27.4.06

Novos textos para pacientes com Câncer

A advogada Larissa Rizzi, cuja mãe é portadora de Glioblastoma Multiforme há três anos e está bem, enviou-nos dois textos úteis que foram incluídos na coleção existente em: Tumores Cerebrais. São eles:

- Tenho Câncer. E Agora? (uma cartilha para paciente com câncer)

- Direitos dos Pacientes com Câncer

Obrigado Larissa,

Se tiver mais coisas interessantes nos envie.

17 Comments:

At 03:13, Anonymous Anônimo said...

Oi, muito obrigada pela resposta. A criança começou a quimioterapia convencional 5º feira, depois vai fazer a radioterapia. Os médicos disseram que a rádio antes dos 3 anos de idade causa sequelas, mas menos assim a menina vai fazer. A medica que cuida do caso disse também que o temodal só é indicado nos casos menos avançado, mas vi que o seu pai usa o temodal e é o mesmo grau de giloblastoma. A médica também comentou que o caso não tem cura, você concorda? Ou tem gente que consegue ficar curado? A minha filha teve um Linfoma de burkitt no mediastino fizemos quimio e ela está curada só que tinhamos chances de cura. Quanto a menina os médicos disseram não ter cura. Você concorda?

 
At 03:19, Blogger Miguel Francisco said...

Olá

Vamos começar pelo otimismo. Vá a uma locadora de vídeos e pegue o filme “O Óleo de Lorenzo” e leve para a mãe da criança assistir, mesmo que ela já tenha assistido. Faça isto porque é importante para ganharmos motivação.

Respondendo suas duvidas:
“A menina começou a quimioterapia convencional 5º feira, depois vai fazer a radioterapia.”
>>>Ela não vai fazer cirurgia?

Os médicos disseram que a rádio antes dos 3 anos de idade causa sequelas, mas menos assim a ela vai fazer.
>>> A rádio pode causar seqüelas em qualquer idade. Para diminuir esta possibilidade, é importante que o aparelho correto seja utilizado para fazê-la. Não tenho certeza, mas acho que o nome do correto é acelerador linear. Outra coisa, é importante que a radioterapia seja conformacionada, isto é, deve atingir somente o tumor. Para isto, é necessário fazer uma tomografia computadorizada e, a partir dela, um Físico constrói uma máscara de chumbo que protegerá as áreas que não devem ser irradiadas.

A médica que cuida do caso disse também que o temodal só é indicado nos casos menos avançado, mas vi que o seu pai usa o temodal e é o mesmo grau de glioblastoma.
>>>Acho que a médica se referia à extensão da área tumoral e não ao tipo de tumor. O valor da quimioterapia é um pouco questionado em gliomas de grau IV, mas o Temodal é considerado o que há de melhor hoje em dia.

A médica também comentou que o caso não tem cura, você concorda? Ou tem gente que consegue ficar curado?
>>>Discordo. São raros os casos de cura, mas precisamos acreditar. Em geral quanto mais jovem a pessoa melhor é o prognóstico. É preciso ressaltar que existem muitos casos de erro de diagnóstico e que os exames por imagem (tomo e ressonância), embora sejam muito úteis, não são conclusivos. Para se ter certeza do diagnóstico é preciso examinar a histologia do material tumoral, o que só é possível com cirurgia ou biopsia. Mais um detalhe, vi que você é de Arapongas e estou supondo que a criança também é daí, também estou supondo que o diagnóstico tenha sido feito aí ou em Londrina ou em Maringá. Como minha cidade, estes locais não são centros de excelência no tratamento de tumores cerebrais. Tendo em vista a gravidade da doença é muito importante ouvir muitas opiniões.

A minha filha teve um Linfoma de burkitt no mediastino fizemos quimio e ela está curada só que tínhamos chances de cura. Quanto a menina os médicos disseram não ter cura. Você concorda?
>>> Não, não concordo. O tumor que a sua filha teve é extremamente menos maligno do que o da criança, mas isto não significa que não haja esperanças para ela. É preciso se informar ao máximo e buscar alternativas de tratamento e, sobretudo, NUNCA DESISTIR! Não deixe que desistam dela.

Por fim, Acho que vocês deveriam dar uma olhada no site abaixo para se informar e, quem sabe, fazer contato com eles.

TUCCA - Associação para Crianças e Adolescentes com tumor Cerebral
www.tucca.org.br/

 
At 03:22, Anonymous Anônimo said...

Oi, a criança é de Curitiba e está tratando em um hospital de lá. Ela teve uma convulsão em novembro quando foi diagnosticado o tumor então ela operou e o resultado do histoquimico foi um Astrocitoma. Resolveram não fazer a quimio pois nas imagens da ressonancia mostrava que havia sido reirado todo o tumor. Ficou para ser feito controle a cada 3 meses com ressonancia. Nesta ressoncia de abril e que foi visto que o tumor havia crescido. Então ela operou novamente e no histoquimico é que veio e resultado do glioblastoma grau 4.O pessoal do hospital não tem experiência com o Temodal, por isso estão fazendo a quimio convencional, hoje acaba o primeiro ciclo, vou ligar para ela para saber como ela está. Mas te digo apesar dos médicos falarem o contrario temos muita fé.

 
At 03:29, Blogger Miguel Francisco said...

Oi ,
Vou responder novamente por partes.

A menina é de Curitiba e está tratando em um hospital de lá.
>>>Não conheço este hospital, mas sendo de Curitiba é de se esperar que os profissionais saibam o que estão fazendo.

Ela teve uma convulsão em novembro quando foi diagnosticado o tumor então ela operou e o resultado do histoquímico foi um Astrocitoma.
>>>Na realidade um glioblastoma é um astrocitoma com um grau de malignidade maior. É importante saber se o exame inicial apontava Grau I, II ou III, porque um astrocitoma de grau III é quase tão grave como um glioblastoma, que na realidade seria o astrocitoma de grau IV.

Resolveram não fazer a quimio, pois nas imagens da ressonância mostrava que havia sido retirado todo o tumor.
>>>Dentro do meu pouco conhecimento, me parece que isto foi um grave erro. Digo-o por que mesmo que na ressecção do tumor seja retirado 99% do material visível para o cirurgião, o 1% restante poderá representar 1 bilhão de células. Saiba que em cirurgias de tumor cerebral há muitas limitações, sendo que o cirurgião não poderá retirar uma margem de segurança em torno do tumor. Por esta razão, pelo menos em adultos, pois sei pouco sobre o tratamento de crianças, o habitual é fazer radio e químio, para com elas tentar matar as células remanescentes. Outro detalhe, ressonâncias no pós-cirúrgico apresentam um grau de dúvida grande, tendo em vista que o trauma cirúrgico dificulta a análise.

Ficou para ser feito controle a cada 3 meses com ressonância. Nesta ressonância de abril e que foi visto que o tumor havia crescido. Então ela operou novamente e no histoquímico é que veio e resultado do glioblastoma grau 4.
>>>Tenho lido muito sobre pesquisas científicas de novos medicamentos e observei que os intervalos entre duas RM em geral são de apenas dois meses. É esquisito que tenham marcado o primeiro controle para 3 meses, além do que, você mencionou que ela foi operada em novembro e a ressonância magnética de controle feita em abril, com isto teríamos 5 meses. Se esta informação estiver certa representa mais um grande e grave erro. A literatura menciona que astrocitomas são tumores de alta capacidade proliferativa. Um glioblastoma pode crescer 100% em 23 dias.

O pessoal do hospital não tem experiência com o Temodal, por isso estão fazendo a quimio convencional, hoje acaba o primeiro ciclo, vou ligar para ela para saber como ela está.
>>>Não sei o quanto vocês confiam no pessoal deste hospital, mas é inconcebível que eles não tenham informação sobre o Temodal. Este medicamento foi aprovado em 2005, pelo FDA, um órgão do governo americano, como o de primeira linha no tratamento inicial de gliomas, sendo que anteriormente ele já era aprovado para o tratamento de gliomas recorrentes. Volto a lembrar que as informações que te passo dizem respeito a adultos, mas não vejo razão para elas não serem válidas para crianças. Eu te faço uma pergunta: eles não estariam deixando de usar o temodal em função do altíssimo custo deste remédio? E digo uma coisa, é muito fácil, via justiça, conseguir o temodal do governo.

Mas te digo apesar dos médicos falarem o contrario temos muita fé.
>>>Existe um consenso entre os médicos de que pacientes de glioblastoma multiforme vão morrer e isto gera uma certa acomodação. Acho um absurdo porque me parece uma espécie de traição dos princípios médicos. Insisto para que vocês consultem muitos especialistas. Eu, além da minha esposa que é médica, consultei seis médicos antes de meu pai ser submetido à primeira cirurgia.

 
At 15:34, Anonymous paulo said...

Meu amigo, estou usando esse espaço para compartilhar com você a minha dor, na dia 02 de maio 2006 minha mãe que tem 61 anos ao fazer uma tomografia , ficamos sabendo que ela tinha um tumor no cérebro, no dia 08 de maio ela operou e foi tirado um tumor de nível 4 de 6 cm de diãmetro, após isso ela já fez 28 sessões de radioterapia e agora parou por estar com o lado da face muito inchado, não estamos usando o Temodal por não termos condições de comprar e o proprio médico achou pouco aficiente , mas depois de ler seus comentários gostaria que você se possível me desse algumas orientações de como proceder neste caso ,pois quero fazer tuod que for possível para curar minha mãe, aguardo sua resposta com hurgência , meu endereço de e-mail é :pb.paulo@gmail.com , por favor estou aguardando , obrigado .

 
At 11:21, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Paulo,

O diagnóstico de tumor cerebral é sempre chocante. Imagino o que você passou por que eu mesmo passei por isto.
Como orientação posso lhe dizer que o protocolo internacional, aprovado por cientista e pelo governo de países de primeiro mundo, para tratamento de Glioblastoma Multiforme de Grau IV inclui Cirurgia (quando possível), radioterapia e quimioterapia. Neste caso particular, a quimioterapia mais indicada é a feita com temodal. Realmente este é um remédio com um nível de eficiência baixo, mas ele chega a ser 160% melhor do que os quimioterápicos anteriores. Como é um medicamento que foi aprovado somente em 2005 para o tratamento de primeira linha, muitos médicos ainda são desinformados. Para você ter uma idéia, os governos do EUA e da Inglaterra aprovaram este medicamento.

De fato, é caro, mas para isto existe a possibilidade de conseguí-lo na justiça. Minha sugestão é que você leia os artigos Temodal (temozolomida) Gratúito , Depoimento de Uma Sobrevivente, O Dia-a-Dia do Tratamento contidos neste blog. Há também vários outros artigos sobre terapias complementares que estamos usando. Acredito que estas têm sido de grande valia.

Boa Sorte e Força!

 
At 15:02, Anonymous luis antonio candido said...

Otimismo a todos, minhas duvidas são do tamanho da minha cidade ITU
Voilá, meu filho DODO 11 anos desde 17/07 diadnosticado Limfoma de burkitt stadiamento 2 no intestino, operado e já 2 quimioterapias no SANTO hospital GPACI de sorocaba que todo ano eu comia 3 big macs para colaborar, e agora faço uso para meu filho (c'est la vie)Acontece que BURKITT ninguen sabe, é rarissimo, então se alguem souber sobre este, um obrigadão de ITU
Luis Candido
lacandido@gmail.com

 
At 15:39, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Luis Candido,

Obrigado por escrever aqui no blog contando sua história e desejar otimismo a todos.

Certamente, aos parentes de pacientes com câncer o que não faltam são dúvidas. Terríveis dúvidas.

Espero que o tratamento do Dodô esteja indo bem. As perspectivas dele precisam ser boas. Todos temos que acreditar nisto, afinal ele tem só 11 anos e, em geral, o prognóstico tende a ser melhor para os mais novos.

Para tentar te ajudar, aqui vai um link (do tamanho de Itu) sobre Burkitt. O texto é em espanhol, mas tenho certeza que você “tira de letra”

http://search.nlm.nih.gov/medlineplusSpanish/query?DISAMBIGUATION=true&spell=spell&FUNCTION=search&SERVER2=server2&SERVER1=server1&PARAMETER=BURKITT&x=32&y=16

Um abração e força para vocês e para o Dodô

 
At 01:44, Anonymous Anônimo said...

Meu nome é Luciana e há cerca de dois meses descobri que minha mãe está com cancer. Tudo começou com um nodulo na axila que a levou a fazer exames e que nos trouxe o triste diagnostico. Estou escrevendo porque estou bastante desesperada pois sou filha única de mãe viúva, ou seja, somos só nós duas. O cancer que ela tem é de pulmão, mas já se espalhou e agora além de estar nas duas mamas, nos rins e no fígado chegou também ao cerebro. Hj ela teve a sua primeira convulsão, o que me deixou mais nervosa que o normal e por isso resolvi escrever para vc, para ve se alguem me da uma palavra de conforto ou uma esperança de que tudo vai acabar bem. Estou com muito medo, não consigo dormir, e cada vez que ela me chama meu coração dispara achando que ela pode estar passando mal.
Me desculpe o desabafo.

 
At 15:53, Anonymous Anônimo said...

Boa tarde a todos. Um adolescente amigo de minha família foi internado hoje cedo para cirurgia de um tumor na cabeça. Durante a cirurgia o médico disse que não se tratava de um tumor, mas de veias que estavam emaranhadas como um novelo de lã. O garoto está na uti esperando uma ressonãncia. Antes de cirurgia fizeram todos os exames inclusive duas tomografias. Alguém pode me dizer o que pode ser? Estamos nos sentindo perdidos.

 
At 08:25, Anonymous Anônimo said...

OLá...
eu não sei se tem recebido os meus recadinhos, é que estou ansiosa em saber se o tratamento que meu pai irá fazer (radioterapi) será a mais indicada...sabemos que o plano não cobre o que ha de melhor portanto fico muito apreensiva. afinal me chamo adriana e meu pai foi diagnosticado com glioblastoma grauIV, terrível né mais temos que lutar como vc tem feito leio muito seu blog é onde tenho encontrado forças..
um abraço e fiquemos todos com DEUS

 
At 09:46, Anonymous Herbert Richard Marques said...

oi, li o texto do menino que sonhava em ser bombeiro , mas sua vida, trágicamente foi interrompida pelo tumor!!
nos faz pensar como, muitas vezes somos ingratos, egoístas, reclamamos com Deus por tudo e esquecemos de agradecer por mais um dia de vida , que é tão precioso!!
Viver o máximo, tentar alcançar o máximo, mesmo que muitos digam que é loucura, ou impossivel.Acreditar que podemos, porque o dom maior Deus já nos deu, A VIDA!!!!!
é bom estar vivo, e muito melhor é saber que Deus nos ama e pra quem cre no seu poder e amor, já está com a vitória garantida
posso sentir que vc é uma pessoa de Deus!!!
como é bom saber disso:)
e-mail:marquesher@yahoo.com.br

 
At 19:27, Anonymous Nair said...

Parabéns por este importante instrumento de informação sobre tumores cerebrais. Li alguns comentários e observei que existem muitas pessoas no estado do Paraná que necessitam de uma opinião sobre o tratamento de tumores cerebrais. Sei que existe um neurocirurgião em Curitiba que possui formação nos Estados Unidos em tumores cerebrais e que trabalha no Hospital Universitário Cajurú.

 
At 20:49, Anonymous Anônimo said...

Oi, gostei muito desse blog e esta me ajudando muito.
Minha irmã a 2 meses atras foi dignosticada com um gliobastoma de grau IV. Fez cirurgia em Pouso Alegre mg e correu tudo bem. Uma semana depois teve trombose profunda e ficou internada mais 1 semana. Hoje ela esta fazendo quimioterapia e radioterapia e esta internada novamente porque enfraqueceu muito. Ela não consegue falar corretamente, um braço não mexe e uma perna esta meio adormecida.
Mas estamos confiante e com muita fé que ela vai superar essa fase dificil da vida dela.
e digo a todos que estão passando por esse problema que acreditem em Deus pois só ele tem o poder de curar as pessoas.

 
At 10:00, Anonymous maria c. said...

descobri em uma semana que tinha tumor intrmedular desde o cerebro até a medula certtvical.foi retirado quase todo,ficando um pequeno pedaço no cerebro,considerado ependinoma.
eu trabalhava(amava o que faszia),tenho 2 filhos,casada e de repente tudo foi interrompido.te nho sequelas nos dois braços e mãos,no equilibrio,postura,apesar de ainda fazer 3 meses pos operatorio.
tenho tido dores de cabeça, dores no corte e piora nos movimentos dos mnembros superiores.

 
At 19:51, Blogger Drica said...

Tenho um irmão que acabou de completar 20anos e que nós(eu e minha família)descobrimos que tem câncer.Foi tudo muito rápido.Ele sentia muita dor de cabeça e começou e ter convulsões.Até q minha mãe o levou a um neurologista que disse q ele tinha uma massa que estava comprimindo seu cerebro e que deviamos fazer a cirurgia o mais rápidom possível.E isso foi feito.Após a cirurgia parecia que tudo timha sido reslvido,mas quando chegou o resultado da biópsia,para nossa tristesa veio o resultado dizendo que o q ele tinha era uma neoplasia no VI grau.
E em méno de um mês ele foi perdendo o movimento e agora atá o instímulo para evacuar e urinar ele está perdendo.Ele está fazendo radioterapia mas tem que ficar indo daqui de Araruama p/ o Rio de segunda a sexta porque nós não conseguimos internação para ele,pois co,mo ele foi operado aqui,os outros hospitais~não querem aceita-lo.Se alguém tiver alguma informarção para me dar,por favor me ajude.Grata Adriana Lima

 
At 20:17, Blogger Drica said...

Oi!Sou Adriana e tenho um irmão chamado Genivaldo que acaba de completar 20anos.Que sentia muita dor de cabeça e que começou a ter uma convulsão.minha mão o levou ao neurologista que através de exames diagnosticou uma massa que comprimia o cerebro dele.E orientou minha mãe que se apressace em fazer uma cirurgia.E isso foi feito. Logo após a cirurgi ele estava muito bem.Sá que foi aparecendo uma rigidez muscular que impossibilitava-o de bobrar a perna.Mas o pior não foi isto.Apos algum tempo chegou o resultado da biópsia, e para nossa tristeza dizia que o que ele tem é glioblastoma no grau 4.Ele está fazendo radioterapia e tomando diversos remédios inclusive morfina.
E eu não sei o que fazer pois ele tem dificuldade para andar,quase não se alimenta e para piorar está perdendo o instímulo para evacuar e urinar.E náo estemos tendo problemas para conseguir internação para ele.já que ele foi operado aqui em Araruama.Ele reclama muito de dores já que ele sai daqui de segunda a sexta para fazer radioterapia no Rio.Qualquer coisa q vc souber e puder me orientar já será de grande serventia.Agradeço dsde já.Adriana Lima

 

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