14.3.06

Esclarecimento e Isenção de Responsabilidade

As iniciais de meu nome são E.M.G., sou brasileiro, casado, 45 anos, tenho formação superior e pós-graduação pela Fundação Getúlio Vargas (FGV). Resido em uma cidade do interior do estado de São Paulo, Brasil. Quero neste texto, além de esclarecimentos, fazer uma isenção de responsabilidade.
  • Quero deixar muito claro que não sou médico, que recomendo a você, caso precise, a procura de um excelente médico e exija dele a máxima atenção que seu caso necessita.
  • Tudo o que aqui for mencionado como tratamento terá sólidas evidências e fundamentos científicos, mas se você decidir fazer uso de alguma prática, substância ou medicamento mencionado neste Blog, saiba que a responsabilidade pelas conseqüências é e será exclusivamente sua.
  • De minha parte eu prometo o empenho e a seriedade para divulgar somente informações de qualidade e que realmente possam ser úteis.
  • Para evitar problemas legais e indiscrições, pelo menos por enquanto, usarei somente as iniciais das pessoas envolvidas. No futuro, conforme o desfecho e a repercussão poderei mudar isto.
  • Se precisar de ajuda mande-me um e-mail ou faça um comentário no próprio site.

17 Comments:

At 11:40, Anonymous Anônimo said...

VOCÊ ESTA PAGANDO O temodal OU CONSEGUIU COM CONVENIO OU SUS ?

 
At 13:37, Blogger Miguel Francisco said...

No começo, no início da radioterapia, por um período de 28 dias fui obrigado a comprar. Isto me custou cerca de 14000 reais. Naquele período meu pai estava tomando 120mg por dia de Temodal, o que custava cerca de 480 reais por dia. Nos ciclos posteriores a dose seria aumentada para 320 mg dia, mas dada só cinco dias a cada 28, que implicava em um custo de uns 7000 reais a cada 28 dias. Fiz uns cálculos e constatei que só a quimioterapia iria custar cerca de 70000 reais, o que era inviável para nós. Como o convênio que possuímos não cobre este tipo de tratamento e as entidades de saúde governamentais não fornecem temodal, comecei a procurar alternativas jurídicas para obter o medicamento gratuitamente. Pela internet constatei que havia muitas licitações oficiais para compra de temodal e, como conseqüência, supus que estas decorriam de decisões judiciais favoráveis aos pacientes. Decidimos procurar um advogado e felizmente conseguimos um bom. Ele entrou com um mandado de segurança contra a Divisão Regional de Saúde do Estado de São Paulo da minha cidade. Até hoje, foi a coisa mais rápida que vi tramitar na justiça. O advogado deu entrada com o mandado numa quarta-feira pela manhã e um dia depois, na quinta-feira às 16:00 hs, o juiz já havia decidido favoravelmente e o oficial de justiça já havia entregado a decisão proferida pelo juiz na Divisão Regional de Saúde. Tivemos que esperar umas duas semanas até a DIR conseguir o medicamento, mas desde então estamos recebendo regularmente e sem problemas. No meio das duas semanas eu fui conversar com o diretor da divisão e educadamente expliquei a ele que o descumprimento da ordem do juiz implicaria em prisão.
O advogado nos cobrou 1200 reais pelo procedimento.

 
At 16:45, Anonymous Anônimo said...

Concordo que muitos médicos não aceitam o questionamento de seus paciente e colegas de trabalho. Acho que muitas pessoas necessitam não só de um tratamento halopatico e sim espiritual. Conheci o tratamento com florais e fora fantastico, busquei saber mais sobre eles e o pouco que ainda sei sobre os mesmo, busco ajudar os outros como eu. Sou academica de enfermagem, e creio que uma palavra amiga, atenção, carinho e dedicação é o que temos de melhor para oferecermos para os nossos semelhantes.

 
At 08:43, Blogger Miguel Francisco said...

Obrigado por escrever.
Nem todos os médicos são impermeáveis aos questionamentos dos pacientes e outros, mas a maioria assume uma postura de onisciente, o que é quase invariavelmente ruim. Qualquer protocolo moderno de tratamento das mais variadas doenças compõe-se de uma abordagem multidisciplinar, incluindo-se aqui o devido suporte psicológico e espiritual. Acreditar que só a medicina produzida pelos grandes laboratórios farmacêuticos é válida e útil seria uma bela tolice. Há praticas populares e alternativas com muitas evidências de eficácia. Não é o caso de ir tomando qualquer “garrafada” que se encontre por aí, mas sim de estar aberto às opções disponíveis mantendo a visão crítica, principalmente no que diz respeito aos riscos.

 
At 09:29, Anonymous Anônimo said...

Sou AJE, fui submetido a uma cirurgia de um tumor cerebral no final de março de 2006.Fcou constatado que tinha o glioblastoma grau4. Depois da cirugia fui orientaod pela neuroncologista para fazer a radio terapia e depois a qumimioterapia. Agora, depois de feita 30 aplicações. Procurei o quimioterapeuta para fazer o tratamento pela quimioterapia. Esse profissional ao atender-me muito bem, analisando as ressonânicas magnéticas computadorizadas, antes e depois a operação. ao elugiar o trabalho do cirurgião sobre a cirurgia, disse-me que não havia mais necessidade de fazer a quimioterapia que seria uma tratamento que iria trzer consequencias prejudiciais a minha saúde. Mas, antes de procurar este profissional procurei uma outra profisional, crendenciada pelo plano de saúde que pago, essa prescreveu-me o uso do temodal. Solicitei ao plano de saúde e fui negado. A médica disse-me, conforme literartura, o temodal pode ser aplicado com a radioterapia. pergunto: será que tenho que fazer radioterapia de novo associado com o temodal?
Obrigado

 
At 14:07, Blogger Miguel Francisco said...

Olá AJE

Acho que você é o primeiro paciente que se comunica diretamente comigo. Normalmente, são os parentes que fazem isto. Imagino como deve estar sendo difícil para você ter que julgar sobre opiniões diferentes e tomar decisões. Como você já deve ter visto, eu não sou médico. Sou apenas uma pessoa que tem estudado um pouco sobre os tumores cerebrais para ajudar ao meu pai. Mas, se você achar que posso auxiliar em algo, eu estarei aqui sempre disposto.

Vamos às suas perguntas.

Você disse que ficou constatado que tinha um glioblastoma de grau 4. Eu te pergunto, este diagnóstico foi confirmado em um exame de patologia? Se foi confirmado o temodal é recomendado.

Pelo que sei, ainda não há um protocolo de tratamento com temodal estabelecido no Brasil. O que tenho visto fazerem é seguir o método de tratamento que foi estabelecido nos Estados Unidos e que é descrito na bula do Temodal. Esta forma (protocolo) de tratamento diz mais ou menos o seguinte:
1-primeiro é feita a cirurgia;
2-depois se faz radioterapia e durante ela o paciente toma doses diárias (pequenas) de temodal;
3-acabada a radioterapia, a quimioterapia é feita tomando doses diárias (maiores) de temodal, nos cinco primeiros dias de cada período de vinte e oito.

Até onde conheço, este é o melhor tratamento que temos hoje em dia.

Você tem duas pessoas dizendo coisas diferentes sobre usar ou não temodal. Eu sou favorável a usar. E acho que para “desempatar” você deveria consultar mais algum médico.

O fato de sua cirurgia ter sido um sucesso é mais um motivo para você exigir o melhor tratamento possível, para evitar que o tumor volte a aparecer.

Como qualquer quimioterapia, o temodal traz sim algumas conseqüências prejudiciais, mas os benefícios são maiores que os prejuízos.

Acho que você não terá que fazer novamente a radioterapia. Acho que nem poderia. Existem limites de radiação que pode ser aplicada no local de um tumor. Provavelmente, já foi aplicado tudo o que era possível. Mas isto não vai impedir de você usar temodal.

Este medicamento é muito caro e, em qualquer lugar que você solicitar, sempre negarão. Nós solicitamos ao Estado e também foi negado. Aí nós entramos na justiça e o juiz determinou que fosse fornecido. Acho que você deve fazer a mesma coisa. Se você tem uma receita de um oncologista prescrevendo o temodal, arrume um bom advogado e acione o plano de saúde ou o Estado. Você vai conseguir.

Mantenha-se lutando. Desejo-lhe toda força, sorte e saúde.

Obrigado por escrever aqui.

Um Abração

 
At 19:58, Anonymous Anônimo said...

Miguel, poderia informar seu email para eu enviar uma mensagem? Obrigada.

 
At 20:59, Blogger Miguel Francisco said...

Olá. Você pode e deve postar seus comentários e dúvidas aqui no blog mesmo, assim podemos compartilhar tudo com outras pessoas que eventualmente tenham o mesmo interesse. Se achar absolutamente necessário se comunicar comigo por e-mail utilize o endereço bloglante arroba yahoo ponto com ponto br. Escrevo desta forma o endereço para que não seja rastreado pelos spammers. Faça a substituição de arroba por (@) e ponto por (.).

 
At 11:33, Anonymous José Aurélio de Paula said...

Prezado Miguel

Fico feliz com o sucesso que vc vem obtendo no tratamento de seu pai.
Eu Gostaria de sua ajuda, se possivel: nao sei usufruir muito dos recursos da internet.Sou bancario aposentado e tenho plano de saude. Minha esposa de 59 anos completa hj, 09/01/07, 7 meses de operada de "Gliobastoma Multiforme grau IV". Submeteu-se apenas a radioterapia, 30 seções. A principio o oncologista recomendou quiomioterapia, desaconselhando o uso de temodal. Optamos por nao fazer quimio. Nos 2 primeiros meses ela andava, com as seções de radio teve uma convulsão e desde então foi pra cadeira de rodas e em 01/11/06 foi acometida de pneumonia ficando internada 16 dias e desde então se encontra de cama, não fala e tem todo o lado direito paralisado, os medicos mandaram-na pra casa onde recebe tratamento domiciliar(toma Clexane (anti-coagulante), decadron 8mg/dia, hidantal 3 c/dia, omeprazol 1c/dia, plasil 3c/dia). Segundo os médicos a medicina não possui recursos para combater este tipo de tumor. Não se pode fazer nada. Eu fico indignado, pois me sinto (no mato sem cachorro)inutil sem saber o que fazer. Em 09/11/06 foi feita uma nova Ressonancia e tumor que na cirurgia tinha certa de 2,5cm, aumentou pra cerca de 6,00cm. Se lhe for possivel me orientar eu ficaria imensamente grato. Não vou lhe tomar mais tempo. Um forte abraço e que Deus continue lhe iluminando e dando melhoras para seu pai.

 
At 20:39, Blogger Miguel Francisco said...

Olá José Aurélio

Obrigado por participar do blog. Vou tentar ajudar-lhe, na medida de meus parcos conhecimentos. Comentarei partes do que você escreveu:

“...não sei usufruir muito dos recursos da internet.” Há alguns posts neste blog que podem ajudar nas pesquisas:

-Como encontrar boas informações sobre doenças e tratamentos na Internet;

-Tumores Cerebrais: excelente site

-Tumores Cerebrais - coleção de textos

Tumores: Três novas fontes de informações.


“...7 meses de operada de "Glioblastoma Multiforme grau IV"” : talvez seja este o nosso maior problema. Um glioma de grau 4 não o tipo de tumor que espera. A necessidade de ação para combate-lo é urgente, a partir do momento do diagnóstico. Infelizmente, as pessoas não sabem da gravidade da situação e procrastinam decisões que terão que tomar obrigatoriamente mais tarde e em condições ainda mais desvantajosas. O correto teria sido combater o tumor desde o início, com todas as armas que pudessem ser úteis e não implicassem em grandes riscos. Mas esta é uma posição que não vejo médico nenhum assumindo, mesmo que o tratamento que eles aplicam seja absolutamente insuficiente.

“Submeteu-se apenas a radioterapia, 30 seções. A principio o oncologista recomendou quimioterapia, desaconselhando o uso de temodal.” O melhor tratamento protocolarmente aceito pela medicina nos dias de hoje é composto por cirurgia + radioterapia + quimioterapia. Não consigo compreender porque seu médico desaconselhou o uso de temodal. Espero que ele tenha uma boa razão para isto.

“...(toma Clexane (anti-coagulante), decadron 8mg/dia, hidantal 3 c/dia, omeprazol 1c/dia, plasil 3c/dia).” Nenhum destes medicamentos tem por objetivo combater ou conter o tumor. São apenas paliativos necessários para minimizar o sofrimento, enquanto for possível.

“...Segundo os médicos a medicina não possui recursos para combater este tipo de tumor. Não se pode fazer nada.” Concordo com a primeira afirmação, mas discordo da segunda. Recursos de eficácia completamente comprovada realmente não existem, mas daí a dizer que não se pode fazer nada é no mínimo ignorância, para não dizer má vontade ou omissão consciente. Os que sobreviveram a esse tipo de tumor lutaram tenazmente para conseguir isto.

“Em 09/11/06 foi feita uma nova Ressonância e tumor que na cirurgia tinha certa de 2,5cm, aumentou pra cerca de 6,00cm.” Não fico admirado que a situação atual seja esta. É mais ou menos o que prevê a própria literatura médica. No entanto, eu não “entregaria os pontos”, como nunca entreguei. Se possível, o ideal seria recomeçar: cirurgia > radio > e químio. Além disto, tudo o que você possível. Há pessoas que quando foram diagnosticadas tinham um tumor do tamanho do que tua esposa tem.

Espero ter ajudado um pouco e lamento se minhas palavras são contundentes, mas o melhor é a verdade.

Um Abraço e Força.

 
At 20:25, Blogger diana oliveira said...

gostaria de saber se o sus da medicamentos para as pessoas que precisao fazer tratamento de tumor celebral,pois estou em portugal,mais sou brasileira e minha mae está com este problema e gostaria de voltar para o brasil para se tratar mais nao tenho condiçoes de comprar um medicamento tao caro como o temodal

 
At 13:55, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Diana Oliveira

A constituição brasileira prevê que a assistência à saúde é dever do estado e direito do cidadão. Com base neste preceito é possível exigir que o sus forneça os medicamentos necessários ao tratamento de sua mãe. No entanto, como são medicamentos muito caros, você dificilmente encontrará o temodal a disposição em uma farmácia do sus. Para obter o medicamento gratuitamente deverá procurar um bom advogado mover uma ação contra o Estado. Aqui no blog há uma extensa matéria sobre o assunto. Por favor dê uma olhada. Também neste mesmo post há um comentário sobre isto.

 
At 14:19, Blogger Renata said...

Miguel, boa tarde!
Meu nome é Renata, já mandei 2 ou 3 mensagens no seu blog, mas não consegui localizá-las depois, e acho que eu não sou muito boa nesse negócio de computador... Meu caso é o seguinte:
Minha mãe de 58 anos, há 10 anos atrás teve um tumor na hipófase, o qual teve que realizar uma cirurgia para retirada total da hipófase. Embora o tumor não tenha sido completamente retirado, segundo o médico, muito pouco dele ali ficou, e até o momento não houve crescimento algum. Porém, naquela época (julho/96), o neurocirurgião viu nos exames de ressonância uma pequena mancha no cérebro do lado esquerdo, porém, resolveu acompanhar. Todos os anos a minha mãe deveria fazer a ressonância para avaliar a hipófase retirada, e tb a mancha. Ela fazia todo o ano, e a mancha continuava intacta, sem crescimento algum, assim como o tumor que havia sido retirado.
Ocorre que, em 2004 a minha mãe teve os seus dois rins atrofiados, devido a uma sindrome chamada Alport, e iniciou hemodiálise e após diálise peritonial em casa todos os dias. Em setembro de 2004 minha mãe teve uma convulsão, e a levamos ao médico que a encaminhou ao neurocirurgião, que pediu uma ressonância. Nesta consulta com o médico, verifiquei que ela havia abandonado o controle com o neurocirurgião há uns 2 anos. Ou seja, desde 2002 ou 2003 ela não fazia o acompanhamento com o neurocirurgião. Com o resultado da ressonância em 2004, o médico verificou que aquela mancha havia crescido consideravelmente, e ela é que havia provocado a convulsão. O médico nos explicou que não se tratava de um câncer, mas sim de um tumor benigno, de crescimento lento. Minha mãe começou então a tomar hidantal 2 vezes ao dia. Ficou bem durante um ano. Em novembro de 2005 teve a 2ª convulsão, e as doses dos remédios foram aumentadas, tomando hoje hidantal 4 vezes ao dia e gardenal 1 vez a noite. Porém, após novembro de 2005, as convulsões ficaram mais freqüentes, mas o médico não queria operar pq o tumor está localizado na área da fala e da coordenação motora do lado direito, e a cirurgia poderia causar seqüelas, e tb ele nos disse que não poderia retirar o tumor totalmente.
Ocorre que, há cerca de 3 ou 4 meses a minha mãe vem perdendo a força motora do lado direito e está com dificuldades na fala.
Sendo assim, o médico optou pela cirurgia, colocando na guia de internação o diagnóstico de Glioma cerebral grau IV. Ele me disse que as chances de seqüela são de 50%, e não sei se a minha mãe irá agüentar ficar com seqüelas pois já está muito deprimida.
Até o momento ela não foi operada, em razão de burocracias. A principio em razão das festividades de final de ano e o plano de sáude não teria comissão para autorizar o procedimento, e depois em razão de não haver vaga na UTI. A cirurgia dela está marcada para o dia 30 de janeiro, no Hospital Santa Izabel (Santa Casa de SP) com o mesmo neurocirurgião que a operou em 1.996, Professor Dr. José Carlos Esteves Veiga.
Miguel, peço a sua ajuda para entender melhor o que está acontecendo com a minha mãe e quais serão os tratamentos que poderemos ministrar a ela. O que seria bom para ela. Ela tem apenas 58 anos de idade. Me ajude com a sua experiência.
se vc puder me responder por e-mail ficarei agradecida, ou então me indicar onde estará a resposta... sou péssima em computador e nunca consegui achar as minhas mensagens, aliás, não sei se estou conseguindo enviá-las...
Obrigada,
Renata.
e-mail: besagioruiz@terra.com.br

 
At 11:01, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Renata

Sua mensagem foi respondida no local onde originalmente ela foi postada, ou seja, no artigo " O que é Glioblastoma Multiforme de Grau 4?".

A propósito o nome da glândula onde sua mãe teve o primeiro tumor é hipófise, não hipófase.

Por favor leia a resposta que lhe escrevi e se tiver novas dúvidas fique à vontade para escrever novamente.

Por fim, às vezes levo até uma semana para responder às perguntas postadas aqui. Como todos podem deduzir, sou um cidadão comum, que trabalha, tem filhos e pai para cuidar. Por isto, nem sempre dá para atender a todos na mesma hora.

Obrigado.

 
At 12:35, Anonymous Anônimo said...

PRECISO DO XELODA 500 MG ONDE CONSIGO ESTOU EM SAO PAULO CENTRO

 
At 07:40, Blogger Verónica said...

Bom dia.
Chamo me Verónica.No dia 17 de Setembro de 2007 foi diagnosticado no meu sobrinho de 7 anos um glioma do tronco do encefalo,queria saber se me podia dar alguma informaçao em relacçao a esse tumor, eu sei que nao é bem este tipo de tumor que tem falado por aqui mas sinto me um pouco desesperada e gostava de ouvir um pouco sobre ele se fosse possivel!
O meu sobrinho neste momento encontra se no Instituto de Oncologia em Lisboa Portugal, mas os medicos nao dizem nada simplesmente dizem que lhe querem proporcionar uma boa qualidade de vida...
Obrigado por me ouvir..

 
At 04:48, Anonymous Anônimo said...

Boa noite Miguel!
Como voce disse o importante e nao perder tempo, contratei uma advogada
para obter o trat.com temodal gratuito, ela ja deu entrada com o mandado de seguranca contra Div.Reg.de Saude de S.P. Espero ter o mesmo sucesso que voce, muito obrigada pelo blog, pois nessas horas sempre precisamos de pessoas que possam nos esclarecer. MUITO OBRIGADA!!!! Sandra.

 

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