21.5.06

Depoimento de Uma Sobrevivente

É com grande prazer que traço a breve a introdução deste post. Digo introdução por que não preciso acrescentar nada a ele, nem poderia. O texto abaixo foi escrito pela Professora Wanda e mostra que é perfeitamente possível sobreviver ao Glioblastoma Multiforme de Grau IV com dignidade e continuar tendo uma vida prazerosa e produtiva. Mesmo ainda doente, Wanda está escrevendo um livro, para o qual pretendo estar presente na noite autógrafos.


Depois que tive a primeira convulsão em julho de 2003 eu já imaginava que tinha um tumor cerebral. Só me faltava a confirmação da natureza desse tumor. Logo em seguida, recebemos orientação para começarmos procurar os médicos. Considero que desde então fizemos tudo sob os cuidados de Deus. Numa conversa íntima com Ele, pedi tudo, menos seqüelas. Eu não queria seqüelas, nem queria morrer ainda. A mim importava muito continuar com as minhas filhas, marido e familiares.

Não admiti desde o início a idéia de acompanhamento psicológico, talvez por isso mesmo ele não tenha dado certo. Sempre achei que quem tinha que cuidar de tudo era Deus e eu.

Depois de visitar alguns médicos, tínhamos que decidir por um. Excluímos de cara o Dr. I. T., que foi extremamente grosseiro ao informar a suspeita de um tumor maligno, mostrando inclusive como seria a cirurgia num compêndio de medicina, onde figurava um paciente com o cérebro aberto, e dizendo que inevitavelmente eu ficaria com seqüelas. A impressão que eu tive é que ele estava bravo comigo por eu ter essa doença.

Também excluímos o Dr. M. R., que havia dado entrevista na televisão sobre uma nova técnica cirúrgica. Logo no dia seguinte após matéria ser exibida, conseguimos uma consulta e fui ao seu consultório muito entusiasmada, porque a nova técnica poderia evitar danos cerebrais. Perdemos logo o entusiasmo com o Dr. M. R., quando ele abordou a questão preço da cirurgia de uma forma muito comercial, e querendo marcar a cirurgia já para o dia seguinte imediato.

Depois de mais um tanto de neurocirurgiões, decidimos pelo Dr. João Francisco Crosera, por indicação do Dr. Reynaldo Tavares. O Dr. João recomendou a cirurgia com uma certa urgência, porque, segundo ele, o tumor ainda estaria encapsulado, o que facilitaria a sua ressecção. O interessante é que nessa mesma semana comecei a sentir sintomas mais acentuados de perda motora, como, por exemplo, fraqueza no lado esquerdo do corpo.

O fator decisivo na escolha do Dr. João foi a empatia entre mim e ele, muito embora ele tentasse manter um certo distanciamento ético, que foi se abrandando ao longo do tratamento. Minha família também se sentiu segura, pois Dr. João sempre se mostrou atencioso e confiante na necessidade e no resultado da cirurgia.

O próprio Dr, João Crosera tomou as providências burocráticas para meu encaminhamento ao Hospital Prof. Edmundo Vasconcelos, onde permaneci internada durante alguns dias para exames e à espera de uma vaga na UTI, necessária para o pós-operatório.

No dia 13 de setembro de 2003 a cirurgia acontece. Lembro-me de que entrei no centro cirúrgico e exatamente às 9:15h, já anestesiada, apaguei. Ao acordar na UTI, o que sempre reclamei foi do ar condicionado. No segundo dia de UTI recebo a visita de Larissa e Gláucia, minhas filhas. Ao me verem tão bem se surpreendem e eu, baixinho, exclamei: “Deus é muito bom, é só ajoelhar e orar”.

O resultado cirúrgico foi positivo, tanto que quando realmente voltei a mim em total estado de consciência, um enfermeiro trouxe-me a bandeja de café dizendo: “D. Wanda, agora vida normal”. Tomei o café da manhã sozinha, mexendo normalmente os dois braços. Em mais um dia já me removeram para o quarto, onde me esperava a minha irmã Lia. O esquema de revezamento já estava montado: cada semana as irmãs se alternavam durante o dia, e durante as noites minhas filhas. Luiz, meu marido, ainda não se refizera do susto e ficara totalmente afônico.

Após a bem sucedida cirurgia, em que me vi sem seqüelas, recebi alta e iniciei o tratamento de praxe: 33 sessões de radioterapia convencional e quimioterapia com beceno, vepezide e esofran. Não consigo me recordar a porcentagem dessas drogas. A radioterapia se deu em sessões diárias, enquanto que paralelamente a quimioterapia era realizada em sessões mensais, durante 3 dias, uma vez ao mês.

Em abril de 2004 foi necessária uma radiocirurgia esterotáxica, para eliminar qualquer resquício do tumor. Essa cirurgia foi bastante tranqüila, embora eu me visse no espelho com um ET, já que é feito um capacete especial para afixar a cabeça no aparelho. No dia seguinte já estava em casa, pois é uma cirurgia sem cortes e totalmente indolor, sem anestesia.

Posteriormente, a quimioterapia trouxe alguns problemas hepáticos e a necessidade de uma transfusão de sangue. Aqui um episódio tenebroso. Por indicação do meu quimioterapeuta, Dr. U. R., desloquei-me para São Paulo, já que moro em Iguape, no litoral, a fim de realizar a transfusão no Hospital M. O Dr. U. R. deu a entender que tudo estava preparado para que chegássemos às 8:00h e imediatamente fosse realizada a transfusão. Cheguei em jejum, após 3 horas de viagem. Ao contrário do esperado, não havia reserva de leito em meu nome, o médico não estava lá e a responsável disse que só haveria vaga para transfusão às 13:00h. Minhas filhas foram embora para retornar à tarde, para me acompanhar na transfusão.

Quando chegou o período, minhas filhas retornaram, mas nada de leito. Minha filha Larissa foi perguntar o motivo do atraso e disseram que o leito estava vago, mas que ainda teriam de prepará-lo. Até as 15:00h, em jejum, e nada de vaga, sendo que desde então eu já não me sentia segura nesse hospital. Foi quando minha filha, a pedido meu, foi até a recepção e pediu para cancelar a internação, onde ainda teve de ouvir da médica assistente do Dr. U. R. que a culpa era dela, que ela é que estava me atrapalhando. Só então os responsáveis correram e apareceram com um enfermeiro para me levar ao leito, e minha família ainda insistia que eu deveria fazer a transfusão lá. Porém, quando cheguei à porta do quarto, decididamente desisti: “Aqui eu não fico”.

A questão passou a ser arranjar um outro hospital para transfusão, já sem o acompanhamento do Dr. U. R., em quem perdemos totalmente a confiança após aquele episódio. Decidimos ir ao Hospital Prof. Edmundo Vasconcelos, onde, graças a Deus, fomos prontamente atendidos no Pronto Socorro pelo Dr. Juan Toledo, que realizou todos os trâmites da internação para transfusão e tudo correu bem.

A partir daí a preocupação foi encontrar um novo oncologista. Por indicação de Lia Mara, minha irmã, passei a ser cuidada pelo Dr. Hézio Jadir Fernandes Jr., que desaconselhou a quimioterapia convencional e indicou um novo medicamento com o qual ele já havia tido bons resultados em outros pacientes. A partir daí, mais ou menos em dez/2004, comecei o tratamento com Temodal, que tomo até hoje, mensalmente.

Apesar do tratamento, todavia, ainda tive algumas crises focais, talvez por estar ainda no início da administração do Temodal, mas sempre me senti muito bem com esse medicamento. Em maio de 2005, foi necessária uma segunda cirurgia, pois ocorrera um leve crescimento do glioblastoma.

Também não tive medo na segunda cirurgia, como sempre acreditava que Deus estaria comigo. Ou se tem fé, ou se tem medo. O Dr. João Crosera, acompanhado de toda equipe do Dr. Oswaldo Tela, conduziu a cirurgia com tranqüilidade e perícia. Como foi preciso ressecar uma área maior, dessa vez houve uma perda motora do lado esquerdo, que vem sendo corrigida com fisioterapia, em três sessões semanais.

Minha fisioterapeuta, Dr. Sylvia Augusta de Oliveira Santos, tem conseguido grandes progressos, ensinando-me de novo a ter equilíbrio e voltar a andar.

Continuo tomando do Temodal e não tenho mais crises focais. A prescrição do Temodal me causa poucos efeitos colaterais, sendo o mais significativo a constipação intestinal, o que é pouco relevante diante de todos os outros tratamentos por que passei. Até agora o tumor está contido.

O milagre ainda não aconteceu totalmente, mas eu não perco a fé nem o otimismo. Não me deprimo nem preciso de psicólogos. Há um livro chamado “Mananciais no Deserto”, de Lettie Cowman, que meu marido lê todas as noites para mim, e “Jesus, o maior psicólogo que já existiu”, de Max Baker, que me trazem sempre conforto espiritual. É como diz a Bíblia, Deus afofa o meu leito e me faz dormir em paz”.

Wanda Yara De Athayde Ribeiro Fortes, 54 anos, é diretora de escola da rede estadual, licenciada em razão da doença, esposa de Luiz e mãe de Larissa e Gláucia (minhas amigas, conhecidas na comunidade de Glioblastoma do Orkut).

29 Comments:

At 14:14, Anonymous Larissa said...

Obrigada pela oportunidade de compartilhar um pouco da nossa experiência e, quem sabe, ajudar outras pessoas.
Sua iniciativa é fantástica.
abs
Larissa

 
At 15:08, Blogger Miguel Francisco said...

Larissa,

Sou eu quem agradece, pelo depoimento de sua mãe e pelo estímulo.

 
At 16:14, Anonymous Sarah said...

Mto interessante todo o conteúdo do seu blog... Perdi no ultimo dia 16 uma prima com apenas 23 anos. Ela estava com um glioblastoma multiforme e creio nao foi tratada devidamente... Parabens pelo conteudo

 
At 01:07, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Sarah
Infelismente tenho que concordar com você que é possível que sua prima não tenha sido tratada devidamente. Sem incluir todos da comunidade médica, é há médicos com M maiúsculo, o que vejo é que muitos neurologistas e oncologistas são desinformados e pessimistas quanto às alternativas de tratamento para o GBM. É lamentável, mas é real.

 
At 19:46, Anonymous Maria Claudia said...

Parabens por esse site, li hoje e estou com mais forca.
Meu marido esta com esse tumor, ele so tem 24 anos e descobrimos a 4 meses, ja se operou e esta fazendo tratamento de radioterapia e quimioterapia e com a Graca de DEUS esta bem.

 
At 13:33, Blogger juka said...

o meu filho de 13 anos tem um tumor cerebral que os médicos pensam existir já aquando do seu nascimento. dizem que é de crescimento lento e que precisam fazer biopsia para entao e segundo o resultado desta, adequarem o tratamento.
será o acto da biopsia em si seguro? isto é o meu filho correrá riscos durante a abordagem?

 
At 22:41, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Maria Cláudia
Obrigado por visitar o site e por me estimular a continuar com ele. É realmente chocante quando temos que nos confrontar com um glioblastoma multiforme e com o prognóstico. Felizmente no seu caso as expectativas tendem a ser melhores com pacientes mais novos como seu marido. Peço desculpas por ter demorado tanto a responder, mas tenho certeza que você sabe como é a vida de alguém que é parente de um paciente. Em breve publicarei uma tradução de um guia para paciente, que foi escrito em inglês. Portanto, volte sempre e compartilhe conosco suas dúvidas e descobertas.
Um Abraço e Força para vocês.

 
At 13:51, Anonymous Maria Claudia said...

Achei que nao teria sua resposta, pelo pequeno comentario que fiz.
Bom, e muito dificil passar por isso, nunca pensei, mas nada acontece por acaso,DEUS sabe o que faz.
Como ja disse o meu marido e muito novo e descobrimos recentemente, ele ainda esta com um pequeno tumor na cabeca, pois na operacao o medico nao pode tirar todo, se nao iria afetar o movimento do lado direito, ele estava sem conseguir mexer a mao, a perna e a boca estavam dormentes.
Descobrimos o tumor porque estava ja 5 dias com muita dor de cabeca e tinhamos ido no medico 3 vezes e os remedios nao estavam adiantando nada. Foi ai que o medico pediu o exame de ressonancia magnetica, e fomos imediatamente num laboratorio, recebi em 10 minutos e retornei para o medico levando o exame, quando chegamos ele ja sabia do resultado porque o laboratorio tinha comunicado com ele.
Foi horrivel porque o medico me chamou para falar comigo e com meu cunhado que estava junto e fiquei sem entender, ate que ele mostrou o tumor e disse que tinha que levar para um especialista, pois ele e somente clinico geral.
Mas com a Graca de Deus, estamos morando nos USA e fui imediatamente para o hospital que foi indicado pelo medico, chegando meu marido foi atendido na emergencia e fiquei internada com ele, o que nao e norma do hospital, mas implorei para as enfermeiras e deixaram.
Ate ai ele nao sabia de nada, como ia falar para meu marido o que tinha, fiz muitas oracoes para que Deus falasse com ele ou com o medico para que nao sofresse tanto.
Eu estava arrasada, fiquei ao lado dele so rezando muito, nao sentia mais que eu existia, e que so ele existia e importava.
Quando completamos 3 dias na emergencia o neurocirurgiao foi falar com ele, e disse o que tinha, e que depois de uma semana ele ia ser operado, e ainda falou:"Voce so tem agora e que orar muito". Sei que nao foi o medico que falou e sim o nosso querido DEUS, porque o meu marido escutou que tinha um tumor cerebral e caiu apenas uma lagrima nos olhos e disse:"Estou nas maos de DEUS", isso foi o que mais tinha pedido nas minhas oracoes.
Como estamos longe da nossa familia, ele pediu para que ligasse para os pais dele, que ja estavam sabendo desde do comeco, e consegui ligar dentro da emergencia, o que nao era facil por causa do sinal de celular, ele falou com todos e ja passou forca.
Uma semana se passou e ele foi operado, foi maravilhoso a recuperacao, ja saiu falando e se mexendo, com a Graca de Deus.
O medico ia dizer o diagnostico depois de tres dias, mas no terceiro dia foi no quarto e disse que nao tinha o resultado porque o tumor era muito agressivo e que ainda estava em analise, senti nesse momento que era maligno, e quando o medico saiu do quarto fui falar com ele sozinha, e perguntei o que ele estava achando e me falou que achava infelizmente que era maligno, fiquei mais uma vez desesperada, e disse para mim mesma que iria acontecer um milagre e que depois de tres dias o resultado seria benigno. Mas com uma semana o resultado foi realmente maligno, mas estamos com bastante fe e cremos que tudo vai passar, e que a cura dele vai acontecer em breve.
Agora acabei de receber uma ligacao do meu marido dizendo que hoje completa 7 semanas de tratamento de radioterapia e quimioterapia, e que vai ter um descanco de 4 semanas para fazer exames, e depois e que o medico vai dizer se continua com o tratamento e qual vai ser, o tumor ainda esta com o mesmo tamanho na cabeca, talvez vai precisar de uma nova cirurgia.
Temos que ter muita fe em DEUS, e que tudo vai passar e a cura vai acontecer, eu sei que meu marido vai ser curado.
AMEM!!!!
Fiquem com DEUS, nao tenha medo, pois nao pertence a Deus, forca a todos que estam passando por isso, "DEUS ESTA NO COMANDO DAS NOSSAS VIDAS".

 
At 17:59, Blogger Miguel Francisco said...

Oi Maria Cláudia
Vou responder pontuando sobre o seu comentário.

Achei que não teria sua resposta, pelo pequeno comentário que fiz.>> Eu sempre respondo a todos os post. Acho que quem chega até este blog é por que está precisando de orientação e atenção.

Bom, e muito difícil passar por isso, nunca pensei, mas nada acontece por acaso, DEUS sabe o que faz.>>> Concordo e realmente é muito difícil passar por esta situação.

Como já disse o meu marido e muito novo e descobrimos recentemente, ele ainda esta com um pequeno tumor na cabeça, pois na operação o medico não pode tirar todo, se não iria afetar o movimento do lado direito, ele estava sem conseguir mexer a mão, a perna e a boca estavam dormentes.>>> Esta situação de não poder retirar todo o tumor é muito comum. A preocupação do médico é pertinente.

Descobrimos o tumor porque estava já 5 dias com muita dor de cabeça e tínhamos ido no medico 3 vezes e os remédios não estavam adiantando nada. Foi ai que o medico pediu o exame de ressonância magnética, e fomos imediatamente num laboratório, recebi em 10 minutos e retornei para o medico levando o exame, quando chegamos ele já sabia do resultado porque o laboratório tinha comunicado com ele.>>> O tumor de meu pai também foi diagnosticado após intensas dores de cabeça, acompanhadas por vômito.

Foi horrível porque o medico me chamou para falar comigo e com meu cunhado que estava junto e fiquei sem entender, ate que ele mostrou o tumor e disse que tinha que levar para um especialista, pois ele e somente clinico geral. >>> Outra situação muito comum. Nós ficamos extremamente chocados como o diagnóstico.

Mas com a Graça de Deus, estamos morando nos USA e fui imediatamente para o hospital que foi indicado pelo medico, chegando meu marido foi atendido na emergência e fiquei internada com ele, o que não e norma do hospital, mas implorei para as enfermeiras e deixaram.>>> Vocês tem muita sorte de estar nos USA, onde o tratamento médico é de primeira linha e onde as leis são respeitas.

Ate ai ele não sabia de nada, como ia falar para meu marido o que tinha, fiz muitas orações para que Deus falasse com ele ou com o médico para que não sofresse tanto. Eu estava arrasada, fiquei ao lado dele só rezando muito, não sentia mais que eu existia, e que só ele existia e importava.>>> Minha reação foi muito semelhante à sua.

Quando completamos 3 dias na emergência o neurocirurgião foi falar com ele, e disse o que tinha, e que depois de uma semana ele ia ser operado, e ainda falou: "Você só tem agora e que orar muito". Sei que não foi o medico que falou e sim o nosso querido DEUS, porque o meu marido escutou que tinha um tumor cerebral e caiu apenas uma lagrima nos olhos e disse: "Estou nas mãos de DEUS", isso foi o que mais tinha pedido nas minhas orações. >>> A reação de seu marido foi muito salutar. O normal é as pessoas ficarem chocadíssimas e reagirem de maneira a negar a situação.

Como estamos longe da nossa família, ele pediu para que ligasse para os pais dele, que já estavam sabendo desde do começo, e consegui ligar dentro da emergência, o que não era fácil por causa do sinal de celular, ele falou com todos e já passou forca. >>> O apoio de familiares e amigos é sempre muito importante. Nessas horas é que sabemos o que realmente é importante.

Uma semana se passou e ele foi operado, foi maravilhoso a recuperação, já saiu falando e se mexendo, com a Graça de Deus.>>> Agradeça mesmo. Muitos não saem da cirurgia e outros saem sequelados.

O medico ia dizer o diagnóstico depois de três dias, mas no terceiro dia foi no quarto e disse que não tinha o resultado porque o tumor era muito agressivo e que ainda estava em analise, senti nesse momento que era maligno, e quando o medico saiu do quarto fui falar com ele sozinha, e perguntei o que ele estava achando e me falou que achava infelizmente que era maligno, fiquei mais uma vez desesperada, e disse para mim mesma que iria acontecer um milagre e que depois de três dias o resultado seria benigno. Mas com uma semana o resultado foi realmente maligno, mas estamos com bastante fé e cremos que tudo vai passar, e que a cura dele vai acontecer em breve.>>> Não quero te desestimular. Acredito em cura, mas será um longo período de luta para vocês.

Agora acabei de receber uma ligação do meu marido dizendo que hoje completa 7 semanas de tratamento de radioterapia e quimioterapia, e que vai ter um descanso de 4 semanas para fazer exames, e depois e que o medico vai dizer se continua com o tratamento e qual vai ser, o tumor ainda esta com o mesmo tamanho na cabeça, talvez vai precisar de uma nova cirurgia.>>>Tumores de alto grau, normalmente, são só contidos pela radioterapia. Ou seja, ela impede que eles continuem a se desenvolver no ritmo em que estavam, mas não é um procedimento suficiente. Ele não está tomando Quimioterapia??

Temos que ter muita fé em DEUS, e que tudo vai passar e a cura vai acontecer, eu sei que meu marido vai ser curado. AMEM!!!! Fiquem com DEUS, não tenha medo, pois não pertence a Deus, força a todos que estão passando por isso, "DEUS ESTA NO COMANDO DAS NOSSAS VIDAS". >>> Maria Claudia, Deus nos deu o livre arbítrio, Ele nos deu o conhecimento e nos dá a força necessária para lutar. O que Ele espera que façamos é que lutemos! Não espere que Ele faça o que é obrigação nossa fazer.
Amém

Um abraço e força!

 
At 00:24, Anonymous Larissa said...

Na comunidade do GBM do Orkut surgiu uma nova sobrevivente.

Acesse e veja o depoimento:

http://www.orkut.com/CommMsgs.aspx?cmm=534978&tid=2461954045255584771&start=1

abs
Larissa

 
At 07:25, Blogger Miguel Francisco said...

Larissa

Obrigado.
Vou fazer contato com ela e ver se está disposta a fazer um depoimento para o blog.

 
At 20:33, Anonymous Marta Lavínia said...

Oi pessoal.Comecei a procurar informações na internet sobre o gliobastoma por estar vivendo esse problema .M.F. nunca sentiu nada que suspeitasse a existencia de tumor cerebral.2 semanas antes de qualquer sintoma estáva-mos conversando e ela gaguejou em uma palavra,rimos e não demos importância ao acontecido.1 semana depois a mesma coisa aconteceu e mais uma vez rimos e ela falou ¨acho que estou ficando gaga como quando era criança. No dia 18.03.2006,um sábado,chegamos do trabalho aproximadamente 13;00 horas,almoçamos e ela foi fazer a relação da roupa que iria para lavadeira.Aí, ela não soube escrever as palavras direito.Logo em seguida tocou o interfone ,ela era síndica de nosso prédio,não soube dizer o nome do porteiro e não conseguia falar ao interfone.Eu estava deitada e ví ela entrar no quarto querer me pedir para falar com o porteiro e não conseguia se expressar.M.F. é uma pessoa maravilhosa,é uma pessoa séria e eu não acreditei na dificuldade que ela estava sentindo e disse ¨deixe de tolice você não está voltando a ser gaga,a pessoa não fala com a boca e sim com o cérebro.Ela bateu com o mão na porta do banheiro para chamar a minha atenção para que eu entendesse que a dificuldade era real.Peguei ela e a coloquei recostada na cama e quando compreendí a veracidade comecei a chorar.Apesar de não ser da área médica,eu achei que era problema de cérebro.Imediatamente liguei para uma neurologista amiga da família e o telefone estava fora de área,liguei então para minha tia ,que é médica e fomos para a casa dela.De lá fomos para a casa da neurologista e ao fazer uma série de textes foi examinado o fundo do olho e foi feita a observação de que havia alguma coisa errada. Foi pedidos exames de urgencia.Como era sábado à tarde não existia possibilidade de se fazer tomografia.Aguardamos e na segunda feira 8:00 da manhã estávamos fazendo a tomografia com contraste.Após a exame,com ela ainda deitada o médico veio e disse que havia um sangramento no cérebro.A sensação é horrível,parece que você sente tudo ruir.Você não sente o chão.
Apesar de todo o pavor tive que me fazer de forte e saí para ligar para a médica que orientou que deveríamos ir para Recife-PE realizar a ressonância magnética.Orientou que evitasse tomar sol e fazer esforço.Às 13:00 hopras estávamos já no aeroporto .Nós moramos em Maceió-AL e a Cidade tem um novo aeroporto muito moderno mas ao embarcar-mos não fomos pelo túnel sanfonado e sim tinhamos que andar uns 100 metros até aaeronave,então eu pedí uma cadeira de rodas e fui interrogada do porque desta solicitação.Falei do sangramento e fomos então proibidas de embarcar.Telefonei e pedí para meu filho voltar ao aeroporto com o carro e viajamos.Chegamos às 19:00 em Recife.Fomos direto para a cLínica e durante o exame eu sentí que havia algo de muito grave.Comecei silenciosamente a chorar,o mundo estava desmoranando.O médico viu o meu estado e proibiu que eu continuasse na sala.eu não quis mas foi o jeito aceitar. Durante a viagem conversamos e ela sempre calma,serena.Quando eu saí o médico falou que se tratava de um tumor cerebral.Chorei muito,todo o meu corpo tremia.Lá fora estavam 1 primo me 1 prima acompanhados de seus esposos.Eles me ajudaram e quando M.F. saiu da sala eu já estava um pouco mais equilibrada e ela apesar de assustado continuava calma.M.F. é muito,muito importante na minha vida ela é minha irmã,minha amiga,minha conselheira,meu porto seguro.è muito difícil viver esses momentos em que me sinto ameaçada de lhe perder.Eu não consigo imaginar a minha vida sem ela.Ao saírmos da clínica fomos para casa de meu primo e começamos a tentar definir quais a s atitudes a ser tomadas.Queríamos ir para S.Paulo,queríamos ir para um centro mais moderno .Fomos orientadas que em Recife havia um médico muito bem conceituado,considerado o papa da neurologia em Recife,ele é o único membro da américa que pertence ao conselho mundial de neurologia com sede em Genebra.Ele é o prof. H. C.A. e a Dra. D.P..Fomos a ele e nos sentimos muito seguras.Ele nos deixou muito à vontade e no dia seguinte voltamos ao seu consultório e marcamos a cirurgia para o dia 25.03.2006 exatamente 5 dias após
o diagnóstico.Acirurgia foi rápida e um sucesso,graças à Deus .Quando ela saiu da sala de cirurgia ela passou por mim ,na maca e foi incrível,ela falou .Foi para a UTI e no dia seguinte foi para a UTI semi-intensiva.No terceiro dia ficou no apartamento e teve alta.5 dias depois saiu o resultado da biópsia ¨gliobastoma multiforme grau IV¨.Ela não ficou com nenhuma sequela.Hoje faz 4 meses que tudo começou e o tumor ,Segundo a ultima ressonância que foi tirada,graças à Deus não houve recidiva.Estamos nas mãos de Deus ,Ele é o todo poderoso.Ela Fez radiocirurgia estereotáxica,30 sessões de radioterapia e temodal.
Meu email é marta.lavinia@hotmail.com
Boa sorte para todos.

 
At 22:54, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Marta.

Agradeço o seu relato do caso de M.F. e fico feliz que ela tenha saído da cirurgia sem nenhuma seqüela.
Tem algumas coisas que eu gostaria de saber.
-Qual a idade dela?
-Onde estava localizado o tumor?
-Qual era o tamanho do tumor?
-A ressecção (retirada) do tumor foi completa?
-Ela ainda está tomando temodal?
-Vocês estão usando alguma terapia complementar?

Não é só curiosidade. Realmente pode ajudar a orientar as pessoas.

Obrigado e Um Abração.

 
At 14:49, Anonymous Marta Lavinia. said...

Oi Miguel,como vai?. Espero que bem e desejo que seu pai esteja cada vez melhor.Quero agradecer-lhe por responder ao meu e-mail,é importante conversar,trocar idéias sobre esse problema tão doloroso.Admiro o seu empenho e determinação em estudar,pesquisar e se doar em busca de esperança,luz e ânimo para se continuar lutando.Que Deus o abençõe.Respondendo as suas perguntas aquí vou eu com as respostas.M.F. tem 47 anos,47 anos de muito amor ,de muita alegria ,conduta reta,honesta , solidária e muita mas muita luz. O local onde surgiu o tumor foi no lado frontal esquerdo(gostaria de escrever aqui exatamente com as palavras existentes no laudo da ressonância,não o fiz porque todas as ressonâncias estão em Recife,no centro de diagnóstico Santa Joana,pois o médico que fez a ultima ressonância precisou delas para dar o laudo.Nós fizemos a ultima em 07.07.2006 e levamos os filmes,sem o laudo do médico radiologista para o Dr. H.C que foi o cirurgião e o médico que acompanha o caso dela.no dia seguinte voltamos para Maceió e deixamos todos os anteriores exames lá com ele).O tumor sangrou ,formou um edema e a área da fala foi empurrada,daí a dificuldade em falar que temporáriamente ( poucos minutos) ela apresentou.O médico falou que foi a sorte ele ter sangrado (¨sorte¨porque foi o sangramento que provocou o edema e o edema pressionou a área da fala fazendo-a gaguejar o que nos levou a suspeitar do problema e correr atrás de ajuda.). Se o problema tivesse sido descoberto 2 ou 3 semanas depois ela provavelmente não teria mais condições de ser operada,pois como você sabe o gliobastoma cresce muito rapidamente.O fato dele ,o tumor,ter sangrado revela que é muito agressivo,pois segundo o médico,ele raramente sangra.A ressecção foi total,o médico disse que ficou muito feliz por ter ressecado totalmente o tumor e ela não ter ficado com absolutamente nenhuma sequela.Infelizmente sabemos que mesmo sendo feita uma ressecção total ainda ficam bilhões de celulas no cérebro.Ela tomou o TEMODAL da seguinte forma:
Primeiro ciclo;
1 dia...........3 cápsulas de 100.
2 dia...........3 cápsulas de 100.
3 dia...........4 cápsulas de 100.
4 dia...........3 cápsulas de 100.
5 dia...........4 cápsulas de 100.
Tomou de 27.04.06 à 01 .05.06.
Após 15 dias começou a radioterapia ( fez 30 aplicações com acelerador nuclear. e o oncologista prescreveu 1 cápsula ao dia durante e cocomitante com a radioterapia. Assim até hoje ela tomou 60 cápsulas de TEMODAL de 100. Hoje dia 22.0706. ela deveria estar iniciando o segundo ciclo,no entanto o medicamento não chegou.O Estado através de uma liminar da justiça forneceu o TEMODAL.Sobraram 12 caixas de uma paciente aquí no Estado que faleceu .Agora acabou e eles estão causando problema para entregar o resto da médicação,já que a prescrição diz que seriam 6 ciclos.O protocolo americano orienta que o TEMODAL deve ser tomado diariamente durante a radioterapia e o protocolo europeu que deve ser administrado em ciclos.No início fiquei insegura a respeito dessa mudança na orientação e ligando tambem para outro profisional da oncologia em Recife ele confirmou que desta forma estava certo.Ainda me sinto meio em dúvida sobre esse assunto.Em relação a terapia complementar fomos orientadas por 2 tias que são médicas e pesquisaram sobre alguns medicamentos a fazer da seguinte forma.
Medicamentos prescrito pelo cirurgião:

NEXIUM 20..............1 comp.em jejum.
TRILEPTAL 300..........3 x ao dia.
DECADRON 4.............1/2 ao dia.

Terapia alternativa:

MULTIVITAMINAS HERBALIFE..2 comp. dia.
VITIS VINIFERA 142mg......2 comp. dia
LICOPENE..................2 comp. dia.
ÔMEGA 3 ..................6 comp. dia.
COENZIMA Q10 1oomg........2 comp. ao dia.
MELATONINA................3 comp. ao deitar.

Assim estamos nós, pedindo à Deus que nos proteja e olhe para ela com todo o seu Amor e que nos dê forças.

Um Grande abraço.
Marta Lavínia
Email- marta.lavinia@hotemail.com

 
At 17:04, Blogger Miguel Francisco said...

Marta Lavínia.

Estou feliz por vê-la novamente postando aqui. Vou responder à sua mensagem pontuando sobre ela.

-Oi Miguel,como vai?. Espero que bem e desejo que seu pai esteja cada vez melhor.>>> Eu estou bem e meu pai também. Ele fará uma nova ressonância magnética no dia 28.

-Quero agradecer-lhe por responder ao meu e-mail, é importante conversar, trocar idéias sobre esse problema tão doloroso. Admiro o seu empenho e determinação em estudar, pesquisar e se doar em busca de esperança, luz e ânimo para se continuar lutando. Que Deus o abençoe.>>>Eu respondo a todos que se manifestam aqui, afinal foi exatamente para trocar informações que criei este blog. Agradeço os elogios e a benção, mas penso que não fiz nada até agora que estivesse além da minha obrigação e das minhas capacidades.

-Respondendo as suas perguntas, aqui vou eu com as respostas. M.F. tem 47 anos, 47 anos de muito amor ,de muita alegria ,conduta reta,honesta , solidária e muita mas muita luz.>>>Ela é relativamente nova e isto significa um melhor prognóstico. Curiosamente, meu pai também é um exemplo de conduta.

-O local onde surgiu o tumor foi no lado frontal esquerdo (gostaria de escrever aqui exatamente com as palavras existentes no laudo da ressonância)>>> seria bom se você reproduzisse as informações do laudo inclusive com as dimensões do tumor. Há fatores de prognóstico ligados a elas.

-O fato dele, o tumor, ter sangrado revela que é muito agressivo, pois segundo o médico,ele raramente sangra.>>> Na realidade, como o processo de crescimento é muito rápido, não a formação de vasos sanguíneos é insuficiente e ocorrem necroses.

-A ressecção foi total, o médico disse que ficou muito feliz por ter ressecado totalmente o tumor e ela não ter ficado com absolutamente nenhuma seqüela. Infelizmente sabemos que mesmo sendo feita uma ressecção total ainda ficam bilhões de células no cérebro.>>> É verdade, por isto é importante todo o tratamento posterior. Decisivamente, a cirurgia não é suficiente.

-Ela tomou o TEMODAL da seguinte forma:
Primeiro ciclo;
1 dia...........3 cápsulas de 100.
2 dia...........3 cápsulas de 100.
3 dia...........4 cápsulas de 100.
4 dia...........3 cápsulas de 100.
5 dia...........4 cápsulas de 100.
>>>No total ela ingeriu 1700 mg em 5 dias, é próximo da dosagem que meu pai vem tomando - 320 mg por dia em cinco dias – e, pelo que tenho lido, é muito próximo do tratamento padrão recomendado.

-Após 15 dias começou a radioterapia ( fez 30 aplicações com acelerador nuclear. e o oncologista prescreveu 1 cápsula ao dia durante e cocomitante com a radioterapia. Assim até hoje ela tomou 60 cápsulas de TEMODAL de 100.>>> No nosso caso, foram 33 sessões de radioterapia acompanhadas de 120 mg de temodal diariamente.

-Hoje dia 22.0706. ela deveria estar iniciando o segundo ciclo,no entanto o medicamento não chegou.O Estado através de uma liminar da justiça forneceu o TEMODAL.Sobraram 12 caixas de uma paciente aqui no Estado que faleceu. Agora acabou e eles estão causando problema para entregar o resto da medicação, já que a prescrição diz que seriam 6 ciclos.>>>Sugiro que vocês façam muita pressão, foi o que fiz, inclusive com ameaças veladas de pedir a prisão do diretor do órgão responsável por descumprimento de ordem judicial.

-O protocolo americano orienta que o TEMODAL deve ser tomado diariamente durante a radioterapia e o protocolo europeu que deve ser administrado em ciclos...Ainda me sinto meio em dúvida sobre esse assunto.>>> Olhe, vi várias menções ao uso do temodal da seguinte forma: durante a radioterapia, diariamente em doses mais baixas; depois, em ciclos de 5 dias a cada 28, com uma dose que é, aproximadamente, três vezes a da usada durante a radioterapia. Na realidade, os cálculos da doses consideram a área corporal e o peso do paciente.

-Em relação a terapia complementar fomos orientadas por 2 tias que são médicas e pesquisaram sobre alguns medicamentos a fazer da seguinte forma.>>> é muito bom que vocês tenham médicos na família, estes tenderão a se comprometer mais que os outros com a obtenção de um resultado mais favorável do que o do prognóstico padrão.


Comentários sobre os medicamentos:

-NEXIUM 20..............1 comp.em jejum.>>>Para proteger o estomago dos eventuais estragos que podem ser causados pelos outros medicamentos.
-TRILEPTAL 300..........3 x ao dia.>>>anticonvulsivante
-DECADRON 4.............1/2 ao dia.>>>Dexametasona – Antiinflamatório esteróide – usado para conter o edema. É útil também como anti-angiogênico, evita a formação de vasos sanguíneos que alimentarão o tumor. Nós, muito cedo, durante a radioterapia, fomos substituindo por Celebra, que é mais potente como anti-angiogênico(existem várias evidências na literatura médica). Além disto, paira sobre o decadron a suspeita (ainda não confirmada) de facilitar de alguma forma a proliferação e metastização de tumores. Na dúvida, só usamos corticóides quando estritamente necessário e indicado.

Terapia alternativa:

-MULTIVITAMINAS HERBALIFE..2 comp. dia.>>>Vou ser objetivo, desculpe-me se ferir susceptibilidades. Não confio no fabricante. Prefiro usar outros multivitamínicos de laboratórios mais conceituados. Se ela está se alimentando bem, use um comprimido a cada dois dias.

-VITIS VINIFERA 142mg......2 comp/dia>>>Não estudei detidamente, mas é sabido que as uvas têm alguma substância que pode ser útil no tratamento de tumores. A suposição recai sobre o Resveratrol, que poderia ativar os genes supressores de tumores. (Resveratrol: This is a naturally occurring polyphenol found most abundantly in grapes and mulberries. Red wine is among the sources. Numerous experimental studies have shown that it inhibits proliferation of various kinds of cancer, including leukemia, prostate, breast, and colon cancer. Among its mechanisms of action are activation of the P53 gene, inhibition of protein kinase C, and the inhibition of new blood vessel growth. In the one recent study of its use with implanted glioma tumors (173), rats received either sub-cutaneous injections or intra-cerebral injections of tumor cells, which in control animals rapidly grew and became fatal. With sub-cutaneous tumors a dose of resveratrol of 40mg/kg produced major growth inhibition with 70% of the rats becoming long-term survivors. A higher dosage (100 mg/kg) was necessary to inhibit the growth of the intracranial tumors, and even it was only marginally effective. The difference in outcome for the two preparations suggests that resveratrol may be impeded by the blood-brain barrier. However, the authors note that it had significant anti-angiogenic effects, which are not
affected by the blood-brain barrier. Whether resveratrol has clinical utility for brain cancer is unclear, although it is known that anti-angiogenic agents of various sorts synergize with various kinds of conventional treatment.)

-LICOPENE..................2 comp. dia.>>>Outro laboratório do qual não gosto. Duas cápsulas contêm apenas 12 mg de licopeno. O suco de três tomates contém 37 mg, que é uma dose terapêutica em alguns tumores. Há um artigo sobre o tema no blog. Use o suco, é melhor e mais barato.

-ÔMEGA 3 ..................6 comp. dia.>>>Eu e meus parceiros fizemos um longo estudo sobre esta substância e concordamos e usá-la. Dose entre 6 e 9 comprimidos ao dia.

-COENZIMA Q10 1oomg........2 comp. ao dia.>>> Não estudei e não tenho informações sobre a utilidade.

-MELATONINA................3 comp. ao deitar. Também há um artigo sobre no blog. Em estudos foram usadas doses de até 80 mg/dia sem efeitos adversos problemáticos. Nós usamos 21 mg diariamente.


Marta, eu obviamente não concordo que pacientes portadores de glioblastoma multiforme estejam fadados a morrer. A minha visão sobre o que acontece é que uma doença extremamente grave é tratada com certo pessimismo e negligência e isto resulta num número muito grande de mortes. Na há uma estatística em separado dos pacientes que rapidamente são tratados com múltiplas abordagens do problema fundamentadas em ciência, mesmo que com evidências pouco conclusivas. Seria muito interessante saber o que se passa nestes casos. Particularmente, tenho a certeza que esses pacientes vivem mais e melhor do que aqueles que são tratados simplesmente com a terapia protocolar.

Penso que vocês estão indo pelo caminho certo. Parabéns. Não deixe de pesquisar e de relatar aqui os seus progressos.

Muito Obrigado e um grande abraço.

 
At 23:38, Anonymous Nathália said...

Descobrimos há 5 semanas que minha ma~e de apenas 46 anos têm gliobastoma multiforme.No começo foi um baque muito grande, entramos em estado de choque desesperados pelo medo incessante da morte.Hoje, fazem 2 meses que ela fez a cirurgia com a retirada do tumor.Ela tem, feito rádio todos os dias úteis e a quimio com o TEMODAL inerruptamente.Ela têm tido muita força de vontade em vencer, ela crê na cura, por mais que aos olhos dos outros isso seja impóssível.Quando os cabelos caíram e ela começou a engordar ela sentiu-se triste, mas apegamos a Deus todos os dias e cremos no impossível.Ela tem tido muita força física e espiritual, têm desenpenhado atividades diversas(ler, cozinhar,...), se sentindo muito útil dentro de casa.Creio que nesse momento o que vale é a força de vontade em vencer o próprio problema.E isso ela têm e me sinto muito orgulhosa dessa mãe maravilhosa que tenho.
Gostaria muito de compartilhar experiências..
Meu e-mail é: lilithcp@hotmail.com
Muito obrigada pela oportunidade!

 
At 14:04, Anonymous Maria Claudia said...

Oi Miguel,

Tenho noticia boa do meu marido. Ele foi no medico a semana passada e foi constatado que o tumor diminuiu depois de 6 meses, estou esperando a consulta com o neurologista para dizer detalhadamente sobre o exame da ressonancia magnetica.
Com a Graca de Deus ele esta bem, com algumas dores nas pernas e muito cancaco, mas esta podendo ter a vida bem normal.
Minha fe diz que vai ser curado...Deus e poderoso
Abraco
Maria Claudia

 
At 17:00, Anonymous Anônimo said...

A sua hestori me deu um motiva
para lutar mas
procuro tratar a doença pois tenho uma filha que amo muito
e gostaria de voutar para a minha esposa
a passar os ultimos dias da minha vida com elas obrigado
pela sua hestoria fica com Deus
e que ele te abençoe cada veis mas
ASS:Marcelo Sena

 
At 01:29, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Marcelo Sena

Obrigado por você freqüentar o blog. A história aí acima é a da Dona Wanda, que contínua bem e lutando, assim como meu pai.

Você deve mesmo se motivar e lutar. Uma filha é um ótimo motivo para isto. Pense que a ELE tudo é possível e faça a sua parte. Busque alternativas de tratamento, procure se instruir ao máximo sobre sua doença e, sobretudo, nunca desista!

Se precisar de ajuda e estiver ao meu alcance, é só escrever.

Um grande abraço e muita força para você!

M. F.

 
At 23:58, Anonymous Anônimo said...

minha tia querida descobriu a quase 2 meses que está com este tumor.Já fez cirurgia está fazendo radio e tomando este temodal,apesar de tudo ela esta bem, esperançosa..e com fé em Deus! que irá sair desta.

 
At 18:48, Anonymous Thaise said...

Olá Miguel,conheci o seu blog através de pesquisa sobre o Temodal, meu caso é o seguinte, minha filha com 5 anos teve um astrocitoma, fez 2 cirurgias em 1992 seguidas de radioterapia e passamos 14 anos tranquilo,hoje ela tem 19 anos e estamos novamente vivendo este pesadelo, no início do ano passado(2006) ela teve uma convulsão e quando procuramos o neurologista vimos que havia voltado o tumor, fazendo a revisão das lâminas foi diagnosticado o xantoastrocitoma pleomórfico, este ano ela já fez 3 cirurgias para retirada do tumor e ainda tem resíduo no tronco cerebral, fomos a 5 oncologistas, com opiniões diferentes, o primeiro nos sugeriu a quiomio convencional intravenosa, 2 não concordaram em fazer quimio alegando que em tumores deste tipo não existe relato de resultados, a quarta quer que façamos o Temodal e a quinta também é contra pois nos coloca se a minha filha está melhorando não tem necessidade de quimio uma vez que não tem relatos de melhora. Porém estamos na dúvida entre usar ou não o Temodal. Ela ficou com sequela no lado esquerdo e desvio na visão. A informação que temos é que uma vez usando o Temodal agora no futuro se houver necessidade não terá efeito. Minha filha é uma pessoa especial, linda, com uma vida inteira para viver, ela quer fazer veterinária, e se Deus permitir será uma grande profissional, pois uma grande pessoa ela já é. Agradeço a atenção, e parabéns pelo seu blog, está nos ajudando muito.

Thaise

 
At 03:05, Blogger Miguel Francisco said...

Thaise

Obrigado por contar a história de vocês aqui no blog. Torço para que vocês consigam tomar a decisão correta.

Infelizmente casos semelhantes ao de sua filha não são tão incomuns. Já tive notícia da várias pessoas que tiveram um tumor cerebral de malignidade menor, foram tratadas e consideradas curadas, mas anos depois acabaram surpreendidas por um novo tumor, muitas vezes de malignidade superior ao tumor inicial.

Vou tecer alguns comentários, mas quero destacar que tenho praticamente nenhum conhecimento sobre o tumor especifico de sua filha.

Se após as várias cirurgias a que ela se submeteu ainda há resíduos tumorais, o tratamento não deverá ficar só nisto. Resíduos no tronco cerebral devem ser combatidos sobe risco de desenvolverem-se e estarem em uma área onde as cirurgias são difíceis.

O problema de saber em quem acreditar depois de consultar vários oncologistas e ouvir opiniões conflitantes é realmente difícil. Acho que eu também ficaria bastante perdido. Você deve considerar que existem diferenças de formação, atualização e interesses entre os vários médicos. Sei que não é fácil avaliar estes aspectos, mas vocês terão que fazê-lo. Não sei como vocês escolheram os médicos consultados, mas se pretenderem consultar mais algum sugiro que escolham a partir de sugestões de médicos de outras especialidades. Os neurologistas e cirurgiões de tórax costumam estar bem informados sobre quais são os bons oncologistas.

Procure, na literatura em inglês, descobrir qual é o protocolo de tratamento para este tipo de tumor, pois é muito estranho que haja divergências quanto a utilidade da quimioterapia. Sugiro que você tente achar algo no Medline Plus e no PubMed, é digitar no google que você acha os sites facilmente.

A químio convencional por via intravenosa pode ser útil em alguns tumores cerebrais sim. A afirmação de se sua minha filha está melhorando não tem necessidade de químio é uma besteira! Outra bobagem é “usando o Temodal agora no futuro se houver necessidade não terá efeito”. Sugiro descartar as pessoas que emitiram estas opiniões, pois não têm evidências para fazê-las. Se ficar em dúvida em relação ao que afirmei, pergunte pelas referências científicas que embasam as afirmações que elas fizeram, peça o titulo do artigo e o nome dos autores. Depois você pode colocar aqui que eu analiso para você ou levar a algum professor universitário da área de biológicas que ele saberá dizer se as evidências são válidas.

O Cérebro Humano tem grande plasticidade, então não se preocupe agora com as seqüelas. É possível que com o tempo e tratamentos adicionais elas sejam em grande parte revertidas.

Não deixe questões sem respostas!

Um abraço e força.

 
At 14:06, Anonymous Marcelo Moreira said...

Estava pesquisando sobre xantoastrocitoma pleomófico e encontrei este blog. No momento não pretendo dar depoimento sobre o caso que venho acompanhando. Eu gostaria apenas de dizer o seguinte: Sou estudante de estatística e nós da estatística somos consultados constantemente pelas outras áres da ciência a respeito de dados e evidências que este dados apontam sobre a aceitação ou não de uma hipótese.
Atualmente na ciência e a médica inclusive há diversas linhas de pensamento sobre determinados assuntos que não foram totalmete esclarecidos ainda. Esse é o caso de vário tipos de tumores por exemplo. Os médicos levantam hipóteses sobre as doeças coletam os dados que serão analisados e depois das análises é que surgem as evidências ou não. E mais ainda, quanto há evidência de que algo funciona está se baseando em probabilidades, ou seja, é preciso acreditar. Da mesma forma, quando se rejeita uma hipótese, há sempre uma probabilidade de erro. O que se tenta fazer é tomar decisões com menores probabilidade de se errar. Para se conseguir evidências fortes o suficiente para se ter "certeza" é necessário um númnero grande de observações. Algumas enfermidades por serem relativamente raras no contexto global carecem de uma quantidade de dados grande o suficiente para concluir com quase 100% de certeza o que é melhor no tratamento ou não. Em suma, o que é mais certo fazer hoje pode não ser amanhã. É muito sensato, como sugere o nosso amigo, que as pessoas procurem se informar do que já foi evidenciado pela ciência até hoje. Mas é importante também que tenhamos fé e nos apoiemos nela, pois qualquer escolha carrega em si uma dose de risco. E tendo-se fé todos se sentirão mais confortáveis e apesar de todas tribulações a qualidade de vida pode ser melhorada assim. Acredite que encontrara o especialista que terá suas idéias iluminadas para tomar a melhor decisão. Particularmente eu acredito que nada acontece por acaso e devemos amar as pessoas ao máximo enquanto a temos do lado, pois o amanã é imprevisível.
Agradeço.

 
At 16:15, Anonymous LARISSA said...

Miguel Francisco,
tentei contatá-lo para avisar do lançamento do livro da minha mãe, mas não consegui.
Segue o link no portal da APM, que conta como foi o lançamento
:
http://www.apm.org.br/aberto/noticias_conteudo.aspx?id=4675

Se quiser o livro, tente falar com a Márcia no IPC: www.ipc-cancerologia.com.br

abs
Larissa

 
At 12:28, Blogger Kelly Santos said...

Olá Larissa... que benção de Deus na vida da sua mãe!!! Os médicos nos dizem que é rarissímo uma pessoa com esta doença sobreviver mais de 02 anos. No entanto, sua mãe é um caso de milagre para a medicina. Minha irmã está com este problema. Tem apenas 26 anos. Estamos desesperados. Saber da sobrevida da sua mãe me deu muito ânimo. Se você puder conversar comigo ficarei muito feliz. Meu e-mail é kellysfig@hotmail.com. Vamos nos ajudar. Um forte abraço.

 
At 13:51, Blogger catiane said...

...foi através da Wanda que descobrimos o tratamento com temozolomida...muito obrigada...Catiane Rio Grande do Sulh

 
At 19:54, Blogger Priscila said...

Ola pessoal,
Procurando saber mais sobre o glioblastoma multiforme, encontrei esse blog, onde eu posso ver que nao estou sozinha nessa luta com meu namorado. Ele, com apenas 26 anos foi diagnosticado com glioblastoma cerebral agora em outubro-2007. A mais ou menos 2 anos ele vem sofrendo de fortes dores de cabeça(medicos diziam ser enxaqueca), passava algumas horas e ate dias no hospital recebendo medicamento intravenoso, realizando exames(quando ele passava muito mal) e nada de vir diagnostico. O diagnostico mais comum era dado devido ao abalo emocional muito forte que ele passou, devido a uma viagem a Africa, e tambem recentemente a perda do pai no acidente da TAM em Congonhas em julho deste ano.
Enfim, eu estou em Londres e depois de tanto sofrimento e distancia que passamos, eu em Londres e ele no Brasil, devido ao falecimento do pai, ele chegou em Londres. Mas logo foi diagnosticado a doença. Depois dele ter passado muito mal, fortes dores de cabeça, vomitos, falta de apetite, sangramento pelo nariz. Depois de uma serie de exames, biopsia, veio o diagnostico: Glioblastoma multiforme.
Passei por momentos dificeis, desesperadores, quando ele me disse,comecei a visitar muitos sites na internet que falassem a respeito dessa doenca, e a cada leitura que eu fazia minhas esperanças e tristezas so aumentavam. Pois em todos, dizia que nao havia cura e a expectativa de vida sao pequenas.
Mas, enfim, depois de 1 mes e alguns dias, com muito Fé ele esta realizando as sessoes de radioterapia aqui em Londres.
Nao perco as esperanças que esse diagnostico pode ser revertido. Pois estamos com muita fé em nossos coraçoes que estamos levando essa etapa com bastante determinaçao, dedicaçao, otimismo.
Agora, passando tambem pela mesma situacao que voces estao passando, eu digo: Nunca percam as esperanças e Fé. Pois Deus sempre nos ouve. Façamos a nossa parte sempre rezando e agradecendo para termos nossos entes queridos juntos a nós. So Deus e quem da o veridicto final do tempo de vida que a pessoa tera.
Força pra nos todos!
Obrigada.
P.

 
At 15:57, Anonymous Lelê said...

Que legal, gostei vc é uma pessoa otimista graças a sua fé em Deus. Continue assim que consiquirá se livrar de uma vez por todas. O meu irmão está começando a luta dele tb, a partir do dia 6-02-08 vai começar as sessões de radio. Gostaria q ele tivesse essa força q vc tem. Caso ele precise do Temodol, onde vc conseguiu?
Abs.

Lelê

 
At 09:36, Anonymous Anônimo said...

Trabalho em hospital na cidade de POA no RS e enquanto pesquisava sobre gliobastoma achei seu site, pois tive um recente caso aqui onde trabalho. Boa iniciativa, porem se era p entusiasmar acho q faz efeito rebote pq so vi criticas suas a medicos e locais de saude! Boa sorte
Vanessa Porto

 

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