17.12.05

Evitando a decisão individual.

04/10/05
Na conversa com o Dr. E.M. ele havia me aconselhada a não tomar decisões individualmente sobre o que deveria ser feito com meu pai, de tal forma que eu já havia decidido envolver toda a família para evitar que houvesse divergências entre nós e também para que as decisões tomadas tivessem uma maior probabilidade de acerto. Assim, durante a viagem de retorno de São Paulo eu liguei para uma tia e pedia que marcasse uma reunião familiar para o dia seguinte.

Na manhã daquele dia a minha esposa pegou todos os exames que possuíamos e foi conversar com um neurologista a quem nós ainda não havíamos consultado. Isto foi muito importante, porque este médico, o Dr. F., conseguiu nos passar uma posição muito confiante acerca da possibilidade de se fazer um tratamento bem-sucedido aqui mesmo em nossa cidade. Disse-nos que aqui havia pessoas e recursos suficientes para fazer tudo exatamente igual ao que seria feito em qualquer grande centro médico. Ele, que é cirurgião, explicou que, nesse tipo específico de patologia, dentro da equipe dele, quem realizaria a cirurgia seria um outro médico, o Dr. R.. Assegurou-nos também, que o Dr. R. é um médico muito bem treinado e a atualizado nesse campo. A franqueza e a firmeza do Dr. F. nos deixou muito mais tranqüilos e a aliviados, principalmente por que o neurologista que nos atendeu inicialmente, no dia do diagnóstico, que é meu amigo, havia demonstrado um certo receio quanto aos riscos de a operação causar seqüelas permanentes e meu pai.

À tarde nos reunimos com a família e sem meu pai. Havia na sala a esposa do meu pai, um irmão dele, duas cunhadas, um sobrinho estudante de medicina, eu, minha esposa e minha irmã.

Iniciei explicando todos os detalhes e informações que eu já havia obtido sobre a doença. Falei também de nossa desafortunada experiência com o Dr. Mercenário. Por fim, complementei com as informações que minha esposa havia obtido pela manhã com o Dr. F.. Muitas perguntas e considerações foram feitas. Obviamente, a questão financeira foi um fator que pesou muito e impressionou a todos. Particularmente importante foi a contribuição dada por uma tia, cunhada de meu pai, que contou o que havia acontecido com a sua irmã recentemente falecida, uma mulher muito rica, cuja família havia decidido levar para São Paulo para que lá ela fosse tratada. Esta pessoa teve a evolução de sua doença tal como foi prognosticado em nossa cidade, vindo a falecer no prazo esperado. Além disso, o tratamento em São Paulo foi considerado extremamente impessoal e até desumano, tendo a pessoa morrido longe do seu lar, de seus entes queridos e em um ambiente completamente estranho.

Considerados todos aspectos envolvidos, a decisão tomada em conjunto e por unanimidade foi que deveríamos tratar meu pai aqui mesmo em nossa cidade. Dali saímos e fomos buscar o paciente e contar-lhe o que deveria ser feito, levá-lo médico e marcar a cirurgia. Esta ficou marcada para o dia seis de outubro , doze dias após o diagnóstico.

O que acho importante destacar aqui é que decisões que envolvem tanto riscos quanto a que devíamos tomar não devem ser tomadas por uma só pessoa e individualmente. Se você assim proceder, o risco de cometer um ou mais erros será muito aumentado e, se algum erro ocorrer, fatalmente você será responsabilizado por ele.

3 Comments:

At 10:27, Anonymous Anônimo said...

Tenho acompanhado sua luta contra o Tumor de seu pai, e realmente fico emocionada com sua garra e força. Que Deus abençoe sua família e seu pai.
Estou pedido ajudo a quem puder me ajudar pois ando ficando um pouco desesperada.
Em setembro de 2002 notei que estava perdendo a visão do meu olho esquerdo e fui fazer alguns exames. Em Outubro de 2002 foi diagnosticado por RM uma Glioma no Nervo Óptico esquerdo, que causou a atrofia do mesmo e por isso a perda da visão.
A partir daí procurei ajuda de alguns médicos que me disseram que era um tumor raro e acometia frequentemente criança
Eu tenho 27 anos, e quando acometia adultos (na época esta com 22) era de crescimento lento e poderíamos aguardar.
Neste período fui fazendo RM e apesar a imensa dor de cabeça que sinto os médicos resolveram aguardar.
Bem o fato é que no dia 19/09/2006 foi feita uma RM e diagnostico que estou com “glioma do nervo óptico extenso, atingindo o seguimento intra-orbitrario e intracanicular. E o pior envolvendo a porção lateral do quiasma óptico.

Ou seja, estou correndo um serio risco de ficar cega. Meu médico (que não cabe dizer o nome) fala que é melhor aguardamos, mais um pouco.

Eu não entendo muito disso, mas o que vejo é que este tipo de tumor o ideal é a cirurgia.

Também neste diagnostico há esta observação”observa igualmente alteração focal do sinal, de dimensão lacunar. Envolvendo a topografia do tálamo direito, manifestando-se como área de discreto hipossinal em T1 e hipersinal em T2, não se realçando plo mio do contraste, podendo corresponder a um pequeno harmatoma”

Estou em BH/MG. Vc sabe de algum médico que seria capaz de verificar este tumor com mais propriedade. Li também que alguns dos tumores igual a meu, pode ser tornar maligno.

Se puder me ajudar com uma opinião eu agradeceria muito.

Estou realmente sem esperanças de resolver este problema.

Agradeço muito atenção e que Deus continue te iluminando

 
At 06:37, Blogger Miguel Francisco said...

Olá a quem escreveu: “Tenho acompanhado sua luta contra o Tumor de seu pai

Agradeço muitíssimo a descrição detalhada que você fez do seu problema. Ela demonstra que a passividade parece ser meio generalizada quando se fala de tumores na cabeça. Não digo passividade sua, mas sim passividade daqueles que deveriam proceder de forma a resolver o problema e identificar da maneira mais elucidativa possível as possibilidades, probabilidades e conseqüências de cada atitude.

Vejo no seu depoimento alguém com profundas dúvidas acerca do tratamento que está recebendo; e acredito que você não deve permitir que esta situação de indefinição e passividade se prolongue por prazo indeterminado. Afinal de contas, se der errado, as conseqüências serão todas suas.

Talvez o que eu vá te sugerir aparente ser um caminho longo e difícil para você. No entanto, mais dia menos dia, você concordará que é o caminho correto.

Quando meu pai foi diagnosticado, eu nunca havia ouvido a expressão “glioblastoma multiforme”. Nos primeiros dias eu nem conseguia falar isto corretamente. Logo percebi que quase ninguém sabia nada a respeito do problema. Justamente por ser um tumor raro e de péssimo prognóstico. Por conta própria, comecei a pesquisar, sem muito progresso no início. Foi então que encontrei a história de Ben A. Williams, um sobrevivente de longo prazo. A partir do relato dele, descobri que havia muitas pesquisas científicas que poderiam oferecer um rumo mais razoável do que aquele apontado pelos médicos, ou seja, a morte no curto prazo. Descobri o PubMed, uma biblioteca do governo americano, onde existem hoje exatos 9762 artigos com a expressão “glioblastoma multiforme”. Olhando este número, me senti muito mais forte, pois entendi que, fazendo um esforço razoável, havia chances de que eu encontrasse procedimentos úteis para o tratamento do meu pai e que fossem desconhecidos dos médicos. Afinal, duvido que muita gente fique lendo sobre um tumor raro. Nos meses seguintes, tive uma rotina relativamente repetitiva: ler, estudar, ler, estudar, ler, estudar e...ler, estudar. Nas minhas estimativas, acredito que li no mínimo algo entre 5000 e 10000 páginas sobre o tumor, sobre tumores semelhantes, sobre medicamentos e outras alternativas de tratamento. Não posso te afirmar que sou responsável que sucesso, até agora, no tratamento do meu pai, mas esteja certa de que eu não pequei pela omissão ou pela passividade.

Para você, aguardar não é opção, não deveria ter sido e continua não sendo. Algo deve ser feito. Na minha opinião, que certamente pode não ser a melhor, você deveria proceder da seguinte maneira:

1-Consulte vários outros médicos para saber se o tumor é operável, deve ser operado e quais as conseqüências prováveis;

2-Você não mencionou se está fazendo algum tipo de tratamento químico para combater a progressão do tumor. Também não sei se há algum disponível. No entanto, existem inúmeras substâncias de baixa toxidade que apresentam evidências de serem eficazes nos mais diversos tipos de tumor. Não estou sugerindo isto, mas licopeno (tomate), chá verde, soja e uma vitamina d (alfacalcidol) parecem ser muito úteis nos gliomas. Tirando-se o alfacalcidol, que pode apresentar alguns problemas se tomado em excesso, você acha que as outras coisas mencionadas podem lhe causar algum mal? No último sábado li uma pesquisa que comprova a utilidade da genisteína (um dos fitoestrógenos da soja) como potencializador de quimioterápicos e como inibidor da quimioresistência. Quero dizer com isto que há o que fazer sem ter que pedir a benção a ninguém, a não ser ao conhecimento;

3-Você tem um tumor há quatro anos, é quase tempo suficiente para se fazer um curso de medicina. Nesta altura do campeonato, você deveria estar dando aula sobre o assunto. Se eu estiver errado me desculpe, mas não parece que seu conhecimento seja suficiente. E você, pela forma como escreve, clara e sem erros, muito provavelmente é alguém que tem todas as condições para encontrar e utilizar as informações que possam te ajudar. Eu sugiro que você comece agora. Procure identificar os termos importantes e mais descritivos da sua doença, pesquise-os em português no google, traduza-os para o inglês, pesquise novamente no google, no google acadêmico e no pubmed. Se houver pouco para ler, pela raridade do seu tumor, leia sobre gliomas. Existem 43 mil artigos no pubmed com este termo. No Google acadêmico existem 151 mil. Não sabe inglês?! Isto não é justificativa, vá a luta, procure tradutores (translator) automáticos na internet e vá lendo. Logo você começará a entender tudo. No começo eu passei umas duas semanas com muita dificuldade para entender, depois a coisa fluiu. Encontre as suas 5000 páginas para ler e leia! Você verá que as luzes no horizonte começarão a aparecer.

Lamento por ter que te dar duas respostas objetivas: (1) não conheço um médico confiável para tratar você, mas considere procurar na cidade de São Paulo; (2) Sim. O seu tumor pode se tornar maligno.

Espero ter ajudado você um pouco. Sei que o tom parece ser de reprimenda. Não leve a mal. Acho que sou meio mal educado mesmo.

Força, fé e persistência para você. E vá ler as sua 5000 páginas. AGORA!

Um Abração.

 
At 20:04, Anonymous ANA PAULA said...

Eu faria a mesma coisa, aliás, tenho feito constantemente, pois meu filho de 4 anos tem o mesmo glioma de nervo optico. Ele é incomum em adultos, salvo os portadores de neurofibromatose. Há dúvida na conduta médica a ser adotada: conservadora (caso em q se acompanha 6/6 meses por ressonância, ou mais agressiva(cirurgia, radiocirurgia, quimio, radioterapia, etc, etc). O tratamento é multidisciplinar (meu filho vai, no mínimo, a cada 6 meses ao neuro-oftalmo, oncologista, neurologista, endocrinologista, neurocirurgião, etc). Ele se trata em SP com uma excelente ONCOLOGISTA q tem mta experiência nesse tipo de tumor. Estou à disposição se quiser indicação.

 

Postar um comentário

Links to this post:

Criar um link

<< Home

Health 
Blog Top Sites Blog Directory