26.6.06

O Álcool Perílico (perillyl alcohol) no Tratamento de Tumores Cerebrais

Informações sobre as promissoras pesquisas com Gliomas Malignos desenvolvidas na Universidade Federal Fluminense.

O Professor Cid Buarque de Gusmão(1), um proeminente oncologista, inicia seus comentários sobre o conteúdo de um artigo publicado nos Arquivos Brasileiros de Oncologia(2) com as seguintes frases: “Nos últimos 25 anos, o tratamento dos tumores primários cerebrais apresentou poucos progressos. Apesar dos desenvolvimentos na cirurgia e radioterapia, a sobrevida dos pacientes com glioblastoma multiforme, o mais freqüente dos tumores cerebrais em adultos, permanece desapontadora.” Do outro lado do mundo, dois meses depois, pesquisadores australianos chegam praticamente às mesmas conclusões sobre a evolução do tratamento de Astrocitomas e Oligodendrogliomas (dois tipos de tumores cerebrais) nas últimas duas décadas (3).

Nos mesmos períodos citados acima, o tratamento de diversos cânceres avançou a passos largos, obtendo-se enormes vitórias, porque então o mesmo não aconteceu com os tumores cerebrais? Sou limitado para responder a esta pergunta, mas aparentemente a grande diferença se faz notar nos quimioterápicos utilizados para os gliomas malignos, eles têm um nível de eficácia muito inferior àqueles prescritos para algumas outras doenças semelhantes. O tratamento de muitas das neoplasias tumorais tipicamente envolve cirurgia, radioterapia e quimioterapia, nem sempre as três coisas. Se, como diz o Professor Cid, as técnicas cirúrgicas e radioterápicas avançaram, é mais do que lógico afirmar que quem ficou para traz em evolução foram os quimioterápicos.

Recentemente (em 2005), o FDA, órgão do governo americano que aprova e controla medicamentos, aprovou o uso da Temozolomida (Temodal) como primeira opção de tratamento quimioterápico para Glioblastomas Multiformes. Esta substância representa um razoável avanço nos resultados, principalmente quando comparadas a drogas anteriormente em uso, como BCNU ou VCP, para as quais se suspeitava inclusive de uma ineficácia total. Com o uso do Temodal após cirurgia e radioterapia, o número de pacientes que atingem uma sobrevida de dois anos aumentou cerca de 160% em relação ao número de pacientes que atingiam esta mesma sobrevida apenas com cirurgia e radioterapia. Sendo assim, por que motivo classifico os resultados do temodal apenas como razoáveis? A razão é simples, uma análise matemática (cuja explicação não cabe aqui) demonstra que o temodal não produz resultados minimamente adequados para cerca de 83% dos pacientes tratados com ele. Apesar do avanço, 74% dos pacientes diagnosticados com glioblastoma morrem antes que se passem dois anos do diagnóstico, mesmo usando o temodal.

Partindo desta perspectiva aterradora, bem cedo comecei a pesquisar alternativas terapêuticas que pudessem ampliar as chances e a qualidade de sobrevida de meu pai. Em uma ocasião, não me lembro onde nem de quem, recebi a informação de que um médico do Rio de Janeiro estava testando uma nova droga chamada Álcool Perílico com bons resultados. Como já estava perdido em meio a uma quantidade enorme de informações e conceitos novos, anotei o nome entre aqueles para os quais pretendia fazer uma revisão da literatura científica e lá ele ficou, esperando a sua vez. Posteriormente, na comunidade sobre Glioblastoma Multiforme do Orkut vi várias pessoas mencionarem o Dr. Clóvis Orlando da Fonseca e o Álcool Perílico, inclusive algumas cujos parentes já estavam usado esta substância e participando do programa de estudos desenvolvido pelo médico. Instigado por este fato, recorri ao Google Acadêmico (que só apresenta resultados científicos) e ao PubMed (biblioteca de artigos de ciência médica) para avaliar o quanto o Álcool Perílico (perillyl alcohol) estava sendo estudado como opção de tratamento. Acabei ficando surpreso. No Google Acadêmico existem 683 respostas possíveis e no PubMed 147. Em ambos casos, muitas vezes associados ao tratamento de câncer. Inclusive o Dr. Clóvis tem três artigos listados no PubMed.

Algum tempo mais tarde, mantive contato por e-mail com o pesquisador e recebi cópias de vários trabalhos científicos acerca do Álcool Perílico por ele publicados, em associação com outros pesquisadores. O grupo do qual o Dr. Clóvis faz parte tem pesquisado este tema há vários anos e é formado por professores da UFF – Universidade Federal Fluminense. Eles iniciaram com o tipo de pesquisa de medicamentos mais básica que existe, aqueles em que as substâncias são testadas em células separadas dos organismos, também chamada de teste “in vitro”. À partir daí evoluíram com testes em animais, experimentaram o uso em alguns indivíduos isoladamente e , no momento atual, têm autorização para realizar um estudo clínico com um número maior de pacientes portadores de tumores cerebrais. Este último tipo de estudo só pode ser realizado com a provação prévia do Conselho de Ética, aprovação esta que eles possuem.

Por solicitação minha, o professor Clóvis e a Profa Thereza Quirico-Santos redigiram o texto abaixo, descrevendo as origens, propriedades, aplicação e eficácia do Álcool Perílico, e permitiram que eu o publicasse neste blog. Dado que alguns dos termos utilizados por eles podem ser muito técnicos e de difícil entendimento para os leitores, tomei a liberdade de acrescentar algumas explicações, que aparecem entre parênteses e em azul. Estes incrementos foram aprovados pelos dois pesquisadores


O Álcool Perílico

Por Professor Clóvis Orlando da Fonseca e Professora Thereza Quirico-Santos.


“O álcool perílico (AP) é um lipídio presente como óleo essencial nos vegetais, sendo responsável pelo aroma e oleosidade das frutas (cítricas), folhas como couve, hortelã, salsa, aipo, coentro, agrião, alho poró e sementes (ex. cereja). Essa substância tem propriedades importantes na regulação do ciclo celular (controle de como as células se reproduzem); ativação do sistema de morte celular por um processo conhecido como apoptose, que não é lesivo para as outras células e estruturas vizinhas, e inibição da angiogênese e da migração celular, bloqueando a formação de metástase. Desde o início da década 90, o álcool perílico vem sendo utilizado nos Estados Unidos, no tratamento de pacientes com câncer em estágio terminal. Os resultados foram bastante promissores, tanto que foram autorizados estudos clínicos fase II (com seres humanos) mais amplos. Contudo, como o AP era administrado pela via oral, causava transtorno no metabolismo além de também causar efeitos adversos, como náuseas e um quadro de dislipidemia. Na administração pela via oral, o AP é metabolizado (absorvido) no fígado, mudando para outra forma química, exigindo utilização de doses elevadíssimas. Trabalhos do nosso grupo mostraram que o AP tinha efeito inibindo o crescimento de células tumorais de origem no sistema nervoso. Idealizamos então administração pela via inalatória para que o acesso fosse direto no sistema nervoso e com maior difusão nas mucosas (células que revestem a parte interna do nariz), ativando o sistema imune (importante nos tratamentos de câncer) e evitando a metabolização no fígado. A via inalatória atinge de modo bastante eficiente o sistema imune associado a mucosa e o sistema nervoso inibindo a proliferação de células anormais. No protocolo de administração do AP pela via inalatória levamos em consideração o ciclo celular. Nas células normais cada ciclo de proliferação ocorre aproximadamente a cada 12-18hs, enquanto nas alteradas (do tecido tumoral) o tempo é muito curto (6-8hs). Baseado nestes dados foi sugerido a administração do AP 4x ao dia. Também sugerimos que fosse feito afastado das refeições, adequando o horário às atividades cotidianas, porém levando em consideração o ciclo celular e a distância entre as refeições. Atualmente sabe-se que o crescimento tumoral é facilitado pela inflamação, oriunda da necrose (morte) das células tumorais. Com isso há formação de edema (inchaço) no local, ou seja, a retenção de líquido com fatores de crescimento que aumentam a proliferação celular, inibem os genes supressores (que podem ajudar a conter o câncer), ativam a formação de vasos sanguíneos alterados (neoangiogênese) favorecendo o crescimento do tumor e a metástase. Portanto, uma estratégia de controle do crescimento tumoral desordenado seria reduzir o mais possível a inflamação e o edema. A prescrição de antiinflamatórios do tipo esteroidal (decadron) corticosteróide, visa diminuir a inflamação e o edema local, só que essa droga é um imunossupressor (deprime a imunidade) muito potente, levando o indivíduo a desenvolver infecções oportunistas geralmente com evolução grave. Uma proteína plasmática (albumina) presente em concentração alta no plasma e fluidos biológicos (líquidos do organismo) tem como uma função importante regular a distribuição de líquido no organismo, regulando a pressão osmótica e oncótica. Nos processos com grande proliferação celular (ex: câncer, infecção) a concentração das proteínas plasmáticas e principalmente albumina fica bastante reduzida, sendo este um fator de prognóstico importante. Neste protocolo de utilização do álcool perílico solicitamos aos pacientes que tenham uma dieta adequada de modo a repor os fatores (nutrientes) que estão sendo consumidos pela proliferação tumoral. Sugerimos que diariamente seja preparado, pelo menos uma vez ao dia, um suco de frutas, com cenoura ou beterraba e uma folha de couve crua e adicionando uma colher de sobremesa de albumina em pó sem sabor. No almoço ou jantar uma sopa ou caldo de legumes, com uma carne e adicionado antes de bater no liquidificador um dos vegetais que são muito ricos em derivados do álcool perílico: salsa, agrião, hortelã, coentro, aipo, brócolis ou alho poró. Temos evidências que o AP ativa o sistema imune, especialmente das células citotóxicas naturais que controlam de forma eficiente a proliferação de células alteradas e infectadas por vírus, ou outros parasitas. Gostaríamos de lembrar que o sistema imune é muito sensível às influências dos hormônios do estresse, que inibem atividade das células citotóxicas naturais, muito importantes no controle anti-tumoral.”“.


Para terminar este artigo cito novamente o texto escrito pelo Professor Cid Buarque de Gusmão, cujas opiniões eu partilho e endosso:

  • Ainda temos um longo caminho a percorrer no tratamento dos gliomas cerebrais. Porém, qualquer avanço só será alcançado através dos estudos clínicos. Devemos, assim, encorajar nossos pacientes a participar dos estudos em andamento. Como médicos, deveríamos fazer um esforço conjunto, na criação de grupos nacionais de tratamento e pesquisa de patologias como essa, onde o sucesso só será alcançado através do esforço conjunto. Enquanto isso, devemos encorajar e comemorar pequenas vitórias como esta.” (2)

Referências:
(1) Cid Buarque de Gusmão - Diretor do Centro de Oncologia do Hospital 9 de Julho, São Paulo, SP. Membro da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica, American Society of Clinical Oncology, European Society for Medical Oncology. Vice-presidente da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (1998-2001). Presidente da Sociedade Paulista de Oncologia Clínica (1998-1999).
(2) Arquivos Brasileiros de Oncologia pg 85-92, setembro de 2005.
(3) What progress has been made in surgical management of patients with astrocytoma and oligodendroglioma in Australia over the last two decades? Smith SF, Simpson JM, Sekhon LH. Department of Neurosurgery, Royal North Shore Hospital, St. Leonards, NSW Australia.


27 Comments:

At 14:07, Anonymous Lorena said...

Peguei o e-mail do Dr. Clóvis no orkut e na 5ta feira escrevi pra ele. Ele respondeu muito rapidamente e hoje (26-06) minha mãe foi na UFF falar com ele. Quando minha mãe der notícias, volto aqui pra contar!

 
At 15:48, Blogger Zienhe said...

Prezado Miguel, preciso de ajuda para poder ajudar a minha mãe. Quando o médico me due o resultado do Glioblastoma, só me disse que era um tumor maligno de alto grau e que minha mãe só teria uns dois a tres meses de vida e que não havia nada a ser feito. Só esperar a morte chegar. Que não existe tratamento em lugar nenhum no Planeta Terra e que eu tinha que aceitar esse fato e me preparar para o pior. Só agora, depois de quarenta dias, que estou retomando a realidade e comecei a procurar mais informações sobre o caso. Encontrei uma luz, ao encontrar o seu blog e lhe peço de coração que vc realmente possa me orientar. Que Deus lhe dê muita luz, força, e saúde, para que vc possa contribuir com o seu conhecimento sobre essa doença tão cruel e assim ajudar outras pessoas na mesma situação. Obrigada por vc existir!

 
At 19:06, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Zienhe,

Estou para escrever um resumo do que acho importante, mas ainda não tive tempo. A principal orientação que posso lhe oferecer é a minha postura. Em nenhum momento eu acreditei que era o “fim da linha”, como muitos gostam de acreditar por preguiça ou ignorância (e aqui incluo muitos dos médicos). Meu pai tinha todos os indicadores de mau prognóstico possíveis. Como são relativamente poucos os casos de Glioblastoma, pensei “de cara” o “conhecimento a respeito desta doença ainda esta se formando” e “é provável que os profissionais saibam pouco”. Assim, saí caçando informações nos mais diversos lugares. Despendi inúmeras horas para entender assuntos com os quais eu nunca havia lidado. Mas, em menos de dois meses, meu pai estava recebendo o melhor tratamento possível, tanto o convencional, preconizado pelos médicos, como o alternativo, que eu descobri na literatura científica.

Bom, não tenho certeza de que vai funcionar por muito tempo, mas até agora funcionou. Meu pai completa depois de amanhã nove meses de cirurgia e ainda não teve uma recidiva. Este fato é muito raro.

Acho que você deveria ler o blog. Nele há umas 40000 palavras falando dos problemas e das alternativas. Acho também que você deveria participar da comunidade do Orkut sobre Glioblastoma. Lá existem várias pessoas com muita experiência e sempre dispostas a ajudar.

Se tiver alguma dúvida especificam, por favor, escreva novamente.

Um Abraço,

 
At 21:46, Anonymous J.M said...

Oi Miguel...
Bom, em primeiro lugar parabéns pela sua iniciativa e por tudo que tem feito para ajudar aqueles que se encontram nesta terrível situação... Mto louvável esse seu gesto.
Bom, eu já *fucei* todo o seu blogue e consegui informações importantíssimas que estão nos ajudando mto neste longo caminho...
Imprimi os dados que mais achei importantes mais outros estudos que encontrei, inclusive em outros paises e levei a ultima consulta ao medico, inclusive com as referencias bibliográficas dos estudos científicos(qdo era o caso) bem demarcadas, pois já imaginava o que o medico dele diria... ( D., meu namorado, possui o diagnostico de Astrocitoma II)Bem, como eu já imaginava, o medico disse que tudo aquilo naum passava de crendices, e que mesmo a alimentação não ajudaria em nada no tratamento. A única solução é o temodal,(que sabe-se enfraquece o sistema imunologico e tdo que pesquisei, recomenda uma alimentaçao adequada para ajudar o organismo e principalmente o figado a *aguentar a quimio) fizemos o 1 ciclo( já foi feito 30 sessões de radio).Perguntamos então, quais as chances de que o remédio parasse o crescimento do tumor.... ele nos respondeu* Vcs querem mesmo saber?*...Bom, desde o inicio do tratamento, naum tenho aprovado a conduta deste medico... (ele é o oncologista que faz a quimio)Na primeira consulta saímos de lá achando que era o fim...alias, todas as vezes saímos de lá sentindo isso...ele é mto rude e insensível...fala que naum há mto o que fazer....diferente do neurocirurgiao que operou e tbem atende meu namorado(D). Ele já diz que ta tdo bem, tdo sobre controle e que é para nuam nos desesperáramos...que o meu namorado esta bem...Cada dia ficamos mais confusos e desesperados....é impossível olhar para ele, ve-lo indo pra faculdade, estudando, saindo, levando a vida como sempre foi e imaginar que não mais o que fazer, q vamos perder essa batalha, assim tão fácil....Já me interei bastante do assunto e pelo que eu vi, o tipo do tumor dele naum é o pior, os médicos mesmo classificam como baixo grau de malignidade e ainda sim, dizem que naum há mto o que fazer...sabe, como assim??
Na verdade são 3 medicos que cuidam dele(o neurocirurgiao, o neuro-radio e o oncologista-quimio), este ultimo indicado pelo primeiro, todos da Beneficência Portuguesa.
Ah! Mais uma coisa...eles discordam entre si sobre a classificação e grau do tumor, mesmo 2 deles sendo da mesma equipe medica....
Bom, estou dizendo tudo isso, pois gostaria de te pedir algumas informações mais particulares, se for possível, claro...naum quero ser invasiva, perdão.
Eu gostaria de saber se com vcs tbem foi assim... Médicos insensíveis, que literalmente tratam a doença e se esquecem que ali tem alguém cheio de vida e vontade de viver ( D. tem 24 anos, tem o diagnóstico desde os 17, já foi operado- 2x e passou por radio 2 x ), ....que mtas vezes parecem naum ter certeza do que vêem, do que fazem...tratam a gente(família) como meros acompanhantes, com explicações vagas e confusas....
De volta desta ultima consulta, estamos dispostos a procurar opiniões de outros médicos, vamos continuar o tratamento, mais não sabemos ao certo aonde procurar....gostaria de saber se vc sabe e pode me dizer sobre algum bom medico em SP.
E vamos sim, começar nosso tratamento alternativo, com as dicas sugeridas aqui e me outros estudos, o medico acreditando ou não nelas....
Ele já toma um remédio caseiro a base de babosa e desde que começou, relata que sua visão(afeta pela cirurgia) melhorou mto.
Outra coisa que o medico deixou no ar....naum quis falar sobre o assunto, são sobre alterações neurológicas, gostaria tbem de saber, se seu pai teve alguma, e em decorrência do temodal, ou do tumor....
Eu pesquisei bastante sobre isso, mais não achei nada concreto sobre isso....por enquanto ele não apresenta nenhum sintoma, graças a Deus.
Devido a minha formação acadêmica , imagino quais seriam essas alterações, devido a localização do tumor, áreas que ele atinge no cérebro, etc, mais nada muito certo.
Bom Miguel agradeceria mto se vc , ou um dos mtos visitantes do seu blogue pudesse me dar uma *ajudinha*, mais desde já agradeço mtooo sua enorme ajuda e de todos que passam por aki.
Que se pai tenha mto sucesso em seu tratamento, e que Deus ilumine sempre a todos nos, para que saibamos fazer as escolhas certas.
Obrigada e fiquem com Deus!

 
At 21:48, Anonymous J.M said...

Oi Miguel...
Bom, em primeiro lugar parabéns pela sua iniciativa e por tudo que tem feito para ajudar aqueles que se encontram nesta terrível situação... Mto louvável esse seu gesto.
Bom, eu já *fucei* todo o seu blogue e consegui informações importantíssimas que estão nos ajudando mto neste longo caminho...
Imprimi os dados que mais achei importantes mais outros estudos que encontrei, inclusive em outros paises e levei a ultima consulta ao medico, inclusive com as referencias bibliográficas dos estudos científicos(qdo era o caso) bem demarcadas, pois já imaginava o que o medico dele diria... ( D., meu namorado, possui o diagnostico de Astrocitoma II)Bem, como eu já imaginava, o medico disse que tudo aquilo naum passava de crendices, e que mesmo a alimentação não ajudaria em nada no tratamento. A única solução é o temodal,(que sabe-se enfraquece o sistema imunologico e tdo que pesquisei, recomenda uma alimentaçao adequada para ajudar o organismo e principalmente o figado a *aguentar a quimio) fizemos o 1 ciclo( já foi feito 30 sessões de radio).Perguntamos então, quais as chances de que o remédio parasse o crescimento do tumor.... ele nos respondeu* Vcs querem mesmo saber?*...Bom, desde o inicio do tratamento, naum tenho aprovado a conduta deste medico... (ele é o oncologista que faz a quimio)Na primeira consulta saímos de lá achando que era o fim...alias, todas as vezes saímos de lá sentindo isso...ele é mto rude e insensível...fala que naum há mto o que fazer....diferente do neurocirurgiao que operou e tbem atende meu namorado(D). Ele já diz que ta tdo bem, tdo sobre controle e que é para nuam nos desesperáramos...que o meu namorado esta bem...Cada dia ficamos mais confusos e desesperados....é impossível olhar para ele, ve-lo indo pra faculdade, estudando, saindo, levando a vida como sempre foi e imaginar que não mais o que fazer, q vamos perder essa batalha, assim tão fácil....Já me interei bastante do assunto e pelo que eu vi, o tipo do tumor dele naum é o pior, os médicos mesmo classificam como baixo grau de malignidade e ainda sim, dizem que naum há mto o que fazer...sabe, como assim??
Na verdade são 3 medicos que cuidam dele(o neurocirurgiao, o neuro-radio e o oncologista-quimio), este ultimo indicado pelo primeiro, todos da Beneficência Portuguesa.
Ah! Mais uma coisa...eles discordam entre si sobre a classificação e grau do tumor, mesmo 2 deles sendo da mesma equipe medica....
Bom, estou dizendo tudo isso, pois gostaria de te pedir algumas informações mais particulares, se for possível, claro...naum quero ser invasiva, perdão.
Eu gostaria de saber se com vcs tbem foi assim... Médicos insensíveis, que literalmente tratam a doença e se esquecem que ali tem alguém cheio de vida e vontade de viver ( D. tem 24 anos, tem o diagnóstico desde os 17, já foi operado- 2x e passou por radio 2 x ), ....que mtas vezes parecem naum ter certeza do que vêem, do que fazem...tratam a gente(família) como meros acompanhantes, com explicações vagas e confusas....
De volta desta ultima consulta, estamos dispostos a procurar opiniões de outros médicos, vamos continuar o tratamento, mais não sabemos ao certo aonde procurar....gostaria de saber se vc sabe e pode me dizer sobre algum bom medico em SP.
E vamos sim, começar nosso tratamento alternativo, com as dicas sugeridas aqui e me outros estudos, o medico acreditando ou não nelas....
Ele já toma um remédio caseiro a base de babosa e desde que começou, relata que sua visão(afeta pela cirurgia) melhorou mto.
Outra coisa que o medico deixou no ar....naum quis falar sobre o assunto, são sobre alterações neurológicas, gostaria tbem de saber, se seu pai teve alguma, e em decorrência do temodal, ou do tumor....
Eu pesquisei bastante sobre isso, mais não achei nada concreto sobre isso....por enquanto ele não apresenta nenhum sintoma, graças a Deus.
Devido a minha formação acadêmica , imagino quais seriam essas alterações, devido a localização do tumor, áreas que ele atinge no cérebro, etc, mais nada muito certo.
Bom Miguel agradeceria mto se vc , ou um dos mtos visitantes do seu blogue pudesse me dar uma *ajudinha*, mais desde já agradeço mtooo sua enorme ajuda e de todos que passam por aki.
Que se pai tenha mto sucesso em seu tratamento, e que Deus ilumine sempre a todos nos, para que saibamos fazer as escolhas certas.
Obrigada e fiquem com Deus!

 
At 22:46, Blogger Miguel Francisco said...

Oi JM

Obrigado por acessar o blog e por elogia-lo. Na realidade, não é um grande trabalho para mim, eu simplesmente procuro difundir o pouco de conhecimento que adquiri para ajudar no tratamento do Glioblastoma de meu pai, que de outra forma não teria utilidade alguma.

Seu namorado tem um Astrocitoma de Grau II, em tese, um tumor muito menos maligno do que um de grau iv, se é que algum tumor cerebral pode não ser maligno, no sentido amplo do termo. A esposa do Marcio, meu parceiro de pesquisas, também teve um Astrocitoma de Grau II. Oito anos depois de operado, houve uma recidiva e, desta vez, era um Astrocitoma Anaplásico de Grau III.

Se realmente seu médico disse que “tudo aquilo não passava de crendices, e que mesmo a alimentação não ajudaria em nada no tratamento”, eu digo categoricamente que o seu médico não passa de um ignorante preguiçoso, que não lê a literatura científica da área de atuação dele, isto é, um relapso. Por um acaso ele leu alguma das pesquisas que você levou a ele e questionou a metodologia ou os resultados? Ou ele simplesmente, partindo do pressuposto de que por ser informação da internet não é confiável descartou o que você havia encontrado? Aposto na segunda hipótese! Sugiro-te veementemente consultar outros profissionais melhor qualificados.

Não tenho certeza que o temodal seja o quimioterápico mais indicado para o tratamento de astrocitomas de grau II. Destaco que não tenho informações precisas sobre isto, mas me parece que nos Estados Unidos e Europa só se usa temodal a partir de grau III. Se esta informação veio do mesmo médico, acho bom confirmar. Ouvi da boca de um Neurologista conceituado que o temodal é um remédio muito bom, pois dá passagens de avião para os médicos, paga estadias em congressos, etc. Um tratamento padrão com o temodal custa uns 80000 reais, assim é bem possível que haja médico recomendando temodal até para unha encravada. Este é um mundo corrupto! Não estou questionando a eficácia do temodal, que, embora pequena, existe e é o que de melhor há em muitos casos. Estou questionando o seu médico.

Eu não havia lido tudo ainda quando comecei a responder a você, por isso nem tinha me ligado que você estava falando do oncologista. Vou te falar uma coisa que pode parecer dogmática e preconceituosa, mas está calcada na mais dura realidade. Os Oncologistas são os piores. Não há sequer um parente de paciente de tumor cerebral com quem eu tenha conversado que esteja satisfeito ou se considere bem atendido pelo oncologista.

Não sei das dimensões do tumor, nem da sua localização, mas se é de grau II, pela conversa do seu oncologista, acho que vocês devem trocar de oncologista. Saiba que antes de fazer a cirurgia de meu pai consultei oito médicos, além de minha mulher, que também é médica. Por curiosidade, a melhor opinião que ouvi foi a de um Urologista. Ouça muitas opiniões, por que parece que há uma confusão em curso por aí.

Você disse: “Na verdade são 3 medicos que cuidam dele(o neurocirurgiao, o neuro-radio e o oncologista-quimio), este ultimo indicado pelo primeiro, todos da Beneficência Portuguesa.” >>>Não é por ser da Beneficência que necessariamente eles são bons. Por um acaso um dos Médicos é o Dr. M.R.?

Você disse: “Ah! Mais uma coisa...eles discordam entre si sobre a classificação e grau do tumor, mesmo 2 deles sendo da mesma equipe medica....”>>>Muito esquisito isto. O exame Histopatológico é que define o grau do tumor. Depois disto não há mais dúvidas.

Você disse: “Eu gostaria de saber se com vcs tbem foi assim... Médicos insensíveis, que literalmente tratam a doença e se esquecem que ali tem alguém cheio de vida e vontade de viver ( D. tem 24 anos, tem o diagnóstico desde os 17, já foi operado- 2x e passou por radio 2 x ), ....que mtas vezes parecem naum ter certeza do que vêem, do que fazem...tratam a gente(família) como meros acompanhantes, com explicações vagas e confusas....” >>>RESPONDO: Sim! Me irrita demasiadamente esta atitude omissa, mesquinha, relapsa dos médicos que tratam de tumores cerebrais. Estes sujeitos, não são todos, mas sim a grande maioria, se tornaram aplicadores de “receita de bolo”, esqueceram-se de ser médicos. Se o tratamento protocolar diz que não há boas perspectivas para o paciente, eles rapidinho desistem, não sem antes tentar ganhar uns troquinhos. A minha ira demonstrada em algumas das respostas que te dei, não é com você. ANDO POSSESSO COM ESSES FALSOS SENHORES DO SABER, DINHEIRISTAS, RELAPSOS E QUE PREGAM O CONSENSO PELA MORTE.

Tomei ciência de uma médica em São Paulo que parece conceituada e inconformada com casos como os nossos. Não sei ao certo o nome dela, amanhã saberei. De toda forma, não posso dizer que é boa, só pelo fato de que não a conheço.

Eu, o Marcio e o José, todos parentes de pacientes, estamos pesquisando sistematicamente tudo que nos parece promissor. Acho que vocês deveriam fazer o mesmo. Ficar só esperando que os médicos achem uma solução é por demais arriscado. Você usou a expressão “tratamento alternativo”, para mim isto da uma conotação ruim para muita gente. Eu prefiro usar tratamento complementar, pois não abandonamos o que há de bom no tratamento protocolar, nós só agregamos coisas boas que ainda não são protocolares.

Eu não diria que meu pai está normal, mas ele não teve nenhuma alteração neurológica relevante e persistente até o momento. No entanto, é um possibilidade dependendo da área sobre a qual o tumor se expandir.

Espero ter ajudado um pouco.

Que Deus ilumine a todos nós e que nossos entes queridos possam viver dignamente com ou sem tumor.

Um Abraço e Força!

Miguel.

 
At 20:53, Anonymous J.M said...

Oi Miguel...
Olha eu entendo sua ira e compartilho dela....já teve momentos em que tive de contar até 10 pra não ser “ mal educada”, por assim dizer com alguns médicos.
Durante toda a minha graduação atuei em equipes interdisciplinares e sei que esse distanciamento e frieza é algo bastante comum na classe médica, por mtas vezes parece que eles só enxergam cifras, em vez de rostos, pessoas.... . Infelizmente pra todos nos- pacientes e familiares- parece-nos que na visão deles, são eles e Deus....
Pra vc ter idéia, nos somos de uma cidade do interior de SP, bem distante da capital, um pouco antes da descoberta do tumor, D. teve um rápido “ apagão na visão”, e por isso procurou um neuro em uma cidade próxima, bem maior e com mais recursos que a nossa...voltou pra casa com o Diagnóstico de síndrome do pânico, estresse , por conta do vestibular e uma caixinha de ansiólitico....nenhum exame se quer foi feito.... , quem fez a descoberta e o pré diagnóstico do tumor, foi um ORTOPEDISTA, da nossa cidade, médico e conhecido da família, a quem D. procurou semanas depois, por conta de um torção no joelho....ele pediu exames neurológicos e contatou o que se passava. PODE isso??? Um médico ortopedista, no fim de mundo, descobriu um tumor que um dito cujo” intitulado Dr.médico” com formação especifica pra isso, nem se deu ao trabalho de pensar na possibilidade....por quanto tempo que será que o D. ficaria tomando remédios pra estresse, sem se quer desconfiar do que se passava em sua cabeça?? Graças a esse “excelente”neuro, em que condições estaria o tumor qdo o descobríssemos e quais seriam as chances a essa altura??? Infelizmente estamos sujeitos a encontrar “médicos e monstros” em nossos caminhos... por sorte caímos nas mãos dos primeiros....

Desculpe-me , não fui mto clara da outra vez....a questão sobre a discordância de diagnostico é a seguinte: O neurocirurgião (Dr. F. W.) que operou o D. nas duas ocasiões e sempre acompanhou de perto o tratamento disse que agora, na recidiva, o tumor mudou de grau...agora é grau II... ( na verdade esse médico trabalha com uma equipe de 3 médicos, que participaram da cirurgia e acompanham o caso do D.,constantemente....em cada consulta D. geralmente passa por pelo menos dois da equipe- um deles foi quem fez a Radioterapia ), contudo, a outra médica da equipe disse que não houve mudança de grau, que já era grau II., desde o inicio,...opinião que é compartilhada pelo Oncologista, entende?
Foi o neurocirurgião desta equipe quem determinou a necessidade de recorrer a quimio, pois após a segunda cirurgia seguida de 30 sessões de radio, o tumor continuava a crescer, e portanto, indicou este oncologista. (Dr. N.A. C).
Concordo com vc qdo diz que o fato de serem médicos da Beneficência não quer dizer que são ótimos....como já disse no começo, é um pouco de sorte e Deus que ajudam na nossa busca. A família do D buscou o melhor médico, recomendado por outros médicos, plano de saúde, etc... na época da descoberta do tumor, a 6 anos, mais isso não quer dizer q tenham feito as escolhas certas....ou que hj não haja opções melhores....estamos em busca disso, de outros médicos, de preferência ligados em pesquisas e novas descobertas feitas aqui ou no exterior....
Se vc puder me passar o nome da médica, que vc citou antes, agradeceria mto, ou outros leitores deste blog....eu já andei buscando por médicos em outros centros, Hosp. SP, Sírio libanês e HC, etc, mais não conhecemos nenhum nome, não temos referencias de mais ninguém. Nas próximas semanas vamos em busca de outras opiniões...

Graças a Deus. D. não apresenta nenhuma alteração neurologia, dado a região que o tumor se encontra, sei que seria relacionado principalmente a memória, visão e linguagem. Mais nosso querido Dr, Oncologista, não sei se pra não causar medo, ou por descaso mesmo, não quis falar sobre isso, dar explicações, disse que se houvesse alguma, saberíamos.

Desculpe-me perguntar, mais Onde é feito o tratamento de seu pai?
Gostaria de te pedir mais um grande favor...se vc puder me dizer onde encontra dados, relatos sobre essas novas pesquisas, tratamentos....
Eu já achei alguns , mais somente pesquisas fora do Brasil, e em geral, estudos em fase I ou II ...nada mais adiantado....se vc souber de algo, por favor, mande pra mim....
jumolinaa@yahoo.com.br
Mais uma vez meus parabéns pela sua atitude e mto obrigada!
Força e mta luz pra todos.
Fiquem com Deus!
Abraços
Juliana

 
At 15:12, Anonymous Daniel Vivas said...

Olá pessoal!

Venho acompanhando os comentários do Miguel e de outros. E o que nosso dedicado colega Miguel descreve sobre os médicos e a medicina, infelizmente, é verdade.

Tenho lido muito sobre Medicina Ortomolecular e percebo que as causas para o aparecimento de um tumor cerebral, pode ser explicado através dela. Procurem literaturas do autor braileiro Helion Póvoa. Pude ler em uma dessas literaturas que excesso do metal chumbo no organismo causa tumor cerebral.

Miguel, no início, em 2004, quando fui diagnosticado, segundo a medicina, com tumoração cerebral infiltrativa grau II, tive vontade de fazer o que você tem feito com este blog aqui: Ajudar pessoas (pacientes, parentes e amigos) que passam por essa situação. Parabéns!

Um grande abraço,
Daniel Vivas
daniel@vivas.com.br

 
At 15:12, Anonymous Daniel said...

Olá pessoal!

Venho acompanhando os comentários do Miguel e de outros. E o que nosso dedicado colega Miguel descreve sobre os médicos e a medicina, infelizmente, é verdade.

Tenho lido muito sobre Medicina Ortomolecular e percebo que as causas para o aparecimento de um tumor cerebral, pode ser explicado através dela. Procurem literaturas do autor braileiro Helion Póvoa. Pude ler em uma dessas literaturas que excesso do metal chumbo no organismo causa tumor cerebral.

Miguel, no início, em 2004, quando fui diagnosticado, segundo a medicina, com tumoração cerebral infiltrativa grau II, tive vontade de fazer o que você tem feito com este blog aqui: Ajudar pessoas (pacientes, parentes e amigos) que passam por essa situação. Parabéns!

Um grande abraço,
Daniel Vivas
daniel@vivas.com.br

 
At 12:40, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Juliana

Quanto ao distanciamento e frieza bastante comuns na classe médica eu não reclamo. É preciso entender que estas pessoas lidam com pacientes de prognóstico ruim e, se eles fossem “se aproximar”, isto certamente lhes provocaria muito sofrimento. Então, dá para entender. Eu não me conformo é com a postura de Senhores do Saber que muitos profissionais adotam enquanto demonstram uma ignorância, desinformação e má vontade inexplicáveis.

Realmente o Diagnóstico de síndrome do pânico sem que nenhum exame fosse feito é uma calamidade, que demonstra muito bem a baixa qualificação de muitos médicos. Na realidade o Ortopedista descobriu o tumor simplesmente por que fez algo que deveria fazer, isto é, foi médico.

“Infelizmente estamos sujeitos a encontrar “médicos e monstros” em nossos caminhos... por sorte caímos nas mãos dos primeiros.... Dura realidade!

Como eu havia lhe dito, o exame patológico do material tumoral é o instrumento necessário e suficiente para a determinação do Grau do tumor. Enfatizo, que não sei da indicação do uso de temodal para gliomas de grau II e acho que um neurocirurgião, em tese, não é a pessoa mais indicada para determinar o tipo de quimioterapia, isto deveria ser trabalho de neuroncologista ou quimioterapeuta.

Se após a segunda cirurgia seguida de 30 sessões de radio, o tumor continuava a crescer é possível que ele não seja de grau II. Sugiro ouvirem outras opiniões.

Se vc puder me passar o nome da médica, que vc citou antes, agradeceria mto”. Olhe, estou repassando do mesmo modo como recebi, não conheço pessoalmente (tentarei marcar uma consulta nos próximos dias), mas as informações que tenho são muito boas. O nome é Dra. Nise Hitomi Yamaguchi . O link a seguir leva a uma entrevista com ela: http://www.praticahospitalar.com.br/pratica%2028/paginas/materia%2017-28.html .

Todos os procedimentos médicos de meu pai foram feitos na cidade de Presidente Prudente, mas devo destacar que, exceto a cirurgia e a radioterapia, eu estive no comando do restante, em momento algum aceitei qualquer decisão sem estudar detalhadamente as bases científicas a respeito dela, e muitas das terapias complementares que meu pai está usando só foram incluídas depois de muita insistência e brigas minhas.

A melhor fonte de dados sobre tratamentos médicos é o PubMed. É só digitar no google que você acha facilmente. Aproveite e leia o artigo do blog: "Como encontrar boas informações sobre doenças e tratamentos na Internet".


Um Abraço e Força!

 
At 13:35, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Daniel Vivas

Muito obrigado pelo comentário e pelos elogios ao blog.
Realmente alguns metais são capazes de provocar tumores. Existe bastante na literatura médica a este respeito. Infelizmente, no caso de tumores cerebrais do tipo glioblastoma multiforme de grau IV, esta relação não está definida.

Como evoluiu o seu caso?

 
At 22:50, Anonymous Anônimo said...

Oi Miguel,minha mãe tem 48 anos e tem o tumor maligno de alto grau no cérebro.Não é proveniente de recidiva, apareceu no cérebro primeiro.
Descobrimos a um mês, foi feita a cirurgia mas o neuro relatou que ela ainda está com o tumor e que ele está disseminado.Retirou pouco do mesmo só a parte polpuda.
Será que vale a pena fazer o tratamento convencional, não vai debilitala mais?
Apesar da gravidade ela está muito bem, caminha devagar, está se alimentando muito bem, só sente fraqueza no braço e perna do lado direito,fisgadas no rosto, pressão na cabeça,sonolência leve.A memória dela está boa.
Meu medo é que com a quimio e radio ela pode ficar fraca e aí começarem as complicações.O médico oncol. não garante uma sobrevida maior que 6 meses, ele acredita que ela tem uns 2 meses de vida.
Está para começar o tratamento essa semana.
O que você acha?Pode me ajudar?
Parabéns por esse Blog.Ajuda muitas pessoas!
Abraço

 
At 18:38, Blogger Miguel Francisco said...

Olá

Sua mãe é nova e isto é um fator de prognóstico melhor do que se ela fosse mais velha. As perspectivas dependerão das características do tumor.

Em cirurgias no cérebro é comum a dificuldade para extirpar a totalidade do tumor, pois há muitas limitações em função de ser uma região nobre. Assim, é também comum os pacientes continuarem com parte do tumor, sendo que esta deverá ser atacada com a radioterapia e a quimioterapia.

“Será que vale a pena fazer o tratamento convencional, não vai debilitala mais?” É difícil opinar, mas eu, em princípio, acredito que todos devem ser tratados com os melhores recursos que houver. Deixa-la sem tratamento por medo dos efeitos colaterais dele não é justo nem lógico. Certamente a evolução do tumor trará conseqüências muito piores do que qualquer efeito colateral.

Acredito que você deva procurar o máximo de informações possíveis e questionar os médicos sobre as alternativas de tratamento.
Faça por sua mãe tudo que você gostaria que fizessem por você.

Mantenham a calma e tenham força.

Um Abraço.

 
At 10:14, Blogger SONIA M. M. said...

Oi miguel,
Que maravilha encontrar este blog. Estava há dias pesquisando sobre o álccol perílico. Gostaria que me enviasse sempre informações, pois tive um tumor cebral no último ano e quero muito usar o álcool perílico. Não adianta contar com meu oncologista, pois não acredita em nada que é novo, que é natural. Quero ajudar muitos amigos que também passam por isso.
Um abraço
Meu e-mail:darsonimm@hotmail.com

 
At 11:57, Blogger SONIA M. M. said...

Caro Miguel, onde consigo o alcool perílico?

 
At 23:05, Blogger Miguel Francisco said...

Oi Sônia

Como descrito no artigo, o que existe sobre o Álcool Perílico são tratamentos ainda experimentais. Para obtê-lo e usá-lo você deve entrar em contato com o Doutor Clóvis da Universidade Federal Fluminense. Enviarei por e-mail o e-mail dele.

A postura do seu oncologista é típica. Nenhum deles recomenda o uso de tratamentos que não estejam completamente aprovados pelos órgãos responsáveis por isto.

Seria muito bom se você nos contasse detalhes do seu caso.

Obrigado.

 
At 21:45, Blogger Sandro said...

Olá miguel...

Minha estória é semelhante a de todos vc´s. A quatro meses foi diagnosticado um linfoma não hodkim no cérebro da minha mãe, foram feitas sessões de radioterapia contudo sem êxito.A frieza dos oncologistas me impressiona... vc sabe me dizer se o AP (álcool perílico) teria algum resultado positivo com relação ao LNH (linfoma)? ... muito obrigado

 
At 08:40, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Sandro

Sei pouquíssimo sobre o LNH e dentre aquilo que li a respeito do Álcool Perílico não vi nenhuma menção ao uso desta droga no tratamento específico do não Hodkim. Apesar disto, acho que você poderia tentar um contato com o Dr. Clóvis (mencionado no artigo). Ele é uma pessoa muito atenciosa e certamente vai esclarecer suas dúvidas sobre a aplicabilidade terapêutica.

Um Abraço

 
At 20:46, Anonymous orkeo said...

ola miguel estou desesperarada sou a paula da suica meu marido estava a faser o kimico ef2 sessoes e teve um atake epiletrico esteve 3 semanas no hospital universitatario e os medicos diyem k nao era do tumor depois diserao k era madarao-no pra outro hospital onde me diserao k nao a nada a faser o medico nen comida lhe keria dar pois ele esta muito dormido e tirarao lhe a cortisona eja nao come meterao lhe uma soda e ja nao kerem dar mais tra tamento ja nao sei o k faca a gora kerem madalo pra uma clinica de pessoas acamadas mas sem tra tamento so com medicamento pra a epilepecia sera isto normal?nao vou baixar os bracos pois enkuanto a vida a esperanca mas nao sei como o posso ajudarele tem um mri pra faser dia 24 e nao lho kerem faser ja la vao 8 meses de agunias e ja estou a perder as forcas mas kero faseralgo e nao sei o k?????????????'' o brigado por me aturar e o melhor do mundo pra todos voces em especial a seu pai

 
At 23:59, Anonymous cjsa said...

Queria enviar um mail para o Dr. Clóvis. Não consigo encontrar o seu e-mail. Se me poderem ajudar agradecia. cjsa@iol.pt

 
At 17:23, Blogger lipe said...

Olá Miguel!!Há 3 semanas atrás foi diagnosticado GBM em minha mãe e apartir deste dia não paro de ler artigos, pesquisar, etc, e encontrei o tratamento com alcool perílico como uma alternativa para minha mãe, e gostaria de saber como posso entrar em contato com o Dr. Clóvis ou a Dr. Thereza, pois não encontrei o email deles no Orkut como a Lorena relatou!!!
Quero agradecer pelo seu blog, pois vc conforta mtas pessoas inclusive aqueles que não tem coragem de escrever como eu não tinha!!! Abraço e e espero ansioso pela resposta. obrigado

 
At 16:52, Anonymous Heverton said...

Prezado Miguel, se fosse possivel gostaria de conseguir contato com Dr. Clóvis, meu avô com historico de 9 cirurgias e 80 anos de idade, semanas atraz foi internado com pneumonia, descobriram um tumor e é diabetico e não pode sofrer mais nenhuma cirugia. Ficaria muito grato se vc pudesse me ajudar.
Att.
"drlogan@terra.com.br"

 
At 07:40, Blogger Mínia said...

Miguel
Peço sua ajuda.
Meu marido é portador de um oligodendroglioma há 26 anos. O tumor tem, no momento, 9 cm em seu maior eixo e se localiza no lobo frontal esquerdo, sobre a área da fala (área de Broca), e é inoperável. Ele toma doses elevadas de medicamentos anti-convulsivantes, mas, mesmo assim, tem ausências de várias intensidades. Atualmente a memória para lembrar de palavras e seus significados, a capacidade de entendimento e de se expressar estão um tanto prejudicadas.
Estivemos com diversos médicos, inclusive "medalhões", que aconselham a terapia já instituída. Um deles falou sobre o TEMODAL, mas foi desaconselhado por outro, por ser, de todo modo, invasivo.
Você teria alguma experiência a relatar, algum caso similar em que tenha havido uma melhora na qualidade de vida do paciente, seja qual for a terapia indicada?
Agradeço muito por qualquer orientação!
Mínia.

 
At 11:35, Blogger vivi said...

minha mãe tem 51 anos já fez 3 cirurgias, quimioterapia , radioterapia e hoje seu tumor cresceu novamente e não há mais como operar, gostari de saber se esse novo tratamento com o alcool perilico e uma nova esperança para a vida da minha mãe? ela ja descobriu esse tumor a 12 anos e desde entaõ vem buscando tratamento para esse mal!!as cirurgias demoram de 5 anos para fazer outra só que neesa última o tumor cresceu e hoje prejudida a visão a fala e parte do corpo""aguardo resposta11agradeçop desde já!!

 
At 05:54, Anonymous Anônimo said...

Necessito do email do dr. Clóvis, sou portuguesa e tenho uma tia com diagnóstico reservado.Ajudem-me para que eu possa fazer o tratamento em portugal com o alcool perilico.

Silvina

 
At 05:57, Anonymous Anônimo said...

Meu email smazeve@hotmail.com

sILVINA

 
At 05:28, Anonymous Debora said...

Prezado Miguel; por gentileza; preciso do e-mail
do Dr. Clóvis da universidade Fluminense, minha mãe está com essa
terrível doença, descoberta agora em abril desse ano, está em fase de radioterapia e quimioterapia; gostaria de falar com esse médico
sobre o alcool perilico;
e aproveito pra perguntar se o seu pai está se usando esse complemento.
E quanto ao Temodal; ele aumenta a sobrevida desses pacientes com glioblastoma multiforme, porque
pessoas dizem que ele (temodal) não é melhor que a "antiga" quimioterapia intra-venosa; só provoca menos efeitos colaterais; qual a sua opnião?
Como vc consegue Temodal? é comprado? foi através de uma ação judicial contra o convênio; ou
contra o Governo, pois até agora eu não consegui essa medicação, na verdade consegui 5 caixas a preço subsidiado de um outro paciente que está usando e cedeu para minha mãe, até conseguirmos pra ela. Vc pode me dizer qual é o caminho mais
viável?
Muito obrigada por tudo que vc já fez por todos nós, e que seu pai continue enfrentando toda essa situação da melhor forma possível.
abraços.
Débora
e-mail: debora.portugal@terra.com.br

 

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