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Observando as estatísticas do blog pude constatar que existe um número médio de 60 pessoas por semana que visitam o blog mais de uma vez. Cerca de trinta por cento dos usuários retornam mais que cinco vezes. Três usuários me chamaram muito a atenção, um do Rio grande do Sul, um da Califórnia -EUA e um do Rio de Janeiro, respectivamente com 11 , 50 e 10 retornos à página.
Suponho que sejam pessoas com problemas similares aos nossos em busca de respostas às suas dúvidas. Por falta de tempo para escrever, o blog não contém tudo o que sei sobre a doença e outras similares. Eu gostaria muito de saber o que as pessoas estão pensando e fazendo com relação aos problemas que enfrentam.
E.M.G.
posted by Anônimo @ 11:35
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10 Comments:
Ja estou acessando o blog a cerca de 20 dias acredito, nossa historia começou a cerca de um mes, meu pai começou a ter confusão mental, isso muito rapido cerca de uma semana ele foi hospitalizado, ficou em um hospital durante uma semana, sem diagnostico conclusivo, foi qd eu e meus irmaos decidimos fazer uma consulta com um neurocirurgiao renomado aqui em Porto Alegre, olhando a ressonancia ele nos disse q a unica maneira de saber um diagnostico seria a cirurgia, pois precisava da biopsia, isso era dia 22 de março, na mesma hora meu pai disse q faria, foi muito corajoso, nos concordamos e ja no dia 25 foi realizada a cirurgia, o pós operatorio foi tranquilo, as funcoes tds restabelecidas, agora so esperavamos a biopsia, tinhamos uma reuniao com o medico no dia 30, foi qd ele nos deu a noticia, q se tratava de um tumor maligno, gliobastoma multiforme, a franquesa do medico desde o primeiro contato foi assustadora, mas acho q tem q ser assim, ele disse q as pessoas tinham uma sobrevida de 6 a 12 meses, eu e minhas irmas ficamos alguns segundos em silencio, nao acreditavamos no q estava acontecendo, meu pai sempre foi um atleta, natação , futebol, a vida dele sempre foi mt ativa, nunca fumou, bebeu, seus habitos alimentares são otimos, ele nunca teve nem gripe,nos perguntavamos, como isso aconteceu, tinhamos q manter a calma e ajuda-lo no pos operatorio, achamos melhor nao contar td p/ ele naquele momento, dia 30 ele ganhou alta, o neuro nos indicou uma clinica especializada em radio, os procedimentos normais, desde a consulta com os oncologistas,a confecção da mascara e a tomo com contraste, e hoje dia 13 de abril, ele iniciou a radioterapia e o tratamento com temodal, 150 mg por dia durante toda a radioterapia, serão 6 semanas e meia, vou continuar acessando pois o blog esta nos ajudando muito, inclusive p/ discutir o tratamento com o medico, tenho algumas perguntas q ao longo dos dias , se vc puder me ajudar ficarei mt grato, um grande abraço, q Deus esteja com vcs!I.A.R.J
A um mês e meio descobri que minha filha de 7 anos tinha um tumor cerebal. Nesse momento iniciou-se a correria, é difícil aceitar no primeiro instante. Não tive muita reação. Tinha que conter as lágrimas pois não queria que ela sofre-se. É uma menina forte, fez a cirurgia sem nenhuma complicação.
Depois de 2 semanas saiu o diagnóstico, minha filha de apenas 7 anos tem um Meduloblastoma.
A família toda entrou em choque. Está sendo muito dífícil, pois tenho que ser forte para meus pais, minha sogra e cunhadas e principalmente para as minhas outras 2 filhas.
Para uma mãe doi muito ver um filho sofrer.
Iniciamos a quimioterapia e a radioterapia. O tratamento é longo leva ao todo uns 7 meses .
Ela sente muitas dores na barriga, e quase não se alimenta, já está bem anemica e as plaquetas em niveis baixos. Essa semana o cabelo começou a cair, para ela está sendo difícil, ela não aceita ir brincar na rua com os amigos e nem ir mais para a escola.
Encontrei alguns sites falando do tipo de tumor que ela tem, existem muitas informaçoes desencontradas.
A oncologista dela nos dá muita esperança. Tenho muita fé de que tudo vai correr bem. Peço a todos voces que tenham força para lutar.
OI Boa Tarde
ficarei muito feliz se vcs puderem me ajudar.
sou leiga no assunto
ah uns dias atraz descobrimos que meu padrasto tem um tumor na cabeça
e hoje saiu o resultado do exame o cancer é maligno ñ sei como e nem o que falar pra minha mae queria saber se vcs sabem se
pelo menos isso tem cura ?
pq na realidade acho que essas doenças ñ tem cura sera que estou errada de ser tão pessimista
Já contei minha história teho um astrocitoma grau III e a 5 dias comecei sentir fortesdores de cabeça que nunca tive antes pois só decobri o tumor depois de uma crise convulsiva,fiz ontem uma ressonancia que mostrou edemas devido a quimio com temodal.acho que deveria ter tomado antiflama torio mas não foi passado pelo oncologista agora ele passou decadron,que acho ter sido um erro por parte dele não ter passado nada anteriormente,vou lutar até o fim da batalha,peço a Deusque me de achance de ver a cura,estou aguardando resposta de perguntas anterior.Acho que o virus do herpes está ligado a tumores cerebrais(Acho) me responda por favor
Gostaria de compartilhar,no seu blog a respetio da alimentação no tratamento do meu pai. Minha mãe comprou um livro "A cura através da alimentção" que está ajundando na recuperaçao do meu pai.Recentemente ele passou por uma cirurgia,para retirar o osso do crânio que ficou infeccionado logo após teve um infecção generalizada e ficou 7 dias na UTI.
Gostaria de saber a respeito do álcool perilíco,como consigo entrar em contato com o pesquisador
do álcool que é mais eficiente que o Temodal.
Gostaria de dar os Parabéns seu blog ajuda muito as pessoas que nescessitam de ajuda como meu pai.
Fique com Deus boa noite.
Olá...
Meu irmão teve um AVC no ano 2000 e ficou com sequelas no braço e perna direita, voltando a caminhar auxiliado por uma bengala. Ano passado realizou uma tomografia que constatou que nada havia de anormal além do que já existia antes após o AVC. Teve uns dois dias uma dor de cabeça mais ou menos em agosto, mas tomou analgésico e ficou tudo bem.
Por ele ser uma pessoa que há mais de 20 anos toma remédio controlado para esquizofrenia, é já uma particularidade dele não queixar-se de desconfortos. Em setembro passou pelo neuro, e nada de "anormal'.
No natal ao ir preparar um tender para eles (ele e uma irmã são solteiros e nossos pais são falecidos) notei que havia um certo desãnimo nele e não estava conseguindo formar frases, respondia, sim, não e outras coisas básicas, mas ao fazer-se perguntas onde precisasse elaborar frases, nada acontecia e se o fazia não dava para entender.
Bem, fiquei preocupada e natal não se encontra médicos, aguardei mas permaneci observando ele e na terça-feira dia 26/12 o levei ao PA da Santa Casa aqui de Sorocaba.
Ao fazer uma tomografia foi constatado uma lesão grande e que precisaria passar pelo neuro. Novo exame foi realizado no dia seguinte e aí tendo ele ficado internado para observação e preparação para cirurgia ao constatar já pela Tomografia que era um tumor de grande proporções. Foi operado e o médico sugou uma parte do tumor e retirou material para biópsia a qual recebi hoje o diagnóstico: GLIOBLASTOMA (WHO GRAU IV), havendo focos de necrose com paliçada periférica de células (?) e também se observam vasos exibindo endoteliose de padrão glomerulóide e áreas de hemorragia.
Bem, não entendi os termos mas pelo que li aqui, penso que o quadro dele é muuuuuiiitto grave.
Foi encaminhado para oncologia para radioterapia e vamos dar continuidade ao tratamento para vermos como podemos ajudá-lo para que passe pela prova com louvor e sem dor, o mais confortável possível.
Tenho notado que tem dormido praticamente o dia todo, não quer comer, aliás tem enjoo, seus olhos estão com remelas como se fosse pus e percebo também que está acontecendo alguma coisa na área renal, pois pouco tem feito xixi.
Ainda caminha, mas cada dia com um pouco mais de dificuldade, lento, tendo que pensar qual perna dará o passo. Mas o pior de tudo é não saber o que está querendo dizer, já procurei criar um jeito para nos entendermos, mas nem sempre um não (que ele fala perfeitamente) quer dizer não e muitas vezes... sim.
A gente se sente impotente diante do quadro, mas forte na vontade em deixa-lo o mais confortável possível.
Agradeço a atenção e se alguém puder me auxiliar de alguma forma, fique à vontade, só ficarei grata.
Força e coragem à todos nós que precisamos conviver com esta situação.
Neide
A todos do Blog.
Começamos hoje o tratamento como alcool perílico, um projeto dso professores da UFF/RJ, é o que há de novo ao combate a tumores, principalmente em tumores cerebrais, procurem mais informações na internet tem tudo sobre o assunto. Tenho certeza que vcs irão gostar.
Olá,Miguel!
Tenho vindo a seu blog desde que um parente teve o diagnóstico de gbm. Agradeço-lhe pelas informações que tenho obtido aqui. Vc e todas as pessoas que participam são dignos de elogios pela coragem e solidariedade. Coragem de expor a dor e lutar contra um inimigo feroz, e solidariedade ao dividir com todos as experiências da caminhada de cada um.
Eu gostaria de lhe perguntar e a todos que quiserem se manifestar, sobre sua opinião em relação ao paciente com gbm saber ou não do real tamanho do problema que tem. Não sei se este ponto foi ou não discutido aqui, eu não li todo o blog.
No caso do meu parente, ele sabe que tem uma doença grave, mas não sabe de tudo.
Agradecido.
Meus queridos, já passei por isto a treis anos e fomos vencedores.Eu e minha familia.Omeu unico filho na epoca, com 1 ano de idade, foi descoberto um tumor no celebelo a principio não sabiamos que tipo de tumor era mas que tinha que ser retirado o mais rapido possivel porque senão o pior viria a acontecer.Resumo foi feito a cirurgia em meu filho foi retirado todo o tumor e apos 15 dias chegou o resultado da patologia o tumor era benigno.O meu bebe ficou com pequenas sequelas que tenho fé que vão desaparecer com o tratamento de fisioterapia e fonodiologia. Existe um estrabismo que será corrigido com cirurgia. Nos somos vencedores e vocês tambem serão vencedores, acreditem e tenham fé em um Deus que faz o impossivel enquanto fazemos o possivel....
Olá amigos,
Achei esse blog super interessante, pois bem vou tentar ser bem rápida, pois já estou ansiosa esperando alguma resposta. Meu marido tem 43 anos e cerca de quase dois anos descorimos que ele tem um tipo muito raro de tumor cerebral chamado "gliomatose cerebri" Grau III, é um tumor infiltrativo que estão nos dois lobulos frontais, ele tem tb uma lesão em formato de T que vai do corpo caloso até a parte frontal do lado direito,já fizemos biopsia, ele já fez radioterapia, que por sinal ajudou muito, ele melhorou o raciocínio e nitidamente ele está bem melhor, posso dizer que estamos na maré de calmaria, pois depois de duas crises convulsivas ele hoje está bem melhor. O que me deixa muito angustiada é o fato de não poder fazer mais nada, ninguém sabe me dizer ao certo o que pode contecer com ele, quanto tempo ele tem ou um prognóstico para que eu possa me guiar, sempre que ele tem alguma coisinha fico logo preocupada, principalmente qd se trata de mudançda de comportamento, as vezes ele fica agressivo e perde a paciencia com as crianças, tipo coisa fora do comum, mas depois fica super mal e sempre se sente culpado. Tenho tres filhos pequenos que sofrem junto comigo, pois nossa vida financeira despencou e aos poucos estou tentando colocar as coisa em ordens, tá dificil , mas vou conseguir. O que eu queria mesmo é poder fazer o mesmo com o meu marido, pois me dói muito vê-lo dessa forma, me sinto impotente, quero muito poder ajudar. Eu o amo demais e gostaria muito que nada disso estivesse acontecendo, por favor me ajudem. Se alguém sabe alguma coisa sobre Gliomatose Cerebri , me ajudem!!
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