4.4.06

O Dia-a-Dia do Tratamento

    • 06/09/06 – 11 meses da cirurgiaEle tem uma vida quase normal. Evidentemente, o tratamento dos últimos meses o maltratou bastante, mas diante das perspectivas no dia do diagnóstico, não temos do que reclamar.

    • 01/09/06 – O Edema Periférico – Quase um mês após o término do sexto ciclo de quimioterapia (possivelmente o último), o problema que mais incomoda meu pai é o inchaço da mão esquerda, problema este que já vem de longa data. A mão permanece levemente inchada e não fecha completamente, além de doer. Sabemos que este é um dos efeitos colaterais possíveis da quimioterapia e esperamos que com o tempo tudo volte ao normal. Fomos ao reumatologista, que examinou cuidadosamente meu pai, pediu alguns exames e manifestou acreditar que realmente seja um problema reacional à quimioterapia, pois não há evidências de outras patologias. Ele aumentou a dose de corticóides temporariamente, no intuito de fazer regredir o problema.

    • 03/08/06 – Ressonância Magnética de Controle – Estamos realizando ressonâncias a cada dois meses, mais ou menos. Mais uma vez, felizmente, não há novidades. Tudo está como no exame de 25/05. Não há nenhuma evidência de evolução ou recidiva do tumor. Tendo em vista o péssimo prognóstico que nos traçaram, podemos dizer que meu pai, aos 71 anos, está muito fora do padrão esperado de evolução para a doença. Pelas estatísticas, registradas de milhares de pacientes com glioblastoma multiforme, o número de doentes nesta faixa etária que sobrevive 10 meses sem progressão da doença é de apenas uns 3%. Hoje seria dia de comemorar, mas um outro motivo me impede de agir assim. Gláucia, esposa do Márcio, meu companheiro de pesquisas, não teve a mesma sorte de meu pai, faleceu aos 29 anos. Isto me entristeceu imensamente.

    • 30/07/06 – Começou o sexto e último ciclo de quimioterapia. Os resultados do leucograma foram satisfatórios e desta vez não houve atraso no início do ciclo, que transcorreu sem nenhum problema. Pelo protocolo de tratamento esta deveria ser a última vez em que ele faria uso do temodal. Apesar disto, já sabemos que há quem esteja usando a quimioterapia há vinte ciclos ou mais, com bons resultados.

    • 14/07/07 – Como sempre acontece depois da químio, ele apresenta alguns efeitos colaterais. Está com pouco apetite, levemente enfraquecido e teve um pequeno inchaço na mão esquerda. No restante as coisas estão normais. Deveremos realizar uma nova ressonância magnética no fim deste mês.

    • 06/07/07 – Término do quinto ciclo de quimioterapia, que havia se iniciado no dia 02. Tudo tranqüilo.

    • 01/07/07 – Tristeza: Hoje pela manhã, meu pai, por conta própria e sem que eu soubesse, pegou o carro e saiu pela cidade. Aconteceu o que era de se esperar, um acidente. Ele bateu em outro carro. Felizmente, os danos foram só materiais e não houve vítimas. Eu já havia dito a ele que não poderia dirigir antes que o neurologista autorizasse. Como não acatou a orientação, adotei um medida radical, tomei o carro e a chave. Festa: Levei-o à festa que ele tanto queria ir. Valeu muito a pena. Lá ele encontrou-se com velhos amigos e pode se divertir um pouco depois de tantos meses de privação. Foi uma noite justa e perfeita.

    • 30/06/06 – O mês transcorreu sem nenhum problema. O acréscimo dos novos suplementos, mencionados em 08/06/06, parece ter surtido o efeito desejado. O resultado do exame de sangue foi um dos melhores desde o início da quimioterapia. Desta vez adiamos o início do novo ciclo de medicamento, que deveria ter se iniciado no dia 28, para satisfazer uma vontade dele, amanhã ele tem uma festa para ir e queria chegar nela muito bem, sem estar sentindo os efeitos colaterais da químio.

    • 08/06/06 - Meu pai está surpreendentemente bem. Ele havia perdido bastante da força física, que, apesar de ser pequeno, ele sempre teve. Ontem me surpreendi com o seu aperto de mão. Está quase tão forte como sempre foi. Seu humor tem se mantido bom e voltou a trabalhar em meio período. Outra coisa que mudou para melhor foi a marcha (a forma de andar), está equilibrada, linear e rápida, coisas estas que ele não tinha faz muito tempo. Começamos hoje com novos suplementos. Todas as vezes que for terminada a quimioterapia, ele tomará Targifor C, um comprimido por dia, durante sete dias. Após estes sete dias, será administrado um flaconete de Forten (Poliaminoácidos) por dia, também por sete dias. Durante todo o período, exceto o de quimioterapia, um comprimido de Centrum Silver (polivitamínico e poliminerais) dia sim, dia não. A intenção ao introduzir estes suplementos é garantir um fornecimento mínimo de nutrientes, que podem estar em falta devido às indisposições alimentares provocadas pela quimioterapia e, com isso, permitir uma melhor recuperação do sistema imunológico.
    • 04/06/06 – Término do Quarto Ciclo de Quimioterapia. Não observamos grandes problemas, mas ele contraiu uma gripe, o que nos deixa em alerta, tendo em vista a pneumonia ocorrida em janeiro. Voltamos a administrar o alfacalcidol (que não estávamos conseguindo comprar nas farmácias). Márcio, meu parceiro de pesquisas, conseguiu e me enviou dois frascos.
    • 31/05/06 – Início do Quarto Ciclo de Quimioterapia. Seu estado geral é bom, inclusive ele tem trabalhado vários dias no período da tarde.
    • 30/05/06 – Leucograma bom – foi feito o exame de sangue para avaliar se poderíamos iniciar a quimioterapia. O número de leucócitos totais, que no exame anterior era de 3350, passou a 4400, dentro do limite de normalidade. O oncologista autorizou o início da químio.
    • 25/05/06 – Ressonância Magnética de controle. No dia em que se completam oito meses do diagnóstico fomos fazer uma ressonância magnética para avaliar a evolução da doença. Nossa expectativa era das piores, pois a última avaliação havia apontado um Ponto de Hipersinal com origem desconhecida. Como a doença é tipicamente recidivante, acreditávamos que seria a volta do tumor. Tivemos uma ótima surpresa. Não houve nenhum crescimento da área de hipersinal. Como o Glioblastoma é muito agressivo e se expande rapidamente, o radiologista disse acreditar que não se trata de recidiva. Fiz até um post comemorativo.
    • 18/05/06 – Quase Normal – oito dias após o início do uso do antiinflamatório corticóide (PredSim) o inchaço das mãos desapareceram quase por completo. Ele ainda sente dores na mão esquerda, mas as outras dores articulares cessaram completamente. Sua musculatura está fraca. Nos próximos dias consultaremos o oncologista para determinar quando será realizado o novo ciclo de quimioterapia.
    • 10/05/06 – Adiado o ciclo de quimioterapia – deveríamos ter começado um novo round com Temodal no dia 8, mas já no dia 7 as mãos voltaram a inchar. Foi feito um novo exame de sangue, que demonstrou haver uma leve deficiência imunológica. Após conversas com o oncologista e o reumatologista, decidiu-se pela administração de corticóides antiinflamatórios. O problema que enfrentaremos agora é que corticóides tendem a prejudicar o sistema imunológico e se isto acontecer haverá ainda mais dificuldades para o uso do quimioterápico.
    • 01/05/06 – As mãos desincharam muito depois que passamos a dose de Celebra para 200 mg duas vezes ao dia. Na aparência estão quase completamente normais, mas ele ainda sente dores intensas e estamos administrando um analgésico chamado Ultracet, com bons resultados. Junto com dois colaboradores, também parentes de pacientes com tumores cerebrais, estudei por quase duas semanas a potencial utilidade do Omega-3. Decidimos que vale a pena utilizá-lo, pois apresenta propriedades interessantes para o tratamento. A partir de hoje começamos o uso em meu pai de um suplemento de Óleo de Peixe (Fish Oil) da marca FDC. São glóbulos gelatinosos, cada um com 600 mg de Omega-3 (sendo 360mg de EPA e 240 de DHA). Iniciamos com dois glóbulos/dia, pretendemos aumentar a dose até dez, que seria equivalente a 3 gr de Omega-3.
    • 30/04/06 – Meu pai completou 71 anos. Fizemos uma festinha, somente com o os membros da família. Na hora do “parabéns a você” ele estava muito emocionado e quase chorou.
    • 26/04/06 – Consultas no Oncologista e Reumatologista: ambos os médicos concluíram que o edema periférico (inchaço de mão e pés) e as dores articulares e musculares são reacionais. Isto significa que eles acham que realmente são efeitos colaterais da quimioterapia com temodal. Duas alternativas foram sugeridas para melhorar esta situação: introduzir corticóides (meticorten) ou aumentar a dose do antiinflamatório (celebra) que ele está tomando para combater a angiogênese. Com o uso de corticóides provocará uma redução da capacidade imunológica dele, concluiu-se por aumentar dobrar a dose de celebra por alguns dias e observar a reação.
    • 25/04/06 – Sete meses do diagnóstico: meu pai, desconsiderando-se os efeitos colaterais da quimioterapia, está bastante bem, anda, coordena movimentos, raciocina adequadamente. Pelo prognóstico inicial, em função da idade dele e do tamanho do tumor, ele já deveria ter morrido. Consideramo-nos Abençoados.
    • 21/04/06 – Descobri a razão de das dores articulares. Em um estudo revisional sobre o temodal produzido no Brasil menciona-se que, de um conjuto de 44 pacientes tratados com temozolamida, 11% apresentaram dor articular e tendinosa (nos tendões) insuportável. Todos os problemas mais incômodos ou graves que meu pai está apresentando são decorrentes do uso do Temodal. Curiosamente a bula brasileira deste remédio não menciona estes efeitos colaterais, enquanto a bula americana menciona quase todos.
    • 19/04/06 – Desisti da drenagem linfática e do personal training. Estou a procura da nutricionista ideal para nos orientar. Estamos administrando um medicamento chamado Ultracet, que tem aliviado bem as dores articulares que ele sente. Marquei consulta no oncologista e em um reumatologista para tentar resolver o problema.
    • 16/04/06 - Terminado o terceiro ciclo de quimioterapia com temodal. Suspendemos a administração de selênio, por conta de uma possibilidade de interação contra-produtiva com a quimioterapia. Estou em busca de esclarecimentos para isto. Meu pai está com a musculatura muito frágil, tem pouquíssima força e sente dores nas articulações. As mãos e tornozelos continuam inchados. Na próxima semana, vou tentar uma abordagem tríplice para tentar melhorar sua qualidade de vida. Procurarei uma nutricionista especializada em oncologia, começaremos com drenagem linfática nos pés e mãos e procuraremos um personal training (preferencialmente fisioterapeuta) para tentar readquirir musculatura. Curiosamente, o exame de sangue prévio à quimio deu tudo normal.
    • 06/04/06 - Seis Meses da Cirurgia - Por um lado, comemoramos o fato de meu pai estar vivo, lúcido e sem sequelas, por outro, há que se considerar que ele está muito debilitado, provavelmente pelos efeitos colaterais da quimioterapia.
    • 29/03/06 - Descobri em uma bula americana que os inchaços nas extremidades do corpo são efeitos colaterais do Temodal. A bula nacional não menciona nada.
    • 28/03/06 - Foi realizada uma Ressonância Magnética para controle da evolução da doença. Nela se encontrou o que o radiologista chamou de “PONTO DE HIPERSINAL”. Na interpretação do radiologista, o tal ponto pode ter três possíveis origens: (1) algum trauma cirúrgico, (2) ser uma conseqüência da radioterapia ou (3) ser o início de uma nova formação tumoral. Dentro de um mês realizaremos uma nova ressonância para verificar se há crescimento e, então, se necessário, tomaremos decisões sobre possíveis alterações no tratamento.
    • 23/03/06 - Hoje, diz que sente dores nas articulações do corpo. Sua mão esquerda está bem inchada e a direita apresenta algum sinal de inchaço. Tememos que seja algo sistêmico provocado pelos remédios ou pelo tumor. Na próxima terça-feira, 28/03, ele fará uma Ressonância Magnética para avaliar a evolução da doença. Já estou apreensivo pelo que podemos encontrar.
    • 21/03/06 - Meu pai relatou que se sente fraco e, às vezes, um pouco de tontura. Tanto a fraqueza muscular como tontura estão descritas na bula do Temodal como possíveis efeitos adversos. Esperamos que isto seja transitório.
    • 12/03/06 – Iniciou-se o segundo ciclo de quimioterapia, que foi concluído no dia 16, sem nenhuma ocorrência de disturbios de qualquer ordem.
    • 24/02/06 – Depressão e Falta de Apetite: Aos poucos, meu pai começou a apresentar vários sintomas de depressão, mais destacadamente anorexia e sonolência excessiva. O neurologista prescreveu um anti-depressivo e, pelo menos por ora, ela parece um pouco melhor da sonolência e mais disposto, mas continua se alimentando mal. Tentamos usar um Orexigeno chamado Profol para abrir seu apetite, mas não funcionou. Estamos suplementando sua alimentação com um produto chamado EnSure.
    • 19/02/06 – Febre e Tontura: Sem causa aparente meu pai apresentou febre de 38 graus e tontura. Verificamos na bula do Temodal que estas são reações adversas possíveis. A febre baixou e não voltou mais e a tontura foi medicada com um remédio para labirintite.
    • 12/02/06 – Quimioterapia com Temodal: com vinte e um dias de atraso, iniciamos o primeiro de seis ciclos de quimioterapia com nova dosagem de Temodal. A dose agora utilizada (320mg) é quase o triplo da inicial (120mg), que acompanhou a radioterapia. O medicamento é administrado durante cinco dias consecutivos fazendo-se então uma pausa de 23 dias para reiniciar o ciclo. Durante estes cinco dias, uma hora antes do Temodal foi administrado um comprimido de odansentrona – 8 mg, para prevenir náuseas e vômitos. Também administramos 5 mg de licopeno duas vezes ao dia na forma de comprimido. Nos 23 dias seguintes foram fornecidos 330 ml suco de tomate, que equivalem a aproximadamente 30 mg de licopeno.
    • 09/02/06 – Um problema persistente: As dores em ambos os tendões de Aquiles que começaram em época próxima à pneumonia persistem até hoje. Em um dado momento, elas foram de tal forma intensas que o obrigavam a andar a passos extremamente curtos e demonstrando visível dor. Consultamos um ortopedista, que não conseguiu diagnosticar nada conclusivo mas recomendou fisioterapia. Já foram feitas mais de 20 sessões e ele ainda reclama do problema. Lembrando que ele toma diariamente 200 mg de Celebra e considerando que durante quatro dias foram administrados também 120 mg de Arcóxia (um outro antiinflamatório) a persistência destas dores tem nos preocupado, pois sendo bilateral ( em ambos os pés) sugere algum problema de caráter sistêmico, que poderia estar ligado à volta do tumor.
    • 27/1/2006 - Boa Notícia – Tomografia Limpa: Foi realizada uma tomografia de controle para avaliar a evolução da doença e este exame não apontou nenhum indício da volta do tumor. É sabido que a ressonância magnética é um exame mais adequado para esse tipo de avaliação, mas tendo em vista fazer pouco tempo do término da radioterapia ele não era aplicável. De toda forma, há motivos para comemoração, pois as estatísticas mostram que 4 meses após o diagnóstico um número expressivo de pacientes já faleceram.
    • 10/1/2006 - Má Noticia - Pneumonia. Passado um breve período de tempo, as deficiências imunológicas provocadas pelo conjunto radioterapia mais quimioterapia causaram o primeiro problema, uma pneumonia bilateral. O tratamento foi difícil e arrastado levando a outras complicações. Houve um aumento substancial e persistente da freqüência cardíaca, que levou os médicos a suspeitarem de uma endocardite (infecção no coração). Depois de muitos exames não foi possível detectar qual a origem dos problemas, mas a endocardite foi descartada. Meu pai teve ainda muito inchaço nos pés e dores nos tendões de Aquiles. O Cardiologista prescreveu medicamentos diuréticos e à base de digoxina. Houve uma melhora expressiva, mas não completa. Foi quando em um exame de sangue se percebeu que os níveis de proteína no sangue estavam um pouco abaixo do normal. começamos então a fornecer a ele um suplemento alimentar chamado ProSure e passados alguns dias tanto o quadro pulmonar como o cardíaco voltaram ao normal. Durante este período meu pai se debilitou muito, o que nos obrigou a adiar o ciclo de quimioterapia que deveria ter sido iniciado em 21/01 e estender o uso do ProSure por vinte dias. Durante este período em que administramos o ProSure, sabendo que este produto é rico em cálcio, suspendemos o uso de alfacalcidol para evitar os riscos de hipercalcemia.
    • 31/12/2005 - Passagem de Ano: Fizemos uma festinha para comemorar o início no novo ano. Meu pai veio e estava muito bem: disposto, alegre, movendo-se e falando com desenvoltura.
    • 28/12/2005 - Introdução do Selênio: passou a tomar 100 mcg duas vezes ao dia. Este produto não foi introduzido durante a radioterapia porque tem efeitos radioprotetores.
    • 23/12/2005 - Término da Radioterapia e do primeiro período de Quimioterapia: Durante todo o período da radioterapia acompanhada de quimioterapia, meu pai não apresentou nenhum problema mais grave de saúde, tendo inclusive engordado cerca de 4 quilos. A única coisa de anormal que percebemos, desde o início e até agora, são perdas de memória recente, as quais poderiam ser atribuídas à radioterapia, mas, tendo em vista a cirurgia que ele sofreu e a quantidade de medicamentos que ingere regularmente, fica difícil afirmar conclusivamente.
    • 1/12/2005 - Volta ao Trabalho: Não sei precisar a data exata, mas no começo de Dezembro, com muita moderação, passou a trabalhar pelo menos um período por dia.
    • 10/11/2005 - Alimentos Benéficos: Após pesquisar, constatei que existem vários alimentos que possuem substâncias que podem ajudar muito no tratamento de tumores. Tornamos então a dieta rica nestes alimentos. São eles: soja, chá verde, alho e maçã.
    • 6/11/2005 - Introdução de Celebra e Alfacalcidol: Em nova consulta com o neurologista, tendo como base evidências científicas, discutimos a troca do antiinflamatório dexametazona (um corticóide) por Celecoxib (ou Celebra, um outro antiinflamatório,inibidor da Cox-2) porque o uso deste medicamento simultaneamente com a radioterapia apresenta melhores resultados do que o outro. A dose de dexametazona foi reduzida a um terço e forma introduzidos 100 mg de Celebra duas vezes ao dia. Além disto, decidiu-se que seria viável o uso do análogo de Vitamina D Alfacalcidol (nome comercial Alfad) em duas doses diárias de 0,25 mcg. Desde então, nos exames de sangue periódicos, também têm sido monitorados os níveis de cálcio.
    • 3/11/2005 - Início da Radioterapia: Durante um período de 50 dias ele foi submetido a 35 sessões de radioterapia, que ocorriam exclusivamente em dias úteis, saltando-se o feriados e fins de semana.
    • 30/10/2005 - Início da Quimioterapia: Desta data até o dia em que terminou a radioterapia ele usou diariamente 120 mg de temozolomida ou Temodal. Como prevenção de possíveis efeitos colaterais (náusea e vômitos), uma hora antes do Temodal ele tomava uma cápsula de 8 mg de odansentrona (Nausedron ou Vonaux), o que evitou por completo a ocorrência dos efeitos indesejados.
    • 29/10/2005 - Fisioterapia para recuperar o equilíbrio:- Depois de duas quedas sem maior gravidade e pela persistência do desequilíbrio e da irregularidade na forma de caminhar (chamada de marcha), consultamos o Neurologista e um Otorrinolaringologista (o centro que regula o equilíbrio fica no ouvido). O primeiro médico não apontou problema algum mas o segundo prescreveu um medicamento chamado Equilid, que poderia ajudar com o equilíbrio. Como não houvesse melhora, decidimos consultar um Fisioterapeuta. Foi a solução correta. Este profissional fez um programa de treinamento para ser executado com auxílio de um andador e que tinha o objetivo de re-ensinar ao meu pai o equilíbrio estático (quando parado) e o equilíbrio dinâmico (quando andando). Em pouco mais de duas semanas, ele havia recuperado boa parte de sua capacidade de locomoção e do equilíbrio.
    • 28/10/2005 - Tomografia do Crânio. Como parte da preparação para a Radioterapia realizou-se uma tomografia com injeção de contraste. O objetivo deste procedimento é delimitar precisamente a área que será exposta à radiação. A partir das imagens obtidas, um Físico da Clínica de Radioterapia constrói uma mascara metálica exatamente do formato da área que necessita de tratamento. Esta máscara é acoplada ao aparelho de radioterapia e impede que regiões saudáveis do cérebro sejam afetadas pela radiação, que pode ser muito nociva. Este procedimento é chamado de Radioterapia Conformacionada e não é coberto pelos planos de saúde, de tal forma que tivemos que pagar por ele. A tomografia apresentou resultados normais, demonstrando que o tumor havia sido totalmente retirado durante a cirurgia, não havendo indícios de ressurgimento do mesmo.
    • 25/10/2005 - Início da Administração de Melatonina. Começamos com 3 mg e aumentamos diariamente até chegarmos no sétimo dia com 21 mg. Desde esta época ele tem tomado diariamente esta dose. Inicialmente, com seria de se esperar, houve um aumento da sonolência, mas depois isto diminuiu.
    • 12/10/2005 - Recebeu alta hospitalar. Estava tomando, ansiolíticos, anticonvulsivantes, corticóides antiinflamatórios e antibióticos, além de analgésicos quanto necessário.
    • 10/10/2005 - Transferido para um quarto normal com acompanhante.
    • 8/10/2005 - Acidente: dois dias após a cirurgia, durante o banho, por descuido do enfermeiro, caiu e chocou violentamente a cabeça contra uma parede. Uma nova ressonância magnética do crânio revelou uma hemorragia extra-dural (fora das membranas que recobrem o cérebro). Foi necessária uma nova intervenção cirúrgica para drenagem desta hemorragia. Após, nós o transferimos de hospital, para um onde havia vaga na UTI. Por incrível que pareça, ele estava muito bem no pós-operatório. Brincou tanto com o pessoal da UTI que uma enfermeira chegou a dizer que aquela tinha sido a noite mais animada da UTI em muitos anos.
    • 6/10/2005 - Primeira Cirurgia. Teve sucesso amplo. Meu pai saiu bem no pós-operatório, embora apresentasse desequilíbrio e estar confuso, tinha movimento em todos os membros e falava quase normalmente. Por falta de leito na UTI ficou em um quarto normal com acompanhante.
    • 4/10/2005 - Reunião familiar onde foi decidido que a operação seria realizada em nossa cidade. Contamos ao paciente a decisão e levamos para conhecer o médico que o operaria.
    • 3/10/2005 - Consulta com especialista em São Paulo, que confirmou o diagnóstico.
    • 30/9/2005 - Alta hospitalar tomando corticóides e anticonvulsivantes
    • 28/9/2005 - Contamos parcialmente o diagnóstico
    • 27/9/2005 - Ressonância magnética do Crânio.
    • 26/9/2005 - Vários outros exames, incluindo radiografia e tomografia de pulmão, ultra-sonografia de abdome.
    • 25/9/2005 - Primeira manifestação clara da doença e diagnóstico por tomografia computadorizada. Foi internado e medicado com vários analgésicos, antiinflamatórios e anticonvulsivantes.

    60 Comments:

    At 22:31, Anonymous Anônimo said...

    estou vivendo o mesmo drama,meu paisinho querido 1 ano da primeira cirrurgia e seis meses da segunda
    agora voltaram os sintomas nova convulsão e perda dos movimentos estou aflita tenho medo pois amo muito meu pai não sei como agir não sei o que dizer a ele sei o que vai acontecer gostaria de receber algumas palavras amigas de conforto

     
    At 01:12, Anonymous Luna said...

    Minha família está vivendo o mesmo drama. Minha irmã de 48 anos foi operada no dia 06/04 (ainda está internada).

    O diagnóstico foi feito no dia 30/03. Internou-se no mesmo dia e continuou lá até a cirurgia.

    Ainda estamos na expectativa do pós-operatório. Ela está lúcida e conversando, mas o que nos espera daqui pra frente?

    Estou buscando informações, mas é tudo tão sofrido que até se informar sobre isso é dolorido.

    Parabéns por, num momento tão difícil como esse, ainda achar forças pra desenvolver esse Blog.

    Muita LUZ para seu pai e todos vocês.

     
    At 17:28, Blogger Miguel Francisco said...

    >>>Ainda estamos na expectativa do pós-operatório. Ela está lúcida e conversando, mas o que nos espera daqui pra frente?
    Resposta: Ela está se movendo? Apresenta alguma seqüela? O período pós-operatório e particularmente difícil, pois o paciente não tem claras as novas limitações com que terá que conviver. Fiquem atentos!

    >>>Estou buscando informações, mas é tudo tão sofrido que até se informar sobre isso é dolorido.
    Resposta: De fato. Principalmente as estatísticas são chocantes, mas acho que somente a informação pode nos salvar.

    >>>Parabéns por, num momento tão difícil como esse, ainda achar forças pra desenvolver esse Blog.
    Resposta: Depois de tanto pesquisar um problema com o qual, depois deste caso, espero nunca mais precisar lidar, achei que seria muito egoísmo e desperdício não compartilhar o pouco que sei com todos que possam precisar deste tipo de informação. Digamos que este é meu trabalho voluntário.

    Obrigado por participar.

    Desejo LUZ para todos nós

     
    At 21:12, Anonymous Anônimo said...

    Meu pai tem 75anos de idade, foi operado em 23/12/2005 e após 1 dia na UTI foi levado para o quarto.
    após foi feito uma ressonância pós operatória e algum tempo depois iniciado a radioterapia, fazendo 33 sessões, medicamento a ser tomado de 8 em 8 horas fenitoina 100mg. agora estamos no aguaro de uma ressonancia para saabermos como seguir o tratamento.
    Fico com dúvidas quanto ao sucesso da quimioterapia, será que a sobrevida compensa a quimioterapia?

     
    At 21:27, Blogger Miguel Francisco said...

    Este comentário foi removido por um administrador do blog.

     
    At 22:11, Blogger Miguel Francisco said...

    Para a moça que escreveu isto:
    “estou vivendo o mesmo drama,meu paizinho querido 1 ano da primeira cirurgia e seis meses da segunda
    agora voltaram os sintomas nova convulsão e perda dos movimentos estou aflita tenho medo pois amo muito meu pai não sei como agir não sei o que dizer a ele sei o que vai acontecer gostaria de receber algumas palavras amigas de conforto”

    Cara Amiga,

    Demorei a te responder porque não sabia exatamente o que dizer. Talvez possa ser duro o que eu vá lhe falar, mas o que temos que considerar é a realidade, e a realidade é que nossos entes queridos são doentes terminais, até que consigamos provar o contrário. Tenho poucas informações sobre o seu caso, mesmo assim o que lhe recomendo é que não desista nunca, continue a pesquisar e fazer tudo o que pode aumentar as chances de cura de seu pai e melhorar a vida dele. Tenha coragem, em momentos como estes não podemos nos acovardar. Quase todos os recursos são válidos, dado que a medicina convencional se mostra incapaz. Aconselhe-se com seu líder espiritual, procure apoio psicológico, troque informações com muita gente, mantenha-se pesquisando e, sobretudo, tenha força

    Um abraço Fraternal e Solidário,

    E.M.G.

     
    At 18:54, Anonymous s.c.m. said...

    + dados sobre o caso, ele anda com dificuldade, mas come e toma banho sozinho, tem plena consciencia, mas sinto tanta pena dele pois ele é uma pessoa muito boa, não deveria ter acontecido isso com ele, meu consolo é que ele não sente dor.mas é muito triste ver o pai que te criou ter que esperar a hora de morrer.

     
    At 19:03, Anonymous s.c.m. said...

    acho que estou fazendo isso para ver se encontro qlguem que me diga que seu familiar se curou de um gliobastoma, não consigo acreditar que vou perder meu paizinho.amo muito ele.

     
    At 01:03, Blogger Miguel Francisco said...

    A quem postou Meu pai tem 75anos de idade, foi operado em 23/12/2005
    Pelo que sei a fenitoina é um medicamento antiepilético, que deve estar sendo dado a seu pai para evitar convulsões. Ele não está tomando nenhuma quimioterapia?
    Você perguntou: "Fico com dúvidas quanto ao sucesso da quimioterapia, será que a sobrevida compensa a quimioterapia?" É dificil responder. Os efeitos colaterais do temodal são muito menores do que os dos medicamentos que eram usados antes dele. Estatisticamente falando, com temodal o número de casos de sobrevida superior a dois anos sobe de cerca de 4% para algo como 24%.

     
    At 01:14, Blogger Miguel Francisco said...

    s.c.m.
    Sei que não é consolo, mas todos nós ficamos tristes e chocados quando um ente querido é atingido por algo tão avassalador como um glioblastoma. Eu pessoalmente não conheço ninguem que tenha se curado,mas no orkut há uma comunidade sobre Glioblastoma da qual faz parte um rapaz que se curou. No link que vai abaixo há vários casos de sobreviventes.
    http://www.virtualtrials.com/survive.cfm

     
    At 09:04, Anonymous Lorena said...

    Vivo o mesmo drama com meu tio (61 anos) que terminou a radioterapia e nesta semana começa a quimio.
    Ele estava bem até semana passada, qdo começou a ficar paralisado do lado direito devido ao edema provocado pela radioterapia. Li sua história e gostaria de saber mais sobre o SELÊNIO e a MELATONINA. Se puder me ajudar...
    Pois os médicos são muito céticos e não acreditam que algo possa adiantar :-(

    Nesse site http://www.virtualtrials.com/survive.cfm realmente tem varios sobreviventes, mas não consegui achar casos de sobreviventes aqui no Brasil.

    Coragem e boa sorte!

     
    At 12:24, Blogger Miguel Francisco said...

    Olá Lorena,

    Obrigado por se manifestar, todos nos que temos parentes com este tipo de tumor precisamos muito trocar informações.

    Você disse: ”Ele estava bem até semana passada, qdo começou a ficar paralisado do lado direito devido ao edema provocado pela radioterapia.” –
    Eu pergunto: ele está tomando antiinflamatórios? Suponho que esteja usando Decadron (dexametasona). Há estudos que afirma que o uso de celebra é melhor no caso de radioterapia. É possível usar as duas coisas simultaneamente. Consulte o médico.

    Você disse: Li sua história e gostaria de saber mais sobre o SELÊNIO e a MELATONINA. Se puder me ajudar...
    Eu respondo: há um post para cada uma destas substâncias no blog. Se você puder ser mais especifica sobre suas dúvidas, terei prazer em tentar esclarecer.

    Você disse: Pois os médicos são muito céticos e não acreditam que algo possa adiantar :-(
    Eu respondo: Sim. Quase todos são completamente céticos e alguns são desinformados sobre as pesquisas mais atuais. Acho que estamos por nossa conta ao tomar decisões sobre o uso de suplementos.

    Você disse: Nesse site http://www.virtualtrials.com/survive.cfm realmente tem vários sobreviventes, mas não consegui achar casos de sobreviventes aqui no Brasil.
    Eu respondo: Sendo o site em inglês, dificilmente acharíamos lá depoimentos de brasileiros. O único caso de sobrevivente brasileiro que conheço é o de um rapaz que participa de uma comunidade no Orkut sobre Glioblatoma.

    Força! Continue pesquisando alternativas, pois só a quimioterapia não será suficiente.

    E.M.G.

     
    At 16:02, Anonymous Lorena said...

    Olá, obrigado por responder!
    Ainda não li seu blog todo, estou lendo aos poucos, pois tenho como trabalho com internet, acabo que acesso mais no trabalho mesmo.

    Como disse, meu tio tem 61 anos, é irmão da minha mãe. Eu tenho 27 anos e moramos todos no Rio de janeiro ( devem ser meus esses 10 acessos do RJ :-) )

    Então, meu tio esta tomando decadron (ao todo, 16mg por dia)

    No sábado passado ele acordou muito mal, estava praticamente sem poder se mexer, não conseguia nem sustentar a cabeça, ou seja, se colocávamos ele sentado, parecia que o corpo "derretia". Fomos de urgência para o hospital. Ele mal respondia quando o chamávamos pelo nome. Estava com febre. Mexia somente o lado esquerdo, mas não tinha muita força. O neurologista dele pediu uma ressonância, mas não foi possivel fazê-la por que ele não parava de se mexer dentro da máquina. Fizeram então uma tomografia.

    O resultado foi que no local que estava o tumor, agora há 'ar'. Teoricamente por isso o edema não cede.

    Os médicos do plantão queriam que ele fosse internado(passamos o sábado todo lá), mas como apesar de tudo, ele ainda aceitava comida e remédios, o neurologista dele disse que podíamos voltar pra casa.

    O quadro agora é esse. Amanhã vamos pegar a tomografia e levá-la ao neurocirurgião.

    Ele piorou bastante. Está melhor do que no sábado, pois consegue se manter sentado e com muita força, consigo levantá-lo. Não fala quase nada... aparentemente, fisicamente, pra quem não sabe que ele tem um tumor, parece que ele teve um derrame, sabe?
    O pior de tudo, é que ele perdeu a lucidez. Ou seja, eu não sei mais até que ponto ele entende as coisas ao seu redor. Falei com minha mãe pra ter cuidado com o que falarmos na sua frente, e com os nossos gestos e expressões, pois não dá pra saber o que passa na cabecinha dele.

    Ultimamente ele estava muito inquieto, não dormia nada de noite, passava a noite em claro falando sozinho. Acho que isso ajudou a piorar tudo, pois há semanas que ele não dormia.

    O médico havia receitado um calmante (Lorax, acho) mas não adiantava nada. Ontem finalmente, resolvi arriscar e dar 1 capsula de 3mg de melatonina. Dormiu bem melhor. Li no seu blog que você começou a dar 3mg e subiu pra 21mg. Minha mãe estava meio com receio que a melatonina entrasse em conflito com os remédios dele, mas pelo visto ajudou.


    Desculpe se o texto ficou um pouco confuso... eu mesma estou confusa. Ontem cumpriram-se 3 meses da cirurgia; E é muito ruim ver alguém tão próximo assim...
    Obrigado pelo apoio. E por todas as informações contidas neste blog. Continue com muita força...
    Um abraço, Lorena

     
    At 09:11, Anonymous Angela said...

    Oi. Há 1 ano e 7 meses estou vivendo uma história parecida com a sua... minha mãe, agora com 55 anos, realizou 2 cirurgias- a primeira assim que foi feito o diagnóstico, a outra há 7 meses; radioterapia e 13 ciclos de Temodal. Teve um período de 8 meses com uma qualidade de vida ótima, em que retomou todas as suas atividades(com energia, disposição e alegria maiores que antes!). Há 5 meses, aos poucos, ela foi piorando e, agora, tem oscilações do nível de consciência mas permanece a maior parte do tempo dormindo, não consegue mais falar, se movimentar, nem alimentar-se... está indo embora. Com um tanto de complicações até aqui: alguns episódios de pneumonia aspirativa, convulsões, e, para mim o mais difícil, o desespero de perceber o significado de tudo. Está usando doses altas de corticóide, além do anticonvulsivantes e analgésicos. E, a única coisa que podemos oferecer a ela, muito cuidado e carinho.
    Saber que não se está sozinha em momentos como esse e compartilhar minha experiência ameniza um pouco a dor, o senso de injustiça e a falta de sentido... E talvez seja isso, um pouco de sentido que ainda procuro.
    Obrigada pela iniciativa, corajosa e solidária.

     
    At 11:49, Blogger Miguel Francisco said...

    Ângela,

    Obrigado por participar contando-nos sua história.

    Entendo que sua angustia e inconformismo sejam, talvez, muito maiores que os meus, afinal sua mãe tem somente 55 anos, enquanto meu pai vai completar 71.

    Percebo que os medicamentos que você mencionou (corticóide, anticonvulsivantes e analgésicos) são apenas paliativos. Ela não está tomando nada para combater o tumor? Insista com os médicos e se eles não fizerem nada, faça-o você mesma.

    Concordo que você deva oferecer a ela, muito cuidado e carinho, mas acho que é preciso não desistir do tratamento. Para mim (e respeito outras posições) não devemos desistir nunca! Lutar até o último tiro da última batalha da guerra!

    Continue a participar do blog. No que formos capazes vamos ajudá-la.

    Um GRANDE, FRATERNAL E SOLIDÁRIO ABRAÇO.

    E.M.G.

     
    At 12:08, Blogger Miguel Francisco said...

    Cara Lorena

    Leia sim o blog, inclusive os comentários. Há casos semelhantes ao do seu tio, que melhoraram depois de um período ruim com este.

    Seu tio está tomando somente decadron?

    Você disse “O resultado foi que no local que estava o tumor, agora há 'ar'.”, isto não é verdade, consulte outro neurologista e verá que estou certo no que digo. É provável que haja outra razão para o edema não ceder, uma vez que a dose de dexametasona que ele está tomando é alta.

    Como está a nutrição dele? Você está dando algum suplemento nutricional? Poderia tentar Ensure ou Prosure da Abbot.

    Falei com minha mãe pra ter cuidado com o que falarmos na sua frente - você está certa, não deve aumentar os riscos de torna-lo ainda mais deprimido.

    “Ultimamente ele estava muito inquieto, não dormia nada de noite, passava a noite em claro falando sozinho. Acho que isso ajudou a piorar tudo, pois há semanas que ele não dormia.” – Dormir bem é extremamente importante!

    “O médico havia receitado um calmante (Lorax, acho) mas não adiantava nada. Ontem finalmente, resolvi arriscar e dar 1 capsula de 3mg de melatonina. Dormiu bem melhor. Li no seu blog que você começou a dar 3mg e subiu pra 21mg. Minha mãe estava meio com receio que a melatonina entrasse em conflito com os remédios dele, mas pelo visto ajudou.” Existem outros calmantes que podem induzir o sono. Fale com o médico sobre o rivotril. Se os medicamentos que seu tio está tomando são somente aqueles acima mencionado, não há conflito teórico com a melatonina. Um detalhe, o decadron as vezes agita muito o paciente. Meu pais usou decadrom e melatonina juntos e dormia e continua dormindo muito bem.

    Desculpe por ter demora do a responder.
    Continue mandando notícias.

    Um abraço, E.M.G.

     
    At 21:29, Blogger marley said...

    Meu pai convulsionou no dia 27/12/05; foi operado no dia 03/01/06; Cirugia com sucesso; começo a fazer radio no dia 21/03 e temodal no dia 29/03 - 250mg em dia alternados. Recentemente na RM o tumor voltou. Maior. Meu pai está bem, apesar de estar com o lado esquerdo paralisado. Está sem apetite. O neuro cirugião não quer operá-lo novamente. O onco disse-me que o tumor provalmente irá secar. Não sei o que pensar.
    Comecei a tomar calmentes e antidepressivos. Estou confusa e com muito medo. Preciso conversar.Sei que é teminal. Mas, quero mais tempo para beijar e abraçar meu pai. Dói muito. Choro o tempo todo. Estou com muito medo. Preciso de ajud. Acho que tembém estou morrendo.
    Obrigada .
    Marley.

     
    At 21:44, Blogger Miguel Francisco said...

    Marley

    Comentando por partes:

    >>”temodal - 250mg em dias alternados.”
    – é a primeira vez que ouço falar deste protocolo. Meu pai, durante a radioterapia, usou 120 mg diariamente. Pode parecer que é quase a mesma coisa, afinal a cada dois dias meu pai tomava 240 mg, o que é muito parecido com o que seu pai está tomando; mas na verdade são coisas diferentes. Você pode ler na bula do temodal sobre a farmacocinética deste medicamento e perceberá que quase toda a dose é eliminada em cerca de 900 minutos, desta forma seu pai passaria um dia com temodal e outro sem, enquanto meu pai todos os dias tinha temodal no organismo. Converse com o oncologista e questione-o a respeito.

    >>”Recentemente na RM o tumor voltou. Maior.”
    – Olhe, a interpretação de Ressonâncias Magnéticas durante o período de radioterapia é muito cheia de dúvidas. Muitas vezes as imagens indicam a presença de algo, mas é difícil saber se aquilo é tumor ou conseqüência dos procedimentos terapêuticos, como, por exemplo, trauma cirúrgico, radionecrose ou edema provocado pela radiação. Não perca as esperanças ainda.

    >>Meu pai está bem, apesar de estar com o lado esquerdo paralisado. Está sem apetite. O neurocirurgião não quer operá-lo novamente. O onco disse-me que o tumor provavelmente irá secar. Não sei o que pensar.
    – Observe que a opinião dos dois aponta para o mesmo lado. É provável que o neurocirurgião ache que seu pai não pode ser operado agora em função das debilidades imunológicas provocadas pela quimioterapia. Por curiosidade, em que cidade ele foi operado?
    - A falta de apetite pode ser decorrência de duas ou mais coisas, entre elas o temodal provoca anorexia e seu pai pode estar deprimido. Procure orientação sobre como mantê-lo bem nutrido. Existem dois produtos especialmente indicados para nutrição em tratamento de câncer, chamam-se ProSure e EnSure.

    >>Comecei a tomar calmantes e antidepressivos. Estou confusa e com muito medo.
    - Não sei se serve de consolo, mas todos nós, parentes de pacientes com enfermidades grave passamos por isto. O certo mesmo é desabar e conversar com pessoas em situações semelhantes ou que já passaram por elas.

    >>Preciso conversar.
    - Existe uma comunidade no Orkut sobre Glioblastoma. Lá há várias pessoas passando pela mesma situação que você e que eu. Algumas já passaram. Acho que você devia participar. Se precisar de convite, fale comigo.

    >> “Sei que é terminal. Mas, quero mais tempo para beijar e abraçar meu pai. Dói muito. Choro o tempo todo. Estou com muito medo. Preciso de ajuda. Acho que também estou morrendo.”
    - O nosso jogo só termina quando o Juiz, Ele , O Grande Arbitro do Universo, apitar. Não sofra por antecipação e, principalmente não desista. Existe uma frase atribuída a Mahatma Gandhi que é mais ou menos assim: “A felicidade não deve ser o objetivo, a felicidade deve ser o caminho.” Acho que você deve tentar tornar o tempo com seu pai, seja de que tamanho for, o melhor que vocês viveram e viverão juntos.

    Obrigado por escrever e continue mandando notícias ou questionamentos.

    Um grande abraço fraternal.

    E.M.G.

     
    At 21:22, Anonymous Angela said...

    Olá. Li um comentário seu em que cita um trabalho realizado pela psiquiatra Elisabeth Kübler-Ross. Não sei se teve oportunidade de ler o livro dela, "Sobre a morte e o morrer" (se não, recomendo). Mas acho que o mais importante para o momento em que vivemos é a citação que faz de Montaigne: "A morte é apenas o instante em que o morrer termina.", e o que conclui de seu trabalho com doentes terminais: "Aprendemos que a morte não é um problema para o paciente, mas o medo de morrer nasce do sentimento de desesperança, desamparo e isolamento que a acompanha. (...)Por isso, é preciso força e amor para acompanhar nossos familiares, mesmo que com o silêncio que vai além das palavras."
    Continuo ao lado de minha mãe, tentando proporcionar serenidade e amenizar seu sofrimento.
    Desejo que consiga mais que isso para seu pai... e obrigada pela companhia (também importante para nós).

     
    At 06:58, Blogger Miguel Francisco said...

    Olá Ângela,

    Muito obrigado pelo seu comentário. Achei-o muito importante para o contexto do blog. Acho que quando citei Kübler-Ross foi para mencionar que existe uma certa tipificação dos comportamentos dos doentes terminais, que no entendimento desta autora é extensível também a pessoas que passam por eventos muito traumáticos. A idéia era dar uma noção para os parentes de que algumas coisas esquisitas, incompreensíveis e condenáveis que ocorrem com estes doentes já foram estudadas e são esperadas. Portanto é bom se informar sobre o assunto.
    A visão de Montaigne lembra muito o entendimento budista do tema.

    Continue a freqüentar o blog e traçar seus úteis comentários.

     
    At 18:36, Anonymous Anônimo said...

    Minha mae, 58 anos, foi operada dia 6/04. Hoje fez tomo. Estou ansiosa. Tenho medo do tumor ter voltado -apesar de sabermos que a cirurgia foi um sucesso, que a remocao foi completa. Realmente este e' um gigante que nos ataca quando menos esperamos. Um gigante que nos arrasa. Apesar disto, temos que continuar fortes e confiantes porque nao ha outra alternativa que lutar. Lutar sempre. Abraco a todos os que sofrem e acompanham o gigante chamado glioblastoma.

     
    At 19:20, Blogger Miguel Francisco said...

    Não fique muito ansiosa pelo resultado da tomografia, como a operação é muito recente, pode ser que ele não seja conclusivo. Dificilmente, se a ressecção foi um sucesso como você mencionou, haverá indícios de proliferação do tumor. De toda forma, também não adianta ficar otimista e “baixar a guarda”. É preciso lutar, lutar e lutar, pois nosso adversário é um monstruoso gigante, que não se apieda em nenhum instante.

    Um abraço e força!

     
    At 21:38, Anonymous Anônimo said...

    Amigo,
    Está sendo muito bom ler o seu diário.
    A minha anja teve o seu diagnóstico após ter queda da pp altura. Uma surpresa infeliz... o que poderia ser uma concussão, na verdade era GBM. Até 10 dias atrás, fazíamos planos de ter um neném, vivermos juntos, formarmos uma família mas, agora, o patologia e o seu tratamento nos colocou em uma realidade bem diferente dos sonhos.
    Estamos distantes 1.100km e é difícil e angustiante estar ao telefone e, do nada, perceber que ela se "ausentou" após repetidas convulsões. Nâo estar próximo para ampará-la é o Pior que poderia estar acontecendo agora.
    Estamos na fase da químio e sigo esta semana para ficar com ela. A cirurgia se aproxima e o medo aumenta.
    Estou aprendendo a Viver UM Dia... Fazer deste Dia o Mais Importante e, dentre o possível, o Mais Feliz de nossas vidas.
    É com Amor, Fé e vivendo dia a dia como se fosse o Melhor e o mais bonito de nossas vidas, que temos passado nossos primeiros dias depois de uma Sentença Dura de se engolir.
    Espero, de coração, que a sua Luta continue Firme.
    Espero ter Força e perseverança para continuar Vencendo o medo e a desesperança.
    Um grande Abraço,
    Torcendo e Rezando por todos vcs,
    Roberto Barcellos

     
    At 18:41, Anonymous Angela Penha said...

    Miguel, fico MUITO FELIZ por saber q seu pai está bem e q vcs estão conseguindo, apesar de todo sofrimento, superar essa fase tão ruim. Sei bem o q vcs estão passando: tenho uma filha de 9 ans q tem um Glioma no cerebelo, já passou por uma cirurgia e vivemos a expectativa de qdo será a próxima e se haverá a próxima. Mas graças à deus, ela está muito bem tb e vamos tentando levar a vida o mais normal possível.
    Mas, é muito bom saber q seu pai completou 71 anos e está enfrentando tudo isso com o apoio da família. Sinto por todo esse sofrimento, mas enfim, ele serve para nos melhorar diante da vida.
    Um abraço,
    Angela Penha

     
    At 20:54, Blogger Miguel Francisco said...

    Caro Roberto Barcellos,

    Um diagnóstico de GBM é uma tragédia sempre. Mais complicado ainda é quando a vítima é uma pessoa nova, como sua noiva. O consolo é que quanto mais nova for a pessoa melhor será o prognóstico.
    Fico feliz que o blog esteja sendo útil para você.
    Acredito que se os médicos se dispuseram a operar devem saber o que estão fazendo, portanto, não sofra por antecipação.
    “Estou aprendendo a Viver UM Dia... Fazer deste Dia o Mais Importante e, dentre o possível, o Mais Feliz de nossas vidas.”>>> Você está completamente certo. O resto é fazer tudo o que for possível.

    Um Grande Abraço e Força para todos nós.

     
    At 21:17, Blogger Miguel Francisco said...

    Ângela,

    Obrigado por compartilhar conosco sua história. Imagino o quanto deve ser duro para vocês, pois sei quanto é para mim e para meu pai. Também penso como você: “Sinto por todo esse sofrimento, mas enfim, ele serve para nos melhorar diante da vida”. Acho que é mais ou menos aquela história do “não peça ao Senhor uma carga mais leve, peça ombros mais fortes”.

    Um abraço e volte sempre.

     
    At 19:43, Anonymous Anônimo said...

    Escrevo de novo (mae, 58 anos GBM), acompanho as historias de todos torcendo como o faco pela minha propria mae. Esta nao e' uma realidade facil mas aprendemos a repensar nossas proprias vidas. Nao da para ser o mesmo depois que um ser amado tem GBM mas este tumor que nos assusta, nos ensina a viver o presente e a expressar nosso amor. Nos ensina sobre o que e' fundamental na vida.
    Abraco a todos, fiquem em paz!

     
    At 19:50, Anonymous Anônimo said...

    Perguntem aos seus medicos sobre a quinina (remedio usado para tratamento de malaria). Um estudo realizado com 30 pacientes GBM, publicado em fevereiro 2006 mostra que os pacientes que alem da quimio com Temodal + radio, tomaram quinina DOBRARAM a sobrevida. Um chegou a 54 meses. Nosso medico esta estudando a possibilidade de introduzi-la no tratamento da minha mae. Nao existe protocolo no Brasil mas busquem saber se os oncologistas/neurologistas que os acompanham conhecem o trabalho. Procurem referencia na pubmed.
    Boa sorte.

     
    At 12:21, Blogger Miguel Francisco said...

    Como está a sua mãe? O que deu o resultado da tomografia?

     
    At 12:46, Blogger Miguel Francisco said...

    Para quem escreveu: Perguntem aos seus medicos sobre a quinina

    O nome correto do medicamento em inglês é chloroquine, ele é um dos que estão listados na nossa intenção da revisão de literatura. O estudo, copiado do PubMed, aparece abaixo. Na realidade, nele não se menciona se foi usado temodal. Outra informação a corrigir é que a mediana de sobrevida foi de 24 meses no grupo que usou cloroquine e apenas 11 meses no grupo de controle, que tomou placebo.

    Dificilmente algum médico prescreverá este medicamento para glioblastoma, pois o número de pacientes envolvidos no estudo é muito pequeno. Se você tiver a intenção de usá-lo, deverá insistir muito e assumir as responsabilidades sozinho. Não estou pretendendo te desestimular a usar o medicamento, eu mesmo pretendo considerar esta hipótese. Acho que qualquer alternativa terapêutica deve ser considerada.



    Adding chloroquine to conventional treatment for glioblastoma multiforme: a randomized, double-blind, placebo-controlled trial.

    Sotelo J, Briceno E, Lopez-Gonzalez MA.

    National Institute of Neurology and Neurosurgery of Mexico, Mexico City, Mexico. jsotelo@servidor.unam.mx

    BACKGROUND: Malignant cell clones resistant to chemotherapy and radiotherapy frequently lead to treatment failure in patients with glioblastoma multiforme. Preliminary studies suggest that adding chloroquine to conventional therapy may improve treatment outcomes. OBJECTIVE: To examine the effect of adding chloroquine to conventional therapy for glioblastoma multiforme. DESIGN: Randomized, double-blind, placebo-controlled trial. SETTING: National Institute of Neurology and Neurosurgery of Mexico. PATIENTS: 30 patients with surgically confirmed glioblastoma confined to 1 cerebral hemisphere, with a Karnofsky performance score greater than 70, no comorbid disease, and age younger than 60 years. INTERVENTIONS: Oral chloroquine at 150 mg/d for 12 months beginning on postoperative day 5 or placebo. All patients received conventional chemotherapy and radiotherapy. MEASUREMENTS: Primary outcome was survival after surgery; surviving patients were followed up to October 2005. Periodic evaluation using the Karnofsky scale and imaging studies, as well as hematologic tests and ophthalmologic examinations, was done in all patients. RESULTS: Median survival after surgery was 24 months for chloroquine-treated patients and 11 months for controls. At the end of the observation period, 6 patients treated with chloroquine had survived 59, 45, 30, 27, 27, and 20 months, respectively; 3 patients from the control group had survived 32, 25, and 22 months, respectively. Although not statistically significantly different, the rate of death with time was approximately half as large in patients receiving chloroquine as in patients receiving placebo (hazard ratio, 0.52 [95% CI, 0.21 to 1.26]; P = 0.139). LIMITATIONS: The observed advantage of chloroquine may be due to chance; differences in pretreatment characteristics and conventional treatment regimens could not be adjusted for because of the small sample size. CONCLUSIONS: Chloroquine may improve mid-term survival when given in addition to conventional therapy for glioblastoma multiforme. These results suggest that larger, more definitive studies of chloroquine as adjuvant therapy for glioblastoma are warranted.

     
    At 14:18, Anonymous Lorena said...

    Oi
    Estive um tanto sumida... tivemos que nos mudar para um apartamento sem escadas provisoriamente, pois meu tio ficou muito tempo sem poder andar. Aí o tempo livre realmente ficou escasso. Agora já voltamos para casa e pouco a pouco voltamos à rotina.

    Não deixei de acompanhar o seu blog e o estado de saúde do seu pai, só não comentei.

    Depois do dia no hospital na véspera da Páscoa (ultimo comentário meu), iniciamos uma luta na recuperação do meu tio. Ele não falava, não andava, não fazia nada. Mal mexia o lado esquerdo. Nunca deixou de aceitar comida, o que fez toda a diferença.
    O médico viu a tomografia dele e disse que estava com um edema gigantesco, provavelmente causado pela radioterapia.

    Fizemos umas aplicações de Manitol e começamos a dar o decadron 2x por dia, injetável. de lá pra cá, começou a melhorar muito, bem devagarzinho, mas a cada dia estava melhor.

    Hoje, ele anda sozinho, sem muita estabilidade (o que requer supervisão sempre) e fala, muitas vezes coisas sem sentido, mas fala. Hoje ele fez exame de sangue, para, no dia 25, se tudo der certo, começar o 2do ciclo de Temodal.
    Porém, estamos lidando com um novo problema: seu comportamento mudou. É outra pessoa. Ele está agressivo, instável, chora, grita frequentemente, exige as coisas, não dorme mais que 2h por noite (apesar dos calmantes - os nomes não tenho aqui agora) e quer atenção o tempo inteiro. Minha mãe está até com medo que os vizinhos chamem a polícia...

    Começamos a diminuir a dose de decadron, vamos ver se ajuda.

    Tentei procurar algo na internet que relacionasse o GBM com essa alteração no comportamento, mas não encontrei nada de muito importante.

    Talvez isso seja algum tipo de depressão, não sendo sintoma direto do câncer, mas sim psicológico, não sei.

    Fora esse fato do comportamento, esta recuperação foi mais uma batalha ganha. Ainda bem.

    Ah, gostaria de lhe agradecer muito por este espaço, onde podemos desabafar, encontrar apoio e nos informar, coisas que nesta situação são as mais preciosas que podemos encontrar.

    Não dá pra enfrentar esta situação
    sozinho, além da doença em si e todo o emocional que a envolve, está o impacto enorme na parte financeira, é tudo muito triste e cansativo. Só com ajuda é que conseguimos manter as esperanças. Obrigado mesmo;

     
    At 15:54, Blogger Miguel Francisco said...

    Olá Lorena, fico feliz com as boas novas.

    Aos poucos as coisas irão entrar em um ritmo mais normal, você verá isto. Agradeço que você mande notícias e esteja acompanhando o blog. Tenho fé que seu tio continuará a melhorar.

    Meu pai, no início também apresentava grande instabilidade para andar. Um fisioterapeuta amigo nosso o reensinou a andar e as coisas melhorar muito. É preciso re-treinar o equilíbrio estático e o equilíbrio dinâmico.

    Os problemas de comportamento são muito comuns em portadores de tumores cerebrais. Eles podem estar associados ao próprio tumor, que eventualmente lesiona área relativas à cognição, memória e comportamento. Podem ser decorrência de trauma cirúrgico, de depressão e de alguns medicamentos utilizados, como, por exemplo, o decadron. Este pode causar euforia ou agitação e, juntamente com a temozolomida, podem causar insônia. Nós aqui resolvemos o problema da insônia com o uso de melatonina, após o que não foi mais necessário o uso de calmantes.

    Se você juntar a euforia e disposição provocadas pelo decadron, com noites mal dormidas e uma provável depressão (que é muito comum) é possível que você chegue às razões do comportamento agressivo. Nós também tivemos alguns episódios desse tipo.

    Sugiro que você converse com o neurologista e pergunte sobre a adequação do uso de antidepressivos. Meu pai usa dois: Venlift e Tofranil. Se ele tiver condições, é recomendável o auxílio psicoterapêutico.

    >>>Começamos a diminuir a dose de decadron, vamos ver se ajuda.
    A diminuição do decadron deve ser feita sob orientação do médico. Ele não pode ser retirado abruptamente.

    Espero ter conseguido dar alguma orientação a você sobre os problemas de comportamento. Há um tópico sobre eles no blog.

    Saiba que todos nós, parentes de pacientes ou pacientes, passamos por momentos terríveis. Nessas horas é muito importante contar com o apoio de pessoas que entendam exatamente o que estamos passando. Recomendo a você que freqüente a comunidade sobre Glioblastoma do Orkut. Lá existem umas pessoas muito legais e que sempre estão dispostas a ajudar. Mas não vá abandonar meu blog.

    Se precisar de convite para o Orkut é só falar.

    Um Abraço, Força e Fé!

     
    At 15:09, Anonymous Lorena said...

    Olá,

    Fico muito feliz por seu pai estar bem!!!!

    Nós aqui em casa, depois de várias combinações de calmantes receitadas pelo médico, acabamos encontrando uma que funciona, meu tio dorme quase a noite toda sem gritar muito. E também está com melhor humor. Ainda bem.

    Dia 31 de maio foi o aniversário dele - 62 anos. Fizemos uma reuniãozinha. Ele não parecia estar se dando conta do que acontecia, até que soprou as velinhas. Aí acho que ele percebeu.

    Amanhã começaria o 3º ciclo de quimioterapia. Porém, hoje buscamos o exame de sangue, e o mesmo mostrou uma infecção. Até ontem, meu tio estava 'bem', mas hoje ele está com febre alta (quase 39º) e o médico receitou antibióticos e adiou a quimioterapia.

    A idéia era logo após este ciclo, fazer a temida ressonância magnética...

    Ele come bem, bastante. Toma Ensure e Sustacal diariamente. Tem alimentação saudável. Mesmo assim no exame de sangue deu uma leve anemia.

    Fora essa surpresa de hoje, da febre, estava tudo 'mais ou menos estável'. Agora vamos ver o que acontece.

    Já entrei na comunidade do orkut, vou fazer um post me apresentando.

    Vi até um post (acho que era seu) estabelecendo uma relação entre depressão e o GBM. Pois meu avô morreu há 2 anos e meio e meu tio nunca se recuperou disso. Meu avô tinha mal de parkinson, e por isso precisava de alguém com ele 24h. Meu tio ficou com ele, principalmente nos seus últimos dez anos de vida. Depois da morte dele, meu tio morou sozinho até que, com o diagnóstico, veio morar comigo e com minha mãe.
    Eu lembro de, na época do diagnóstico, ter perguntado ao neurocirurgião se poderia ter algo a ver, ele disse algo como que sendo médico, só acreditava no científico...

    Dia 27/06 cumprem-se 6 meses da 1ra convulsão.
    Se por um lado isso é ruim, do tempo estar "se esgotando", por outro lado, fico feliz de ainda ter o que postar por aqui.

    Qualquer novidade, eu volto.
    Um abraço e muita força.

     
    At 16:59, Blogger Miguel Francisco said...

    Olá Lorena,

    Obrigado por escrever.
    Realmente estamos muito contentes por meu pai estar bem com nove meses do diagnóstico.
    Calmantes e antidepressivo tem efeitos que variam muito de pessoa para pessoa. Fico feliz que vocês tenham encontrado uma combinação útil para o seu tio.

    Meu pai também já teve algumas infecções, na realidade, a quimioterapia afeta muito a imunidade e permite que estas infecções aconteçam. É importante diferenciar se os sintomas são de infecção ou de inflamação, pois a inflamação é um mau sinal em relação ao tumor. Nós também adiamos duas vezes o ciclo de quimioterapia.

    Não tenha medo da ressonância magnética, é ela que pode indicar como está indo o tratamento e se é necessário fazer algo novo.

    Para a anemia dele vocês poderiam administrar alfacalcidol, que é um potente antianêmico e ajuda no combate ao tumor.

    Realmente o post do orkut sobre depressão era meu, como você pode ver, fiz um resumo sobre o assunto.

    ”Se por um lado isso é ruim, do tempo estar "se esgotando", por outro lado, fico feliz de ainda ter o que postar por aqui.” >>> Acho que você não devem nunca pensar assim. Eu espero que muitos outros seis meses possam decorrer. Para seu tio e para meu pai.

    Um grande abraço.
    Olá Lorena,

    Obrigado por escrever.
    Realmente estamos muito contentes por meu pai estar bem com nove meses do diagnóstico.
    Calmantes e antidepressivo tem efeitos que variam muito de pessoa para pessoa. Fico feliz que vocês tenham encontrado uma combinação útil para o seu tio.

    Meu pai também já teve algumas infecções, na realidade, a quimioterapia afeta muito a imunidade e permite que estas infecções aconteçam. É importante diferenciar se os sintomas são de infecção ou de inflamação, pois a inflamação é um mau sinal em relação ao tumor. Nós também adiamos duas vezes o ciclo de quimioterapia.

    Não tenha medo da ressonância magnética, é ela que pode indicar como está indo o tratamento e se é necessário fazer algo novo.

    Para a anemia dele vocês poderiam administrar alfacalcidol, que é um potente antianêmico e ajuda no combate ao tumor.

    Realmente o post do orkut sobre depressão era meu, como você pode ver, fiz um resumo sobre o assunto.

    ”Se por um lado isso é ruim, do tempo estar "se esgotando", por outro lado, fico feliz de ainda ter o que postar por aqui.” >>> Acho que você não devem nunca pensar assim. Eu espero que muitos outros seis meses possam decorrer. Para seu tio e para meu pai.

    Um grande abraço.

     
    At 19:15, Anonymous Anônimo said...

    Achei extremamente importante o seu relato sobre a evolução do tratamento contra o Tumor cerebral e estou com a minha irmão com este problema. Gostaria de sugerior que se vc tivesse tempo realizasse um resumo com tudo que acredita que foi positivo fazer para melhorar as condições do seu pai .
    Um grande abraço e obrigada
    Heloisa

     
    At 11:30, Anonymous zienhe castro said...

    Olá, Miguel!´
    Hoje resolvi encarar o meu drama e fazer uma pesquisa na internet sobre a doença da minha mãe. E tive a feliz surpresa de encontar o seu blog. Estou feliz por saber que ainda existem pessoas no mindo como vc.
    Comecei a viver esse drama a cerca de 40 dias. Tudo começou com um mal estar em fevereido deste ano e o primeiro diagnóstico foi de aneurisma segudo de um derrame, mas na verdade, após quatro meses de várias idas e vindas para o hospital, foi descoberto o tumor.Fizemos a cirurgia para retirar e ela resistiu. Está muito debilitada e está indo aos poucos. Fico péssima, pois me sinto completamente incapaz de fazer qualquer coisa. O médico me disse que não existe nada a ser feito( não aconselha nem radio e nem quimio), o quadro dela esta muito avançado(não fala,não anda,não senta, só abre os olhos e as vezes me beija) e disse que ela só tem mais uns dois meses de vida. Elá esta com pneumonia e sofre de pressão alta. Por favor, me diga o que vc acha. Meu nome é Zienhe Castro e sou de Belém do Pará.

     
    At 19:29, Blogger Miguel Francisco said...

    Olá, Zienhe

    Você disse: “Tudo começou com um mal estar em fevereiro deste ano e o primeiro diagnóstico foi de aneurisma, o segundo de um derrame, mas na verdade, após quatro meses de várias idas e vindas para o hospital, foi descoberto o tumor”. Olhe, quatro meses para se descobrir o tumor é muito tempo. Certamente os primeiros médicos que atenderam à sua mãe “pisaram na bola”. Acho que por precaução você deve se assegurar de que sua mãe esteja sendo atendida por um bom médico agora.

    Não sei das características do tumor de sua mãe, mas não é comum bons médicos dizerem que não há nada para fazer. Menos comum ainda é não usar radioterapia depois da cirurgia. Quanto à quimioterapia, realmente há controvérsias, mas nós estamos usando.

    Acho que você não pode desistir de sua mãe, mas os profissionais(?) podem.

    Espero ter ajudado.

    Um Abraço

     
    At 19:39, Blogger Miguel Francisco said...

    Olá Heloisa,

    Obrigado por escrever. Vou seguir sua sugestão. Assim que tiver tempo farei um resumo.

     
    At 15:49, Anonymous Anônimo said...

    Ola Miguel! Hoje, 12/07. o que aconteceu com eu pai enre 08/06 e hoje? Como esta o tratamento? Nos continuamos firmes acompanhando minha mae (58 anos). Agora ela acabou ciclo de radio e o primeiro de quimio. Tem 30 dias de "descanso". Esta bem, gracas a Deus. E vc? E seu pai?

     
    At 17:58, Blogger Miguel Francisco said...

    Você tem razão. Estive muito cansado neste período e, como está tudo correndo dentro do previsto, deixei de atualizar o Dia-a-Dia. Farei isto logo.

    Fico feliz que esteja correndo tudo bem no caso de vocês.

     
    At 19:40, Anonymous Anônimo said...

    s.m.g.
    olá, preciso de ajuda.
    meu pai está em estado comatozo, não atende mais aos estimulos, mas ele tem vomitos e solusso e tosse,
    não temos dinheiro, ele interna pelo sus, os médicos não dão a mínima atenção ao caso, gostaria de ter certeza que ele não sente dor, hoje internou novamente desta vez´por falta de ar, hoje comecou a gemer, quando ten solusso, dou tilex 500 mg, e passa.

     
    At 19:47, Anonymous Anônimo said...

    s.m.c.
    meu pai começou a ter convulção novamente em abril, de lá pra ca foi perdendo os movimentos a fala, a glutição, e agora os sentidos, até entrar num estado comatoso, estou muito preocupada, não sei como as coisas vão acontecer e quando, tenho um filho de 4 anos,ele é muito apegado ao avo, já sabe que ele ta muito doente, não sei se estou agindo certo com ele.

     
    At 23:55, Anonymous Anônimo said...

    Minha família está vivendo o mesmo drama. Meu pai de 61 foi operada no dia 08/07/2006 em São Paulo
    O diagnóstico Glioblastoma cerebral) foi feito no dia 28/06.
    Ele está lúcido e conversando, tem dificuldads p/ andar
    Estou buscando informações, mas é tudo tão sofrido que até se informar sobre isso é dolorido.
    Hoje 10/08 ele começou a sessao de radioterapia / o temodal.
    Gostaria de receber mais informações sobre o tratamento e as reações da radio e quimio.
    Moramos no interior e estamos no revesando p/ficarmos perto dele
    Tenho a dizer OBRIGADA e PARABÉNS por, num momento tão difícil como esse, ainda achar forças pra desenvolver esse Blog.
    QUE DEUS TE ILUMINE SEMPRE

     
    At 00:11, Blogger ANA said...

    Minha família está vivendo o mesmo drama. Meu Pai de 61 anos foi operado no dia 08/07/2006 em São Paulo(somos do interior de S.P.)
    O diagnóstico foi feito no dia 27/06/06(Glioblastoma Cerebral).
    Hoje(10/08/2006), iníciou-se o tratamento de radioterapia c/ Temodal.
    Estamos preocupadas em relação ao tratamento e suas reações.
    Achamos esse blogger e estamos felizes em contar com mais ajuda .
    OBRIGADA ...VC é uma pessoa iluminada por DEUS!!!

     
    At 16:54, Anonymous Anônimo said...

    S.C.M.
    MEU PAI OPEROU A 1º VEZ EM 03/05 E A 2º EM 11/05 , EM ABIL DESTE ANO COMECARAM AS CONVULÇÕES E NAO DEU MAIS PARA OPERAR. AGORA ELE ESTA SEM MOVIMENTO, MEM ABRE MAIS OS OLHOS, OS MÉDICOS DISSERAM QUE É UM ESTADO COMATOSO, ELE TOSSE E SALIVA MUITO, SE ALIMENTA POR SONDA, E TEM SONDA PRA URINA, MÃO TEM INFECÇÃO RESPIRA BEM.GOSTARIA DE SABER SE ALGUEM PODE ME DAR ALGUMA INFORMAÇÃO.GOSTARIA DE TER CERTEZA SE ELE AINDA OUVE.ESTAMOS DANDO CARINHO E CONFORTO.OBRIGADA

     
    At 19:19, Blogger Miguel Francisco said...

    S.C.M.
    Obrigado por nos contar sua história pessoal. Infelizmente, sua descrição parece ser muito representativa da maioria dos casos de GBM. Seguindo exclusivamente o tratamento protocolar, os pacientes acabam passando por duas ou três cirurgias até ficarem com graves seqüelas e posteriormente deteriorarem até a morte. Lamentavelmente esta é a dura realidade. Quase onze meses após o diagnóstico de meu pai, conheço só umas pouquíssimas pessoas que fogem a esta regra.

    Tenha força, fé e não desista em momento algum.

    Um Abraço.

     
    At 09:40, Blogger Miguel Francisco said...

    Oi s.m.g.

    Os neurologistas têm critérios para saber se o paciente pode sentir dor ou não. Sugiro que você converse com um deles e peça orientação.

    Pelo que sei, o tilex é um potente analgésico e deveria ser utilizado somente se ele estiver com dores. Uma pergunta: Se ele está comatoso, como é que você administra o tilex?

     
    At 09:45, Blogger Miguel Francisco said...

    Oi s.m.c.

    Infelizmente as incertezas são a coisa mais comum nos nossos casos. Parece-me que o processo que está se passando com seu pai é meio recorrente e típico nesses casos.
    De toda forma, não perca as esperanças nem pare de lutar.

     
    At 17:32, Blogger Miguel Francisco said...

    A quem disse:Minha família está vivendo o mesmo drama.

    Obrigado por compartilhar conosco a história de vocês.

    Meu pai também teve dificuldades para andar após a cirurgia, com o tempo e bastante fisioterapia ele recuperou praticamente toda a capacidade anterior.

    Você perguntou sobre as reações ou efeitos colaterais da radioterapia e da quimioterapia. Bom, o que posso te antecipar é que são muitas as possibilidades. No caso da rádio, os efeitos indesejados são bastante conhecidos pela medicina e você não terá dificuldades para obter informações, mas em relação à químio a coisa é um pouco diferente. Meu pai, por exemplo, teve um efeito colateral, que não é mencionado na bula nacional do temodal, os edemas periféricos, isto é, inchaço das mãos e dos pés. Posteriormente, numa bula americana, acabei descobrindo que este problema havia sido suprimido da bula nacional. Portanto, para se informar bem, você precisará ler a bula em inglês. De toda forma, resta o consolo de que o temodal é um quimioterápico com efeitos colaterais muito inferiores aos dos medicamentos que eram usados antes dele.

    Seja persistente na busca de informações. Elas existem, mas nem sempre são de fácil acesso. Dê uma boa olhada no blog e, acho, que você encontrará boa parte do que precisa.

    Um Abraço e Força!

     
    At 14:01, Anonymous Anônimo said...

    s.c.m.
    olá, estou aqui para agradecer a todas as palavras de apoio, mue pai faleceu no dia 01/09/2006.
    infelizmente pedrdemos uma pessoa maravilhosa,digo a familhares de pessoas com esse diagnostico que lhes deem muito carinho,pois é a única coisa que podemos fazer, eu ainda não acredito.mas eu nõa tenho remorso menhum pois fiz tudo o que pude por ele desde sempre não somente quando estava com a doença. muito obrigada.21/09/2006

     
    At 13:23, Blogger Miguel Francisco said...

    Olá S.C.M.

    Lamento o que ocorreu com seu pai. Infelizmente, é quase a regra. Gostaríamos que não fosse assim, mas é. Cabe a nós nos conformarmos com os desígnios Divino. ELE sabe o que faz.

    Concordo com você quando diz que devemos dar todo carinho, atenção e o melhor tratamento possível aos nossos entes queridos. Só assim, teremos a consciência tranqüila quando o desfecho da situação vier. Seja ele qual for.


    Um Abraço e Força!

     
    At 10:17, Blogger ANA said...

    OLÁ ....ENCONTREI ESSE SITE E ELE FOI DE MUITA AJUDA P/ MIM.
    Meu pai tbm foi operado de um glioblastoma e ja está na última radioterapia e faz tbm o uso do temodal.Ele está ótimo nao tem mais nenhuma reação com a radiotrapia e quimioterapia ...estamos felizes pelo sucesso do seu tratamento.Ainda nao marcaram a ressonancia...estamos todos muito anciosos .
    Amanhã ele volta p/ sua cidade pois fez o tratamento todo em São Paulo no Hospital AC Camargo ...ele não vê a hora de chegar(foram 3 meses longe de casa). Sabemos que será difícil seu retorno ,pois sempre trabalhou, só tem 61 anos...mas com a cirurgia ficou meio confuso no sentido de dias ,horas,lugar...etc...
    Mas o mais importante que está bem e feliz.

     
    At 21:57, Anonymous Anônimo said...

    Boa noite Miguel:

    Como disse, meu marido após o ciclo de quimio e radio sofreu episódios de convulsões. Foi horrível pois meu filho de 08 anos estava junto e presenciou o que estava acontecendo. A minha cunhada que estava com meu marido e meu filho, foi uma correria e, bastante traumático para eles. Talvez eu tenha pecado em não conversar com meus filhos sobre a possibilidade de isso acontecer,tenho outra de 11 anos não detalahdamente, mas preparando-os se acaso ocorresse. Meu marido ficou extremamente chocado, chorou muito nos dias após o ocorrido. No hospital teve que fazer nova tomo, tinha feito ressonãncia um dia antes do ocorrido, pois seu comportamento mudou muito. Sentia-se mal, com dificuldades de falar, e nem levantar da cama. Também havia tomado doses extras de hidantal e manitol com o objetivo de conter o inchaço do edema e convulsão. Graças a Deus, não voltou a tê-las e no resultado da tomo não deu nenhum crescimento de massa tumoral, só mesmo o inchaço decorrente provavelmente da radioterapia. Passei por momentos difíceis, mas agora já estamos em casa. Tivemos que mudar o anti-convulsivante,teve reação ao hidantal, fenobarbital de 12/12 horas e o decadron de 6/6 horas até a semana que vem quando faz nova consulta e inicia novo ciclo de quimio com temodal, após novo hemograma. Ele também está fazendo uso do álcool perílico, só que tenho outro problema. ele não quer fazer o protocolo de 04 inalações por dia. Tento manter a calma e convencê-lo da importância de fazer o tratamento corretamente. Tenho me sentido um pouco cansada, tirei férias para ficar exclusivamente com ele, talvez tenha que me afastar do trabalho, estou pensando sobre isso, meu marido precisa muito de mim nesse momento. Tenho medo em alguns momentos, ele também, eu sei disso, mas nos agarramos na fé em Deus e na ajuda dos amigos, isso é o que nos move para frente.
    Obrigada por poder desabafar,
    Um abraço,
    Rossana

     
    At 16:38, Anonymous Anônimo said...

    galera ,estou vivendo o mesmo drama de todos vcs ,minha mae foi operada a quase 2 meses ,esta clinicamente bem ,so que de algumas semanas p/ca esta muito sonolenta ,isso depois que acabou a seçao de radio ..
    agora estou vivendo outro dilema ,nao consego consulta-la com o medico que a operou ,ela nao esta tomando nenhum tipo de remedio ,pois os remedios que foram passados apos a operçao ,como hidantal ,e corticoide acabara ,e nao sei se ´posso continuar dando esses remedios sem a reavaliaçao medica !! o que vcs acham >>>>

     
    At 00:38, Anonymous Anônimo said...

    Meu marido (43 anos) também teve reaçoes ao hidantal e hoje toma tegretol. Esta semana apareceram pequenas escamaçoes no rosto, nao sabemos ainda se é nervoso, ansiedade ou uma reaçao a tantas medicaçoes. Amanhà, 18/12/06 ele começa o 5° ciclo de Temodal, sao 5 dias que ficamos de cama ... eu fico sempre perto. Deixei de trabalhar e de estudar para fazer tudo o que puder por ele. Faz 2 anos que Marco està doente, no primeiro ano dei conta de fazer minhas coisas, mas hoje nao consigo ficar fora de casa por mais de 2 horas.
    Por sorte, ele conseguiu se aposentar e "sobrevivemos" com o que podemos, nòs também nao temos plano de saùde e dependemos muitas vezes do sus. E proprio onde muitos acreditam que os profissionais nao sao bons, encontramos òtimos médicos e Marco tem tudo do bom e do melhor: radiocirurgia, temodal, fisioterapia... . Mas a ressonancia é por nossa conta, a cada 2 meses! Este mès ele fez espectroscopia e perfusao. Amanha a equipe do Beneficencia Portuguesa de SP receberà o resultado do exame para analise.
    Desejo tudo de bom para todos nòs.
    Um calorosa abraço,
    Viviane

     
    At 15:50, Blogger Miguel Francisco said...

    À Viviane

    Olá.

    De fato, é difícil precisar a origem das reações cutâneas de seu marido, mas tenho notícias de pessoas que apresentaram reações alérgicas ao temodal. Sugiro que você leia atenciosamente todos os efeitos colaterais mencionados em todas as bulas.

    Você disse: “Amanhã, 18/12/06 ele começa o 5° ciclo de Temodal, são 5 dias que ficamos de cama” e isto me chamou muito a atenção. Meu pai já fez todos os ciclos de temodal e em nenhum ficou assim tão ruim. Considerando-se que ele é quase trinta anos mais velho que seu marido, devemos pensar se vocês não estão deixando de fazer algo que possa melhorar esta situação. Seu marido tem tomado Nausedron (ondansetrona) nos dias do ciclo? Como está a alimentação dele, principalmente no período que antecede ao temodal?

    Um abraço e força!

     
    At 18:50, Anonymous Anônimo said...

    Amigos,
    depois de 2 anos e 2 meses convivendo com a doença, Marco, meu marido, faleceu aos 44 anos. Foi no dia 14/3. Ele já havia me pedido para ficar em casa, então me organizei da melhor forma possível para não faltar nada. Enfermeiras 24 horas, fisioterapia, visita médica freqüente. Ele perdeu os movimentos do lado direito e depois de 1 semana não conseguia mais engolir, tivemos que usar sonda naso-enteral, mas estava lúcido sabendo de tudo o que se passava. Na manha do dia 14 ele ainda nos ajudou a trocar a fralda e arruma-lo na cama, mais tarde ele entrou em coma, então chamei seu médico; às 21 horas o médico chegou, e ficamos ali (eu e meus pais, pois a família de Marco é Italiana e não puderam vir), sentados perto dele, sentimos que a respiração falhava, mesmo usando o oxigênio, e quando parou de respirar, logo o coração também diminuiu o ritmo e parou. Ele não sentiu dores e nem teve convulsão. Foi uma passagem tranqüila. Lendo a literatura que o crematório nos passou, li que o melhor para um paciente em estado terminal é ficar em casa e não na solidão fria de um CTI. Espero que todos tenham força para proporcionar este presente:nossa presença e conforto em uma hora tão especial de nossa vida. No livro, li: "O lugar ideal para a pessoa passar os seus últimos momentos, sem dúvida alguma, é a sua própria casa. Onde a pessoa irá sentir-se protegida, tranqüila e entre pessoas que lhe são familiares e queridas. E' um erro pensar que um CTI ou um hospital são os melhores lugares para um paciente terminal. Os tratamentos feitos nessa fase são puramente paliativos...no hospital, onde a preocupação de todos é a cura das doenças, um enfermo terminal nem sempre terá a mesma atenção que os enfermos "recuperáveis". Não que deixará de ser atendido, mas é compreensível que a atenção dos profissionais de saúde voltem-se para os que estão mais receptivos a esses cuidados.Se já não há nada mais a fazer para a cura do enfermo, dentro de um critério médico e ético rigoroso, o melhor e o mais correto será transferi-lo para casa, onde poderá receber cuidados e carinhos, ao invés do terrível isolamento de um CTI. E ninguém deverá ficar com sentimento de culpa quando o enfermo falecer. Com certeza, o melhor que ele podia receber em seus últimos momentos lhe foi dado" (Livro:Dizendo Adeus)
    Um caloroso abraço a todos!
    Viviane

     
    At 04:35, Blogger corporações avaci said...

    Este comentário foi removido pelo autor.

     
    At 09:55, Anonymous Anônimo said...

    Bom dia!
    Achei este blog por acaso, quando estava procurando informações sobre o Ultracet, medicamento que meu Neurologista me indicou para tratamento de enxaquecas fortes que eu tenho. Por coincidência vi o assunto e posso compartilhar algumas informações.
    Minha tia, aos 52 anos, teve o diagnóstico de Gliobastoma tb. Como ela e meus primos moravam na baixada santista, eu me aproximei muito e acompanhei todo o tratamento. Sei que a minha experiência talvez não seja a melhor de todas, como vi alguns comentários sobre todas as possibilidades, vou postar o meu tb.
    Minha tia teve o diagnóstico na noite da minha colação de grau, como me formei em fisioterapia, talvez tenha sido uma boa comemoração (ironia) minha noite de colação de grau na Beneficiência Portuguesa de SP. Eis que eu ganhei minha primeira paciente neurológica. O médico foi muito claro quanto ao diagnóstico de tumor cerebral, porém não sabia dizer ao certo do que se tratava sem antes fazer a cirurgia, onde seria colhida a biópsia. Resumindo: Cirurgia feita e biópsia confirmada, teríamos 1 ano de sobrevida (com qualidade questionável). O desespero da família foi incontido, no entanto minha tia foi forte e disse que não se deixaria vencer. Na verdade ela nunca soube da sobrevida, e sim da gravidade do tumor dela.
    Ela fez todos os tratamento que eu vi no blog, Radioterapia, Quimioterapia, Temodal, fisioterapia, Terapia Ocupacional e até consulta com psicólogas. Mas após duas cirurgias o tumor voltou a crescer. Durante um tempo ela reagiu, mas depois foi perdendo as forças e infelizmente o prognóstico foi confirmado.
    Fato é que, o que eu gostaria de contribuir, é que apesar de ser um fim triste (mas real), eu aproveitei pra fazê-la feliz. Tudo o que ela me pediu eu fiz, tudo o que ela quis comer eu dei, acompanhei seus passos todos os dias enquanto ela esteve aqui. Abracei, beijei, expressei meu amor, papariquei mesmo. Prometi tudo que ela quis e cumpro até hj. Curti cada dia como se fosse o último, por que sabia que este dia chegaria. O prognóstico foi de 1 ano, ela ficou por 11 meses e hoje já faz quase 4 anos que ela se foi, semana que vem é aniversário (de nascimento)dela e vou comemorar..rs.
    Ela morreu sim, mas um dia ela nasceu, e graças a Deus na minha família. Vou comemorar por ter tido a oportunidade de conhecê-la, de por ter falado tudo que eu queria e por ter me despedido momentaneamente dela. Obrigada Senhor por me permitir amar e ser amada por aquela mulher, minha tia.
    Um grande abraço a todos que passam por isso e tenham fé de que a ciência evolui e que vcs podem ter esperanças. Que Deus esteja sempre com vocês.
    Fernanda

     
    At 17:47, Anonymous néia said...

    miguel, estou vivendo um caso de astrocitoma grau III. Meu marido em 2 de janeiro de 2008, através de l ressonância, ficamos sabendo da terrível doença. Ele já fez quimioterapia e está no 2º ciclo do temodal (consegui na justiça o medicamento) . Preciso de sua ajuda quanto a medicicina alternativa. Ele só tem 40 anos, gostaria de fazer mais. néia

     

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