O Dia-a-Dia do Tratamento

• 06/09/06 – 11 meses da cirurgia – Ele tem uma vida quase normal. Evidentemente, o tratamento dos últimos meses o maltratou bastante, mas diante das perspectivas no dia do diagnóstico, não temos do que reclamar.

• 01/09/06 – O Edema Periférico – Quase um mês após o término do sexto ciclo de quimioterapia (possivelmente o último), o problema que mais incomoda meu pai é o inchaço da mão esquerda, problema este que já vem de longa data. A mão permanece levemente inchada e não fecha completamente, além de doer. Sabemos que este é um dos efeitos colaterais possíveis da quimioterapia e esperamos que com o tempo tudo volte ao normal. Fomos ao reumatologista, que examinou cuidadosamente meu pai, pediu alguns exames e manifestou acreditar que realmente seja um problema reacional à quimioterapia, pois não há evidências de outras patologias. Ele aumentou a dose de corticóides temporariamente, no intuito de fazer regredir o problema.

• 03/08/06 – Ressonância Magnética de Controle – Estamos realizando ressonâncias a cada dois meses, mais ou menos. Mais uma vez, felizmente, não há novidades. Tudo está como no exame de 25/05. Não há nenhuma evidência de evolução ou recidiva do tumor. Tendo em vista o péssimo prognóstico que nos traçaram, podemos dizer que meu pai, aos 71 anos, está muito fora do padrão esperado de evolução para a doença. Pelas estatísticas, registradas de milhares de pacientes com glioblastoma multiforme, o número de doentes nesta faixa etária que sobrevive 10 meses sem progressão da doença é de apenas uns 3%. Hoje seria dia de comemorar, mas um outro motivo me impede de agir assim. Gláucia, esposa do Márcio, meu companheiro de pesquisas, não teve a mesma sorte de meu pai, faleceu aos 29 anos. Isto me entristeceu imensamente.

• 30/07/06 – Começou o sexto e último ciclo de quimioterapia. Os resultados do leucograma foram satisfatórios e desta vez não houve atraso no início do ciclo, que transcorreu sem nenhum problema. Pelo protocolo de tratamento esta deveria ser a última vez em que ele faria uso do temodal. Apesar disto, já sabemos que há quem esteja usando a quimioterapia há vinte ciclos ou mais, com bons resultados.

• 14/07/07 – Como sempre acontece depois da químio, ele apresenta alguns efeitos colaterais. Está com pouco apetite, levemente enfraquecido e teve um pequeno inchaço na mão esquerda. No restante as coisas estão normais. Deveremos realizar uma nova ressonância magnética no fim deste mês.

• 06/07/07 – Término do quinto ciclo de quimioterapia, que havia se iniciado no dia 02. Tudo tranqüilo.

• 01/07/07 – Tristeza: Hoje pela manhã, meu pai, por conta própria e sem que eu soubesse, pegou o carro e saiu pela cidade. Aconteceu o que era de se esperar, um acidente. Ele bateu em outro carro. Felizmente, os danos foram só materiais e não houve vítimas. Eu já havia dito a ele que não poderia dirigir antes que o neurologista autorizasse. Como não acatou a orientação, adotei um medida radical, tomei o carro e a chave. Festa: Levei-o à festa que ele tanto queria ir. Valeu muito a pena. Lá ele encontrou-se com velhos amigos e pode se divertir um pouco depois de tantos meses de privação. Foi uma noite justa e perfeita.

• 30/06/06 – O mês transcorreu sem nenhum problema. O acréscimo dos novos suplementos, mencionados em 08/06/06, parece ter surtido o efeito desejado. O resultado do exame de sangue foi um dos melhores desde o início da quimioterapia. Desta vez adiamos o início do novo ciclo de medicamento, que deveria ter se iniciado no dia 28, para satisfazer uma vontade dele, amanhã ele tem uma festa para ir e queria chegar nela muito bem, sem estar sentindo os efeitos colaterais da químio.
  

• 08/06/06 - Meu pai está surpreendentemente bem. Ele havia perdido bastante da força física, que, apesar de ser pequeno, ele sempre teve. Ontem me surpreendi com o seu aperto de mão. Está quase tão forte como sempre foi. Seu humor tem se mantido bom e voltou a trabalhar em meio período. Outra coisa que mudou para melhor foi a marcha (a forma de andar), está equilibrada, linear e rápida, coisas estas que ele não tinha faz muito tempo. Começamos hoje com novos suplementos. Todas as vezes que for terminada a quimioterapia, ele tomará Targifor C, um comprimido por dia, durante sete dias. Após estes sete dias, será administrado um flaconete de Forten (Poliaminoácidos) por dia, também por sete dias. Durante todo o período, exceto o de quimioterapia, um comprimido de Centrum Silver (polivitamínico e poliminerais) dia sim, dia não. A intenção ao introduzir estes suplementos é garantir um fornecimento mínimo de nutrientes, que podem estar em falta devido às indisposições alimentares provocadas pela quimioterapia e, com isso, permitir uma melhor recuperação do sistema imunológico.
  
• 04/06/06 – Término do Quarto Ciclo de Quimioterapia. Não observamos grandes problemas, mas ele contraiu uma gripe, o que nos deixa em alerta, tendo em vista a pneumonia ocorrida em janeiro. Voltamos a administrar o alfacalcidol (que não estávamos conseguindo comprar nas farmácias). Márcio, meu parceiro de pesquisas, conseguiu e me enviou dois frascos.
• 31/05/06 – Início do Quarto Ciclo de Quimioterapia. Seu estado geral é bom, inclusive ele tem trabalhado vários dias no período da tarde.
• 30/05/06 – Leucograma bom – foi feito o exame de sangue para avaliar se poderíamos iniciar a quimioterapia. O número de leucócitos totais, que no exame anterior era de 3350, passou a 4400, dentro do limite de normalidade. O oncologista autorizou o início da químio.
• 25/05/06 – Ressonância Magnética de controle. No dia em que se completam oito meses do diagnóstico fomos fazer uma ressonância magnética para avaliar a evolução da doença. Nossa expectativa era das piores, pois a última avaliação havia apontado um Ponto de Hipersinal com origem desconhecida. Como a doença é tipicamente recidivante, acreditávamos que seria a volta do tumor. Tivemos uma ótima surpresa. Não houve nenhum crescimento da área de hipersinal. Como o Glioblastoma é muito agressivo e se expande rapidamente, o radiologista disse acreditar que não se trata de recidiva. Fiz até um post comemorativo.
• 18/05/06 – Quase Normal – oito dias após o início do uso do antiinflamatório corticóide (PredSim) o inchaço das mãos desapareceram quase por completo. Ele ainda sente dores na mão esquerda, mas as outras dores articulares cessaram completamente. Sua musculatura está fraca. Nos próximos dias consultaremos o oncologista para determinar quando será realizado o novo ciclo de quimioterapia.
• 10/05/06 – Adiado o ciclo de quimioterapia – deveríamos ter começado um novo round com Temodal no dia 8, mas já no dia 7 as mãos voltaram a inchar. Foi feito um novo exame de sangue, que demonstrou haver uma leve deficiência imunológica. Após conversas com o oncologista e o reumatologista, decidiu-se pela administração de corticóides antiinflamatórios. O problema que enfrentaremos agora é que corticóides tendem a prejudicar o sistema imunológico e se isto acontecer haverá ainda mais dificuldades para o uso do quimioterápico.
• 01/05/06 – As mãos desincharam muito depois que passamos a dose de Celebra para 200 mg duas vezes ao dia. Na aparência estão quase completamente normais, mas ele ainda sente dores intensas e estamos administrando um analgésico chamado Ultracet, com bons resultados. Junto com dois colaboradores, também parentes de pacientes com tumores cerebrais, estudei por quase duas semanas a potencial utilidade do Omega-3. Decidimos que vale a pena utilizá-lo, pois apresenta propriedades interessantes para o tratamento. A partir de hoje começamos o uso em meu pai de um suplemento de Óleo de Peixe (Fish Oil) da marca FDC. São glóbulos gelatinosos, cada um com 600 mg de Omega-3 (sendo 360mg de EPA e 240 de DHA). Iniciamos com dois glóbulos/dia, pretendemos aumentar a dose até dez, que seria equivalente a 3 gr de Omega-3.
• 30/04/06 – Meu pai completou 71 anos. Fizemos uma festinha, somente com o os membros da família. Na hora do “parabéns a você” ele estava muito emocionado e quase chorou.
• 26/04/06 – Consultas no Oncologista e Reumatologista: ambos os médicos concluíram que o edema periférico (inchaço de mão e pés) e as dores articulares e musculares são reacionais. Isto significa que eles acham que realmente são efeitos colaterais da quimioterapia com temodal. Duas alternativas foram sugeridas para melhorar esta situação: introduzir corticóides (meticorten) ou aumentar a dose do antiinflamatório (celebra) que ele está tomando para combater a angiogênese. Com o uso de corticóides provocará uma redução da capacidade imunológica dele, concluiu-se por aumentar dobrar a dose de celebra por alguns dias e observar a reação.
• 25/04/06 – Sete meses do diagnóstico: meu pai, desconsiderando-se os efeitos colaterais da quimioterapia, está bastante bem, anda, coordena movimentos, raciocina adequadamente. Pelo prognóstico inicial, em função da idade dele e do tamanho do tumor, ele já deveria ter morrido. Consideramo-nos Abençoados.
• 21/04/06 – Descobri a razão de das dores articulares. Em um estudo revisional sobre o temodal produzido no Brasil menciona-se que, de um conjuto de 44 pacientes tratados com temozolamida, 11% apresentaram dor articular e tendinosa (nos tendões) insuportável. Todos os problemas mais incômodos ou graves que meu pai está apresentando são decorrentes do uso do Temodal. Curiosamente a bula brasileira deste remédio não menciona estes efeitos colaterais, enquanto a bula americana menciona quase todos.
• 19/04/06 – Desisti da drenagem linfática e do personal training. Estou a procura da nutricionista ideal para nos orientar. Estamos administrando um medicamento chamado Ultracet, que tem aliviado bem as dores articulares que ele sente. Marquei consulta no oncologista e em um reumatologista para tentar resolver o problema.
• 16/04/06 - Terminado o terceiro ciclo de quimioterapia com temodal. Suspendemos a administração de selênio, por conta de uma possibilidade de interação contra-produtiva com a quimioterapia. Estou em busca de esclarecimentos para isto. Meu pai está com a musculatura muito frágil, tem pouquíssima força e sente dores nas articulações. As mãos e tornozelos continuam inchados. Na próxima semana, vou tentar uma abordagem tríplice para tentar melhorar sua qualidade de vida. Procurarei uma nutricionista especializada em oncologia, começaremos com drenagem linfática nos pés e mãos e procuraremos um personal training (preferencialmente fisioterapeuta) para tentar readquirir musculatura. Curiosamente, o exame de sangue prévio à quimio deu tudo normal.
• 06/04/06 - Seis Meses da Cirurgia - Por um lado, comemoramos o fato de meu pai estar vivo, lúcido e sem sequelas, por outro, há que se considerar que ele está muito debilitado, provavelmente pelos efeitos colaterais da quimioterapia.
• 29/03/06 - Descobri em uma bula americana que os inchaços nas extremidades do corpo são efeitos colaterais do Temodal. A bula nacional não menciona nada.
• 28/03/06 - Foi realizada uma Ressonância Magnética para controle da evolução da doença. Nela se encontrou o que o radiologista chamou de “PONTO DE HIPERSINAL”. Na interpretação do radiologista, o tal ponto pode ter três possíveis origens: (1) algum trauma cirúrgico, (2) ser uma conseqüência da radioterapia ou (3) ser o início de uma nova formação tumoral. Dentro de um mês realizaremos uma nova ressonância para verificar se há crescimento e, então, se necessário, tomaremos decisões sobre possíveis alterações no tratamento.
• 23/03/06 - Hoje, diz que sente dores nas articulações do corpo. Sua mão esquerda está bem inchada e a direita apresenta algum sinal de inchaço. Tememos que seja algo sistêmico provocado pelos remédios ou pelo tumor. Na próxima terça-feira, 28/03, ele fará uma Ressonância Magnética para avaliar a evolução da doença. Já estou apreensivo pelo que podemos encontrar.
• 21/03/06 - Meu pai relatou que se sente fraco e, às vezes, um pouco de tontura. Tanto a fraqueza muscular como tontura estão descritas na bula do Temodal como possíveis efeitos adversos. Esperamos que isto seja transitório.
• 12/03/06 – Iniciou-se o segundo ciclo de quimioterapia, que foi concluído no dia 16, sem nenhuma ocorrência de disturbios de qualquer ordem.
• 24/02/06 – Depressão e Falta de Apetite: Aos poucos, meu pai começou a apresentar vários sintomas de depressão, mais destacadamente anorexia e sonolência excessiva. O neurologista prescreveu um anti-depressivo e, pelo menos por ora, ela parece um pouco melhor da sonolência e mais disposto, mas continua se alimentando mal. Tentamos usar um Orexigeno chamado Profol para abrir seu apetite, mas não funcionou. Estamos suplementando sua alimentação com um produto chamado EnSure.
• 19/02/06 – Febre e Tontura: Sem causa aparente meu pai apresentou febre de 38 graus e tontura. Verificamos na bula do Temodal que estas são reações adversas possíveis. A febre baixou e não voltou mais e a tontura foi medicada com um remédio para labirintite.
• 12/02/06 – Quimioterapia com Temodal: com vinte e um dias de atraso, iniciamos o primeiro de seis ciclos de quimioterapia com nova dosagem de Temodal. A dose agora utilizada (320mg) é quase o triplo da inicial (120mg), que acompanhou a radioterapia. O medicamento é administrado durante cinco dias consecutivos fazendo-se então uma pausa de 23 dias para reiniciar o ciclo. Durante estes cinco dias, uma hora antes do Temodal foi administrado um comprimido de odansentrona – 8 mg, para prevenir náuseas e vômitos. Também administramos 5 mg de licopeno duas vezes ao dia na forma de comprimido. Nos 23 dias seguintes foram fornecidos 330 ml suco de tomate, que equivalem a aproximadamente 30 mg de licopeno.
• 09/02/06 – Um problema persistente: As dores em ambos os tendões de Aquiles que começaram em época próxima à pneumonia persistem até hoje. Em um dado momento, elas foram de tal forma intensas que o obrigavam a andar a passos extremamente curtos e demonstrando visível dor. Consultamos um ortopedista, que não conseguiu diagnosticar nada conclusivo mas recomendou fisioterapia. Já foram feitas mais de 20 sessões e ele ainda reclama do problema. Lembrando que ele toma diariamente 200 mg de Celebra e considerando que durante quatro dias foram administrados também 120 mg de Arcóxia (um outro antiinflamatório) a persistência destas dores tem nos preocupado, pois sendo bilateral ( em ambos os pés) sugere algum problema de caráter sistêmico, que poderia estar ligado à volta do tumor.
• 27/1/2006 - Boa Notícia – Tomografia Limpa: Foi realizada uma tomografia de controle para avaliar a evolução da doença e este exame não apontou nenhum indício da volta do tumor. É sabido que a ressonância magnética é um exame mais adequado para esse tipo de avaliação, mas tendo em vista fazer pouco tempo do término da radioterapia ele não era aplicável. De toda forma, há motivos para comemoração, pois as estatísticas mostram que 4 meses após o diagnóstico um número expressivo de pacientes já faleceram.
• 10/1/2006 - Má Noticia - Pneumonia. Passado um breve período de tempo, as deficiências imunológicas provocadas pelo conjunto radioterapia mais quimioterapia causaram o primeiro problema, uma pneumonia bilateral. O tratamento foi difícil e arrastado levando a outras complicações. Houve um aumento substancial e persistente da freqüência cardíaca, que levou os médicos a suspeitarem de uma endocardite (infecção no coração). Depois de muitos exames não foi possível detectar qual a origem dos problemas, mas a endocardite foi descartada. Meu pai teve ainda muito inchaço nos pés e dores nos tendões de Aquiles. O Cardiologista prescreveu medicamentos diuréticos e à base de digoxina. Houve uma melhora expressiva, mas não completa. Foi quando em um exame de sangue se percebeu que os níveis de proteína no sangue estavam um pouco abaixo do normal. começamos então a fornecer a ele um suplemento alimentar chamado ProSure e passados alguns dias tanto o quadro pulmonar como o cardíaco voltaram ao normal. Durante este período meu pai se debilitou muito, o que nos obrigou a adiar o ciclo de quimioterapia que deveria ter sido iniciado em 21/01 e estender o uso do ProSure por vinte dias. Durante este período em que administramos o ProSure, sabendo que este produto é rico em cálcio, suspendemos o uso de alfacalcidol para evitar os riscos de hipercalcemia.
• 31/12/2005 - Passagem de Ano: Fizemos uma festinha para comemorar o início no novo ano. Meu pai veio e estava muito bem: disposto, alegre, movendo-se e falando com desenvoltura.
• 28/12/2005 - Introdução do Selênio: passou a tomar 100 mcg duas vezes ao dia. Este produto não foi introduzido durante a radioterapia porque tem efeitos radioprotetores.
• 23/12/2005 - Término da Radioterapia e do primeiro período de Quimioterapia: Durante todo o período da radioterapia acompanhada de quimioterapia, meu pai não apresentou nenhum problema mais grave de saúde, tendo inclusive engordado cerca de 4 quilos. A única coisa de anormal que percebemos, desde o início e até agora, são perdas de memória recente, as quais poderiam ser atribuídas à radioterapia, mas, tendo em vista a cirurgia que ele sofreu e a quantidade de medicamentos que ingere regularmente, fica difícil afirmar conclusivamente.
• 1/12/2005 - Volta ao Trabalho: Não sei precisar a data exata, mas no começo de Dezembro, com muita moderação, passou a trabalhar pelo menos um período por dia.
• 10/11/2005 - Alimentos Benéficos: Após pesquisar, constatei que existem vários alimentos que possuem substâncias que podem ajudar muito no tratamento de tumores. Tornamos então a dieta rica nestes alimentos. São eles: soja, chá verde, alho e maçã.
• 6/11/2005 - Introdução de Celebra e Alfacalcidol: Em nova consulta com o neurologista, tendo como base evidências científicas, discutimos a troca do antiinflamatório dexametazona (um corticóide) por Celecoxib (ou Celebra, um outro antiinflamatório,inibidor da Cox-2) porque o uso deste medicamento simultaneamente com a radioterapia apresenta melhores resultados do que o outro. A dose de dexametazona foi reduzida a um terço e forma introduzidos 100 mg de Celebra duas vezes ao dia. Além disto, decidiu-se que seria viável o uso do análogo de Vitamina D Alfacalcidol (nome comercial Alfad) em duas doses diárias de 0,25 mcg. Desde então, nos exames de sangue periódicos, também têm sido monitorados os níveis de cálcio.
• 3/11/2005 - Início da Radioterapia: Durante um período de 50 dias ele foi submetido a 35 sessões de radioterapia, que ocorriam exclusivamente em dias úteis, saltando-se o feriados e fins de semana.
• 30/10/2005 - Início da Quimioterapia: Desta data até o dia em que terminou a radioterapia ele usou diariamente 120 mg de temozolomida ou Temodal. Como prevenção de possíveis efeitos colaterais (náusea e vômitos), uma hora antes do Temodal ele tomava uma cápsula de 8 mg de odansentrona (Nausedron ou Vonaux), o que evitou por completo a ocorrência dos efeitos indesejados.
• 29/10/2005 - Fisioterapia para recuperar o equilíbrio:- Depois de duas quedas sem maior gravidade e pela persistência do desequilíbrio e da irregularidade na forma de caminhar (chamada de marcha), consultamos o Neurologista e um Otorrinolaringologista (o centro que regula o equilíbrio fica no ouvido). O primeiro médico não apontou problema algum mas o segundo prescreveu um medicamento chamado Equilid, que poderia ajudar com o equilíbrio. Como não houvesse melhora, decidimos consultar um Fisioterapeuta. Foi a solução correta. Este profissional fez um programa de treinamento para ser executado com auxílio de um andador e que tinha o objetivo de re-ensinar ao meu pai o equilíbrio estático (quando parado) e o equilíbrio dinâmico (quando andando). Em pouco mais de duas semanas, ele havia recuperado boa parte de sua capacidade de locomoção e do equilíbrio.
• 28/10/2005 - Tomografia do Crânio. Como parte da preparação para a Radioterapia realizou-se uma tomografia com injeção de contraste. O objetivo deste procedimento é delimitar precisamente a área que será exposta à radiação. A partir das imagens obtidas, um Físico da Clínica de Radioterapia constrói uma mascara metálica exatamente do formato da área que necessita de tratamento. Esta máscara é acoplada ao aparelho de radioterapia e impede que regiões saudáveis do cérebro sejam afetadas pela radiação, que pode ser muito nociva. Este procedimento é chamado de Radioterapia Conformacionada e não é coberto pelos planos de saúde, de tal forma que tivemos que pagar por ele. A tomografia apresentou resultados normais, demonstrando que o tumor havia sido totalmente retirado durante a cirurgia, não havendo indícios de ressurgimento do mesmo.
• 25/10/2005 - Início da Administração de Melatonina. Começamos com 3 mg e aumentamos diariamente até chegarmos no sétimo dia com 21 mg. Desde esta época ele tem tomado diariamente esta dose. Inicialmente, com seria de se esperar, houve um aumento da sonolência, mas depois isto diminuiu.
• 12/10/2005 - Recebeu alta hospitalar. Estava tomando, ansiolíticos, anticonvulsivantes, corticóides antiinflamatórios e antibióticos, além de analgésicos quanto necessário.
• 10/10/2005 - Transferido para um quarto normal com acompanhante.
• 8/10/2005 - Acidente: dois dias após a cirurgia, durante o banho, por descuido do enfermeiro, caiu e chocou violentamente a cabeça contra uma parede. Uma nova ressonância magnética do crânio revelou uma hemorragia extra-dural (fora das membranas que recobrem o cérebro). Foi necessária uma nova intervenção cirúrgica para drenagem desta hemorragia. Após, nós o transferimos de hospital, para um onde havia vaga na UTI. Por incrível que pareça, ele estava muito bem no pós-operatório. Brincou tanto com o pessoal da UTI que uma enfermeira chegou a dizer que aquela tinha sido a noite mais animada da UTI em muitos anos.
• 6/10/2005 - Primeira Cirurgia. Teve sucesso amplo. Meu pai saiu bem no pós-operatório, embora apresentasse desequilíbrio e estar confuso, tinha movimento em todos os membros e falava quase normalmente. Por falta de leito na UTI ficou em um quarto normal com acompanhante.
• 4/10/2005 - Reunião familiar onde foi decidido que a operação seria realizada em nossa cidade. Contamos ao paciente a decisão e levamos para conhecer o médico que o operaria.
• 3/10/2005 - Consulta com especialista em São Paulo, que confirmou o diagnóstico.
• 30/9/2005 - Alta hospitalar tomando corticóides e anticonvulsivantes
• 28/9/2005 - Contamos parcialmente o diagnóstico
• 27/9/2005 - Ressonância magnética do Crânio.
• 26/9/2005 - Vários outros exames, incluindo radiografia e tomografia de pulmão, ultra-sonografia de abdome.
• 25/9/2005 - Primeira manifestação clara da doença e diagnóstico por tomografia computadorizada. Foi internado e medicado com vários analgésicos, antiinflamatórios e anticonvulsivantes.