25.9.06

Um Ano de Vitórias, com muito sofrimento e trabalho.

Hoje se completa um ano que meu pai foi diagnosticado. Apesar de todo sofrimento que vivemos, de todo o trabalho que tivemos, podemos nos considerar VITORIOSOS. Meu pai está vivo, sem seqüelas e sem sinais de volta de uma doença classificada como “terminal”. Para quem tinha uma sobrevida estimada de 4 a 6 meses, acho que ele se tornou um especialista em contrariar as estatísticas.

Depois escrevo mais...

32 Comments:

At 09:57, Anonymous Anônimo said...

Parabens, realmente seu pai é um vitorioso, a mãe de uma amiga é portadora de um GBM grau IV e foi descoberto ha 10 meses ela ja passou por duas operações e a ulmtima foi no dia 08/09/2006, o medico dela so tirou uma parte do tumor, pois o mesmo ja esta muito vançado e infeslizmente ha uma semana ela bateu uma nova tumografia e o tumor ja esta maior do que antes de ter sido feita a segunda operação, e o médico dela falou que ela não pode mais fazer quimoterapia, pois ela já passou por seis sessões. ela ja esta perdendo cordenação motora e tem hora que ela não fala coisa com coisa. estamos muitos preocupados pois o medico não fala mas nada só pede pra ter parciencia e que esta nas mãos de Deus. cada dia que passa é mais um dia vencido.

E.S, Fortaleza - Ce

 
At 14:29, Anonymous Maria Claudia said...

Parabéns que DEUS continue no comando da vida de vocês...é uma vitória gloriasa mesmo, só nós sabemos em que luta diária estamos, meu marido no dia 20 fez 6 meses e foi o dia de exame da ressonância magnética e já diminuiu, sei que isso é comeco do fim.
Deus continue te iluminando em tudo que faz para nos ajudar.
PARABENS....
Maria Claudia

 
At 21:59, Blogger Sensível said...

Olá Boa Noite Miguel.

Encontrei hoje o seu blog, e fiquei muito feliz por si e pelo seu pai, e pela sua familia, ele estar vivo e estar a vencer a doença. O mesmo não posso dizer, pois o meu pai faleceu em Março último, e só viveu dois meses após a descoberta do cancro. Está de parabéns, o seu blog é muito informativo. Mas tenho que confessar que é muito triste para mim ler ou ver qualquer coisa respeitante ao cancro, pois a dor da minha perda, ainda está muito viva em mim. Já não me conheço, tornei-me ainda mais sensível.
Bem, hoje fico por aqui, estou muito cansada. Fique bem.
Tudo de bom. Até um dia destes.

Um ser sensível

 
At 11:06, Blogger Miguel Francisco said...

Maria Claudia

Obrigado. De fato, só quem passa por esta situação é que pode avaliar as dificuldades envolvidas no tratamento desse tipo de tumor. Espero que daqui a seis meses sejam vocês que estejam comemorando.

Um Abraço e Força!

 
At 11:15, Blogger Miguel Francisco said...

E.S, Fortaleza - Ce

A situação da mãe de sua amiga é bem típica da evolução dos glioblastomas quando se segue exclusivamente o tratamento protocolar. O tumor sempre volta, após a cirurgia. As vezes, muito rapidamente e maior do que antes. Em algum tempo ele atinge áreas que não são operáveis e daí em diante muito pouco se pode fazer. Por isso, tudo o que se pode fazer deve ser feito o mais rápido possível, bem no início do tratamento.
Sugiro que vocês peçam ao médico uma posição sobre qual é o prognóstico e, se for ruim, perguntem o que ele pretende fazer para evitar. É preciso que as pessoas se posicionem muito claramente a respeito do que está acontecendo. Só assim vocês poderão tomar decisões que podem ser cruciais para o futuro.


Sejam persistentes. Um Abraço e Força!

 
At 11:35, Blogger Miguel Francisco said...

Ao/À Sensível

Agradeço seus elogios ao blog. A intenção é que ele seja o mais informativo possível, para auxiliar pessoas como eu e você, que repentinamente são obrigados a lidar com o câncer sem saber nada sobre o assunto.

Lamento o ocorrido como seu pai. Infelizmente, algumas vezes, nem o que há de mais avançado no campo das ciências é suficiente para conter esta doença. Resta-nos confiar a Deus um fim tranqüilo e digno, não sem antes tentar tudo o que se vislumbra como possível.

Lembre sempre que o tempo cura nossas feridas e que a sensibilidade não é um mal, é uma virtude.


Um Abraço e Força!

 
At 08:21, Anonymous Anônimo said...

Olá Miguel,
Antes de tudo, muito obrigada por compartilhar suas descobertas, informações e vitórias. Sei que não sou a primeira a lhe falar, mas sua iniciativa representa muito para quem se vê diante de situação semelhante. Que Deus continue abençoando vc e sua família.
Bom, minha sogra foi diagnosticada com o glioma. A sua visão estava meio embaçada e ela resolveu fazer uns exames até descobrir o tumor - ainda pequeno. Foi operada em 29/08/06. Na cirurgia, o médico pôde retirá-lo em quase toda a sua totalidade, mas restou um líquido. Ela se recuperou muito bem da cirurgia e agora já está fazendo a rádio, mas a visão continua embaçada. Ela tem tomado muito suco de cenoura, beterraba e couve e eu já repassei para o meu namorado várias informações sobre tratamento complementar que obtive em seu blog. Bom, a partir daí, gostaria de fazer algumas perguntas:
1) Eu li no seu blog o comentário de uma pessoa que disse que o paciente que ela conhece também apresentava problemas na visão e que estes melhoraram com um remédio a base de babosa. Você saberia me dizer qual é esse medicamento...se é feito em casa e qual é a receita?
2) Li também que o Decadron deve ser tomado com parcimônia. Ela está tomando uma vez ao dia. Isso é considerado muito? O que vc considera parcimônia no uso do Decadron?
3) Sou do Rio e gostaria de fazer contato com o médico da UFF a fim de obter o alcool perílico. Como consigo o contato dele?
4) Por fim, gostaria de saber sobre o temodal. Ele só deve ser usado durante a quimio, ou pode ser usado já durante a rádio?
Agradeço mais uma vez por sua iniciativa.
Muita sorte e saúde pra vcs,
Juliane

 
At 08:51, Anonymous Anônimo said...

Olá Miguel,
Antes de tudo, muito obrigada por compartilhar suas descobertas, informações e vitórias. Sei que não sou a primeira a lhe falar, mas sua iniciativa representa muito para quem se vê diante de situação semelhante. Que Deus continue abençoando vc e sua família.
Bom, minha sogra foi diagnosticada com o glioma. A sua visão estava meio embaçada e ela resolveu fazer uns exames até descobrir o tumor - ainda pequeno. Foi operada em 29/08/06. Na cirurgia, o médico pôde retirá-lo em quase toda a sua totalidade, mas restou um líquido. Ela se recuperou muito bem da cirurgia e agora já está fazendo a rádio, mas a visão continua embaçada. Ela tem tomado muito suco de cenoura, beterraba e couve e eu já repassei para o meu namorado várias informações sobre tratamento complementar que obtive em seu blog. Bom, a partir daí, gostaria de fazer algumas perguntas:
1) Eu li no seu blog o comentário de uma pessoa que disse que o paciente que ela conhece também apresentava problemas na visão e que estes melhoraram com um remédio a base de babosa. Você saberia me dizer qual é esse medicamento, se é feito em casa e qual é a receita?
2) Li também que o Decadron deve ser tomado com parcimônia. Ela está tomando uma vez ao dia. Isso é considerado muito? O que vc considera parcimônia no uso do Decadron?
3) Sou do Rio e gostaria de fazer contato com o médico da UFF a fim de obter o álcool perílico. Como consigo o contato dele?
4) Por fim, gostaria de saber sobre o temodal. Ele só deve ser usado durante a quimio, ou pode ser usado já durante a rádio?
Agradeço mais uma vez por sua iniciativa.
Muita sorte e saúde pra vcs,
Juliane

 
At 15:16, Anonymous Anônimo said...

Parabens, vc, ao seu pai e a todos que seguem firme na luta contra GBM. Minha mae completou 6 meses apos cirurgia. Aguardamos ressonancia dia 20/10. Ae agora nao tivemos sinal de volta do tumor, veremos nos proximos dias se teremos a felicidade de comemorar. No entanto, todos nos sabemos como os meses nos quais acompanhamos nossos entes queridos, sao repletos de emocoes muitas vezes ate contraditorias. Estes 6 meses mudaram a vida de todos nos, a iminencia de uma doenca terminal nos faz repensar nosso papel no mundo, nosso comportamento diante da vida e da morte.
Espero que todos os que consultam este blog em busca de reconforto e amparo possam reencontrar sua paz interior apesar do GBM.
Somente com o coracao em paz, poderemos dar amor ao nossos entes queridos e poderemos tambem continuar esta dificil maratona.
um forte abraco a todos, de uma irma do GBM

 
At 13:48, Anonymous Anônimo said...

Estamos felizes por voces! Marco, meu marido, agora està fazendo terapia com Temodal, ele toma 300mg por dia durante 5 dias e interrompe por 28. Este mes completamos 2 anos de luta (3 cirurgias, radio, radiocirurgia e quimio). Marco iniciou agora o 3° ciclo de 6 com Temodal. Ele passa muito mal no 1° dia, agora ele começou a perder os cabelos.
Vamos là! Seu pai ainda tem muito a fazer! A vida é cheia de surpresas e a doença é um caminho, embora doloroso, para o auto-conhecimento. Tanto para o doente quanto para aqueles que estao a sua volta!
De coraçao, tudo de bom para voces!
Viviane

 
At 20:55, Anonymous Anônimo said...

miguel, parabéns, agradeça a Deus por tudo. É assim que também estamos fazendo, aliás todos os dias devem ser comemorados como vitórias. Estivemos com meu marido internado com episódio de convulsóes, logo após o ciclo de radioterapia. Foi um susto, passamos por momentos difíceis, mas estamos aí para o que der e vier. As lutas são diárias mas Deus ilumina nossos caminhos.
Um abraço,
Rossana

 
At 01:08, Anonymous Pedro Stamatis said...

Olá. Acho que deve conhecer o diário do jornalista Ivan Noble da BBC sobre a evolução do tumor cerebral de que foi vítima. http://news.bbc.co.uk/1/hi/health/2253201.stm
Ler sobre GBM dá vontade de cursar medicina ou ciência relacionada para entrar nessa guerra de tantos "fronts" contra o câncer, esse inimigo insidioso e multifacetado que é um mistério tão grande quanto a própria vida. Boa sorte. Parabéns pela idéia do blog e sua concretização.

 
At 17:03, Blogger paula moraes said...

olá miguel!
descobri seu blog dia desses e tenho acessado-o diariamente por conta de que meu marido também foi diagnosticado com um tumor cerebral. no caso dele, trata-se de um glioma no2, portanto de crescimento lento, e do tipo astrocitoma. depois de muitos cirurgiões e consultas com médicos da família, ficamos com um, que era o único que não queria operar. pelo menos não neste momento enquanto ele estiver bem e puder levar uma vida normal. uma vez que se malignize mais ou se sinta alguma pressão no cérebro de qualquer tipo, aí se opera.
meu marido gostou muito desta teoria, que é a de preservar sua saúde e qualidade de vida ao máximo e tem mudado muito de atitude. está muito mais pró ativo, se cuidando e muito otimista. come e dorme melhor hoje em dia do que há muitos anos não fazia. a única diferença é que agora tem o hidantal de companheiro pra sempre, o que o deixa tonto e um pouco chateado e mal humorado.
seu blog, tem me informado muito e me confortado bastante. agradeço de coração a generosidade que vc tem em dividir tanto com tantos desconhecidos. neste momento, eu também descobri um tumor na tireóide e tive que sacá-la fora. foi um momento muito difícil pra mim, este de me internar e me ausentar de casa por uns dias. com certeza tive um câncer infitamente mais tranquilo que de meu marido e com chances de cura que beiram os 97%, mas nos assustamos bastante mesmo assim.
não tenho nenhuma fé em deus ou qualquer ser superior, ams tenho muita fé nestes atos como o seu. que vêm pra nos dar um pouco de luz quando tudo parece tão sem saída.
obrigada miguel.

 
At 10:00, Blogger paula moraes said...

miguel,
vc por um acaso saberia me dizer aonde posso obter informações de isenção de imposto de renda, liberação de pis e fundo de garantia para portadores de câncer?
se souber, agradeço-lhe muito a dica.
obrigada.
um abraço.

 
At 08:10, Anonymous Anônimo said...

Parabéns Miguel!
Chamo-me Luisa, sou portuguesa e a minha mãe tem um Oligodendroglioma e já foi operada em Junho/2005, Fevereiro 2006 e Setembro/2006! Neste momento, está internada nos Hospitais da Universidade de Coimbra com epilepsia-convulsiva em tentativas de recuperação! É uma luta contra o tempo! Por favor, diga-me o que tenho que fazer para conseguir a hipotese de lhe ser administrado o TM-601!
Por favor ajude-nos!
(marialurocha@gmail.com)

 
At 08:24, Anonymous Luisa said...

Miguel, preciso da sua ajuda!
Chamo-me Luisa e sou portuguesa!Minha Mãe tem um oligodendroglioma anaplásico multifocal! Já foi operada 3 vezes(Junho/2005, Fevereiro/2006 e Setembro/2006). Neste momento, encontra-se internada nos Hospitais da Universidade de Coimbra com epilepsia-convulsiva. Queria que lhe fosse administrado o TM-601 e não sei como fazer em Portugal! Por favor! É UMA LUTA CONTRA O TEMPO! (marialurocha@gmail.com)

 
At 08:28, Anonymous luisa said...

Miguel, por favor ajude-nos!
Chamo-me Luisa e sou portuguesa. A minha Mãe tem um Oligodendroglioma anaplásico Multifocal. Foi operada 3 vezes e neste momento está internada nos Hospitais da Universidade de Coimbra com epilepsia-convulsiva! Por favor diga-me como devo fazer para lhe ser administrado o TM-601! É UMA LUTA CONTRA O TEMPO!
Obrigada.

 
At 18:07, Blogger Carol said...

Muitos parabéns...
sei o que tens passado... A minha mãe também sofre de GBM... Estou a tentar tudo para a salvar... o teu blog é uma preciosa ajuda...

Muitos beijinhos...

Carol - Portugal

 
At 13:29, Anonymous Ana Paula São Thiago. said...

Parabéns!! O seu pai precisa ser um guerreiro!! Fale para ele persistir, não desistir nunca de sua vida1 ele precisa acreditar, e vai conseguir!
Meu pai em 2004 fez uma neurocirurgia para a retirada de um astrociroma grau II. Agora em 2006 a lesão voltou como Glioblastoma. O meu pai retirou parte do tumor locaizado no lado direito, ficando com os movimentos paralizados do lado esquerdo.
Meu pai ez duas cirurgias,radioterapia, radioneurocirrgia. Os médicos deram a sobrevida de 1 mês.
Meu pai então começou a fazer o uso do temodal, já fez 3 ciclos. Também está fazendo um tratamento espiritual na Casa Dom Inácio de Loyola, em Abadiânia, Goiás.
Hoje ele está completando 8 meses de sobrevida, motivo peo qual comemoramos como uma vitória!! Tenha fé e não desista nunca! Querer é poder e o amor é capaz de superar todos os obstáculos!!
Beijos e fiquem com Deus!!!

Ana Paula .

 
At 14:18, Blogger Blog Dr. Claudio Barbosa said...

Caro blogueiro, gostaria de informações sobre o trabalho do Dr Mathias Rath. Meu sogro está c/ GBM, operado ha 2 meses e obtive informacoes sobre o trabalho deste grupo de pesquisadores americanos.
www.drrathresearch.org/testimonials/index.html
www.stopping-cancer-naturally.org/us/index.html
Atenciosamente, Claudio

 
At 13:10, Anonymous Anônimo said...

Olá,
Como já disse, meu marido já está iniciando o 4° mês de quimio com Temodal.
Esta semana fizemos mais um controle com ressonância, mostra um grande edema e uma parte ainda com o tumor.
Gostaria de saber, se aqueles que fazem terapia com Temodal, estão tendo benefícios, se o tumor está sendo atacado. Pois sabemos que se trata de um remédio forte, meu marido passa todos os 5 dias de terapia na cama.
Um grande abraço,
Viviane

 
At 07:20, Anonymous Manuela Spínola said...

Olá Miguel, não só o teu PAI mas acima de tudo todos vós são uns vitoriosos, MUITOS PARABENS..
Ontém descobrimos que a minha sogra tem um tumor cerebral, estamos obviamente chocados e em panico, pois não sabemos o ponto da situação, neste momento ela está a sobmeter-se a vários exames para saber se o problema está no cerebro ou meu deus, se está espalhado no corpo, a esperança é a ultima a nos abandonar, quero acreditar que tudo irá correr bem, mas se contrário for o que faço?
Ajuda-me......

 
At 12:47, Anonymous Fernanda said...

Olá Miguel
Encontrei o seu blog por acaso, pesquisando sobre terapias alternativas para o câncer. Ha um ano minha mãe retirou um tumor do reto sigmóide, fez quimioterapia e agora está lutando contra lesões que apareceram no fígado, fazendo tratamento, experimentos com novos medicamentos, enfim. Estamos buscando a vitória.
Porém, ao ler todo o seu blog, inclusive posts antigos, não vi vc mencionar sobre o que vou falar agora, possa ser até que vc ja tenha esse conhecimento ou que seu pai já tenha feito este exame: PET-CT, que só é feito em Sao Paulo, Rio e Brasilia. Um exame que mostra todo o corpo da pessoa, a existencia de célular em orgaos que possam vir a se manifestar daqui ha anos. Minha mãe o fez, e o resultado foi muito positivo, nos mostrou que só existe mesmo no figado. A gente curando essas lesoes, ela tbm fica "tecnicamente" curada. É um exame importante, esclarecedor e em alguns casos, nos traz o alivio necessário!
Um abraço, boa sorte, fiquem com Deus e saúde ao seu pai!

 
At 03:06, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Fernanda

Obrigado por freqüentar o blog e contribuir falando do PET-CT. Este é um exame do qual já ouvi falar, mas não tenho muitas informações. Na realidade isto se deve a um fator primordial, é extremamente raro que os tumores do tipo do de meu pai (o glioblastoma multiforme) produzam metástases, principalmente se tratando de metástases extracranianas. Para você ter uma idéia, os poucos casos existentes são tão incomuns que acabam sendo relatados em revistas científicas. Assim sendo nosso temor não é que o tumor venha a surgir em um outro local, mas sim que ele volte a crescer na mesma área onde estava localizado ou muito próximo dela. Resta como dúvida saber se para casos como o nosso o PET pode apresentar alguma utilidade adicional em relação à ressonância magnética, no monitoramento da evolução da doença. Vou procurar me informar a este respeito.

Muito obrigado e sorte para vocês.

 
At 05:34, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Manuel Spínola

Agradeço a você por participar do blog e agradeço também os elogios. Na realidade, eu não fiz nada que não pudesse fazer e que não fosse a minha obrigação como filho e como ser humano.

Realmente o primeiro momento após o diagnóstico é sempre de choque e pânico para todos que estejam envolvidos emocionalmente com o paciente. Tenha em mente que esta fase deve passar muito rápido e cobre de todos os envolvidos as atitudes mais racionais possíveis. Este enfrentamento racional da situação é urgentemente necessário para que seja viável encontrar as melhores alternativas.

Antes que vocês possam começar definir o que fazer é necessário ter mais claro o quadro da doença. Um tumor no cérebro pode ter basicamente duas origens. Ele pode ser um tumor primário cerebral, isto é, que "nasceu" no cérebro. Ou ele pode ser uma metástase de um câncer em outra parte do corpo. Para cada uma das origens o tratamento deve ser diferente. Então esta questão deve ser esclarecida. Além disto, é preciso saber que tipo de tumor é, pois existem tumores de maior e menor malignidade, o que também determina o tipo de tratamento e prognóstico.

Assim que tiverem mais informações sobre o diagnóstico, vocês poderão começar a procurar informações e alternativas de tratamento.

Nem sequer pensem em permitir que a esperança os abandone. Por pior que seja a situação, sempre haverá melhores e piores formas para proceder. Vocês têm a obrigação de encontrar as melhores!

Um Abraço, Força e Fé.

 
At 15:57, Anonymous MARISA said...

OLÁ MEU NOME E MARISA E TENHO DUVIDAS, MEU PAI FEZ UM TUMOGRAFIA ONDE FOI DIAGNOSTICADO UM TUMOR NO CELEBRO ONDE A OPINIÃO SE DIZ LESÕES EXPANSIVAS TEMPORAL DIREITA E FRONTAL ESQUERDA ( GLIOMA ANAPLASICO MULTIFOCAL? METASTASE? GOSTARIA DE SABER SE QUANDO O RESULTADO VEM ASSIM E UMA CERTEZA OU ELES TEM DUVIDAS DO EXAME.MEU PAI REAGIU BEM A MEDICAÇÃO HIDANTAL E DECADRON MAS OS MEDICOS AINDA NÃO DECIDIRAM NADAA POIS MEU PAI TEM DIABETES E TEM QUE SER CONTROLADA PARA QUE SE FAÇA ATE UMA BIOPSIA.TENHO DUVIDAS ESSE TUMOR PODE ESTAR ESPALHADO EM ALGUMA PARTE DO CORPO DELE TAMBÉM?

 
At 00:01, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Marisa

Os médicos não tem dúvida sobre se o seu pai tem um tumor, aparentemente isto é um fato concreto. Pelo que posso entender, a dúvida que aparece no laudo é sobre a origem do tumor. Eles não sabem dizer se o tumor do seu pai é um Glioma Anaplásico, que é um tumor nascido (primário) do cérebro, ou se é um tumor que se formou por metástase, ou seja, seria um “prolongamento” à distância de um outro tumor em uma outra parte do corpo. Sintetizando: eles sabem que seu pai tem um tumor mas não sabem ainda qual é a origem.

O hidantal e o decadron vão diminuir os sintomas que seu pai estava manifestando, como, por exemplo, convulsão. Mas, estes medicamentos, são paliativos. Eles não são o que vai curar ao seu pai. Será necessário, se possível, cirurgia, quimioterapia e radioterapia, provavelmente.

Sim. Como eu disse no início os médicos suspeitam de que haja outros tumores, por isso, acredito que farão mais exames, em outras partes do corpo.

Um abraço e força!

Miguel

 
At 15:21, Anonymous Anônimo said...

Miguel, tambem leio toda semana seus relatos e os considero muito uteis. Tenho o mesmo GBM que seu pai; realizei a cirurgia em 12/11/2005 e tenho 54 anos e como ele estou muito bem.Devo realizar nova RM em janeiro/2007 e tenho certeza que continuarei bem.Um abraço e um feliz Natal a todos da amiga de Brasilia. Cida 15/12/2006.

 
At 00:23, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Cida

Fico muito feliz em saber que mais uma pessoa vitimada pelo GBM está bem. Você, a Dona Wanda e meu pai ajudam àqueles recentemente diagnosticados a terem força para enfrentar esta difícil doença. Parabéns e espero que você se manifeste mais vezes aqui no blog.

Um Grande Abraço.

 
At 23:28, Anonymous Anônimo said...

Gostaria de me corresponder com a Cida, pois acabamos de descobrir um GMB no meu irmáo de 43 anos e vamos dar inicio ao tratamento, queria informaçoes sobre médicos e clínicas na Cidade. Obrigada, fique com Deus.
Lídia e-mail upperfabrica@hotmail.com.

 
At 11:14, Blogger nathália said...

Bem meu pai teve cancêr no intestino e deu metastase e atualmente ele esta com cancêr no pulmão...
Dizem que esse tipo de cancêr não tem cura, soh que mesmo não tendo cura aos olhos do médico( homem)
existe um médico dos médicos em quem eu confio plenamente e sei que ele não me decepcionara independente da forma em que a palavra "cura" ele pretenda usar...
Por isso e digo que não existe doença que é capaz de superar o amor e a fé que depositamos em nosso senhor Jesus Cristo, e tenha certeza de que ele nos ama plenamente e não nos daria " uma cruz maior do que aquela que podemos suportar"...
E meu pai é a maior prova de que minha fé não é em vão...

 
At 10:23, Blogger Marco said...

Ana Paula São Thiago,

gostaria de saber qual foi sua experiência na casa dom inâncio, João de Deus.

Temos um problema de saúde na família e estou planejando ir até la. obrigado.

por favor, responda para
joca123@ajato.com.br

 

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