PERDI MINHA MÃE DEPOIS DE MUITA LUTA,DEVIDO HÁ UMA QUEDA NO BANHEIRO ONDE BATEU COM A CABEÇA NA PRIVADA, LEVEI ELA NUM POSTO ONDE APLICARAM UMA INJEÇÃO PARA DOR E DERAM UM REMEDIO PARA PRESSÃO, A MÉDICA PEDIU PARA QUE EU LEVASSE PARA UM HOSPITAL PARA BATER UMA TOMOGRAFIA, LÁ CONSTATOU UM TUMOR,ELA FICOU INTERNADA ATÉ TIRAR UMA RESONANCIA MAGNÉTICA E QUANDO TIROU CONSTATOU UM GLIOSBASTOMA MULTIFORME, NO DIA 28 DE JUNHO DE 2007 ELA OPEROU E TIROU PARTE DO TUMOR, SÓ QUE DEPOIS DA OPERAÇÃO ELA NÃO SE MEXIA E SÓ RESPIRAVA COM O RESPIRADOR ELA NÃO ABRIA OS OLHOS QUANDO ESCUTAVA MINHA VOZ E DE MEUS IRMÃOS ELA SÓ CHORAVA, FIQUEI E ESTOU MUITO ANGUSTIADA, POIS ELA FALECEU DENTRO DO CTI, 2 DIAS ANTES QUANDO FUI VISITA-LA EMTREI COLOQUEI A MÃO NELA E ELA ESTAVA COM MUITA FEBRE QUE ACABOU TENDO CONVULÇÕES HORRIVEIS CHAMEI O MÉDICO 4 VEZES E NA 5 QUE ELE VEIO, PEDI QUE VIRASSE MINHA MÃE PARA EU VER AS COSTAS DELA, FIQUEI MAIS ANGUSTIADA, POIS ESTAVA COM UMA NECROSE ENORME E CHEIA DE ESCARAS,2 DIAS APÓS PERDI MINHA MÃE, PERGUNTO SERÁ QUE ELA MORREU POR CAUSA DO TUMOR OU DA INFECÇÃO?

 
At 15:31, Anonymous Anônimo said...

Oi,sou uma médica (recém formada) e no quarto ano de medicina,meu irmão de apenas 23 anos foi diagnosticado com tumor,ainda grau III.Fez radio,quimioterapia e por um momento,após oito meses de terapia,minha mãe,aconselhada por uma pessoa que dizia entender de métodos naturais,parou o tratamento para dar ao meu irmão somente babosa,nada de origem animal,none,linhaça e outras fontes mais.Foi um grande gasto!Meu irmão veio a falecer depois,cerca de 1 ano depois.Venho alertar que nem sempre o tratamento com medidas naturais somente é a solução.Aconselho a todos sempre ouvirem um oncologista,de preferência,um humanizado(o que é bem difícil,pelo menos aqui no Piauí!!!),que saiba conversar e,junto com a família tomar as decissões corretas e se possível,associar as terapêuticas.Aproveito para perguntar de alguém pode falar mais sobre a linhaça (óleo de linhaça!),sobre sua relação com tumores.Agradeço,e acredito que Deus nos dá a cruz que conseguimos carregar,e sei que todos que passam por isso,como paciente ou como familiar sofre muito.Mas pra Deus,nada é imposível.!Nada!

 
At 10:49, Anonymous Miguel Francisco said...

Olá a você que diz ser médica

abrindo uma exceção à minha promessa de não responder mais a comentários, tecerei alguns sobre os seus.

Você disse: após oito meses de terapia,minha mãe,aconselhada por uma pessoa que dizia entender de métodos naturais,parou o tratamento para dar ao meu irmão somente babosa,nada de origem animal,none,linhaça e outras fontes mais.Foi um grande gasto! Eu respondo: O que sua mãe fez foi loucura. Não que ela tenha sido responsável pela morte de seu irmão, pois gliomas de grau III são em geral muito graves e normalmente levam à morte.

Você disse: Venho alertar que nem sempre o tratamento com medidas naturais somente é a solução. Eu respondo:
Não sei se você leu o blog inteiro, mas aqui não se fala de “tratamentos naturais” (se é que isto existe). Todas as providências e sugestões aqui mencionadas têm base na medicina! Apenas não estão protocoladas ou não têm um nível de evidências científicas que seja suficiente para tal.

Você disse: Aconselho a todos sempre ouvirem um oncologista,de preferência,um humanizado, que saiba conversar e, junto com a família tomar as decisões corretas e se possível,associar as terapêuticas. Eu respondo: Não existe “oncologista humanizado”, a natureza da especialização deles os desumaniza. Não os culpo por isto. Também não vi ou tive notícia de nenhum que se dispusesse a agregar tratamentos não protocolados, nem que fosse um celebra (como anti-angiogênico) ou alguma vitamina para suprir os déficits nutricionais normalmente decorrentes do período de químio.

Você disse: Aproveito para perguntar de alguém pode falar mais sobre a linhaça (óleo de linhaça!),sobre sua relação com tumores. Eu respondo: Ultimamente tem-se dito muita besteira acerca do óleo de linhaça. ELE NÃO DEVE SER CONSUMIDO POR PACIENTES COM TUMORES CANCERÍGENOS!!! A linhaça é rica em Omega 6, que tem efeito dose-dependente sobre a proliferação celular. Em baixas dosagens o Omega 6 ESTIMULA o crescimento do tumor. O consumo adequado seria acima de 20 gramas de óleo por dia. Além disto o produto é difícil de encontrar e a qualidade depende do processo de extração.


Atenciosamente,

Miguel Francisco

 
At 16:40, Anonymous Anônimo said...

Pôxa,me perdoa..não quis te aborrecer..não quis dizer que esse site fala de produtos naturais não confiáveis..posso ter me expresado mal.Na verdade,só queria alertar que só isso não é o suficiente,mas acredito na medicação natural.Bem,discordo de vc em um ponto.Nem todo oncologista é desumanizado..Conheci um,o último que cuidou do meu irmão.Ele não só nos aconselhou a associarmos remédios naturais,os quias já estávamos fazendo,como também foi muito amoroso cnosco,e olha que nem sabia que eu era médica(só tenho 24 anos.)Quando meu irmão veio a falecer,ele foi até o quarto e pareceu muito comovido.Acredito sim que existem oncologistas que usam a medicina como sacerdócio dado por Deus,e que acreditam na simples visita ou sorriso como um grande bem ao paciente.Realmente a grande maioria não é assim,mas há exceções e eu pude conhecer uma delas.Sobre a linhaça,agradeço.percebo que existe uma propaganda exagerada em relação ao consumo de uma cápsula de óleo de linhaçã(500mg) duas vezes ao dia,para tratar pele e cabelo.Essa dosagem é recomendável?Mais uma vez me perdoa se por um momento pareceu que eu quis te desafiar.Não era minha intenção.Eu,como médica,acredito sim e faço uso de muitas coisas naturais.Sempre aconselho ás mães usarem de frutas ao invés de cápsuals de vitaminas,fibra ao invés de laxantes...Deus te abençoe.sei que esse site tem ajudado a muitos.

 
At 23:48, Anonymous Anônimo said...

Ola miguel, meu nome eh Adriana e moro em porto velho, capital de rondonia, achei super interessante seu blog, mas pena que o descobri so agora. a um ano e seis meses perdi meu marido em virtude do glioblastoma multiforme.lutamos muito, fez radioterapia e quimioterapia com temodal por algum tempo. segundo os medicos nao pode fazer cirurgia, pq o tumor centrava-se no talamo, uma regiao de dificil acesso e uma cirurgia poderia gerar ainda mais sequelas. so quero dizer q eh muito complicado vc ver a pessoa q vc gosta sofrer e se apagar aos poucos. mas digo por experiencia propria, as pessoas q passam por essa doença merecem ainda mais carinho e atençao. aproveitem cada momento. Que Jesus esteja com todos.

 
At 19:27, Anonymous Anônimo said...

Olá,
Tenho um amigo que descobriu agora um tumor cerebral Schwannomas, ele já teve perda auditiva. O que você sabe me informar sobre isso?

ML

 
At 19:06, Anonymous Anônimo said...

Olá a todos,

Há 15 dias descobrimos um tumor na cabeça da minha mãe e tomamos as providências para a cirurgia recomendada pelo médico. Hoje recebemos o resultado da Biopsia e consta o GBM. Estamos providenciando a consulta com o Oncologista para saber das providências a serem tomadas. Num primeiro momento ficamos arrasados, mas sabemos que precisamos é reunir forças para enfrentar a luta que vem pela frente. Tão logo iniciei a pesquisa sobre o tumor, me deparei com esse Blog e já estamos montando uma linha de procedimentos para serem seguidos após a consulta com o Oncologista. Por enquanto não tenho mais informações; assim que consultar a minha mãe, retorno com mais informações.

Abraço a todos.

Jose Carlos

 
At 18:36, Blogger sandra said...

Olá,
O meu nome é Sandra e sou de Portugal/Aveiro.
Tenho um sobrinho que vai fazer agora dia 25 15 anos e há um ano e meio foi-lhe diagnosticado um GBM.
Não pode fazer cirurgia mas está a fazer quimioterapia e radioterapia.
Em princípio o tratamento estava a dar resultados positivos, mas agora está a aumentar de tamanho. Estou muito preocupada e a mãe dele também pois sabemos que é muito grave a situação dele.Já não faz nada sózinho pois o lado direito dele (membro superior e inferior)foram afectados e o lado esquerdo está a começar também a paralizar.
Como dizer a uma criança que a esperança de vida dele é muito curta? Como explicar á mãe que vai perder o filho?
Ele é um menino de ouro e ainda pensa que poderá ficar bom no final dos tratamentos se bem que há dias que diz que sabe que vai morrer...
Tenho mesmo muito medo, mas sei que práticamente não há esperança. Só fico á espera de a qualquer momento receber uma má notícia.
Desculpem o desabafo mas tenho o coração tão apertado que precisava falar com alguém que entenda o que isto é.
Obrigada e até...

Sandra

 
At 01:14, Anonymous Anônimo said...

olá Miguel,à menos de dois meses, me deparei com esta terrível doença,que atacou meu pai, tudo que sei desta, foi atravéz de sites como este, lamentávelmente alguns médicos parecem substimar, nossa inteligência ou melhor,nos ignoram sendo que muito podemos fazer no auxílio daqueles à quem tanto amamos, mas graças à Deus por existirem pessoas como voce, que se importam com seu próximo, dando à eles à oportunidade de conhecer e entender situações como esta,sómente com conhecimento de causa que podemos de fato sermos úteis,muito obrigado aprendi muito com seu blog, Deus o abençõe na sua trajetória... uma amiga...

 
At 18:36, Anonymous Anônimo said...

oi tb bem?!!
estou escrevendo pois minha mãe também tinha este tumor.Ela viveu 17 meses e 3 semanas...o tumor foi mais forte que ela.Ela tinha apenas 51 anos.Mas mesmo assim ela nunca desistiu, sempre acreditou que um dia fosse se curar.
Ela fez duas cirurgias, na 1ª td ocorreu bem, já na 2ª ficou algumas seqüelas, mas ela foi fazendo fisioterapia e os movimentos voltaram ao normal.Porém na metade de agosto ela veio regredindo,ai já imaginamos que o tumor tinha voltado, dito e feito.Ele havia tomado conta.A médica deu um mês de vida, mas ela viveu ainda apenas duas semanas.
Espero que um dia encontrem a cura dessa merda!

 
At 21:04, Anonymous Anônimo said...

olá meu nome é Katia
meu marido tinha 43 anos fez a cirugia de um tumor celebral, no dia 26/07/2007
e a biopisa deu que era glioblastoma multiforme. Ele ficou otimo depois da cirugia, não teve nemhuma sequela, com 26 dias após a cirugia fizemos uma ressonancia e o tumor não havia crescido. O medico passou um tratamento de quimioterapia+queradioterapia com o TERMODAL, este remedio é muito caro e não conseguimos pelo SUS.
Meu marido estava otimo até o dia 26/09/2007 quando comerçou com uma forte dor de cabeça, conseguimos enternar ele para ver se conseguia uma vaga em um hospital com um neurocirugião, mas não deu tempo no dia 01/10/2007 ele faleceu.
O medicamento que o medico pediu TERMODAL poderia da a ele uma sobrevida a mais?
Colocamos o sus na justiça para receber este remedio mas até hoje não recebemos resposta. O que devo fazer

 
At 15:30, Blogger Rafaela said...

oi....
estava navegando p/ procurar mais notícias do gliobastoma multiforme,e cada vez mais q me deparo com esse nome e o q vem relativo a ele me da um grde aperto no coração.dia 17 agora faz 1 mês de cirurgia dome pai.ele já está fazendo o uso de corticoide(decadron),anti convulsivo (hidantal)e p/segurar tanto remédio faz uso de omeprazol e hid.de alumínio.além de nos depararmos com notícias e o médico lembrando da sobrevida de 6,9 e até 15 meses.vou lutar até o último suspiro dele.semana q vem começa a rádio e químio.vamus ver o q Deus permite e q meu pai aguente.só o q me preocupa q antes msm de começar o tratamento ele já está sentindo muita fraqueza,os passos lentos,cabisbaixo.,e com muita dor no estômago...mais de qq forma por aqui encontrar grdes informações.

 
At 19:22, Anonymous Anônimo said...

Olá, meu nome é Camila, virei frequentadora do blog para saber mais sobre o Glioblastoa Multiforme, à partir do momento em que a biopsia da mãe do meu namorado diagnosticou esse tipo de tumor. O neuro disse q mesmo com retirada do tumor por completo e fazendo radio e quimio ele volta a reincidir.Tenho a seguinte dúvida: ele volta no mesmo lugar, ou pode voltar em lugares diferente do cérebro; também gostaria de saber se problemas estomacais como a gastrite pode prejudicar um paciente com esse tumor, já que o decadron mexe com o estomago dela. No demais tem o coração bom, baço e fígado também. Ela também é uma pessoa que nunca teve vícios, nem exageros alimentares, isso ajuda no tramento? um abraço a todos que participam aqui, e fé em Deus sempre!

 
At 17:10, Anonymous Anônimo said...

Encontrei esta notícia na internet "BBC" de 2004, falam sobre testes sobre um novo tratamento para o glioblastoma multiforme.

Gostaria de saber se vc sabe algo a respeito, já se passaram 3 anos e acredito que já existam novidades a respeito.

Tenho um tio que teve a poucos dias o diagnóstico desta doença (tipo IV) e gostaria de ter mais informações sobre as possibilidades de tratamento, além das convencionais.

Aguardo sua resposta no blog,

Ana Cristina

http://www.bbc.co.uk/portuguese/ciencia/story/2004/12/041207_tumorcl.shtml

 
At 00:28, Anonymous Anônimo said...

Olá, Miguel!
Minha irmã foi diagnosticada com o glioblastoma multiforme depois de 2 anos do primeiro diagnóstico "Astrocitoma grau 2". Fez biópsias, mais 35 sessões de radiocirurgia. Neste ano, em setembro, foi operada para retirada parcial do tumor, entrando com novas sessões de radioterapia e encaminhamento para a oncologia, quando fiquei surpresa em saber que para fazer uso do Temodal 100 mg seria necessário entrar com um advogado pedindo o medicamento para o SUS. Veja bem: desde 2005, ela faz o tratamento no mesmo hospital e somente pelo SUS, por que agora precisaria de um advogado? Obrigada, agradeço a atenção!
Sandra

 
At 18:16, Anonymous Anônimo said...

Em 19 janeiro de 2007 no meu pai que com 50 anos, foi descoberto um tumor Glioblastoma Multiforme de grau 4,os sintomas foram dor de cabeça e perca de memória, a doença é muito grave, o incrível é que cada dia meu pai perdia um sentido,ficou todo paralizado, e ficou enternado no hospital, por muito tempo, não chegou a operar nem a fazer nenhum tratamento, pois,para ele já nao tinha saída. só foi feita uma biopsia e a partir daí as coisas só pioraram. Os médicos deram 6 meses de vida pro meu pai, mas em 21 de junho de 2007 ele se foi depois de muito sofrimento... é muito doloroso a perca de uma pessoa tão importante na nossa vida! só tenho uma dúvida, sérá que meu pai ja tinha este tumor (que era enorme por sinal)a muito tempo no cerebro, e nunca tinha sentido nada antes?? um grande abraço a todos e minha gratidão.

 
At 03:15, Anonymous Anônimo said...

Ola. Minha avo tem 83 anos e tinha uma saude de ferro, invejada por todos a sua volta. Totalmente independente e ativa. Ha cerca de 1 mes, comecou a tropeçar em algumas palavras e marcamos neurologista pra ela. Foi para o hospital e ficou internada para fazer alguns exames. Foi aih que comecou nossa tortura. Ela estava super bem, apenas com problema na fala, e de uns dias para ca as coisas pioraram muito. O lado direito todo ja paralisou, ela ja nao fala mais nada (so fala sim e nao, e raramente), e estah cada dia mais fraca. Ja nao levanta mais da cama nem para ir ao banheiro. Em 1 semana o tumor triplicou de tamanho, e hoje ela realizou a biopsia, porem o resultado so sai na semana que vem. O medico disse que infelizmente no tumor eles nao puderam mexer, pq está numa parte muito perigosa. Apenas limparam a regiao pois estava infeccionado. Por este relato, vcs acham que pode ser glioblastoma?

Por favor, se alguem puder me dar alguma informacao, ou tiver passando por algo semelhante, favor entrar em contato:
krolzinha_26@hotmail.

ESTOU MUITO TRISTE, mas peco a Deus que leve a minha vozinha, pois ela nao tem dor fisica, mas a dor psicologica estah lhe matando aos poucos!

Um abraco a todos, e meu agradecimento antecipado.

 
At 15:54, Anonymous nsoares said...

Olá
minha esposa foi operada de um tumor no cerebro, diagnosticado como astrocitoma multiforme grau II, vamos iniciar o tratamento com radio + quimio (temodal)estou prourando o maior numero possivel de informações sobre a doença.

 
At 00:31, Anonymous GPN said...

Escrevo do hospital, a uma semana descobri que minha mulher, com 39 anos e uma filhinha de 9 meses tem Gliobastoma Multiforme grau IV.
Ela já sofreu uma cirurgia, e segundo o Neurocirurgião foi um sucesso, eles consegiram retirar todo o tumor e semana que vem ela começa a radio com o termodal.
Estou desesperado, pesquisei muito e parece que não há cura, é isso mesmo? O que posso fazer como medicina alternativa? O que devo esperar? Por favor me ajudem!!!!

 
At 11:45, Anonymous Anônimo said...

Primeiramente. Bom dia a Todos, Eu gostaria que alguem pudesse me adicionar ao msn, Para me Falar das probabilidades de recuperação póz cirurgia de uma "Glioblastoma Multiforme." Eu Estou desesperado mais não vou sair do lado de Minha Namorada. Não no momento que ela mais precisa de mim, Ela está sofrendo de Um tumor Localizado Na região do cerebro, o Qual pelo risco Infomado pelo Cirur~gião está em estado Crítico. Eu Estou super desesperado. ã cirurgia já foi feita, Porém ela sofre com certos Delírios e isso prova que algo não está bem, meu medo é que isso venha a ser ruim pelo fato dela estar tendo esses delirios no Póz Cirurgia. ela parece estar a se entregar. Eu Temo a todo tempo.
Obrigado pela atenção. Deixarei meu e-mail para quem quizer me ajudar. "aquileslyrio@hotmail.com"

mais uma vez obrigado a todos pela atenção.

 
At 12:26, Anonymous glaucinha said...

Minha afilhada, foi diaguinosticado um tumor cerebral, onde foi retirado, com sucesso; segundo o neuro sua aparencia era de beniguino, porém ao termino da biopsa, a mãe foi chamada as pressa e encaminhada para o hopital do cancer (recife-PE), com o diaguinosticoGLIOBLASTOMA MULTIFORME em células gigantes; foi passado 6 sessões de quimioterapia e 6 semanas seguidas de rádio terapia. Foi feito as quimio, e por a paciente não apresentar nenhuma alteração no coportamento, a mãe desconfiou, e voltou a fazer mais duas biopsa, em laboratorios diferentes, que o resultado foi outro:ganglioglioma(grau I/IIOMS), Foi suspendido o tratamento de quimo e rádio, tomando apenas a medicação hidantal de 100 mg., enquanto isso fazendo novos exames de resonancias, já com um resultado em mãos que nada apresentou. Gostaria de saber que devo fazer além de tudo isso, para ter mais certeza e me tranquilizar. Agradeço sua resposta. abraços.Valdilene ou (glauce- madrinha)

 
At 22:41, Anonymous Anônimo said...

Oi Miguel... Hoje é um daqueles dias em que a saudade bate muito forte...eu perdi minha mãe em abril de 2004; ela foi vítima de um glioblastoma de grau IV. Sempre que posso navego em busca de informações que possam mostrar como está o avanço em termos de "cura", de prolongamento do tempo de sobrevida... enfim, para que se possa quando possível informar e auxiliar outras pessoas que estejam passando por tal enfermidade. Minha mãe teve uma sobrevida de aproximadamente 14 meses, agora mais do que nunca sei que foi graças ao nosso imenso amor e cuidados. Naqueles meses ela dispôs de todo um aparato médico/ equipamentos/ modernos medicamentos; mas tudo isso de nada adiantou... "ele foi mais forte do que nós". Por isso sei da dor e do sofrimento que as pessoas que postaram seus depoimentos em seu blog estão enfrentando. Sabemos que o caminho a ser trilhado na busca da cura deste tumor ainda poderá ser longo e árduo; no entanto fica a certeza de que só a nossa fé, nossa dedicação e acima tudo nosso amor pode aliviar um pouco nossa dor. Solidarizo-me com todas as famílias que estão vivendo este momento tão difícil. Meu carinho a todos e de forma especial, a você pela iniciativa do blog. Jane - caxias do Sul - RS

 
At 23:47, Anonymous Anônimo said...

Meu pai fez cirurgia, radioterapia e quimioterapia oral com Temodal. Depois da descoberta viveu precariamente por 6 meses.

 
At 21:42, Anonymous Anônimo said...

Ola Miguel,

Meu marido foi diagnosticado com tumor cerebral em setembro do ano passado e foi operado em outubro apos a biopsia soubemos que se tratava de astrocitoma grau III. No dia 10 de dezembro iniciou as sessoes de radioterapia no total de 37 sessoes, ele reagiu muito bem e faz tudo que uma pessoa normal faz como compras, resolve todas as coisas sozinho, vai a fisioterapia. a unica questao eh que a alguns anos ja percebia uma mudanca no seu comportamento. O que voce sabe a respeito? gostaria tambem de saber se a castanha do para ajuda no tratamento e qual seria o medicamento alternativo adequado? pois quando pergunto aos medicos eles dizem nao existir.

Obrigada,

Marcia

 
At 10:26, Blogger joelma said...

Como todos, em busca de uma reposta, encontrei este blog e...........
Meu marido tem 43 anos, está com Glioblastoma Multiforme Grau IV. Foi diagnosticado o tumor em 14/12/2007, através de uma Ressonância Magnética, onde constatou 6,3cm por 5,4cm e 4,2. Porém até então não se sabia de que tipo era. Em 14/01/2008 foi retirado 3cm do tumor e feito biopsia. Ficou prescrito 30 seções seguidas de radioterapias e 5 de quimioterapias (1 a cada 6 semanas) com o medicamento de nome carmustina. Além dos medicamentos de ingestão de uso contínuo, Hidantal, Decadron e mais outros que auxiliam tais como Tofranil (anti depressivo), Homeprazol ( para proteger o estômago) e o Gallbalon (vitamina). Estamos também utilizando alguns medicamentos alternativos a base de Alo Vera, mel, alho, vitamina C, fibras e outros. Enfim tudo que possa mantê-lo forte para reprodução das células boas. Ele até então não sentiu nenhum sintoma ou reação ao tratamento. A não ser a visão que está ofuscada, borrada, segundo ele. (isso é normal, no caso dele)?
Gostaria de saber se há medicamentos alternativos mais específicos ou algum que geralmente outras pessoas utilizam e que você indicaria ou não, inclusive destes que ele está usando? E quanto ao carmustina que ele faz a quimioterapia, o que você me diz? é bom? nem perto do temodal? Conversei com a oncologista e ela me disse que não vale a pena brigar pelo temodal, porque ele só diminui as reações e não teria um efeito muito maior que o carmustina. Em outros tipos de tumores, segundo ela, o temodal é mais eficaz sim e valeria brigar por ele, não nesse caso. Eu estou constantemente lendo a respeito e espero a qualquer momento ler que foi encontrado o medicamento certo, pode até não ser a cura mas o retardo. Estamos casados a 14 anos, temos um filho de 1 ano e 10 meses e esse pai é tudo para ele. Então quanto mais tempo pudermos prolongar nossas vidas aqui juntos, melhor.

Obrigada!
Aguardo retorno.

 
At 00:39, Anonymous Anônimo said...

Olá,
gostaria de receber algumas informações pois meu sogro foi diagnosticado em julho de 2006 com o Glioblastoma, na época o médico indicou a cirurgia para retirada do tumor, fez uso do termodal junto com a radioterapia e a quimioterapia também, nesta primeira cirurgia foi um sucesso voltou sem nenhum sequela, quando foi em setrembro de 2007 fez uma ressonancia aonde não acusou nada do tumor e já na próxima ressonancia em jan de 2008 ( 4 meeses entre uma e outra) o tumor já havia voltado e foi novamente necessaria uma intervençao cirurgica, ele operou em fevereiro e desta cirurgia ele já voltou com o lado esquerdo comprometido,não consegue andar e a visão també está prejudicada. Na biópsia do segundo tumor foi detectado uma " mutação" do tumor aonde não é mais o glioblastoma e sim o gliosarcoma, os médicos não tem informações suficientes deste tipo de tumor por ser raro. Estão estudando se faãro uso de quimio pois já descartaram a radioterapia. Estamos sem referencia e gostariamos de ajuda, se alguem sabe de algum outro tipo de tratamentos já ouvi sobre o tratamento com álcool ( se puderem me indicar um telefone, lugar que eu possa procurar) e outros alternativos... não conhecemos nada desses tratamentos e gostaria de ajuda de qualquer um de vocês. Meu e-mail par a contato é: carolmainenti@ig.com.br ) carol_fontes@hotmail.com

 
At 21:37, Blogger Patricia said...

Olá, boa noite........

Estava procurando informações, sobre o astrocitoma anaplásico (grau III), meu pai é que está doente......

Ele tem 58 anos, e descobrimos a mais ou menos, 9 a 10 meses, depois de uma crise convulsiva. Não sei se tem algo haver, mas em dezembro de 2005, ele sofreu um acidente sério com o caminhão que ele trabalhava, com perda temporária da consciência (umas 3 horas), pois antes ele nunca havia sentido nada, nem cefaléias.

Bem ele foi submetido a uma cirurgia, que a principio achavam que era de baixo grau, mas o resultado do anatomo patológico foi de grau III. Ele começará o tratamento com radioterapia. Aparentemente a sequela foi pequena, mas não conseguiram remover todo o tumor.

Gostaria de saber se além da radioterapia ou quimioterapia, vc me aconselharia outro tratamento alternativo????????

Obrigada.......

Até breve.

Patricia.

 
At 22:38, Anonymous Anônimo said...

Ola!vi suas informações a respeito do maldito tumor, perdi minha querida mãe ,irá fazer 4 anos extamente de glioblastoma multiforme, fomos pegos de surpresa porque ela nunca teve nada, começou a dormir muito um sono que nada a fazia acordar. E para nossa surpresa era este tumor, é de crescimento rapido,a oncologista na época disse que a unica coisa a fazer era radioterapia, que quimio era desnecessario por ele não dar metastase,qdo fizeram a rsm o tumor ocupava um terço do cerebro, ela viveu por mais 2 meses tendo convulsões a cada dia,perdendo a mobilidade,dormindo ate entrar num pre-como e por fim morte cerebral.Foi uma perda porque na época ela estava com 66 anos.mas oque ajudou muito foi a união dos 4 filhos e do meu pai. fomos muito fortes e tudo oque foi possivel fizemos para nossa mãe.Esperamos encontra-la novamente com saude perfeita aqui mesmo na terra, mas isso só por Deus, ele ira responder a oração do Pai nosso.um abraço e coragem.terezinha

 
At 14:16, Anonymous Anônimo said...

Boa Tarde me CHAMO EBERTON sou de Belo Horizonte ACHEI O SITE MUITO bom muito importe e objetivo, isto por que minha tia QUE TEM CANCER NO ITESTINO E RECENTEMENTE OU A DOIS DIAS ATRAS FI INFORMADA QUE ESTA COM UM TUMOR NO CELEBRO APOS EXAMES, ESTOU TRISTE PELA PEQUENA EXPECTATIVA DE VIDA EM GERAL DOS PACIENTES, MESMO ASSIM VOU BUSCAR INFORMAÇOES NECESARIAS PARA EXPLICAR MELHOR A DOENÇA E SER AJUDADO.

 
At 23:40, Blogger Dayton said...

Ola meu nome e Silvana, tenho um irmão que esta com um tumor glioblastoma 4, antes era de baixo grau a 1º operação foi em 2004 e retirou apenas 60% do que estava na quela ocasião e então em apenas 3 anos e 1/2 o tumor voutou a evoluir e agora em 2008 teve que passar por outra operação no dia 16/01/2008 em apenas em dois mêses o tumor evoluiu o dobro em fim os medicos desenganou ele.
Preciso de outra opinião pois não aceito este diaguinostico, no momento ele esta com a perca de movimentos do lado esquerdo, com a visão comprometida, cofusão mental e esta usando uma sonda para se alimentar e mesmo assim esta com muito refluxo e sua idade e de apenas 28 anos.
Todo seu tratamento foi relizado no INCA no Rio de Janeiro, gostaria de saber se existe algum tramento ou remedio que possa reverter este quadro ate ser quen sabe a diminuição do edema.
Por favor se existi algum tramento entre em contato pelo e-mail dayton.oliveira@uol.com.br ou marcio_t_s@hotmail.com.
Atenciosamente

Silvana

 
At 23:18, Blogger Daniela said...

Oi meu pai fez cirrugia a 26 dias mas no exame patologico ñ conta o grau,apenas que é glioblastoma!!!Ele vai começar a faser radioterapia amanhã,(vai faser 34 no total) e também quimioterapia( mas aida ñ sei quantas).
Meu pai tem 54 anos e ñ tem nem uma doença a ñ ser o câncer,minha duvida é se glioblastoma tem grau 1 ,grau 2 e assim vai?
o tumor foi na frontal esquerda e tinha a dimenção de 10 centimetros por6 e 3 e meio!!
Gostei muito das informáções aqui adquiridas,mas gostaria de saber mais sobre estas duvidas que deixei acima relacionadas!!
Ficarei aquardando resposta!!!
Desde já agradeço!!!

 
At 23:55, Blogger ZEZINHO said...

MINHA MAE ESTÁ COM UM GLIOBASTOMA MULTIFORME FOI OPERADA A UM MES E MEIO E O CIRURGIÃO DISSE QUE RETIROU TODO O TUMOR. ENCAMINHOU A GENTE PARA UM TRATAMENTO NA ONCOLOGIA, POREM O MÉDICO DIRETOR DA ONCOLOGIA NOS ORIENTOU QUE SÓ PODERIA FAZER A RADIOTERAPIA, POIS A QUIMIOTERAPIA SERIA MUITO DIFICIL ELA RESISTIR, POIS ELA TEM DIABETES E É INSULINO DEPENDENTE E FAZ HEMODIALIZE TRE VEZES POR SEMANA. PEDIMOS A ELE PARA NÃO CONTAR NADA A ELA, POIS NÃO QUERIA QUE ELA SOUBESSE QUE ESTÁ CONDENADA A MORTE. HOJE DARIAMOS INICIO AO TRATAMENTO COM RADITERAPIA, MAS A MÉDICA DA RADIOTERPIA DISSE A GENTE (EU E MINHA DUAS IRMÃS) QUE NÃO FARIA O TRATAMENTO SEM PODER CONTAR A ELA TUDO O QUE ESTÁ ACONTECENDO. NÓS POR CONVIVEMOS COM NOSSA MÃE, SABEMOS SE ELA SOUBER DE TUDO, ELA NÃO IRÁ NEM QUERER FAZER O TRATAMENTO E NEM QUERER FAZER MAIS A HEMODIALIZE. E MORRERÁ ANTES DO TEMPO (PSICOLOGICAMENTE). PEDIMOS ATÉ PELO AMOR DE DEUS A ESTA MÉDICA E ELA NÃO ACEITOU. NO CENTRO DE ONCOLOGIA DO CARIRI - BARBALHA - CEARÁ. ESTAMOS AFLITOS POIS ESTAMOS COM VONTADE DE NÃO LEVAR MAIS MINHA MÃE PARA LÁ. E FICAR COM ELA E A FAZER FELIZ ENQUANTO ELA TEM LUCIDEZ. E NOS DAR POR VENCIDO. ESTAMOS AFLITOS. PELO AMOR DE DEUS NOS DE ALGUMA OPINIÃO. JA PENSAMOS EM LEVAR PARA FORTALEZA, MAS O TRATAMENTO DE HEMODIALIZE? E SERÁ SE LEVANDO PARA LÁ, TIRANDO ELA DO SEU LAR, SERÁ QUE NÃO VAI FAZER ELA SOFRER MAIS? E SERÁ QUE LÁ OS MEDICOS TAMBEM NÃO VÃO CONTAR A ELA. E DESUMANO. PORQUE ESTA FORMAÇÃO DOS MÉDICOS?

 
At 03:57, Anonymous Anônimo said...

Meu pai morreu desta praga.

Meu conselho:

Curtam ao máximo o contato com o seu familiar.

Não imponham mais sacrifícios a ele como alimentação natural, chás alternativos, parar de fumar, parar de beber - digo por mim, teve uma hora que meu pai pediu para não tomar mais chá e nem comer graviola, pois não aguentava mais, o desespero é tanto que tudo isto tentamos para poder salvá-lo, contudo, o diagnóstico inicial inexoravelmente se concretizou.

Importante manter a cabeça no lugar. O desespero de ver meu pai morrendo a cada dia sem poder fazer nada para ajudar é indescritível, somente a pessoa passando por esta experiência ingrata para ter uma noção exata da dor. Meu pai faleceu em nov de 2004 e até hoje não consegui superar, juro para os senhores que enquanto escrevo este relato as lágrimas jorram dos meus olhos. Possivelmente não retornarei a este blog, contudo, espero ser útil aqueles que passam por esta situação desesperadora para que possam não só saber se defender de picaretas, como também auxiliar no tratamento ambulatorial, morei 3 meses no hospital e quando vimos que não tinha jeito eu e minha mãe tomamos a decisão de levá-lo para casa. Pessoal o efeito no paciente é imediato, pois, no hospital o doente pensa que está para morrer e fica angustiado e estressado, ao passo que no conforto do lar tem a sensação, inclusive os familiares, que haverá uma cura milagrosa.

Conselho 2:

Fujam de profissionais antipáticos que dão pouca atenção ao paciente e seus familiares - em geral não passam de incompetentes. Um profissional solícito que esteja a disposição dia e noite para auxiliar os familiares nos momentos mais críticos é essencial e indispensável.

Quando chegar a hora em que o paciente não puder mais se locomover, caso as condições financeiras permitam, é importante contratar uma fisioterapeuta para que diariamente, preferencialmente, exercite a musculatura do paciente para evitar dores e atrofia dos músculos. Aqui além da técnica, é muito importante o grau de gentileza, solicitude e, principalmente, comprometimento do profissional com o paciente e familiares. São nessas horas que percebemos que como neste mundo há pessoas bacanas cujo o coração mal cabe dentro do peito.


Conselho 3:

O médico disse que sua sobrevida seria de 1 ano e seis meses, faltando 15 dias para o fim deste prazo ele faleceu.

Cogumelo do Sol, graviola, chá de aroeira e outros tratamentos alternativo não passam de charlatanismo. Tome muito cuidado com os aproveitadores, por incrível que pareça, é nessa hora que vemos até que ponto a canalhisse em um ser humano pode chegar. Nos ofereceram colchão de imã, alimentação natural, tratamento a base de cobra e outras sandices do gênero.


Conselho 4:

No caso do meu pai, o temodal acabou com a saúde dele. Para mim os efeitos colateriais não compensam o seu uso pois, o resultado prático do uso do temodal é de aproximadamente 60 dias de sofrimento a mais.
Dentre outros, os principais efeitos colaterais do temodal são perda de cabelo, perda da imunidade, dificuldade para andar, paralisia dos movimentos, confusão mental em que o paciente não conhece nem os familiares. Aliado a ele temos médicos filhos da puta que querem fazer experiência com o sofrimento alheio para poder dizer que é especialista e atendeu N casos de pacientes que se trataram com temodal. É isto mesmo que vc está pensando, para alguns deles, seu familiar não passa de uma cobaia de laboratório para ele "engrossar" sua experiência estatística e os relatos sobre o temodal.

Pense bem, o que é melhor? VCs conviverem com seu familiar por 1 ano ou um ano e pouco gozando de boa saúde ou você vcs o submeterem ao temodal e causarem seqüelas irreversíveis que irão acabar com qualidade da sobrevida do seu parente. Em resumo, eu odeio o temodal - remédio maldito, se antes de inciar o tratamento tivessem nos avisados que o resultado era a sobrevida de 2 a 3 meses, jamas teríamos permitido que meu pai se submetesse a este sofrimento desnecessário.

Como já passei por isto, sei que agora vc deve estar pesando que eu sou um pessimista e que com o seu familiar será diferente - eu pensava assim.

Conselho 5:

Pesquise no google, principalmente em sites e fóruns estrangeiros sobre os efeitos colaterais do temodal para poder avaliar seu custo x benefício. Em minha opinião pessoal não compensa.

Conselho 6:

Quem é funcionário público tem até 3 meses para se licenciar sem a perda da remuneração. Quando este tempo estiver acabando procure um psiquiatra, explique o que está passando, diga que não agüenta mais a carga de estress e peça um atestado por incapacidade em razão do estress - vc não estará mentindo e toda ajuda para cuidar e amenizar o sofrimento do paciente, já debilitado, ainda é pouca. Quando o atestado estiver acabando volte no psiquiatra e pegue outro e assim os vá renovando.
Um psiquiatra de renome, cuja reputação seja idonea e bem conhecida facilita bastante a homologação dos atestados pela perícia médica do seu serviço.

Conselho 6:

É imprescindível, fundamental, do mais importante valor, indispensável que o paciente, principalmente quando estiver debilitado sem poder se locomover sozinho, esteja acompanhado pela família, que deve ir se revezando, em tempo integral.
Pelo menos no meu caso, só o fato de ficar durante todo o dia na cama com meu pai segurando a mão dele ajudava bastante. Quando um de nós chegava do trabalho ou da farmácia, ele, assim que nos visse estendia a mão e falava:

- Vem aqui amigão assumir o seu posto.

(pessoal agora vou fazer uma pausa a fim de que eu possa parar de chorar e me tremer para escrever o resto do relato)


Conselho 7:

Ressonância magnética, muitas e muitas ressonâcias magnéticas. Em qualquer dúvida se o tumor está evoluindo ou se não passa de um hidrocefalia que com um simples procedimento para a instação de uma válvula (igual a quem sofre de hidrocefalia) possa trazer a seu familiar a vida com qualidade, pois, corticóide acaba com a pessoa. Em qualquer dúvida, exija do neurocirurgião um pedido de ressonância magnética.
Pessoal, vou ser bem sincero, a morte é praticamente uma certeza e depois que o familiar falece não existe aquele sentimento de alívio que alguns cretinos falam e sim uma dor insuportável. É extremamente reconfortante e menos traumático para a saúde mental de quem vai ter que agüentar o baque, após a partida do ente querido, a certeza de que fez tudo, absolutamente tudo que estava ao alcance, (não digo nem humanamente possível, pois, no desespero, fazemos coisas que jamais imaginaríamos ser capazes) de se fazer para tentar cuidar e principalmente curar o paciente.


Conselho 8:

Constantemente façam a comida favorita dele, e se ele ainda tiver condições de saúde, leve-o para passer, ir a um lugar que ele gostava como a igreja, uma pazzaria, uma pamonharia, pastelaria e por aí vai. E mais importante, não é uma comida que vai prejudicar o seu familiar, e sim uma doença escrota, então, deixem seu familiar comer o que quiser, inclusive, carne de porco e fumar.

Conselho 9:

Pessoal é muito, muito, muito, muito, muito, muito, muito, muito, muito, muito, mais muito importante mesmo que que vcs e seus familiares conversem sempre com o paciente. Mesmo que seu famíliar já esteja com o entendimento mental comprometido converse com ele sobre os assuntos da casa, se ele gosta de futebol assista os jogos com ele e comente os resultados, se ele gosta de política converse sobre fatos recentes do cenário político e, principalmente, peça sua opinião e a ouça com atenção para que seu familiar se sinta que ainda é chefe/dona da casa e suas opiniões são importante, contudo, poupe-o de problemas e aborrecimentos. CAso o doente seja dono de algum negócio o entendimento é o mesmo. Se vc vai há algum lugar peça permissão a ele, se tem o hábito de avisar onde vai, avise a ele.
Se há algum animal de estimação na casa, e seu estado de saúde permitir, leve seu familiar para vê-lo, a alegria do familiar, bem como do animal de estimação são indescritíveis.
Se sua sua família possui chácara, sitio leve-o a estes lugares caso seja do seu agrado.


Conselho 10:

Caso tenha alguma igreja carismática com missas de cura ou grupo evangélico em que há aquelas curas e revelações e vc ou algum conhecido tiverem certeza de se tratar de um lugar sério vá lá e ore pela cura de seu familiar doente. Onde moro tem uma igreja destas, minha semana começava e terminava na quinta-feira. Vi muitas coisas, inclusive, casos piores do que o meu pai sendo curados. Um tempo após sua morte, lendo a biblia, descobri um trecho, em provérbios eu acho, que a oração dos desesperados muitas vezes não é atendida, pois o desespero é tanto que a pessoa não consegue se concentrar em Deus na hora de pedir - talvez esta seja a causa de meu fracasso.



Tudo que sugeri neste relato foi fruto de experiência pessoal com esta doença maldita que vitima tantas pessoas com a vida toda pela frente, como o meu pai com 53 anos. Talvez agora vc esteja com muita raiva de mim e dizendo para vc mesmo que com seu familiar vai ser diferente. Do fundo do meu coração, espero que com vc seja diferente do que aconteceu comigo. Espero que seu familiar seja curado em uma destas missas ou cultos de cura ou que a medicina avance e já esteja ao alcance do seu familiar um tratamentos com remédios, que ao contrário do temodal, realmente curem este mal ou pelo menos aumente consideravelmente a expectativa de vida, com qualidade, dos pacientes.

O que o alguns médicos e algumas pessoas de fora do núcleo familiar não sabem é que não é somente o familiar portador do gliobastoma multiforme que fica doente e sim a família inteira.
Falando em família, ninguém melhor do que a pessoa que passa o dia todo cuidando do paciente para saber o seu estado e o rumo que o tratamento deve tomar. Muitas vezes os parentes que não ajudam em quase nada e que geralmente só o visitam esporadicamente e no final semana são as mesmas pessoas que gostam de dar lição de moral, jogar piadas ou "diagnosticar" que fulano ou cicrano que cuida do doente está ficando doido, está pirando, não fala mais coisa com coisa e por aí vai. Além de esbofetearem, com um ar de superioridade e insensibilidade, a cara de quem está dia após dia morrendo junto com o doente, em alguns casos estas mesmas pessoas ainda ousam cogitar em tomar as rédeas do tratamento - não permita. Caso no seu íntimo, vc tenha convicção de que a piora do estado de saúde de seu familir não se deu em razão de recidiva neoplásica, não vacile, peça ressonância magnética para tirar a prova e procure vários médicos, principalmente os mais novos, pois não foram ainda maculados pelas estatisticas e pelo ceticismo, e em vários casos, em razão do tamanho grau de comprometimento com o doente, sofrem junto com os familiares.

Por último, espero do fundo do meu coração que com vc seja diferente e seu familiar seja um daqueles casos rarrissímos em que houve cura. Estes casos existem sim e, hoje, são menos raros os relatos de pacientes que vivem 5 anos ou mais sem seqüelas.


Bsb, 23.04.08

 
At 18:18, Blogger Suellyn Martins said...

Oi
Meu nome e Suellyn ...
Bom mee marido em 21 anos e no dia 16 de maio completara 22 , e ele esta com esse tumor Glioblastoma Multiforme de Grau 4... posso te dizer que ando disperada com tudo isso e triste com medo de perde - lo ... ele se encontra no Hospital Connecticut .. pra se tratar na verdade cade vez que leio sobre esse tumor eu choro muito , gostaria que ele ficasse do nosso lado por muito tempo .. somos uma familia temos um filho de 4 anos e nao queremos perde lo ... Beijos

 
At 09:07, Blogger feliciana said...

Olá, eu tenho 1 irmão de 27 anos que esta com gliblastoma multiforme, ele mora em Falmouth/MA EUA , em agosto de 2007 ele se sentiu mau e foi levado ao hospital e os médicos detectaram um tumor cerebral não muito grande, ele foi submetido a uma cirurgia onde foi extraído cerca de 80% do tumor e instalado um dreno, ele voltou para casa e uma semana depois ele se sentiu mau e foi levado novamente para o hospital, os médicos disseram que o dreno tinha entupido e o submeteram a outra cirurgia para recolocar o dreno. Devido a complicações durante a cirurgia ele ficou aproximadamente 45 dias em coma. Os médicos diziam que ele tinha menos de 1% de chance de vida devido o tumor ter atacado a parte do cerebro responsável pelos sinail vitais, com o passar dos dias ele foi se recuperando, em dezembro de 2007 ele começou com secções de radioterapia, e hoje ele esta em casa e continua o tratamento a base de remédios que são enviados pelo hospital, pela ultima ressonância os médicos disseram que do tumor só restava um pequeno resíduo. Ele não anda, fala com a voz muito baixa e tem uma certa dificuldade para abrir o olho esquerdo. Moro em Minas Gerais. Estamos querendo trazê-lo para o Brasil. Queria saber onde poderíamos continuar o tratamento dele com um acompanhamento médico e qual a melhor forma de tratamento.

Obrigado e ate mais...

 
At 15:26, Anonymous sonia said...

ola..
tem um pessoa que conheço que tem o lado do cerebro um tumor ou uma seqüela o que ele diz sempre so que queria saber mas sobre esse como chama,por ele me disse que nasceu com essa sequela e ele toma carmazepina me ajude porque estou fazendo um trabalho academico, faço psicologia.

 
At 15:06, Blogger ALINE said...

OLÁ, MEU NOME É ALINE MEIRELES

ESTOU PASSANDO POR UMA EXPERIENCIA ASSUSTADORA NUNCA IMAGINEI QUE MINHA MÃEZINHA DE 50 ANOS ,JOVEM , LINDA TÃO CHEIA DE VIDA E APARENTEMENTE NUNCA TINHA TIDO DOENÇA ALGUMA, SE DEPARAR COM ESTA TERRIVEL DOENÇA.
NO DIA 12.01.08 ESTAVAMOS NOS PREPARANDO PARA IR A UMA FESTA DE CASAMENTO DE UMA PRIMA E AS 14:32 MIN MINHA MÃEZINHA TEVE A PRIMEIRA CRISE, UMA FORTE DOR DE CABEÇA ENTORTOU SUA BOCA E PARALISOU SEU LADO ESQUERDO LEVAMOS URGENTIMENTE PARA O HOSPITAL E LOGO FOI TIRADO UM TOMOGRAFIA E O MÉDICO QUE A SOCORREU NOS DEU A NOTICIA QUE SERIA UM AVC H (HEMORRAGICO) E QUE TINHA QUE SER OPERADO COM A MAXIMA URGÊNCIA PORQUE ELA SÓ TINHA 5% DE CHANCE DE SOBREVIVER, O DESSESPERO TOMOU CONTA DE MIM E DE MINHA FAMILIA E ENTÃO ELA FOI OPERADA E PASSOU 15 DIAS NA UTI TODA INTUBADA.RESAMOS MUITO, PEDIMOS A DEUS PELA SUA RECUPERAÇÃO E ELE ATENDEU ELA VOLTOU PARA CASA E COM 30 DIAS VOLTOU TODOS OS SEUS MOVIMENTOS E A FELICIDADE FOI INTENSA, ELA CONTINUO A FAZER FISIOTERAPIA E NO DIA 26.03.2008 POR OBRA DO DESTINO ELA TROPEÇA E BATE COM A CABEÇA E FICAMOS MUITO APERRIADOS E A LEVAMOS PARA O HOSPITAL O MEDICO PEDI MAIS UMA TUMOGRAFIA E PARA A NOSSA SUPRESA ELE DIZ QUE TEM QUE OPERAR POR QUE É UM TUMOR E PELA SUA ESTRUTURA É MALIGNO.NÃO GOSTO NEM DE LEMBRAR AQUELE MOMENTO SÓ DEUS PARA NOS DAR FORÇA E NO DIA 31.03.2008 FOI FEITA A 2ª CIRUGIA CONSEGUIRÃO TIRAR 99% E FOI MANDADO FAZER A BIOPCIA E DEU O QUE NÃO ESPERAVAMOS GLIOBLASTOMA MULTIFORME GRAU 4A E O MÉDICO SÓ DEU 7 MESES DE VIDA .ELA ESTÁ EM CASA COM LADO ESQUEDO PARALISADO SEM FORÇA , A PERNA ESQUERDA ESTA COMEÇANDO A VOLTAR ALGUNS MOVIMENTOS ,E OPTAMOS PELO TRATAMENTO ALTERNATIVO POR QUE ELA ESTÁ EM DEPRESSÃO E É POR QUE NÃO SABE QUE DOENÇA TEM ELA ESTA COMPLETAMENTE INOCENTE.TENHO MUITA FÉ QUE DEUS FARÁ O IMPOSSIVEL PELA MÃEZINHA POR QUE PRA DEUS NADA É IMPOSSIVEL.POR FAVOR REZEM POR ROSA DE LOURDES MEIRELES TENORIO.

 
At 11:47, Anonymous JOelma said...

Olá, meu nome é Joelma.
Meu marido tem 43 anos, está com Glioblastoma Multiforme Grau IV. Foi diagnosticado o tumor em 14/12/2007, através de uma Ressonância Magnética, onde constatou 6,3cm por 5,4cm e 4,2. Porém até então não se sabia de que tipo era. Em 14/01/2008 foi retirado 3cm do tumor e feito biopsia. Ficou prescrito 30 seções seguidas de radioterapias e 5 de quimioterapias (1 a cada 6 semanas) com o medicamento de nome carmustina. Além dos medicamentos de ingestão de uso contínuo, Hidantal, Decadron e mais outros que auxiliam tais como anti depressivo, outro para proteger o estômago e vitamina. Estamos também utilizando alguns medicamentos alternativos a base de Alo Vera, mel, alho, vitamina C, fibras e outros. Enfim tudo que possa mantê-lo forte para reprodução das células boas. Ele até então não sentiu nenhum sintoma ou reação ao tratamento. A não ser a visão que está bastante ofuscada, borrada, segundo ele. Com base na última tumografia, o tumor não aumentou e não está na área de visão. Porém, parece ter água na área onde foi retirado uma parte do tumor.
Gostaria de saber se há medicamentos alternativos mais específicos ou algum que alguém tenha utilizado e que indicaria ou não, inclusive destes que ele está usando? E quanto ao carmustina que ele faz a quimioterapia, o que me dizem? é bom? nem perto do temodal? Conversei com a oncologista e ela me disse que não vale a pena brigar pelo temodal, porque ele só diminui as reações e não teria um efeito muito maior que o carmustina no (caso dele). Em outros tipos de tumores, segundo ela, o temodal é mais eficaz sim e valeria brigar por ele, não nesse caso. Eu estou constantemente lendo a respeito e espero a qualquer momento ler que foi encontrado o medicamento certo, pode até não ser a cura, mas o retardo. Estamos casados a 14 anos, temos um filho de 1 ano e 11 meses e esse pai é tudo para ele. Então quanto mais tempo pudermos prolongar nossas vidas aqui juntas, melhor.

Obrigada!
Aguardo retorno.

 
At 10:49, Blogger antoniooliveira48 said...

Minha filha de 07 anos de idade teve Glioblastoma multiforme e mesmo com a cirugia + raidoterapia só passou 03 meses depois veio a falecer, isto é muito forte para mim foi horrivél ver minha filha amada minha vida escorregar pelas minhas mãos sem que eu pudesse fazer nada.

 
At 18:43, Anonymous Anônimo said...

Oi...Foi um alento encontrar tantas informações em seu blog...
Um amigo muito querido, como um segundo pai para mim, acabou de sofrer uma cirurgia para a retirada de um tumor cerebral. O médico conseguiu retirar todo o tumor e, logo que saiu da cirurgia, já estava falando e consciente. Alguns dias depois, percebemos dificuldade motora do lado esquerdo, o que o médico informou ser natural, por conta do edema. Uma semana depois, ele entrou em um sono profundo e voltou ao CTI. Agora, está sem qualquer movimento do lado esquerdo e tivemos a notícia do resultado da biópsia:glioblastoma.
O médico disse que pode voltar e que ele será submetido a quimio e radio. Sei que vc não tem como me dizer o que vai acontecer, mas gostaria de ter informações, inclusive pela sua experiência de vida, sobre o que podemos esperar... Posso ter esperanças de ele voltar ao trabalho? Ele é um homem de 68 anos, muito ativo. Acho que a falta do dia-a-dia no trabalho pode deixá-lo deprimido e prejudicar sua recuperação. Obrigada...

 
At 16:20, Anonymous Simone said...

Olá .. buscando informações sobre o glioblastoma encontrei esse blog.
Estou muito abalada com tantas coisas ruins que estamos passando nos últimos dias ... difícil entender e aceitar esse diagnóstico tão cruel. Meu pai, 63 anos, uma pessoa muito alegre e ativa, está com essa doença, e está sendo muito difícl e doloroso, por isso busco informação, consolo, enfim uma saída que parece não existir.

 
At 14:24, Anonymous amanda said...

oi, meu nome é amanda.Desde o começo do ano estou vivendo um pesadelo com meu pai porque ele está com os seguintes sintomas:
paralização do lado esquerdo,visão multipla,fala com muia dificuldade,ve coisas que não existe,é estremamente impaciente,dificuldades de respirar,seus musculos já não respondem,lerdeza na hora de urinar e defecar,lembra de coisas muito antigas(muito antigas mesmo).

e ele só tem 40 anos.Os médicos falaram que é um tumor no sistema nervoso central (glioblastoma multiforme),porem eles não falaram em que nível ele está.

Será que com os sintomas que ele está sentindo o senhor poderia saber em que nível que ele está.

já agradecendo...amanda araújo sales.

 
At 06:28, Anonymous Anônimo said...

Olá
Estou a pesquisar sobre este tumor, porque foi diagnosticado no principio de mês de Maio um Glioma à minha mãe, passados uns dias foi submetida a uma cirurgia que, dentro dos possíveis, correu bem.conseguiram retirar 80% do tumor. Mas a recuperação está a correr mais ou menos, umas vezes melhor outras vezes nem por isso, desculpem a ignorância, porque sei que cada caso é um caso, mas devido `vossa experiência, como é a recuperação destas cirurgias?
carmen

 
At 19:19, Anonymous Anônimo said...

ola procuro artigos, livros , sites qeu falem sobre o Glioblastoma.. sobre por que elas nao dissemiao para fora do cerebro.. por favor em ajudem...
eric
meu email e fisioericff@ubbi.com.br ou eric_solun@hotmail.com

 
At 02:48, Blogger chrystopher said...

Ola, meu nome é Chrystopher e um mês e 10 dias foi diagmosticado um tumor cerebral astrocitoma grau III. Gostaria de saber qual a diferença para o glioblastoma multiforme grau 4.

Grato.

 
At 23:45, Anonymous Anônimo said...

Meu afilhado tem 4 anos e descobrimos agora que ele tem glioma IV, está aconbtecendo tudo muito rápido e o tumor está em um local inoperável, está sendo assistido por dois especialistas e mais medicina alternativa. Em abril de 2008 se descobriu o tumor, sem presença de qualquer sintoma. Em maio o médico achou que poderia até haver algum erro na ressonância, uma vez que ele não apresentava nada de anormal. Foi realizada outra ressonância e confirmado o diagnóstico. Em 19 de junho ele jogou futebol com os amiguinhos, em 24 de junho ele estava deitado sem conseguir sustentar o corpo e sem o movimento do braço direito. Dizem que não há nada a ser feito. Existe algum caso de criança nessa idade? Como os médicos podem afirmar o que realmente é, uma vez que eles não podem chegar ao tumor? Ainda temos esperança e estamos fazendo tudo que é possível para deixá-lo confortável em casa. Espero uma resposta ou comentário de alguém que conheça um caso parecido. Eloísa. e-mail: elomachado@bol.com.br

 
At 10:04, Anonymous Anônimo said...

Seu blog é uma ajuda para muitas pessoas. Parabéns. Já pensei em fazer isto, mas nunca tive coragem. Perdí uma pessoa mais que especial na minha vida, com o GBM. O diagnóstico, tratamento... 1 ano de vida, e foi assim. De setembro a setembro. Fazem 4 anos. Não sei pq procurei pelo GBM agora na net. Acho que queria saber se havia alguma novidade no tratamento. Na época, td q achei foi nos EUA, mas nada garantido. O tumor é agressivo. Desejo sorte a todos. Um abraço, Kelly

 
At 16:02, Anonymous Nilton Cesar de Oliveira said...

olá...
pesquisei informações sobre o problema e encontrei este site.
venho apenas comentar o ocorrido com minha irmã, Vilma, 33 anos, falecida em 13/05/2008..
após sua morte recebemos o resultado da biópsia de sua cirurgia, onde consta tal doença... até então não imaginava q o problema era tão grave ou q ocorresse com tamanha frequência, mas.. assim é a vida!
pois bem, minha irmã apresentou um tumor de cerca de 5cm, com cerca de 1,5 à 2 anos.. foi diagnosticado somente após passar o dia inteiro em observação num posto do SUS e ser encmainhada para o Hospital Angelina Caron (Campina Grande do Sul- Curitiba/PR). lá após realizar uma TAC e RM ficou uma semana internada para aí poder realizar tal cirurgia.. os médicos já haviam informado q seria difícil, q poderia ocorer perda de alguma atividade.. pois bem, uma semna após foi submetida à cirurgia, porém seu quadro clínico agravou-se diariamente.. ficou exatamente mais uma semana em coma até sua morte em 13/05/2008.
gostei muito das informações prestada neste site..
ajudou a evidenciar muitas coisas q ela sentia mas q nem poderíamos ter dado conta q seria os primeiros sinais desse câncer..
obrigado, forte abraço.

 
At 21:44, Anonymous Anônimo said...

Olá! meu nome é Ana - Criciúma-SC. No dia 12 de agosto de 2007, dia dos pais, meu marido teve uma convulsão. Tipo somente puchava a boca para o lado, como uma paralisia facial. Procuramos imediatamente uma clínica. Como era domingo, voltamos segunda feira para uma bateria de exames. Depois de 8 dias, após tomografia e ressonancia, foi constatado um tumor no lobulo parietal esquerdo. Após 11 dias de internação, a equipe médica de Tubarão, chegou a conclusão que não dava para fazer cirurgia, pelo local e timo do tumor. Fomos a Florianópolis fazer a biópsia. Era astrocitoma de grau 3/4. Após 3 dias do exame paralisou o lado direito provocado pelo edema. Em seguida, começou a radioterapia chegando a 30 sessões. Voltou um pouco dos movimentos, mas ficou com dificuldade na fala. Partimos em seguida para cirurgia espiritual. Ele não sente dor, dorme bem, se alimenta bem. É super lúcido. O ancologista receitou o termodal. Estou com o processo judicial a mais de um mês e ainda não consegui. O radiologista me disse com muita frieza e sem saber o que eu era do paciente, que ele não durava mais de 3 meses. Vai fazer 11 meses. Só pesso a Deus que ele não sofra. Só ele "Deus" pode dizer o final desta história. Minhas lágrimas derramadas, não fazem esquecer esta história percorrida até aqui. Só quem vive ou passa por este pesadelo, sabe o que é.
Bjos, Força e Deus no coração, para todas as pessoas que passam e sofrem junto com o paciente. Não podemos perder a esperança.

 
At 17:17, Anonymous Anônimo said...

Olá,
Minha tia está com o diagnóstico de Glioblastoma Multiforme grau IV e já passou por uma cirurgia há 9 meses atrás. Ficamos muito felizes há 2 meses atrás pois a ressonancia apontou que o tumor além de não crescer, não apareceu no exama.
Contudo, há 3 dias, após a última aplicação do último ciclo da quimioterapía a ressonancia apontou o crescimento do tumor, no mesmo local (o que é o mais comum).
Como sobrinha, estou pesquisando e percebi que não há muito o que fazer, senão orar a Deus e esperar mais um milagre.
Não me conformo em apenas esperar. Minhas pesquisas me trouxeram até o seu blog e algumas ligações para o hospital de MAssachusetts...
Tenho dúvidas se não seria sofrimento demasiado ir até lá com ela para procurar um tratamento diferente do que temos aqui no Brasil.
Gostaria de trocar uma idéia com vc que como eu, acredito que nao desistiu.
Muito grata!

 
At 16:31, Anonymous Anônimo said...

Meu avô apresentou um tumor cerebral há dois meses. Foi descoberto pq ele começou a aparesentar tonturas, mas ele nunca sentiu ou sente dores de cabeça,febre e convulção, somente limitação de movimentos. O médico diz ser um glioblastoma com base somente na ressonancia sem ai menos ter feito uma biópsia. Isso é possível? Um diagnóstico baseado na ressonancia?

 
At 09:48, Anonymous Anônimo said...

Como médico, quero parabenizar o mediador deste site por tentar ajudar as pessoas em momento tão delicado de suas vidas, caso do diagnóstico de um Glioblastoma Multiforme. Porém, peço cuidado às pessoas que buscam aqui informações tentando generalizar casos e tomar decisões baseadas em casos alheios.
Cada paciente deve ser tratado de forma individualizada e só o médico que o assiste tem as informações necessárias para estabelecer a melhor terapêutica.
Não usem o simples exemplo de um caso isolado como fonte de informação para o seu caso específico.
Vejo muitas pessoas que não sabem nem o diagnóstico de seu parente começarem a especular sobre tratamentos e prognósticos.
Tenham calma... confiem em seu médico. Ele certamente estará pensando no melhor para o paciente. Se desconfiam disso, é melhor procurar outro.
Apenas um último esclarecimento que observei em muitos comentários: o GLIOBLASTOMA MULTIFORME não precisa ser classificado em graus. Ao falarmos nele já estamos classificando em grau IV, ou seja, o glioblastoma multiforme é um astrocitoma grau IV. Qualquer outro diagnóstico, como astrocitoma grau III (ou anaplásico), oligodendroglioma, etc, são outros tipos ou classificações, com outro prognóstico, diferentes do glioblastoma multiforme. E pela experiência do Neurocirurgião ele pode, sim, diagnosticar apenas pela ressonância, pelo tipo de captação do contraste. Logicamente apenas com o anatomo-patológico isso será confirmado.

Espero ter sido útil,
Abraços a todos

 
At 02:06, Blogger Andreia said...

Olá Miguel.
Me chamo Andreia e há quinze dias, minha "sogra", foi internada e há uma semana retiraram 80% de tumor, no lado direito do cérebro.
O resultado da biópsia ainda não saiu, mas o neuro informou que a possibilidade de ser um GBM é de 99%. Ela teve alta ontem e estava se sentindo super bem, (somente com alguma dificuldade para caminhar, mas já fazia sozinha).
Hj, saímos, ela estava cheia de planos para arrumar suas coisas e após se deitar para descansar, pois, estava sentindo dor nas panturrilhas, após alguns minutos, ela teve uma crise convulsiva. Ligamos para o neuro e ele deu toda assistência e nos informou que se a convulsão não parasse em 30 min, era para levá-la ao PS. Foi o que aconteceu. Lá eles a medicaram e demorou muito tempo para a convulsão passar.
Não sei como agir. O médico disse que as convulsões pós operatórias são normais, principalmente no caso dela, mas memso assim me assustou muito, pois ela veio a cortar os lábios e a língua, embora não tenha perdido em momento algum o nível de consciência.
Me sinto culpada, pois fiz um comentário com ela sobre um caso que minha mãe tinha contado sobre uma amiga dela que operou do mesmo caso 3 vezes e o médico tinha dado um ano de vida e a mulher viveu 15 anos.
Fui muito infeliz. Tentei animá-la um pouco para que ela visse que o médico dela não falou nada disto, enquanto que o outro tinha falado para ela.
Acho que ela ficou pensando e por isto teve a crise.
Não sei o que fazer. To com muito medo. Tento ajudar em tudo que posso, mas parece que nada faz diferença.
Os médicos não dão muito insentivo e pelo que já li na internet, os tratamentos são difíceis e dão um nível de sobrevida muito baixo.
Estamos tentando de tudo para que este quadro mude.
Você, que vive um problema muito pareceido com seu pai, me diga: Ele já teve convulsões após a cirurgia?
Isto ocorreu várias vezes?
Afetou algo no tratamento?
Tem como ser evitado?
Ela já está tomando decadron e hidantal. Devo falar de outro medicamento com o neuro?
Que passo agora devo dar para alcançar um direção certa e sugura?

Obrigada pela tua atenção.
E que Deus esteja sempre ao nosso lado e das pessoas que amamos.

 
At 21:59, Anonymous Anônimo said...

Olá,
Gostaria de saber sobre os tumores astrocitomas
Gostaria muito de saber sobre os tratamentos alternativos para esse tipo de tumor.
E qual a sobrevida para as pessoas que tem essa doença?
Há 2 meses descobrimos que a minha mãe está com um tumor cerebral inoperavel. Esse tumor foi classificado como um astrocitoma de grau 2 para 3.

Ela só descobriu que estava doente depois que já havia paralisado o seu lado direito.
Após a Biopsia ela teve algumas intervenções e ficou por 3 semanas no hospital e acho que isso que também prejudicou o seu lado esquerdo.
No momento ela esta sem andar totalmente dependende para tudo...
Ela também não fala com a gente e não quer comer , não quer tomar remédios...
será que isso é depressão ou já é sintomas da doença?

 
At 23:01, Anonymous Anônimo said...

Meu afilhado de 4 anos (em junho deixei meu depoimento), faleceu em 11 de julho 2008. O glioblastoma infelizmente como os oito médicos (sim, ele foi levado a oito médicos) disseram, somente um milagre o salvaria. Acredito que um dia ainda teremos cura para esta maldita doença. Eloísa (Didi)

 
At 23:18, Anonymous Anônimo said...

MINHA TIA TEM 60 ANOS E ESTA COM UM TUMOR GLIOBLASTOMA MULTIFORME GRAU 4 E O MEDICO NOS DISSE QUE NAO TEM COMO OPERAR, ELA JÁ NAO ESTA ANDANDO MAIS E SUA FALA JA MUDOU. ESTE TIPO DE TUMOR TEM RELACAO GENETICA? QUER DIZER ALGUEM DA FAMILIA PODE VIR A TER? EXITE ALGUM FATOR QUE POSSA TER CAUSADO O APARECIMENTO DELE, COMO POR EXEMPLO STRESS, MUITO ABORRECIMENTO, TRISTEZA? QUANDO TEMPO DE VIDA ELA PODERÁ TER NESTA CONDICAO DE NAO PODER PASSAR PELA CIRURGIA?

 
At 20:10, Anonymous Anônimo said...

Olá Miguel!!
Somente agora descobri este seu blog e achei muito bom, pq qndo descobrimos esta doença ficamos perdido e nos questionando muio o pq disto tudo!!o pq q pessoas tao maravilhosas precisam passar por grandes sofrimentos!!descobrimos q meu pai(60 anos) tem o glioblastoma multiforme(em janeiro de 2008), ja passou por 3 cirurgias (uma para rececção, outra para colocação da valvula de drenagem interna do líquor e outra para ajuste desta valvula). Hj ele esta indo para o 4º ciclo de temodal...

 
At 20:15, Anonymous Anônimo said...

desculpem...continuação: sei q existem outros tratamentos como uma vacina q existe na california mas q somente da qualidade de vida ao paciente e tb descobri o avastin, porem como ainda no BR nao foi liberada legalmente para este tipo de tumor ainda nao sabemos das suas verdadeiras estatisticas de cura(a pesquisa esta em andamento). O nosso medico nao receitaria por uma questao legal mas sabemos q tem como conseguir esta nova medicação...gostaria de saber se alguem sabe algo mais sobre esta medicação e se o seu pai Miguel esta fazendo algum outro tratamento. Obrigada pela atenção, meu nome é Stéfani e sou do Rio Grande do Sul.

 
At 14:59, Blogger carola said...

Oi,
Minha sogra apresentou todos os sintomas relatados nesse blog, inclusive se achou que ela tinha sofrido um derrame, já que teve, em poucos dias, todo o lado esquerdo do corpo prejudicado. ela está internada e o médico neurocirurgião aposta no glioblastoma, só pela forma do tumor. É possível um diagnóstico só pela forma? Afinal, isso é um câncer? Há predisposição genética para tal mal? Ela tem 67 anos...

 
At 13:21, Anonymous Fabiano Facó said...

Pessoas, bom dia.

Parabéns pela iniciativa em criar esse espaço e também pela coragem e generosidade das pessoas que optam em compartilhar suas experiencias pessoais, já que contam aqui sobre momentos dificeis com pessoas amadas e próximas.

Nossa Mãe, uma pessoa de 85 anos que, até Junho desse ano estava lúcida e saudável e fazendo de tudo na sua rotina e 100% independente, até que no meio de Julho recebemos o diagnóstico que está com esse tumor GBM-G4.

Em Junho ela teve um problema no estomago, se internou, se curou e voltou para casa onde retornou para sua rotina normal. Na segunda semana notamos uma perda de memoria, levamos ao medico, fizemos a tomografia e depois a Ressonancia que confirmou o quadro.

Como ela tem um sistema digestivo bem sensivel, estamos optando em não buscar na radioterapia alguma ajuda. Estamos com ela em casa, dando AMOR e CARINHO. Já não anda sozinha e pouco fala.

Adora ouvir Roberto Carlos e Franck Sinatra, adora receber os telefonemas dos Filhos, Netos, Sobrinhos. Ama receber as visitas das amigas com quem compartilhava seu dia-a-dia e sua ida na Igreja.

É uma pessoa de fé inabalável e seu carinho e seus beijos estão nos ajudando a lidar com essa dor.

Tenho buscado ler sobre isso, mas, principalmente, ajudar e apoiar quem esteja cuidando dela, no nosso caso, minha Irmã e tambem uma profissional (Anjo da Guarda) que fica ao lado dela o tempo todo: Cuidando, exercitando, rindo, rezando..enfim. fazendo de tudo um pouco.


Até que aqui nossa receita tem sido essa: Amor e Carinho para nossa Mãe , mas muita, muita ajuda mesmo para quem está do lado, tomando conta dela 24 horas por dia. Essas pessoas são fundamentais nesse momento.

Um abraço em todos,

Fabiano

 

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