3.12.05

Segunda, terceira...,..., oitava opinião.

Tendo em vista o péssimo prognóstico (morte em alguns meses), a nossa primeira semana foi dedicada a obter o máximo de informação sobre o problema e os tratamentos possíveis. Passei várias noites em claro, lendo sobre tumores cerebrais em algumas fontes confiáveis existentes na Internet. Durante o dia, procurava a contatar outros médicos para saber o que eles pensavam ou recomendavam.

Dois contatos foram particularmente produtivos. Dois amigos médicos, que não são neurologistas, os doutores E.L. e E.M. ajudaram muito. O primeiro me estimulou profundamente a questionar e desafiar o prognóstico, enfrentando-o sem nenhum conformismo e lançando mão de todos os recursos ao nosso alcance. O segundo, Dr. E.M., que convive mais próximamente com esse tipo de problema por ser intensivista (médico que trabalha em U.T.I), além de despender grande tempo examinando meu pai, foi muito esclarecedor ao me atender por mais de 2h gratuitamente, explicando muitos detalhes sobre a doença e sobre a validade de tentar tratamentos alternativos e/ou complementares ao tratamento convencional. Ao fim desta conversa, meio dramático meio brincando, perguntei:
-Dr., quer dizer então que vale até a apelar para benzedeira e "garrafada"?
E ele respondeu:
-Se não te "quebrar" financeiramente nem prejudicar ainda mais o paciente, vá em frente.

Paralelamente às minhas pesquisas e contatos, durante toda a primeira semana, minha esposa (que, lembrando, é médica) foi fazendo outros contatos, de forma que, ao fim da semana, já sabíamos exatamente quais era todos os tratamentos convencionais (chamo aqui de convencionais os tratamentos generalizadamente aceitos na comunidade médica). Sabíamos também que eram os maiores especialistas e em que local eles estavam.

Nós moramos em uma cidade que fica a uns 600 km distante do São Paulo. Quando alguém adoece gravemente aqui, há sempre algum engraçadinho que lembra que o melhor médico da cidade é o "Dr. Avião", querendo dizer com isto que o melhor a fazer é pegar o avião e ir se tratar em São Paulo. No nosso caso não foi diferente. Muitas pessoas que não são médicos falaram que conheciam um ou outro especialista, em tal ou qual lugar, que havia operado e curado um câncer ou tumor "igualzinho" ao do meu pai. Na realidade, percebo hoje, que esse tipo de comentário mais prejudica do que ajuda. Para se ter uma idéia, devem existir uns trinta tipos de tumores cerebrais e só é possível saber exatamente de que tipo é um tumor após a análise, num laboratório de patologia, das células retiradas do tumor. Portanto, só é possível dizer que um tumor é igualzinho a outro vendo o laudo do laboratório de patologia. Além disso, palpites e comentários como esses aumentam muito a pressão sobre quem tem que tomar as decisões. Infelizmente, nós cedemos à pressão e marcamos uma consulta com o médico que é considerado o maior especialista brasileiro em tumores do tipo glioblastoma multiforme.

19 Comments:

At 01:20, Anonymous Anônimo said...

ola,
estou com uma sobrinha que tem apenas 7 anos... hoje é quinta, terça, soubemos que ela tem um tumor no cerebro.. diaginosticado como glioma do tronco cerebral e ele é infiltrativo e apresenta hidrofecafia.. estamos desesperados...o pai dela foi a SP e lá disseram que podiam fazer biopsia e tratamento, já que os medicos daqui agiram da mesma forma com voce: que agora é so esperar...!! Nao podemos ficar de braços cruzados.. por isso estou te pedindo ajuda.Tanto pra saber mais sobre este tumor e seu tratamento, como saber o nome do medico que voce disse que é expert em glioblastoma. acho que ele pode nos ajudar. já que nesse momento temos tantas duvidas e tantas opinioes e tendo que tomar uma unica decisão. POR FAVOR RESPONDA O MAIS RAPIDO POSSIVEL POIS TEMOS POUCO TEMPO.. E VC DEVE SABER QUE O TEMPO É PRECIOSO NESSES CASOS..
OBRIGADA.
T.SALES

 
At 08:18, Blogger Miguel Francisco said...

T.SALES

Você tem razão quanto à urgência, mas não se deixe dominar pelo pânico, ele atrapalhará as sérias decisões que vocês deverão tomar.

Compreendo perfeitamente a angustia e o sofrimento de vocês. Meu pai tem 70 anos, imagino como eu estaria se o problema fosse com um filho de 7.

Não vou tornar público o nome do médico, que de fato é um grande especialista, por que eu o critiquei aqui no blog.

Você disse que a menina apresenta “hidrofecafia”, não si o que é isto. Você queira dizer hidrocefalia?

Mande um e-mail para blogante(arroba) yahoo.com.br (substituindo o arroba por @). Envie todos os dados que possui sobre a enfermidade e o diagnóstico, e não esqueça de mencionar a cidade onde vocês estão. Faça todas as perguntas que quiser. Prometo responder rapidamente com tudo que eu tiver de informações a respeito (links, literatura e recomendações de médicos).

UM GRANDE, FRATERNAL E SOLIDÁRIO ABRAÇO.

E.M.G.

 
At 11:50, Anonymous Anônimo said...

ola,
Estamos aguardando mais uma nova tomografia a ser realizada hoje, para saber como estar o edema.Já que ela apresenta hidrocefalia e pressao intra craniana, como ela tomou altas doses de corticoide ( decadron injetavel) saberemos hoje se teve alguma melhora em relação ao sintomas apresentados. Quanto ao tumor sei que é um glioma de tronco cerebral infiltrativo.
Estamos rezando pra que a edema tenha diminuido..Passo o e mail com o resultado da ressonancia para que voce possa nos ajudar a saber um pouco mais sobre este tumor e sobre os tratamentos. E sobre medicos.
Ps. depois que passei a mensagem foi que li o seu comentario em relacao a este medico.Acho que o que nos deixa mais inseguro hoje, é exatamente a falta de humanização de medicos em relaçao ao paciente e a familia.

ATECIPADAMENTE AGRADEÇO POR VOCE TER RESPONDIDO AO MEU APELO.
OBRIGADO.

 
At 13:48, Blogger Miguel Francisco said...

Comentando por partes:

-“Estamos aguardando mais uma nova tomografia” o mais adequado parece ser uma ressonância;

-“Já que ela apresenta hidrocefalia e pressão intracraniana, como ela tomou altas doses de corticóide (decadron injetável)” – tenha FÉ e acalme a todos, é muito provável que o edema diminua com os corticóides.

-“glioma de tronco cerebral infiltrativo” – é meio redundante dizer que um glioma é infiltrativo, isso é quase regra.

-“de tronco cerebral” – se for realmente esta a localização do tumor, é um grande problema, dado que as cirurgias aí são extremamente arriscadas;

- “Acho que o que nos deixa mais inseguro hoje, é exatamente a falta de humanização de médicos em relação ao paciente e a família.” Existem médicos muito humanos, infelizmente, quando se trata de oncologia eles tentam não se envolver, até porque isto lhes traria grande desgaste psicológico. Vocês devem estar preocupados com a escolha de bons médicos, a aparente indiferença não deve ter muito peso na decisão.

 
At 09:54, Anonymous Anônimo said...

Um bom dia para todos. Tenho um familiar que está com tumor cerebral, mas não sei se é esse tipo. Gostaria de saber se algum de vocês sabe me falar sobre desmaios que ocorrem quando se tem um tumor cerebral. O que provocam esses desmaios? É um sinal muito ruim? O que está acontecendo? Por favor, me ajudem.

 
At 15:48, Anonymous Anônimo said...

OLA, MINHA IRMÃ OPEROU EM 08/2002 E TINHA DADO EMORRAGIA, ENTAO DISSEREM QUE TIROU O SUFICIENTE PRA FAZER EXAME.DEU GLIOBLATOMA, EM 11/2003 OPEROU NOVAMENTE ENTAO O QUADRO FICOU ESTAVEL ATE 08/2005, AGORA ATRAVES DE RESONANCIA O MEDICO DISSE QUE ESTA APRESENTANDO UM TUMOR COM 2CM, E QUE O MELHOR É OPERAR,MAS DISSE TBEM QUE SE QUISER PODE ACOMPANHAR A EVOLUÇÃO, ESSA É MINHA DUVIDA. SERA QUE PELO FATO DELA TER PARADO DE TOMAR "COGUMELO DO SOL" A DOIS MESES ALTEROU ALGUMA COISA OU ISSO NAO ADIANTA? ME TIRE AS DUVIDAS POR FAVOR.

 
At 09:00, Blogger Miguel Francisco said...

A quem disse: Tenho um familiar que está com tumor cerebral

Existe uma grande diversidade de tipos de tumores cerebrais. O Glioblastoma, de que trata este blog, é um dos mais graves. É importante que você identifique claramente qual é o caso de seu familiar, pois cada tratamento é prognóstico é diferente. Não sei explicar-lhe sobre os desmaios, mas tenho certeza que um neurologista que seja bom não deixa esta questão sem resposta.

Um Abraço.

 
At 09:13, Blogger Miguel Francisco said...

A quem disse: Minha Irmã operou em 08/2002

Se sua irmã tem um tumor (glioblastoma) de 2 cm, que está em uma área que possa ser operado e ela tem condições de se submeter à cirurgia, me parece que o tratamento convencional indicaria claramente a retirada por via cirúrgica. Sendo glioblastoma a evolução tenderá ser ruim, com um crescimento muito rápido.
O cogumelo do sol (agaricus blazei) possui uma substância que tem sido estudada no tratamento de tumores com alguns resultados positivos. Melhor seria o uso do Coriolus Versicolor, que aparenta melhores resultados, mas é muito difícil de se encontrar para comprar. Outro aspecto importante é que existem hoje muita comercialização em torno do agaricus. De toda forma, se estivesse ao meu alcance eu administraria.

Um Abraço

 
At 18:17, Blogger cristinecaires said...

Minha mãe tem 46 anos, e foi diagnosticada como tumor cerebral, no troco do cérebro, foi feito a biopsia e colocado 2 valvulas para estar sendo feito a drenagem. O médico deu o resultado da biopsia como um Glioma, só não conseguiu diagnosticar o grau por estar num local delicado, eles ficaram com medo de aprofundar mais e deixar sequelas. O tumor esta ramificado no troco cerebral.

Existe alguma estimativa de sobrevida?

Tive lendo algumas coisas e fiquei apavavorada. Socorro..

 
At 21:04, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Cristine

Um tumor no tronco cerebral é realmente algo arriscado para se operar, segundo o pouco que sei. Há grande possibilidade de seqüelas e inclusive, dependendo da exata posição, o risco de morte na cirurgia. Por estas razões os cirurgiões sentem-se muito inseguros.

Chamou-me a atenção sua seguinte frase O médico deu o resultado da biopsia como um Glioma, só não conseguiu diagnosticar o grau por estar num local delicado. Muitos dos tumores cerebrais são Gliomas, então era mais ou menos o que se poderia esperar, mas dizer que não conseguiu diagnosticar o grau é algo meio esquisito. Primeiro os exames de imagens (tomografia e ressonância) geralmente são sugestivos de um grau, segundo de posse do material coletado na biópsia, quem faz a análise e classificação do tumor é o médico patologista, não o cirurgião. Peça para ver o resultado do exame patológico.

Você pergunta: Existe alguma estimativa de sobrevida? Sem saber a tipologia, dimensões e localização do tumor é muito difícil fazer qualquer estimativa de sobrevida. De toda forma, é o neurocirurgião ou o oncologista que têm condições melhores de opinar a respeito. Alias, tendo todas as informações que eles têm, eles são obrigados (inclusive por lei) a se manifestarem sobre o assunto.

Vocês já sabem que tratamento será feito? Ou isto também não foi dito? Se não foi, eu começaria a questionar a capacidade e o empenho do profissional e procuraria outros de reconhecida competência.

Um Abraço e Força!

 
At 15:05, Anonymous Anônimo said...

oi, meu nome é Ana Paula, tenho 27 anos. Os médicos dizem que não podem fazer mais nada... Eu só gostaria de registrar o trato desumano com ospacientes e com as famílias. Eles estão num ciclo de doenças e mortes que impede de ver que a trajetória de vida nos diferencia, o fator psicológico é crucial e a fé em alguma coisa ou alguém torna-se maior do uma análise de imagens, hipóteses, expectativas de vida... Morrer é a única coisa que temos certeza nesta vida. Qualquer pessoa pode morrer a qualquer momento. A diferença é que nesta situação extrema, aprendemos a dar valor aos segundos, aos sabores, às boas conversas. Apesar da minha condenação, não vou desistir. Cheguei a seguinte conclusão: Vou ter que passar por isso. Vou passar desesperada? Não. Escolhi passar feliz. Vou agradecer por todos os dias que eu puder sentir o calor do sol e escutar minha mãe reclamona rsrsrsr Beijo grande para todos, muita paz no coração.

 
At 23:31, Anonymous Anônimo said...

Mguel, minha irmã de 45anos foi operada no início de maio sendo diagnosticado glioblastoma IV ,porém só começará radioterapia e quimioterapia agora no final de junho ela está a cada dia mais debilitada, estamos desesperados... o tratamento será aqui no Estado de Rio em Itaperuna,Hospital São José de Havai, você conhece ? m

 
At 22:05, Anonymous Anônimo said...

tive glioma no cerebro ha 5 anos e fui curada...mais informaçoes entre em contato comigo pelo e mail-ellenzinhagc@hotmail.com

 
At 00:48, Anonymous Anônimo said...

Nuestro amigo de 41 años ha sido diagnosticado mediante biopsia esterotáxica con un glioma grado III ubicado en el tálamo parietal izquierdo.
La mayoría de la opiniones de Uruguay y del exterior: Brasil, USA, Alemania, Suiza coinciden que no puede ser operado.
Hoy está recibiendo su s
séptimo día de radiación (40 sesiones previstas) y Temodal.
Qué me puede decir del Dr. Clovis Orlando da Fonseca MD y el tratamiento con POH (perillyl alcohol) intranasal? Han escuchado hablar de este médico de Río de Janeiro dle Servicio de Neurocirugía dle Hospital Universitario Antonio Pedro UFF, Niteroi y de su tratamiento?
Agradezco cualquier información al respecto.
Andrés de Uruguay

 
At 03:17, Anonymous Anônimo said...

olá, tenho uma tia que está morrendo por causa de um tumor no tronco cerebral descoberto há 4 anos. Na época ela fez radio de ultima geração particular (custou em torno de 16.000,00 ) foi parar na UTI com SARA e depois de uns cinco meses teve uma vida normal até set de 2007, a gora o tumor voltou a crescer e ela está com muitas sequelas e bastante inchada por causa do decadron, o seu tumor não pode ser operado, se fosse um dedo mais baixo poderia... Procuramos todos os recursos, dentro e fora do pais...não há o que fazer, hoje ela não anda tem hemeparesia total do lado direito, vê mal, enxerga pouco, come com dificuldades e tem dificuldades respiratorias, alguém sabe me informar mais ou menos o seu tempo de luta por sua vida ainda?? Um abraço a todos!

 
At 12:24, Anonymous Anônimo said...

ola ;
Meu filho tem 5 anos e descobrimos a 20 dis que ele possui um tumor no tronco cerebral , ficamos desesperados , mas conseguimos o tratamento no hospital A C Camargo ( Hospital do Câncer ) em SP ,foi colocado uma válvula pois já apresentava uma pequena pressão inta craniana , os médicos de lá são especialistas em tumores desse gênero . meu filho está fazendo radioterapia e daqui uns dias irá começar a quimioterapia . O prognóstico não é bom , mas um dos médicos que conversei disse em alguns anos de sua carreira testemunhou poucas curas . Em cima desse comentário é que me fortaleceu pois se existe cura não importa o tempo ou como chegaremos até ela . Além dos tratamentos estamos confiantes em Deus e Jesus Cristo que em breve estaremos dando testemunho da cura de nosso filho .
Obrigado

 
At 17:28, Anonymous Anônimo said...

Olá, detectamos um tumor difuso de tronco cerebral em uma priminha minha de 4 anos, começamos o tratamento pela rádio, onde segundo os médicos não havia a menorrr possibilidade de cirurgia, consegui contato no Baptist Healt de Miami onde eles tbm alegaram não poder fazer nada com radiocirurgia, depois seguimos pela quimioterapia que qse levou nossa pequena, resumindo nossa pequena perdeu todos os movimentos até que Deus a tirou de nós. é uma doença triste e curta em 10 meses nossa pequena se foi :(

 
At 19:50, Anonymous Anônimo said...

boas noites.
eu tenho 36 anos e tenho um glioma no tronco cerebral que me apareceu
á dois anos.
Estou a ser acompanhado no hospital da universidade de Coimbra em Portugal fiz 30 sessões de radioterapia até á data já fiz 22 sessões quimioterapia localizada através de comprimidos mensalmente.
Quando faço as ressoâncias magneticas o tumor não tem vindo a aumentar até pelo contrário tem vindo a regredir.
Efectivamente não sei até quando irei continuar os tratamentos mas estão a fazer efeito .
para mais esclarecimentos, estarei disponível.
César Simões.

 
At 09:26, Blogger RPamphilo said...

Olá, bom dia. Gostaria de compartilhar c/ vcs a minha experiência. Em 2000 fui surpreendida c/ o diagnóstico de tumor no cérebo do meu filho de 12 anos, à época. Tivemos que ir até Sao Paulo fazer uma biópsia estereotáxica, por falta de opções aqui em Salvador.Foi, então que diagnosticaram um tumor de tronco cerebral inoperável.Voltamos c/ a indicação de fazer 25 sessões de radioterapia, o que foi feito. Nada mais do que isto. Graças a Deus meu filho, hoje c/ 22 anos, não sente nada, tem vida normal, faz faculdade e apenas fazemos acompanhamento c/ ressonância de 02 em 02 anos. Mas, mesmo assim, eu ainda fico meio apreensiva, tudo por causa dos primeiros médicos que nos atenderam, que nos diexaram totalmente alarmados.

 

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