7.4.06

Conte sua história: participe e compartilhe conosco suas experiências e dúvidas!

Observando as estatísticas do blog pude constatar que existe um número médio de 60 pessoas por semana que visitam o blog mais de uma vez. Cerca de trinta por cento dos usuários retornam mais que cinco vezes. Três usuários me chamaram muito a atenção, um do Rio grande do Sul, um da Califórnia -EUA e um do Rio de Janeiro, respectivamente com 11 , 50 e 10 retornos à página.

Suponho que sejam pessoas com problemas similares aos nossos em busca de respostas às suas dúvidas. Por falta de tempo para escrever, o blog não contém tudo o que sei sobre a doença e outras similares. Eu gostaria muito de saber o que as pessoas estão pensando e fazendo com relação aos problemas que enfrentam.

Peço encarecidamente: Participem! Escrevam suas história e questionamentos e, na medida da minha competência, prometo tentar ajudar.

E.M.G.

23 Comments:

At 15:31, Blogger flopesgc said...

Acredito que a pessoa do Rio de Janeiro que tem retornado (quase que diariamente) a este blog seja eu. Já mandei um comentário certa vez. Como estou com minha mãe com diagnóstico de GBM há um mês,fico louca atrás de informações. Há dois dias ela começou a radioterapia. O médico não acha válido a utilização de terapias alternativas (como licopeno ou melatonina) Mas quem não me dá alternativa é a medicina tradicional. Se bem que essas 2 substâncias não considero alternativas, já que têm estudos que mostram resultados positivos. Encomendei a melatonina e mandei manipular o licopeno e selênio em uma farmácia de manipulação de confiança. Estou pensando em conversar com o homeopata do meu filho para ver se existe a possibilidade de associar a homeopatia ao tratamento. Vamos à luta.

 
At 17:10, Blogger Miguel Francisco said...

>>> “O médico não acha válido a utilização de terapias alternativas (como licopeno ou melatonina) Mas quem não me dá alternativa é a medicina tradicional.”
Resposta: é a dura realidade, estamos por nossa conta. Tumores cerebrais são apenas uma parcela ínfima do total de casos de tumores, assim, há muito desconhecimento, desinformação e desinteresse. Infelizmente, parece que os oncologistas são os mais céticos e pessimistas.

>>> Se bem que essas 2 substâncias não considero alternativas, já que têm estudos que mostram resultados positivos.
Resposta: A maioria dos estudos não são conclusivos, mas são estas as armas que temos. Duvido que meu pai vá morrer por tomar melatonina ou licopeno e acredito muito no perigo do GBM. Acho que as opções são só uma simples questão de lógica.

>>> “mandei manipular o licopeno e selênio em uma farmácia de manipulação de confiança
Resposta: Este é um problema muito grande no Brasil. Que certeza temos sobre a qualidade dos medicamentos e suplementos?

Obrigado por se manifestar e Vamos à Luta!

 
At 20:15, Blogger flopesgc said...

Estou participando de uma comunidade no orkut chamada Glioblastoma. Nela consegui uma informação importante. Deixo o endereço do site com tal informação:http://www.oncoguia.com.br/noticias/noticias_detalhe.asp?ID=78

 
At 21:10, Blogger Miguel Francisco said...

flopesgc,

Obrigado pela informação. Vou acessar o site e tentar me inscrever na comunidade do Orkut.

 
At 21:17, Anonymous Anônimo said...

Ja estou acessando o blog a cerca de 20 dias acredito, nossa historia começou a cerca de um mes, meu pai começou a ter confusão mental, isso muito rapido cerca de uma semana ele foi hospitalizado, ficou em um hospital durante uma semana, sem diagnostico conclusivo, foi qd eu e meus irmaos decidimos fazer uma consulta com um neurocirurgiao renomado aqui em Porto Alegre, olhando a ressonancia ele nos disse q a unica maneira de saber um diagnostico seria a cirurgia, pois precisava da biopsia, isso era dia 22 de março, na mesma hora meu pai disse q faria, foi muito corajoso, nos concordamos e ja no dia 25 foi realizada a cirurgia, o pós operatorio foi tranquilo, as funcoes tds restabelecidas, agora so esperavamos a biopsia, tinhamos uma reuniao com o medico no dia 30, foi qd ele nos deu a noticia, q se tratava de um tumor maligno, gliobastoma multiforme, a franquesa do medico desde o primeiro contato foi assustadora, mas acho q tem q ser assim, ele disse q as pessoas tinham uma sobrevida de 6 a 12 meses, eu e minhas irmas ficamos alguns segundos em silencio, nao acreditavamos no q estava acontecendo, meu pai sempre foi um atleta, natação , futebol, a vida dele sempre foi mt ativa, nunca fumou, bebeu, seus habitos alimentares são otimos, ele nunca teve nem gripe,nos perguntavamos, como isso aconteceu, tinhamos q manter a calma e ajuda-lo no pos operatorio, achamos melhor nao contar td p/ ele naquele momento, dia 30 ele ganhou alta, o neuro nos indicou uma clinica especializada em radio, os procedimentos normais, desde a consulta com os oncologistas,a confecção da mascara e a tomo com contraste, e hoje dia 13 de abril, ele iniciou a radioterapia e o tratamento com temodal, 150 mg por dia durante toda a radioterapia, serão 6 semanas e meia, vou continuar acessando pois o blog esta nos ajudando muito, inclusive p/ discutir o tratamento com o medico, tenho algumas perguntas q ao longo dos dias , se vc puder me ajudar ficarei mt grato, um grande abraço, q Deus esteja com vcs!I.A.R.J

 
At 23:14, Blogger Miguel Francisco said...

Para I.A.R.J

O glioblastoma é uma doença chocante demais para que qualquer um seja capaz de acreditar na extensão do drama e no péssimo prognóstico. Sendo honesto com você, eu, passados quase sete meses do diagnóstico, em alguns dias penso que a minha “ficha ainda não caiu”, que não tenho plena consciência do que está acontecendo. Como o seu pai, o meu sempre fez tudo certo para ter uma saúde de aço. Como já disse em um post, eu achava que ele viveria uns cem anos. De repente, sua sentença de morte está decretada e com data marcada. Não dá mesmo para acreditar.
No fundo acho que todo meu esforço procurando alternativas de tratamento, fazendo este blog e lutando como um louco, com todas as armas possíveis é minha fase de negação, como descrita no post sobre as fases dos doentes terminais. Decorre de minha incapacidade de aceitar a finitude, algo sobre o que ainda escreverei no blog.

Pela descrição que você fez, desculpe a minha presunção, parece que está tudo indo certinho no tratamento do seu pai. Mas, acho que você deve considerar seriamente a possibilidade de usar terapias complementares, pois para TODOS os médicos é consenso que seu pai, assim como o meu, irão morrer em, no máximo, dois anos.

Mas eu sou um sujeito essencialmente teimoso. Vou lutar a guerra até o último tiro da última batalha. Afinal, como lembrou meu amigo M.T.I., cuja esposa também é paciente, enquanto há vida há esperança.

Espero não ter sido muito pessimista na resposta ao seu post. Espero também que você continue se manifestando e trocando informações conosco.

Tenha MUITA força e Acredite.

Um grande abraço, para você e para seu pai (por favor, fale mesmo que eu enviei)
E.M.G.

 
At 21:25, Blogger marley said...

Boa noite.
Tinha tanta fé, tanta esperança. Agora choro o tempo todo.
Quando sinto o cheiro de meu pai, sua voz, seu rosto e penso no que está acontecendo, um vazio dentro de mim diz sempre que eu deveria tomar todos os remédios e descansar.
Não aguento mais o sofrimento.
Primeiro minha mãe ficou doente. Os médicos sempre diziam que não viveria muito tempo, isto desde 1992, esta tortura desde 1992.
Deixei de viver.
Agora que estava tentando refarzer minha vida, aconteceu isto.
A vida não tem sentido.
Desculpe-me, mas, preciso conversar com alguém, estou ficando louca.
Meus irmãos não me ajudam, eu faço tudo. Dou banho, comida, carrego o meu pai para os hospitais, feira, passear, faço tudo o que posso e também o que não posso. Não durmo mais, passo a noite toda olhando para ele.
Estou ficando louca.
Escute meu desabafo.
Obrigada.
Marley.

 
At 14:12, Blogger marley said...

Boa tarde.

Moro em São Paulo, na Cidade de Mauá. Preciso saber o endereço de algumas farmácias para que eu possa também utilizar de terapias alternativas - licopeno e melatonina.
Não adianta chorar, meu pai está vivo e bem. Preciso lutar. Lutarei com todas as minhas forças.
Agradeço a atenção.
Obrigada.
Marley.

 
At 21:45, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Marley

Agora sua atitude é coenrente com a situação. Todos nós precisamos lutar, mesmo sem forças e sem apoio de ninguém.

Melatonina
Infelizmente, no Brasil a comercialização da melatonina é proibida e para consegui-la você deverá pedir que alguém te mande do exterior ou comprar de um contrabandista. Nesta segunda hipótese, que eu tenho utilizado, é possível comprar melatonina da marca Optimun de 3 mg em frascos de 100 comprimidos por cerca de 50 reais. Nos EUA este mesmo produto pode ser encontrado por 1,95 dólares, ou seja, menos de cinco reais.

Hoje procurando para você encontrei neste site: http://www.buscape.com.br/

Outros locais que me foram mencionados como possível de encontrar melatonina são as lojas de suplementos na cidade de São Paulo.

Licopeno
As melhores fontes de licopeno são os vegetais vermelhos. Alguns exemplos:
· Tomate cru: de 5 a 16 mg em 100 gramas;
· Tomate processado e produtos derivados: de 3 a 80 mg em 100 gramas;
· Melancia: de 3 a 6 mg em 100 gramas.
Existem também vários medicamentos a base de licopeno que podem ser encontrados em farmácias no Brasil e no exterior, mas tenha cuidado com relação à procedência. Escolha um laboratório confiável e observe se não há na fórmula mais alguma vitamina que possa se tornar tóxica, caso você vá usar uma alta dosagem.
Meu pai toma diariamente 330 ml de suco de tomate, que fornecem 37mg de licopeno. Existe um comprimido de licopeno vendido em farmácias e que está sendo usado por médicos no tratamento e prevenção de câncer de próstata. O nome é TOMAT (com t mudo). O problema é que a dose é de 5mg, assim você terá que dar a seu pai uns 7 comprimidos por dia. É provável que fique caro. Tente o suco de tomate. Se ele não gosta, misture maçã ou outras frutas e adoce, que fica bem palatável.

 
At 12:39, Blogger juka said...

estou a tentar

 
At 12:43, Blogger juka said...

há poucos dias recebi a noticia que meu filho com 13 anos tinha um tumor cerebral...

 
At 19:44, Anonymous Bia said...

A um mês e meio descobri que minha filha de 7 anos tinha um tumor cerebal. Nesse momento iniciou-se a correria, é difícil aceitar no primeiro instante. Não tive muita reação. Tinha que conter as lágrimas pois não queria que ela sofre-se. É uma menina forte, fez a cirurgia sem nenhuma complicação.
Depois de 2 semanas saiu o diagnóstico, minha filha de apenas 7 anos tem um Meduloblastoma.
A família toda entrou em choque. Está sendo muito dífícil, pois tenho que ser forte para meus pais, minha sogra e cunhadas e principalmente para as minhas outras 2 filhas.
Para uma mãe doi muito ver um filho sofrer.
Iniciamos a quimioterapia e a radioterapia. O tratamento é longo leva ao todo uns 7 meses .
Ela sente muitas dores na barriga, e quase não se alimenta, já está bem anemica e as plaquetas em niveis baixos. Essa semana o cabelo começou a cair, para ela está sendo difícil, ela não aceita ir brincar na rua com os amigos e nem ir mais para a escola.
Encontrei alguns sites falando do tipo de tumor que ela tem, existem muitas informaçoes desencontradas.
A oncologista dela nos dá muita esperança. Tenho muita fé de que tudo vai correr bem. Peço a todos voces que tenham força para lutar.

 
At 19:28, Blogger juka said...

especialmente hoje começou a nascer em mim uma serie de dúvidas, para além de todas as outras que qualquer mãe,quando o seu filho está doente,tem. agora ao ler o comentário da bia elas aumentaram ou reafirmaram-se.
à filha da bia foi diagnosticado um tumor há um mês.ela já fez cirurgia e já começou o tratamento...
em relação ao meu filho sinto que estamos parados e tenho medo que seja demasiado.
o meu filho fez TAC no dia 19 de maio e no dia 22 tivemos conhecimento de que tinha um tumor cerebral com aproximadamente 4cm e foi levantada a hipótese de ser um empendimoma.
a partir do dia 25 começou a tomar MEDROL 16mg e sa dores de cabeça desapareceram por completo.
no dia 29, ainda de maio, fez a RESSONÂNCIA mas soó teve consulta no dia 12 de junho.
o neurogirurgião pediu-me para ficar com o exame para estudar a melhor forma da biópsia ser feita e que depois entraria em contacto comigo até ao final deste mês.
na altura achei normal não haver grandes pressas, era sinal de que não havia urgencia logo a gravidade deveria ser mínima.
mas... a ansieddade começa apoderar-se de mim.
e se estamos a perder tempo?
e se daqui a dias chegam à conclusão que este tempo foi prejudicial?
e... e... e... as outras perguntas nem me atrevo a escrever e faço uma grande força para nem em pensamento fazê-las.
quero muuito a sua opinião verdadeira, Francisco!
até sempre e muito obrigada por ter comunicado comigo. adorei ler o que escreveu no meu blog.

 
At 20:18, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Júlia,
Sei que estou novamente atrasado na resposta, mas li os posts de teu blog e fiquei contente que as coisas estejam se encaminhando adequadamente. Às vezes a ansiedade não nos deixa pensar corretamente.
Você perguntou minha opinião, embora a esta altura ela parece dispensável, vou emiti-la. Realmente penso que o cirurgião acredita ser um tumor de baixíssima malignidade, pois entendo que não há tumor cerebral benigno. Acredito que a lentidão com que o caso foi tratado se deve ao fato da Madeira ser um local pequeno e, talvez, os médicos não tenham tanta experiência assim com o diagnóstico por imagens de tumores cerebrais. De toda forma, é muito bom que seu filho vá ser operado no Porto. Certamente o procedimento será melhor e os riscos menores.

Quero te parabenizar por estar contando num blog a sua história. Vou cita-lo no meu. É importante que divulguemos informações em língua portuguesa sobre casos reais. Além de sermos ajudados, também ajudamos aos outros.

Fico aqui na torcida para que tudo corra muito bem no tratamento de seu filho.

Um Grande Abraço e Força!

Miguel Francisco

 
At 17:01, Anonymous Anônimo said...

OI Boa Tarde
ficarei muito feliz se vcs puderem me ajudar.
sou leiga no assunto
ah uns dias atraz descobrimos que meu padrasto tem um tumor na cabeça
e hoje saiu o resultado do exame o cancer é maligno ñ sei como e nem o que falar pra minha mae queria saber se vcs sabem se
pelo menos isso tem cura ?
pq na realidade acho que essas doenças ñ tem cura sera que estou errada de ser tão pessimista

 
At 17:46, Blogger Miguel Francisco said...

a você que disse: ficarei muito feliz se vcs puderem me ajudar
Olá.
Confesso que também sou leigo no assunto, embora talvez esteja um pouco mais informado, em função de já estar convivendo com esta situação há vários meses.
Eu sou a favor de dizer a verdade, tanto aos familiares como ao paciente. No entanto, isto depende da situação particular de cada família e só vocês poderão decidir, a minha decidiu por não contar a verdade completa a meu pai. Sugiro que você se aconselhe com tios, primos ou amigos íntimos da família para decidir o que contar e como.
Existem muitos tipos de tumores cerebrais. A malignidade de cada um é variável. Para saber as possibilidades de cura é necessário saber com exatidão o tipo de tumor. Se você souber, poste aqui novamente e eu procurarei encontrar informações para te ajudar.
Esta situação certamente não é para otimismo, mas também nada adiantará agir de forma pessimista.

Um abraço e força!

 
At 08:44, Anonymous Anônimo said...

Já contei minha história teho um astrocitoma grau III e a 5 dias comecei sentir fortesdores de cabeça que nunca tive antes pois só decobri o tumor depois de uma crise convulsiva,fiz ontem uma ressonancia que mostrou edemas devido a quimio com temodal.acho que deveria ter tomado antiflama torio mas não foi passado pelo oncologista agora ele passou decadron,que acho ter sido um erro por parte dele não ter passado nada anteriormente,vou lutar até o fim da batalha,peço a Deusque me de achance de ver a cura,estou aguardando resposta de perguntas anterior.Acho que o virus do herpes está ligado a tumores cerebrais(Acho) me responda por favor

 
At 22:17, Anonymous Anônimo said...

Gostaria de compartilhar,no seu blog a respetio da alimentação no tratamento do meu pai. Minha mãe comprou um livro "A cura através da alimentção" que está ajundando na recuperaçao do meu pai.Recentemente ele passou por uma cirurgia,para retirar o osso do crânio que ficou infeccionado logo após teve um infecção generalizada e ficou 7 dias na UTI.
Gostaria de saber a respeito do álcool perilíco,como consigo entrar em contato com o pesquisador
do álcool que é mais eficiente que o Temodal.
Gostaria de dar os Parabéns seu blog ajuda muito as pessoas que nescessitam de ajuda como meu pai.
Fique com Deus boa noite.

 
At 21:38, Anonymous Anônimo said...

Olá...

Meu irmão teve um AVC no ano 2000 e ficou com sequelas no braço e perna direita, voltando a caminhar auxiliado por uma bengala. Ano passado realizou uma tomografia que constatou que nada havia de anormal além do que já existia antes após o AVC. Teve uns dois dias uma dor de cabeça mais ou menos em agosto, mas tomou analgésico e ficou tudo bem.
Por ele ser uma pessoa que há mais de 20 anos toma remédio controlado para esquizofrenia, é já uma particularidade dele não queixar-se de desconfortos. Em setembro passou pelo neuro, e nada de "anormal'.
No natal ao ir preparar um tender para eles (ele e uma irmã são solteiros e nossos pais são falecidos) notei que havia um certo desãnimo nele e não estava conseguindo formar frases, respondia, sim, não e outras coisas básicas, mas ao fazer-se perguntas onde precisasse elaborar frases, nada acontecia e se o fazia não dava para entender.
Bem, fiquei preocupada e natal não se encontra médicos, aguardei mas permaneci observando ele e na terça-feira dia 26/12 o levei ao PA da Santa Casa aqui de Sorocaba.
Ao fazer uma tomografia foi constatado uma lesão grande e que precisaria passar pelo neuro. Novo exame foi realizado no dia seguinte e aí tendo ele ficado internado para observação e preparação para cirurgia ao constatar já pela Tomografia que era um tumor de grande proporções. Foi operado e o médico sugou uma parte do tumor e retirou material para biópsia a qual recebi hoje o diagnóstico: GLIOBLASTOMA (WHO GRAU IV), havendo focos de necrose com paliçada periférica de células (?) e também se observam vasos exibindo endoteliose de padrão glomerulóide e áreas de hemorragia.
Bem, não entendi os termos mas pelo que li aqui, penso que o quadro dele é muuuuuiiitto grave.
Foi encaminhado para oncologia para radioterapia e vamos dar continuidade ao tratamento para vermos como podemos ajudá-lo para que passe pela prova com louvor e sem dor, o mais confortável possível.
Tenho notado que tem dormido praticamente o dia todo, não quer comer, aliás tem enjoo, seus olhos estão com remelas como se fosse pus e percebo também que está acontecendo alguma coisa na área renal, pois pouco tem feito xixi.
Ainda caminha, mas cada dia com um pouco mais de dificuldade, lento, tendo que pensar qual perna dará o passo. Mas o pior de tudo é não saber o que está querendo dizer, já procurei criar um jeito para nos entendermos, mas nem sempre um não (que ele fala perfeitamente) quer dizer não e muitas vezes... sim.
A gente se sente impotente diante do quadro, mas forte na vontade em deixa-lo o mais confortável possível.
Agradeço a atenção e se alguém puder me auxiliar de alguma forma, fique à vontade, só ficarei grata.
Força e coragem à todos nós que precisamos conviver com esta situação.

Neide

 
At 14:55, Anonymous Anônimo said...

A todos do Blog.
Começamos hoje o tratamento como alcool perílico, um projeto dso professores da UFF/RJ, é o que há de novo ao combate a tumores, principalmente em tumores cerebrais, procurem mais informações na internet tem tudo sobre o assunto. Tenho certeza que vcs irão gostar.

 
At 23:00, Anonymous Anônimo said...

Olá,Miguel!
Tenho vindo a seu blog desde que um parente teve o diagnóstico de gbm. Agradeço-lhe pelas informações que tenho obtido aqui. Vc e todas as pessoas que participam são dignos de elogios pela coragem e solidariedade. Coragem de expor a dor e lutar contra um inimigo feroz, e solidariedade ao dividir com todos as experiências da caminhada de cada um.
Eu gostaria de lhe perguntar e a todos que quiserem se manifestar, sobre sua opinião em relação ao paciente com gbm saber ou não do real tamanho do problema que tem. Não sei se este ponto foi ou não discutido aqui, eu não li todo o blog.
No caso do meu parente, ele sabe que tem uma doença grave, mas não sabe de tudo.
Agradecido.

 
At 20:23, Anonymous Anônimo said...

Meus queridos, já passei por isto a treis anos e fomos vencedores.Eu e minha familia.Omeu unico filho na epoca, com 1 ano de idade, foi descoberto um tumor no celebelo a principio não sabiamos que tipo de tumor era mas que tinha que ser retirado o mais rapido possivel porque senão o pior viria a acontecer.Resumo foi feito a cirurgia em meu filho foi retirado todo o tumor e apos 15 dias chegou o resultado da patologia o tumor era benigno.O meu bebe ficou com pequenas sequelas que tenho fé que vão desaparecer com o tratamento de fisioterapia e fonodiologia. Existe um estrabismo que será corrigido com cirurgia. Nos somos vencedores e vocês tambem serão vencedores, acreditem e tenham fé em um Deus que faz o impossivel enquanto fazemos o possivel....

 
At 23:02, Blogger Liz said...

Olá amigos,
Achei esse blog super interessante, pois bem vou tentar ser bem rápida, pois já estou ansiosa esperando alguma resposta. Meu marido tem 43 anos e cerca de quase dois anos descorimos que ele tem um tipo muito raro de tumor cerebral chamado "gliomatose cerebri" Grau III, é um tumor infiltrativo que estão nos dois lobulos frontais, ele tem tb uma lesão em formato de T que vai do corpo caloso até a parte frontal do lado direito,já fizemos biopsia, ele já fez radioterapia, que por sinal ajudou muito, ele melhorou o raciocínio e nitidamente ele está bem melhor, posso dizer que estamos na maré de calmaria, pois depois de duas crises convulsivas ele hoje está bem melhor. O que me deixa muito angustiada é o fato de não poder fazer mais nada, ninguém sabe me dizer ao certo o que pode contecer com ele, quanto tempo ele tem ou um prognóstico para que eu possa me guiar, sempre que ele tem alguma coisinha fico logo preocupada, principalmente qd se trata de mudançda de comportamento, as vezes ele fica agressivo e perde a paciencia com as crianças, tipo coisa fora do comum, mas depois fica super mal e sempre se sente culpado. Tenho tres filhos pequenos que sofrem junto comigo, pois nossa vida financeira despencou e aos poucos estou tentando colocar as coisa em ordens, tá dificil , mas vou conseguir. O que eu queria mesmo é poder fazer o mesmo com o meu marido, pois me dói muito vê-lo dessa forma, me sinto impotente, quero muito poder ajudar. Eu o amo demais e gostaria muito que nada disso estivesse acontecendo, por favor me ajudem. Se alguém sabe alguma coisa sobre Gliomatose Cerebri , me ajudem!!

 

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