22.11.06

1 Ano, 1 Mês e 23 Dias

25/09/05 16:00 - Estou em uma sala de tomografia vendo meu pai ser diagnosticado como tendo um monstro na cabeça, um tumor cerebral chamado Glioblastoma Multiforme de Grau IV, do qual eu nunca havia ouvido falar;

17/11/06 16:00 - Estou numa sala ao lado daquela. Agora fazemos uma Ressonância Magnética de controle, a quarta só este ano. Resultado: nenhum sinal de recidiva do tumor, ou seja, até agora o tumor que "sempre volta" ainda não voltou. Meu pai faz quase tudo o que fazia antes da doença, exceto dirigir, apresentar alguns poucos lapsos de memória e sonolência, derivada dos 21 mg de melatonina que toma diariamente.

Foram 1 Ano, 1 Mês e 23 Dias de luta sem trégua. Nesse intervalo de tempo ele passou por cirurgia, radioterapia e quimioterapia apenas uma vez. Hoje, aos 71 anos de idade, ele é, como dizem os estatísticos, um "ponto fora da curva". Ou seja questiona e contraria muito do que se previa. E ainda devo destacar que, quando do diagnóstico, ele apresentava quase todos os fatores para prognóstico péssimo.

Neste período vi o sofrimento de muita gente e, em alguns casos, sofri junto com pessoas que nem conhecia pessoalmente. Assim, me tornei mais pudico com relação às comemorações.

Hoje digo apenas: estou feliz.

57 Comments:

At 18:51, Anonymous Anônimo said...

Olá Miguel Francisco!Vivo em Portugal e numa pesquisa sobre gliomas cerebrais encontrei este blog com o qual fiquei fascinada...apesar de ele ser consequência de um motivo infeliz, dou-lhe os meus sinceros parabéns pela força, garra, determinação, coragem e acima de tudo por não baixar os braços face a uma doença que não deixa muitas esperanças.É gratificante estar do outro lado do oceano e poder partilhar estas experiências que no fundo nos engrandecem.O motivo da minha pesquisa foi o facto de ter sido diagnosticado um glioma cerebral de grau 2 a um familiar.Confesso que neste momento não sei muito sobre a doença, mas depois de ler o seu blog comecei a ficar mais esclarecida, apesar de não ser o mesmo tipo de glioma que foi diagnosticado ao seu pai. A pessoa a que me referi já foi operada e vai iniciar sessões de quimioterapia e radioterapia.Eu gostaria de continuar a trocar ideias e impressões consigo, se possível...principalmente quanto a formas de fortalecer o sistema imunológico e outras formas de tratamento da doença.Confesso de depois de ler passagens do seu blog fiquei um pouco baralhada quanto a este assunto.Sempre que possivel venho aqui visitá-lo, e fico a torcer para que tudo dê certo com o seu pai!Cumprimentos.
Maria.

 
At 19:01, Blogger Carol said...

Miguel Francisco,

Sou a Carolina de Portugal, e tenho 25 anos...
Muitos parábéns pelo seu pai... Estou muito feliz por si e por ele...
é a primeira vez que estou a escrever no seu blog... obrigada por partilhar connosco o seu problema e principalmente as suas soluções... Gosto muito de vir aqui e encontrar boas notícias... Dá-me alguma esperança, no meu próprio problema. A minh mãe também tem um GBM há dez meses. Foi diagnosticada em Fevereiro deste ano, fez cirurgia mas sem ressecçao, apenas biopsia. Depois fez radioterapia com quimioterapia concomitante (Temodal) e depois apenas Temodal, qua ainda mantém. Está no oitavo ciclo. Desde o final da radioterapia, e apesar de ela ter lá o tumor, ela andou sempre bem, a trabalhar, a dirigir, a conversar, sair, jantar... tudo... Até fomos de férias para a praia e tudo correu bem.. Mas tenho muito medo e muitas dúvidas sobre o futuro, primeiro porque os médicos são pessimistas em relação ao futuro e cepticos em relaçaõ a tudo o que vai para além do protocolo que eles decidiram... E depois a minha familia não tem noção exacta do que se passa, o que complica bastante, porque nao tenho com quem dividir as minhas ideias de tratamentos, suplementos, ensaios, etc... è desesperante ver que à minha volta não tenho grandes apoios.. Concordo com você que só um planeamento detalhado do tratamento pode resultar... e sim, devorei o livro do Ben Williams... é impressionante como nenhum médico aqui em Portugal ouviu falar nesse caso tão paradigmático...
A minha mãe tem 50 anos... Eu tenho 2 irmãos mais novos... às vezes nem acredito que isto me foi acontecer...
Desculpe invadir o seu blog com este post pessoal... MAs queria dar-lhe os parabéns pelo papai e acabei ficando...
Abraços
Carolina

 
At 11:33, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Carolina

Agradeço a você por ter escrito e, principalmente, por contar um pouco de sua história, o que ajuda a construir um conjunto de informações para todos os que possam se interessar pelo assunto.

Como sua mãe não fez cirurgia é muito importante que ela realize ressonâncias de controle freqüentemente.

>>>Mas tenho muito medo e muitas dúvidas sobre o futuro, primeiro porque os médicos são pessimistas em relação ao futuro e céticos em relação a tudo o que vai para além do protocolo que eles decidiram...>>> A grande maioria deles são apenas técnicos que sabem somente aplicar as técnicas decididas por outrem. Se for necessário fazer algo fora da técnica, digamos seguindo apenas lógica da fisiologia ou bioquímica , eles ficarão estanques.

>>> E depois a minha familia não tem noção exacta do que se passa, o que complica bastante, porque nao tenho com quem dividir as minhas ideias de tratamentos, suplementos, ensaios, etc... è desesperante ver que à minha volta não tenho grandes apoios..>>>>> Este eu concordo ser um enorme problema. Na primeira semana após o diagnóstico de meu pai, todos já sabiam da gravidade do problema e foram chamados a ajudarem nas decisões e assumirem suas partes de responsabilidade pelas conseqüências do que viríamos assumir.

>>>>>Concordo com você que só um planeamento detalhado do tratamento pode resultar... e sim, devorei o livro do Ben Williams... é impressionante como nenhum médico aqui em Portugal ouviu falar nesse caso tão paradigmático... >>>>> É impressionante e extremamente assustador. Parabéns por ter lido o livro, são poucos os que se dispõe a isto, sem saberem o que estão perdendo. Você está no caminho certo. A sua parte, está fazendo. Melhor pecar pelo excesso do que pecar pela omissão.

Um abraço e força!

 
At 13:16, Anonymous Anônimo said...

Olá Miguel Francisco! Em primeiro lugar queria lhe dar os meus sinceros parabéns pela forma como tem enfrentado esta contrariedade da vida, não desiste de lutar... e por contribuir, através do seu fantástico blog, para ajudar outras pessoas que estão a passar por situações idênticas...Força! E desejo o melhor para o seu pai! Sou de Portugal e encontrei este blog através de uma pesquisa feita sobre "glioma cerebral", deveu-se ao facto de há algumas semanas atrás ter sido diagnosticado a uma tia um glioma de grau 2. Neste momento ela já foi operada e houve uma remoção subtotal do tumor. Está fazendo novamente exames e vai iniciar dentro em breve tratamentos de quimioterapia e radioterapia. Sinceramente toda a família está bastante desinformada quanto a esta doença e por isso o motivo da minha pesquisa: tentar saber mais para poder ajudar! Mas sou sincera, não sei por onde começar...depois de ler passagens do seu blog fiquei muito mais informada quanto a este tipo de tumores (apesar de não ser o mesmo, não sei...) no entanto também fiquei bastante confusa. Eu sei que ela depois de iniciar os tratamentos vai ficar muito debilitada e a minha prioridade neste momento será ajudá-la nessa fase a ter mais qualidade de vida. O que fazer? Quais os passos a seguir? Peço desculpa...
Um abraço.
Maria

 
At 21:52, Blogger Carol said...

Miguel Francisco,

Que informações voce tem em sobre a utilização do Temodal durante um ano? Eu sei que voCê naõ responde como médico, mas acredite, a sua opinião é importante para mim...

ah, gostava de lhe dizer que também tenho um blog sobre esta estúpida doença... mas é mais um desabafo electrónico do que um guia com informações úteis como o seu... http://glioblastomamultiforme.blogspot.com/

Talvez me pudesse dar o seu email para eu poder escrever-lhe directamente, se não houver inconveniente...

 
At 22:45, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Carol

Agradeço a sua participação no blog. Fico feliz em saber que não estou mais sozinho. Depois lerei integralmente o seu http://glioblastomamultiforme.blogspot.com/. Procure reportar nele detalhadamente suas experiências e as conseqüências delas. Assim, mesmo que ele seja um desabafo, também será útil para outrem.

Sobre sua pergunta, peço que leia o Depoimento
de Uma Sobrevivente
. Nele é contada a história da Dona Wanda, que faz uso de temodal desde Dez/2004, ininterruptamente em ciclos mensais.

Não tenho problemas quanto a dar-lhe o meu e-mail, mas sempre prefiro que tudo seja escrito aqui. Assim podemos compartilhar nossas dúvidas, problemas e descobertas com aqueles que também estejam precisando das mesmas informações.

Um Grande Abraço e Força.

 
At 23:10, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Maria

Agradeço os elogios, mas, como digo sempre, o que faço é somente carregar a carregar que ELE me mandou.

O caso de sua tia tem um prognóstico enormemente melhor do que os casos de Glioblastoma Multiforme. Apesar disto, um tratamento de primeira linha, com tudo que possa ser útil, é imprescindível. Discordo do eufemismo que classifica tumores em malignos e benignos. Para mim não há tumores benignos. Quem bem um tumor pode fazer a alguém? Existem sim tumores mais e menos agressivos. Tumores mais ou menos malignos. Mas todos são malignos.
>>>Sinceramente toda a família está bastante desinformada quanto a esta doença e por isso o motivo da minha pesquisa:>>> Você está no caminho certo. A informação é a chave para a solução desse problema. E não espere e nem acredite que os médicos são todos bem informados. Vocês deverão assumir o controle da situação, de maneira racional e respeitando os limites.

>>>Eu sei que ela depois de iniciar os tratamentos vai ficar muito debilitada>>> A nutrição é o caminho.
>>>Quais os passos a seguir?>>> Quem se desculpa sou eu. Há tempos estou para fazer um roteiro do que acho importante e das principais perguntas a serem respondidas. Este blog é bastante grande e tenho certeza que muito do que você procura encontrará aqui. Peço-lhe que leia. Há cerca de 70 artigos e centenas de comentários.

Persistência, Força e Dedicação!

 
At 13:30, Anonymous Anônimo said...

É um bem enorme, este que está fazendo através do seu blog...o meu muito obrigada!
Qual é a terapia complementar que o Miguel sugere? Queriamos fazer um plano de nutrição, mas gostaria de saber a sua opinião. Como já tem a experiência do seu pai gostaria que me transmitisse quais as doses que sugere de Melatonina, Selênio, Licopeno, Ômega 3...já li no seu blog que não se deve usar antioxidantes nos dias da administração do temodal. Deve-se parar um dia antes e recomeçar um dia depois, certo?
Abraços...Força!
Maria.

 
At 13:39, Anonymous EDISON said...

OLÁ MIGUEL !

PARABÉNS PELA PESQUISA E PELOS RESULTADOS OBTIDOS NO TRATAMENTO.

ESTAMOS COM UM PROBLEMA SEMELHANTE. MINHA MÃE TEM 78 ANOS E SEMPRE FOI MUITO ATIVA E CUIDAVA DA CASA SOZINHA (LIMPEZA, COMIDA, COMPRAS, ETC). COMEÇOU A TER ALGUNS LAPSOS DE MEMÓRIA E FALTA DE VONTADA DE FAZER AS COISAS, INCLUSIVE DE COZINHAR QUE ERA UMA DAS COISAS QUE MAIS GOSTAVA DE FAZER. FOI DIAGNOSTICADO EM 21/11 UM GLIOBLASTOMA MULTIFORME GRAU IV. A CIRURGIA ESTÁ DESCARTADA POIS O TUMOR ESTÁ EM UMA REGIÃO VITAL E DE DIFÍCIL ACESSO. ELA ESTÁ INICIANDO AGORA SESSÕES DE RADIOTERAPIA ASSOCIADA À QUIMIOTERAPIA COM TEMODAL (ESTAMOS INICIANDO A BATALHA JUDICIAL PARA CONSEGUIR O REMÉDIO). VOCE TEM INFORMAÇÕES SOBRE A EFICÁCIA DESTE TRATAMENTO, SEM A OPERAÇÃO? A MEMÓRIA DELA ESTÁ PREJUDICADA, MAS ELA FAZ AS SUAS ATIVIDADES SEM AJUDA (ANDAR, TOMAR BANHO, COMER, ETC). EXISTEM INFORMAÇÕES SE ESSE QUADRO PODE MELHORAR?

ANTECIPADAMENTE AGRADEÇO.

EDISON

 
At 21:09, Anonymous Anônimo said...

Oi Miguel!! Parabens a vc, ao seu pai e a todos os envolvidos nessa historia do GBM. Ha muito nao escrevo, minha mae com GBM 58 anos, operada em abril 2006 agora apresenta recidiva. Temos pela frente nova cirurgia... Ela nao tem sintomas, nem sequelas da primeira -so agora apresenta lapsos de memoria. A ansiedade e' imensa, vc conhece bem isso. Agora eu estou gravida, e com medo que minha mae nao chegue a conhecer seu neto(a)com data para nascer em julho. Enfim, como ter forcas e energia para continuar sem esmorecer? Existe a religiao, a fe mas esse "tal" GBM e' muito dificil..

 
At 00:21, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Maria.

Vamos deixar claro, por não ser médico não posso prescrever e nem mesmo sugerir nenhuma terapia. O que posso fazer é contar o que foi feito em nosso caso. Assim, você deve consultar seu médico acerca do que lerá aqui, caso resolva fazer algo semelhante.

Cada uma das coisas que menciono abaixo tem uma razão lógica e científica para ter sido usada. Não mencionarei as fontes, pois isto vai tornar o texto muito longo.

Nutrição:
-muita soja – contém genisteína, um fitoestrógeno útil contra tumores;
-três maçãs diariamente: contém quercitina, que inibe o crescimento de células tumorais e faz sinergia com a genisteína da soja;
-três tomates em suco – contém licopeno em dose terapêutica, é mais barato e seguro que comprar comprimidos de licopeno;
-chá verde – contém um polifenol útil
-além de alimentação abundante e diversificada.

Complementos nutricionais:
-centrum silver - um comprimido dia sim dia não
-targifor c – um comprimido efervescente ao dia, durante 7 dias, começando um dia depois de terminado o cliclo de quimioterapia
-forten - um flaconete ao dia, durante 7 dias, começando um dia após o targifor c;

Complementos com intenção terapêutica:
-Melatonina: 21 mg à noite – antioxidante, fortalecedor do sistema imunológico, anti-angiogênico;
-Selênio: 100 mcg duas vezes ao dia – Inibe o aparecimento de metástases, inibe o crescimento de células de gliomas e inibição à angiogênese;
-Omega 3 (fish oil): (EPA 240 mg e DHA 120) - 3 glóbulos duas vezes ao dia nas refeições – antiinflamatório, antioxidante, possível contribuição para o controle do ciclo celular e apoptose, aumenta a permeabilidade da membrana celular;
-Alfacalcidol: 0,25 mcg 2 vezes ao dia, um análogo da Vitamina D – Numerosos estudos de laboratório já demonstraram que a Vitamina D é altamente citotóxica para as células cancerosas. Obs. Não usar outras vitaminas d, principalmente aquelas associadas com cálcio, pelo risco que estas apresentam de provocar hipercalcemia.


Medicamento com intenção terapêutica:
Celebra - inicialmente 100 mg 2 vezes ao dia, atualmente 200 2 vezes ao dia – antiinflamatório não esteroidal, anti-angiogênico;

Uma observação sobre anti-angiogênicos: Lendo acima, você perceberá o uso de várias substâncias que inibem a formação de novos vasos sanguíneos. A razão para isto é que os tumores para se desenvolverem necessitam criar esses vasos, que levarão os alimentos às áreas em crescimento. Impedindo a formação de novos vasos podemos limitar em muito a velocidade e o crescimento do tumor. O glioblastoma multiforme é um protótipo de tumor angiogênico.
>>>Você perguntou: não se deve usar antioxidantes nos dias da administração do temodal. Deve-se parar um dia antes e recomeçar um dia depois, certo?>>> Ainda tenho dúvidas sobre isto, mas minha opinião atual e que não é necessário interromper os demais à época da quimioterapia.

Espero ter ajudado.

 
At 01:19, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Edison

Lamento ter que lhe escrever o que escreverei, mas minha atitude e compromisso são com a verdade. Considero que o passo mais importante no tratamento de um tumor do cerebral de alto grau é exatamente a cirurgia, e acredito ser esta opinião a mesma dos grandes especialistas. Sem a cirurgia as probabilidades de êxito ficam muito diminuídas. Em um glioblastoma a massa tumoral se expande a uma velocidade grande e, sem que ela seja reduzida a um mínimo pela cirurgia, a radioterapia e a quimioterapia não são capazes de conter o tumor.

Quando meu pai foi diagnosticado nos também tivemos dúvidas sobre operar ou não. Dois cirurgiões consideraram a região do tumor como de difícil acesso. Além disto, pensavam ser muito provável que se causasse seqüelas. Na realidade, nesses casos, tudo depende da habilidade, treinamento e perícia do cirurgião. Como sabíamos do prognóstico ruim, acabamos procurando outros cirurgiões e um deles nos afirmou categoricamente que um membro de sua equipe era apto a realizar aquela cirurgia com sucesso. Decidimos então por operar, não sem ficar com extremo medo das possíveis conseqüências.

A sugestão que tenho para dar a você é que procure falar com mais neurocirurgiões para ver se todos concordam que o tumor é inoperável. Infelizmente é o que de melhor eu posso te dizer.

Tenha força, fé e persistência. Não se fie na opinião de um único profissional!

 
At 16:47, Anonymous paula machado said...

ola miguel desculpe se sempre lhe escrevo sou a paula da suica a mesma k lhe mandei o mail do veneno do escorpiao a pediir informacao fico feliz pelo seu pai e muito satifeita por voce esclarecer tanta gente eu fiz tudo o possivel e o inposivel a creditei em deus de tal forma k cheguei a pensar que me fazia um milagre mas nao foi asim men kimicos men naturais nen oracao de nada valeu fica uma dor imensa um vazio enorme peri meu marido dia 15 as15e20 da tarde de novenbro obrigado por me ter deixado entar no blog sei que ha gente que nao tem tanta sorte meu marido foi um deles deixa uma filha de kuase 3 anos e uma mulher ke o amava e esteve com ele ate ao fim era um ser humano especial talvez por iso foi levado desculpe o meu desabafo vou continuar a vesitar o seu blog pois e muito bom para kem ker ser imformado felicidades pra voces e um grede beijinho a seu pai pois eu sei o k e per um pai ja perdi os 2 homens k mais amei no mundo os 2 de kanser ate sempre

 
At 23:48, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Paula

Você não precisa se desculpar por participar do blog, eu é que tenho que fazer isto, pois acredito que em nenhum momento consegui te ajudar. Lamento imensamente por saber da perda de seu marido. Várias vezes fiquei pensando nas dificuldades que você deve ter enfrentado aí. A dificuldade com a língua, estar em uma terra estranha, a diferença na forma de encarar a vida que existe entre povos tão distintos como são portugueses e suíços.
Imagino a rigidez do sistema médico e de saúde daí, uma suposta prepotência (pode ser preconceito meu), o distanciamento por estar falando com um estrangeiro. Imagino o quanto você padeceu.

Fico aqui torcendo para que você se restabeleça o mais rápido possível dessa situação traumática. Você tem uma filha e ela precisa de ti.

Desejo-lhe toda a força que Deus pode dar a alguém.

Um grande e solidário abraço.

Miguel

 
At 19:25, Anonymous Anônimo said...

Olá, Miguel!

Conheci seu blog através de minha irmã, e nossa mãe se submeterá à uma segunda cirurgia amanhã (12/12/06)sendo que a primeira foi no dia 06/05/06. Estando eu um pouco assustada com a rapidez dos acontecimentos entrei aqui para ver como é que pessoas com realidades tão semelhantes à minha conseguem dar continuidade à vida. Escrevo, então, para agradecer por sua iniciativa e exemplo de força.
Forte abraço,
Lívia.

 
At 09:46, Anonymous Anônimo said...

Hola Miguel !

He leído tu blog y me sumo a todos aquellos que te felicitan por tu labor de difundir tu experiencia con esta enfermedad. Espero que vos y tu padre se encuentren muy bien.

Tengo 43 años, y en Junio/2006 fui diagnosticado de GM grado IV luego de someterme a una biopsia.

Previamente, mis síntomas fueron fuertes dolores de cabeza, flojedad en las piernas y un episodio de convulsión. En un primer momento fuí tratado por hipertensión. En un fondo de ojos, se observó algo llamativo en el nervio óptico, por lo que me pidieron una Resonancia Magnética (20/06/06), y quedé internado.
La biopsia confirmó el diagnóstico de GM y los 2 primeros neurocirujanos que consulté opinaron que no era recomendable una cirugía.
Hubo otras 2 consultas que coincidieron en que la cirugía no sólamente era recomendable, sino posible con una tasa de riesgo relativamente baja.
Así, decidí operarme con la Dra. Silvia Berner el 24/Ago/06 y afortunadamente salió todo bien, sin ninguna secuela.
Inmediatamente que me dieron el alta, comencé con sesiones de radioterapia (30) más una dosis de 160 mg./día de Temodal durante 42 días. Simultáneamente la medicación que recibí era Epamín 100 mg. (anticonvulsivante, 3 x día) y Dexametasona 4 mg. (corticoide, 12 mg./día).

Durante 3 meses recibí un tratamiento alternativo (HANSI) en base a homeopatía, supuestamente indicado para mantener altas las defensas del sistema inmunológico.

En una Tomografía computada de control se observó disminución del edema, por lo que me redujeron la dosis de corticoides.
Recientemente, me hicieron una Resonancia Magnética que en primera instancia me causó preocupación al leer el informe que hablaba de una "posible patología recidivada".
Sin embargo, la neurocirujana desestimó el comentario y me mostró en las imágenes que quedaba un área pegada a los vasos con células tumorales (la resección fué de aprox. un 90%), para evitar secuelas neurológicas (hemiplejía).

El 24/11/06 comencé con un segundo ciclo de Temodal, esta vez fueron 300 mg. durante 5 días.

Por el momento, me mantengo asintomático pero sé muy bien que la lucha es muy larga.

Gracias por leerme,

Ariel
Buenos Aires, Rep. Argentina

 
At 18:42, Anonymous Anônimo said...

Caro Miguel,

Me chamo Rodrigo, moro em Brasília e tenho 26 anos. Estou passando por um problema similar ao seu. Embora o tumor dos meus pais nada tenha a ver com GBM, eu gostaria de compartilhar um pouco da minha luta e da minha família. Me desculpe se o espaço no blog não está destinado a outros tipos de tumores e em outras localidades do corpo. Bem! Teve um comentario seu no blog que me deixou um pouco preocupado....digamos apreensivo. Vc disse que na sua opinião não existe tumor benigno. Pois bem! Minha mãe tem um tumor benigno no nervo mediano do braço esquerdo que já é monitorado a três anos. Graças a DEUS E A N. Senhora o exame nunca acusou nenhuma alteração, mas sempre fico preocupado com a possibilidade de o tumor mesmo sendo benigno provoque uma metastase em órgão vitais ou em outra parte do corpo. O caso do meu pai é um pouco mais grave e complicado. Em dezembro de 2005 descobrimos através de um exame de RM que ele tinha um tumor de células gigantes no pé direito. Segundo os médicos tb é um tumor benigno, embora muito agressivo e destrutivo na localidade em que aparece. A indicação do maior especialista em cirurgia de pé em Brasilia foi APAVORANTE. Amputação! Desesperados corremos para SP onde a minha mãe já fazia acompanhemento no Hospital do Cancer há dois anos e graças a Deus conhecemos um médico especialista em tumor de células gigantes que conseguiu preservar o membro restaurando os ossos afetados pelo tumor utilizando um tipo de cola cirurgica que geralmente mata o que resta de células tumorais. Hoje! Saiu o resultado da RM que ambos fizeram e GRAÇAS A DEUS E A VIRGEM o droga do tumor não voltou! Estou muito feliz e agradecido a DEUS por esta graça. Alguns artigos da web descrevem que o tumor do meu pai é um tumor de malignidade intermediária e apresenta metastase pulmonar em alguns caso. Essa é a minha grande preocupação. Como tratar de um tumor que não conhecemos ao certo a sua natureza? Estou ministrando algumas xicaras de chá verde todos os dias para ambos e estamos cortando aos poucos o consumo de carne vermelha que serve de alimento e turbina células tumorais. Mas acho isso muito pouco. Ficaria muito grato se vc puder me ajudar dando umas dicas de nutrição. Melhor ainda se vc puder me indicar alguns livros. Não encontrei o livro do Ben William. Onde posso adiquirir um exemplar? Parabéns pelo seu blog. Admiro muito pessoas de garra como vc! Se vc preferir pode responder diretamento no meu e-mail como forma de não sair do foco do seu site pode escrever para:rdcf2804@yahoo.com.br.Estarei rezando pela saúde do seu pai. Força para todos nós! Um grande abraço! Rodrigo.

 
At 15:42, Anonymous Shelliel said...

Hola :
De verdad hay que agradecerte por crear este espacio donde poder expresarnos las sensaciones y experiencias ,yo tengo 27 años y mi marido tiene28 hace un mes y medio atras se desperto sin ver bien, viendo borroso , luego en dos semanas habia perdido el 60%de su vision,y continuo aumentando , vivimos en chile en una ciudad llamada Valdivia , que no tiene equipos ni para una resonancia magnetica, asi que le hicieron un scanner y salio normal,luego en una resonancia en otra ciudad aparecio un glioma en el quiasma optico, dicen los medicos que no se puede operar por la hubicacion , esta cerca del hipotalamo , el ha ido recuperando la vision , solamente le han dado corticoides , nada mas .La radioterapia que hay en este pais no es especifica por lo que destruiria bastante y de todas maneras lo deja ciego y con riesgo de tener un infarto cerebral hasta 4 años despues de la radioterapia.no se sabe mas ya que es imposible realizar una biopsia.
si alguien puede aconsejarnos que hacer se lo agradeceria con todo el alma.
Fabiola.
Shellielangel@gmail.com

 
At 09:58, Anonymous ALEX said...

Miguel,
Fico feliz por o seu pai estar bem.
Infelizmente há alguns meses que vivo a "degradação" diária do meu pai.
Também lhe foi diagnosticado um Glioblastoma Multiforme. Foi um choque. Não sabia o que era e em poucos segundos vi a minha vida mudar e desmoronar-se tudo há minha volta.O meu pai, o meu pilar deixou de ser a minha força. Passámos nós (eu, a minha mãe, o meu irmão e o meu sobrinho) a ser a força dele.Gestos como uma festa ou um "olá filhota" passaram a ser os melhores momentos da minha vida.
Ou o acordar da biópsia, eleito o dia mais feliz da minha vida. Também lhe deram alguns meses continuamos a aguardar que faça quimioterapia mas, o sistema é lento.E sentimo-nos impotentes perante um "mostro" mais rápido e mais forte que todos nós.Vai ser, sem dúvida, o Natal mais infeliz da minha vida!
A si e aos seu pais aconselho que vivam todos os momentos como sendo únicos! E um bom Natal.
Alex

 
At 14:19, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Ariel

Agradeço enormemente por você descrever aqui o seu caso pessoal. São poucos os pacientes que têm a coragem e a disposição para fazer isto. E eu, particularmente, considero esta atitude um ótimo fator de prognóstico. Enfrentar realisticamente a doença é uma capacidade rara e louvável.

>>>La biopsia confirmó el diagnóstico de GM y los 2 primeros neurocirujanos que consulté opinaron que no era recomendable una cirugía. Hubo otras 2 consultas que coincidieron en que la cirugía no sólamente era recomendable, sino posible con una tasa de riesgo relativamente baja. Así, decidí operarme con la Dra. Silvia Berner el 24/Ago/06 y afortunadamente salió todo bien, sin ninguna secuela. >>> Fico assustado com a freqüência com que este tipo de situação ocorre. Muitas vezes me consultaram neste blog dizendo ser o tumor inoperável. No caso de meu pai a situação foi idêntica à sua. Inicialmente, dois cirurgiões disseram ser o tumor inoperável. Posteriormente, dois outros disseram que a cirurgia era possível e recomendável. Como você, optamos pelos segundos e o resultado foi muito bom: remoção de grande parte do tumor e nenhuma seqüela.

>>>Inmediatamente que me dieron el alta, comencé con sesiones de radioterapia (30) más una dosis de 160 mg./día de Temodal durante 42 días. Simultáneamente la medicación que recibí era Epamín 100 mg. (anticonvulsivante, 3 x día) y Dexametasona 4 mg. (corticoide, 12 mg./día).>>> Este tratamento que você recebeu é muito semelhante ao melhor protocolo recomendado, o que sugere estarem os seus médicos bem atualizados.

>>>Durante 3 meses recibí un tratamiento alternativo (HANSI) en base a homeopatía, supuestamente indicado para mantener altas las defensas del sistema inmunológico.>>> Nós também tivemos muita preocupação com o sistema imunológico. Ela é importante não só porque a quimioterapia provoca debilidades, mas também porque as células de defesa podem ajudar no combate às células tumorais.Infelizmente não conheço o HANSI e não posso opinar sobre ele.

>>>Recientemente, me hicieron una Resonancia Magnética que en primera instancia me causó preocupación>>> Meu amigo, Ben Williams, um sobrevivente de onze anos, se confessa permanentemente preocupado com a possibilidade de recidivas. É algo com que teremos que conviver para sempre.

>>>El 24/11/06 comencé con un segundo ciclo de Temodal, esta vez fueron 300 mg. durante 5 días.>>> Temodal durante 5 dias a cada 28 – é o protocolo.

>>>Por el momento, me mantengo asintomático pero sé muy bien que la lucha es muy larga.>>> Pessoalmente, conheço três pessoas com sobrevida acima de um ano e sem recidiva. Uma delas já tem três anos do diagnóstico. Todas lutaram fervorosamente e fizeram uso de complementos escolhidos minuciosamente e não indicados por médicos, mas também sem contra-indicações. É o que recomendo a você. Não se restrinja aos tratamentos protocolares, pesquise muito e estará ampliando suas chances de vitória.

Um grande abraço y fuerza!

Miguel

 
At 22:13, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Rodrigo

Mesmo que os problemas pelos quais vocês passam não sejam idênticos ao que o blog relata, eu agradeço muitíssimo a sua participação, contando sua história.

De fato, vocês devem ter passado por maus bocados, mas com bastante esforço, persistência e a ajuda Dele, acredito em um bom desfecho.

Quando eu disse que não há tumor benigno, o que eu queria significar é que não bem algum que possa vir de um tumor, seja ele qual for. Os tumores em seus pais trouxeram algum bem à sua família? Tenho certeza que não. Os tumores em geral são classificados segundo o grau de malignidade. Falar que um tumor é benigno é um eufemismo, ou seja, é uma figura de retórica que tenta amenizar a situação. Pelo meu comentário, você passou a se preocupar com o tumor de sua mãe, dito benigno. Bom o importante é saber as características deste tumor. Se ele pode se expandir, fazer metástase ou tornar-se muito agressivo. E é provável que, no caso específico, seja um tumor muito estável, que evolua muito lentamente e que não faça metástase. O certo é continuar monitorando.

Já o caso de seu pai é um exemplo vivo da importância de ouvir a opinião de vários profissionais, pois, como ficou bem demonstrado, nem sempre o primeiro especialista que consultamos é tão especialista assim. Fico muito contente que tenham conseguido evitar a amputação.

Alguns artigos da web descrevem que o tumor do meu pai é um tumor de malignidade intermediária e apresenta metástase pulmonar em alguns caso. Essa é a minha grande preocupação. Como tratar de um tumor que não conhecemos ao certo a sua natureza? Suponho que tenha sido feita a análise patológica do tumor de seu pai e ele tenha sido classificado em um tipo específico. De posse desta informação, você pode descobrir tudo que se conhece a respeito da doença. Você deverá pesquisar principalmente em inglês, no PubMed e no Google Acadêmico.

As xícaras de chá verde podem realmente ajudar aos seus pais, mas cortar a carne, honestamente, não me parece relevante.

O material do Ben Willians fala de muitos elementos nutricionais que podem ajudar e somar probabilidades de êxito. Eu não li o livro, li o resumo que ele publica anualmente. Neste resumo há um endereço da internet onde você pode comprar o livro. Suponho que você também encontre na Amazon.

O resumo você encontra em: http://virtualtrials.com/pdf/williams2006.pdf

Um Abraço e Força!

 
At 15:04, Blogger Miguel Francisco said...

À Fabiola

Olá.

Seu marido é muito novo e merece receber toda a atenção e todos os esforços que você possa fazer para ajudá-lo. Os problemas que vocês enfrentam aí no Chile, como falta de equipamentos adequados e de médicos experientes, não são muito melhores por aqui. Além do mais, se considerarmos histórias como a de Ben Willians, um americano, veremos que também no primeiro mundo, quando se trata de tumores intracranianos os problemas são bastante semelhantes.

Na minha, humilde opinião, a única solução é a busca desesperada e urgente de informações. Somente obtendo o máximo delas, poderemos tomar decisões racionais e propiciar aos nossos pacientes os melhores cuidados possíveis.

Sei pouco sobre tumores do quiasma ótico, mas a impressão que tenho é que o tratamento não pode se resumir à administração de corticóides. Quanto à radioterapia, existe por aqui um tipo chamado de “conformacionada”, no qual, a partir das imagens de uma tomografia, é feito um molde metálico que, acoplado ao aparelho de radiação, limita as aplicações à área onde ela é mais necessária, evitando assim danos aos tecidos saudáveis que circundam o tumor. Imagino que no Chile haja algum local onde se possa fazê-la.

Sobre informações.
Você encontrará as melhores em sites do governo americano, principalmente:
- www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/
- http://medlineplus.gov/spanish/ - em espanhol.
Você também pode usar o google acadêmico, http://scholar.google.com/schhp?hl=es, em espanhol, que traz artigos científicos.

Por fim, leia o material do Ben Willians. você encontra em: http://virtualtrials.com/pdf/williams2006.pdf . É em inglês, mas é de grande valia.

 
At 02:49, Blogger Miguel Francisco said...

Oi Alex

Todos nos, que somos parentes de pacientes com moléstias tão graves quanto a de nossos pais, acabamos sendo tremendamente afetados, tanto física como emocionalmente. Nossos valores tendem a mudar e passamos por momentos de reflexão, justamente quando deveríamos ter certezas absolutas. É verdadeiramente um drama para todos, pacientes e parentes. Compreendo bem o seu lamento e o seu desconsolo, pois conosco não é diferente.

Felizmente, para mim, uma característica que herdei de meu pai é a de ser teimoso e um pouco São Tomé. Não me conformo facilmente com derrotas e tenho que sofre-las muitas vezes até me admitir incapaz de fazer algo que outro consideram “impossível”. Quando me deram o diagnóstico e a expectativa de sobrevida, acho que levei no máximo uns três dias até estar me achando capaz de contrariar, pelo menos parcialmente, àquelas perspectivas. Desde aquela ocasião, venho garimpando informações e consolidando uma opinião. A de que inúmeras perdas provocadas por diversos cânceres decorrem simplesmente da falta de aplicar os conhecimentos já existentes e tomar atitude o mais rápido possível.

Percebo, por exemplo, que vocês estão com dificuldades para conseguir o quimioterápico. Você esperava que fosse diferente? Eu não. Nem no seu caso nem no meu. Por isto, primeiro arrumei um bom advogado que pudesse ser capaz de fazer o processo andar rapidamente. Por incrível que possa parecer o juiz decidiu que o medicamento deveria ser oferecido e o prazo entre a entrada o processo no fórum e o oficial de justiça notificar o diretor do órgão responsável pelo fornecimento do temodal foi inferior a 48 horas. Isto mesmo! É Inacreditável! O processo tramitou em menos de 2 dias. Eu sabia que o problema não acabaria aí, por isso, já no dia seguinte fui ao órgão de saúde para buscar os remédios (mesmo sabendo que eles não teriam para entregar). Tratei todos educadamente e procurei ser o mais simpático possível, mas três dias depois voltei lá com uma intimação de entrega dos remédios, escrita por mim e assinada por meu pai, e dei a eles o prazo 24 horas para fornecerem o temodal. Como eu já esperava, não funcionou. Assim, vencidas as 24 horas, pedi com muita educação para falar com o diretor do órgão. E também educadamente lembrei-lhe, sem ameaçá-lo, que ele estava descumprindo a decisão e ordem de um Meritíssimo Juiz de Direito. Sem que eu precisasse falar ele entendeu que eu iria ao Juiz denunciar a atitude dele e que ele poderia ser prezo. Houve mais algumas demoras, mas em menos de três semanas nós tínhamos o temodal na mão.

Acho que este episódio acima demonstra que não somos tão impotentes assim contra um sistema de saúde tacanho, de torna difícil até mesmo as coisas que deveriam ser urgentemente fáceis. Também não nos acho tão impotentes assim contra a doença, mas somos acomodados. Aceitamos como cordeiros os vaticínios das pretensas divindades médicas. Mas quando vamos averiguar, constatamos que as divindades não são oniscientes e ignoram muito, mas muito mesmo do que se poderia fazer para ajudar os pacientes de tumores cerebrais tão graves como os gliomas de Grade IV. Quais são nossas alternativas então? Não responderei a esta pergunta, é você quem deve respondê-la com atos.


Um abraço e coragem!

 
At 12:07, Anonymous Anônimo said...

ola tudo bem??
ha umas 2 semanas tbm descobri que meu pai está com um tumor na cabeçã...mais pra maligno do que pra benigno...nossa foi muito sofrimento tanto pra mim como pra minha familia...
Nossa de ler á história do seu pai, meu Deus mais força pra lutarmos contra essa doença...

 
At 21:39, Anonymous Anônimo said...

CARO MIGUEL

Tenho acompanhado diariamente seu blog e gostaria de parabenizá-lo pelo excelente trabalho e principalmente pela dedicação e amor que tem pelo seu pai. Meu pai foi operado em 20.11 e retirado um GBM IV de grandes dimensões. Eram 3 tumores, com bastante área de necrose; um deles tinha aproximadamente 5,cm de diãmetro e os demais 3cm. Em 04.01.07 iniciará a radioterapia conformacional com uso concomitante de TEMODAL 150 mg por dia. Fiquei muito preocupada pqe hoje fez uma ressonância magnética e foi detectada uma pequena massa tumoral de aproxima. 1,5 cm de diâmetro. Não sei se é uma recidiva ou células não visíveis durante a cirurgia que agora já cresceram e se tornaram visíveis. Será que a radio com TEMODAL é suficiente para extirpar o tumor ? Qdo seu pai iniciou a radio ele não contava com nenhuma massa tumoral visível?

MUITO OBRIGADA
ANA

 
At 10:49, Anonymous Aida Sousa said...

Ao fazer pesquisa sobre glioblastoma, deparei-me com o seu blog e depois de analizar grande parte dele, achei que deveria consulta-lo, no sentido de uma possivel ajuda, uma vez que tenho uma irmã a quem foi diagnosticado à cerca de um mês um Glioblastoma Multiforme.
Ainda ontem tentei contacto com o Dr. Clóvis, mas ainda não recebi resposta.
Devo dizer-lhe que sou Portuguesa e que vivo nos Açores! Agradecia que entrasse em contacto comigo, se possivel, para o meu e-mail ( Aidamsousa@gmail.com).
A sua actitude em relação à doenca do seu pai sensibilizou-me e devo parabeniza-lo pelo que tem feito em prol das pessoas portadoras desta doença.
Bem haja e continuação de melhoras para o seu pai.

 
At 00:48, Blogger Miguel Francisco said...

A quem disse: “Olá tudo bem??”

A descoberta de uma doença tão grave como a que nossos pais têm é sempre chocante, eu diria até apavorante. Depois as coisas começam a se acalmar e a gente tende a pensar no que é preciso fazer. Espero que o blog sirva de inspiração para você e os seus. Tenham uma posição ativa frente à doença e participem das decisões de tratamento. São coisas que vocês têm a obrigação de fazer por seu pai.


Um grande abraço e força.

 
At 01:20, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Ana

O tamanho das áreas tumorais em seu pai era bastante grande e, comumente, nestes casos é impossível para os cirurgiões conseguirem uma ressecção completa. Uma ressonância magnética realizada apenas 26 dias após a cirurgia e durante a realização da rádio, como devem ter te explicado, pode apresentar imprecisões. Assim, ainda resta torcer para que a área tumoral de 1,5 cm constatada não seja real. No entanto, se fosse meu pai, eu consideraria esta área como existente e real, e tomaria atitudes condizentes com o tratamento necessário.

Cirurgia + radio + temodal compõem o melhora tratamento protocolar hoje existem. Infelizmente, ele é insuficiente para a grande maioria dos pacientes, mesmo que não haja tumores remanescentes.

Comecei a traduzir um texto para o português que acho muito importante, ele não é fácil de ler, mas pode significar a diferença entre a vida e a morte. Vou copiar abaixo a versão preliminar dele. Espero que você leia e preste extrema atenção.

Um grande abraço e força.

O Texto:


Opções de Tratamento para Glioblastoma e outro Gliomas

Preparado por Ben A. Williams
Diagnosticado com Glioblastoma em março de 1995
Última Atualização: 25/08/06
Copyright 2006, Ben Williams

Isenção de Responsabilidade: As informações apresentadas aqui são a opinião de Ben Williams e seu propósito é somente informativo. Não as considere como conselho médico ou prescrição de medicamentos ou procedimentos. Discuta as idéias apresentadas aqui com os seus próprios médicos.

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Desde meu próprio diagnóstico de glioblastoma (GBM) eu investi um tempo considerável pesquisando a literatura sobre opções de tratamento e o relato a seguir resume o que eu aprendi. A maior parte das informações é proveniente de periódicos (jornais e revistas) destinados à classe médica. Uma outra parte vem de grupos de suporte on-line para pacientes de tumor cerebral, os quais eu tenho acompanhado. E o restante veio dos próprios médicos que estão conduzindo tratamentos descritos, com os quais eu mantive contato por e-mail ou telefone. Para quem desejar que seus médicos levem estas informações a sério, as referências bibliográficas são apresentadas ao fim do texto. Embora este relato tenha sido planejado para ser uma descrição dos recentes desenvolvimentos nas opções de tratamento, seu principal motivo é a minha convicção de que o desenvolvimento de novos agentes provavelmente falhará no objetivo de fornecer tratamentos efetivos. O que é necessário, além do desenvolvimento de medicamento, é uma nova abordagem para tratamento, que reconheça o poder de evolução da doença como o inimigo das vítimas de câncer.

Uma parcela mais abrangente de minha filosofia de tratamento, e as razões que justificam esta filosofia, são fornecidas em meu livro: 'Surviving "Terminal" Cancer: Clinical Trials, Drug Cocktails, and Other Treatments Your Doctor Won't Tell You About' (2002) (Sobrevivendo ao Câncer “Terminal”: Testes clínicos, Coquetéis de Drogas e Outros Tratamentos que seu Médico não contará a Você Sobre). O qual pode ser adquirido no site da livraria Amazon.com, na sua livraria local, ou diretamente da editora:

Fairview Aperta
2450 Ribeira Ave.
Minneapolis, MN 55454
1-800-544-8207
Fax: 612.672.4980
www.fairviewpress.org


Quando eu comecei a minha própria busca por tratamentos efetivos, as opções então disponíveis ofereciam pequena chance de sobreviver à doença que me foi diagnosticada. O tratamento padrão incluía a cirurgia, radioterapia e quimioterapia baseada em nitrosoureas, podendo ser só a BCNU ou CCNU combinada com procarbazina e vincristina (a combinação conhecida como PCV). Este tratamento era efetivo para uma parcela mínima dos pacientes, sendo que o percentual daqueles que sobreviviam 5 anos era de apenas 2 a 5%. A sobrevida mediana era próxima de um ano, um tempo 2 ou 3 meses mais longos que o da sobrevida dos pacientes que recebiam somente a radioterapia, sem quimioterapia. Felizmente, como será discutido na próxima seção, os últimos quatro anos produziram um novo “padrão ouro” de tratamento para pacientes recentemente diagnosticados: a combinação de radiação com um novo agente de quimioterapia, a temozolomida (nome comercial temodar nos EUA e temodal no restante do mundo). Enquanto este novo padrão parece produzir uma melhoria notável em relação aos resultados de tratamentos anteriores, ainda está muito longe de ser efetivo para a grande maioria dos pacientes. O que é necessário, então, é uma nova filosofia de tratamento que vá além do que está rigidamente definido nos protocolos, para incluir uma variedade de agentes diferentes usados em combinação.

Existem três premissas gerais que orientam a abordagem de tratamento que será descrito. A primeira destas procura se assemelhar à forma para a qual evoluiu o tratamento da AIDS. Ambos, os vírus e células cancerosas, têm estruturas genéticas instáveis e muito suscetíveis a mutações. Isto implica que, a menos que um tratamento seja imediatamente eficaz, a dinâmica da evolução criará novas formas da doença que poderão ser resistentes ao tratamento aplicado. Entretanto, se diversos tratamentos diferentes forem usados simultaneamente (em vez de sequencialmente, como tipicamente é feito), qualquer mutação que venha a ocorrer terá uma possibilidade muito menor de ser bem sucedida.

A segunda premissa é todos os tipos de tratamentos para o câncer são probabilísticos em seus efeitos. Nenhum deles funciona perfeitamente para todas as pessoas, em parte porque qualquer diagnóstico de câncer é uma combinação confusa de defeitos genéticos diferentes, que respondem de diferentes formas a qualquer agente de tratamento que possa ser usado. Isto é especialmente verdadeiro para os glioblastomas, os quais têm uma multiplicidade de aberrações genéticas que variam enormemente de indivíduo para indivíduo e às vezes até dentro do mesmo tumor em uma mesma pessoa. Como resultado, é comum que um agente qualquer de tratamento “eficaz” só beneficie uma minoria dos pacientes, freqüentemente na faixa de 20 a 40%, mas faça pouco efeito, ou quase nenhum, para a grande maioria. O resultado é que as chances de achar um tratamento efetivo aumentam à medida que mais agentes de tratamento diferentes são utilizados simultaneamente. As probabilidades de efetividade podem se somar e o fazem.

O terceiro princípio geral é que qualquer tratamento bem sucedido precisará ter natureza sistêmica porque é impossível identificar todas as extensões do tumor em meio ao tecido normal. Além disso, células de câncer tipicamente são encontradas no cérebro em locais distante do tumor principal, indicando que metástases podem acontecer dentro do cérebro, embora a grande maioria das recidivas ocorra muito próximo ou exatamente no local do tumor original. Os tratamentos localizados como radiocirurgia podem ser benéficos para ganhar tempo, mas eles não são capazes de promover a cura. Mesmo que o tratamento localizado erradique 99.9% do tumor, a pequena quantia de tumor restante se expandirá geometricamente e logo causará problemas clínicos significativos.

Até recentemente, o único tratamento sistêmico disponível era a quimioterapia, que historicamente foi ineficaz, funcionando apenas para uma pequena porcentagem dos pacientes. Um assunto importante, então, é saber se a quimioterapia pode ser feita de forma que produza resultados substancialmente melhores do que tipicamente produz. Os agentes (substâncias) que facilitem ou aumentem seus efeitos são extremamente importantes. Tais agentes estão disponíveis, mas não são extensamente usados. Também estão se tornando disponíveis novos tratamentos sistêmicos que são muito menos tóxicos que quimioterapia tradicional. A disponibilidade destes tratamentos aumenta a possibilidade que seja criada alguma combinação destes novos agentes, que apresente menos toxidade e forneça um tratamento efetivo baseado em vários princípios diferentes e independentes. Deste modo, a abordagem de tratamento semelhante à utilizada com a AIDS é agora uma possibilidade genuína, enquanto que isto não teria sido viável dez anos atrás. Como muitos desses novos agentes relativamente não-tóxicos foram desenvolvidos para objetivos diferentes do que o câncer, ou para espécies diferentes de câncer, a sua utilização no tratamento de glioblastomas não tem o aval dos órgãos reguladores, com a conseqüência de que muitos oncologistas mostram-se hesitantes para utilizá-los. Assim, será necessário que os próprios pacientes se familiarizem com estes novos agentes e com as evidências disponíveis de suas efetividades clínicas. É possível, embora não haja provas, que alguma combinação específica destes novos medicamentos ofereça as melhores possibilidades para sobrevivência.

Os pacientes podem ou não conseguir aprender com seus médicos algo sobre os tratamentos que serão descritos aqui. Para compreender a razão disto, é necessário entender o quanto medicina americana é institucionalizada. Para a maioria de problemas médicos existe um padrão aceito do que é o melhor tratamento disponível. Idealmente este padrão foi estabelecido a partir de Estudos Clínicos de Fase III, nos quais os pacientes são divididos aleatoriamente em dois grupos, um que vai receber o novo tratamento (em teste) e outro que receberá ou algum tipo de condição de controle (NT.: placebo ou um tratamento de efeitos já conhecido). Alternativas de tratamentos que tenham sido estudados somente em estudos clínicos não aleatórios (Fase II) raramente serão oferecidos como uma opção, mesmo que o tratamento aceito como o “melhor disponível” seja geralmente ineficaz. Ao invés disto, o que acontece é que os pacientes são encorajados a participar de estudos clínicos. O problema com esta abordagem é que a maioria de centros médicos oferecem poucas opções para um paciente individual. Deste modo, embora algum novo tratamento possa parecer muito promissor, o paciente só poderá participar do estudo clínico caso ele esteja sendo desenvolvido também no local onde ele realiza seu tratamento médico. Um problema ainda mais sério é que os testes clínicos com novos agentes (medicamentos) de tratamento quase sempre estudam aquele agente isoladamente, usando-se de pacientes com tumores reincidentes que têm o pior prognóstico. Para pacientes recentemente diagnosticados estes procedimentos são, na melhor das hipóteses, um último recurso. O necessário é que eles tenham acesso aos mais promissores entre os novos tratamentos, preferencialmente nas melhores combinações possíveis, isto tudo desde o momento do diagnóstico.

 
At 20:15, Anonymous Anônimo said...

Ola. FIco contente k o seu pai recuperou. Encontrei o sua pagina, como toda a gente pk procurei respostas as minhas perguntas. Foi dianosticado à 3 semans um tumor ao meu pai, E pelo k parece é serio. E tem que ser operado com algumas urgencia. Ele começou por ter problemas de visao, e foi ao medico, foi la k foi enviado ao porto para fazer novos examas, pois a inicio pensou-se k seria um derame. Depois de 3 dias de exames veio a conclusao Um TUMOR. A inicio, nao sei k pensei, mas a cada dia k passa, aproximasse o dia da operacao e tenho medo....
Obrigado.
rqs2@hotmail.com

 
At 00:36, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Aida

Meu primeiro e principal conselho é haja rápido. Depois de um diagnóstico de GBM, o que normalmente vejo são pessoas paradas, como se quisessem acreditar que aquilo não é verdade. Infelizmente, pacientes de GBM não podem se dar ao luxo de esperar, pois este tumor é muito agressivo e veloz.

Depois que você pesquisar bastante sobre o assunto, verá que os melhores resultados de tratamento são obtidos quando se faz uso de todos os recursos disponíveis simultaneamente e o mais rápido possível. No blog você poderá ler sobre e porque acrescentamos uma série de substâncias ao tratamento convencional.

Caso queira mais alguma informação específica, por favor, escreva novamente, mas peço que nos comuniquemos através do blog, pois isto torna útil esta comunicação também para os demais leitores.

Um abraço,

Miguel

 
At 01:15, Blogger Miguel Francisco said...

Olá rqs2@hotmail.com

É muito difícil falar algo a você, dado que tenho poucas informações. Vocês não sabem qual é o tipo de tumor?
De toda forma, como no início ele foi confundido com um derrame cerebral, é provável que tenha pequena dimensão, o que aumentaria as chances de obter êxito no tratamento.

Espero que tudo corra bem na cirurgia.

 
At 09:28, Anonymous Anônimo said...

Olá!
Meu nome é Alessandra, estou passando por um periodo dificil, minha mãe morreu de complicações cardiacas há 01 ano e 08 meses, e no há exatamnte uma semana, fiquei sabendo que meu pai está com cancer no estomago, já começamos a sesão de exames para prepará-lo para cirurgia, mas ontem, no resultado de um exame constatamos metastase no fígado. Ele tem 76 anos, sempre foi um homem sadio, forte, sem vicios, se alimentava muito bem, dormia cedo, acordava muio cedo também. Mas com a morte da minha mãe, sofremos muito e não soubemos nos viver com sua ausencia, tivemos algumas brigas e meu pai ficou muito deprimido, por tudo que estava acontecendo.
Ontem chorei muito, fiquei revoltada em alguns momentos, com raiva mesmo... minha família vem sofrendo tanto nesses dois ultimos anos, queria uma explicação...Hoje li aguns depoimentos na net e no seu bolg que me deram um pouco de esperança, hoje peço a DEUS a possibilidade de podermos lutar contra essa doença. Não peço milagre, peço que ELE nos dê a chance de lutarmos pela cura, que meu pai tenha chance de operar...
Que DEUS derrame sobre nós SUA benção!
Amém!

 
At 23:21, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Alessandra

Obrigado por sua participação aqui no blog. Lamento não poder lhe dar nenhum conselho objetivo, pois o pouco conhecimento que tenho se restringe ao tumor que meu pai tem. A única coisa que tenho obrigação de falar-lhe é: Não desista. Lute incessantemente enquanto for necessário.

Um Abraço e Força.

 
At 20:18, Anonymous Anônimo said...

Ola Miguel Francisco e a todas as pessoas k consultam o blog. Ha algumas semanas deixei uma messagem aqui, falando do tumor descoberto a meu pai, como a descoberta foi feita no periodo de ferias, tivemos k esperar o inicio de janeiro para comecar os exames. E tenho boas noticias, o tumor é benigno, e esta alojado, perto de nervo optico. Agora estamos à espera do dia da operacao, mas mais confiantes. Os medicos k virao o meu pai e (foram alguns) foram espetaculares, mto profissionais. Mas ainda falta a operacao... Assim que tenha mais novidades volto. Obrigado por tudo. Nestes momentos, é fundamental ter pensamento positivo. rqs2@hotmail.com

 
At 01:24, Anonymous Anônimo said...

CARO MIGUEL

Muito obrigada por tudo. As informações existentes em seu blog foram fundamentais para nossa família. Segui sua sugestão e estudamos o material do B. Willians que vc começou a traduzir em resposta a um mail por mim enviado. Como havia falado, meu pai se submeteu a uma cirurgia e está agora fazendo radioterapia conformacional com temodal 150 mg; estamos com muita confiança que irá conseguir extirpar a pequena área de tumor encontradA na ressonância magnética. Meu irmão, que é médico neurologista e estava sem nenhuma esperança no tratamento estudou o material do Dr. B. Willians e introduziu por conta dele diversos medicamentos ao tratamento. Infelizmente, como vc já havia observado, os oncologistas, por melhores que sejam não conhecem o estudo do Dr. Ben Willians e não recomendam nada diferente do protocolo da doença. Hoje por sugestão do meu irmão meu pai tb está ingerindo os seguintes medicamentos: 75mg/dia de cloridrato de clomipramina, 200mg/dia de sulfato de hidroxicloroquina; topiramato, 200 mg celebra, 160 mg 3x ao dia de cloridrato de verapamil e 600mg/dia de cimetidina, além de estar tb ingerindo 20 mg de melatonina, 2000 UI de ômega 3 e muitas cápsulas de alho.

Ah......como vc consegue comprar a melatonina ? Achei em um loja de produtos naturais malatonina em cápsulas de 5 mg associada com vitamina b6 10mg. Não consigo encontrar melatonina pura sem associação com outras vitaminas. Também não consegui encontrar nenhuma farmácia de manipulação aqui em SP que formule selênio e alfacalcidol. Vc sabe onde posso encontrar ?

MUITO OBROGADA POR TUDO

DEUS ABENÇOE SEMPRE VOCÊ, SEU PAI E TODA A SUA FAMÍLIA, QUE CERTAMENTE É MUITO UNIDA

ABRAÇOS

ANA

 
At 22:13, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Ana

Agradeço por você ter retornado ao blog e contado as providências que estão tomando. Atitudes como a de vocês são raras e certamente aumentam em muito as possibilidades de êxito. Fico feliz de saber que ajudei um pouquinho e isto é exatamente o propósito deste blog.

Na minha humilde opinião, mais crucial que a radioterapia para conter o tumor remanescente é o uso de quimioterápicos convencionais, substâncias citotóxicas para células de gliomas, antiinflamatórios e antiangiogênicos.

Vocês têm a enorme sorte de ter um neurologista na família. Ele poderá, em bases racionais, calcular os riscos e benefícios de cada substância agregada ao tratamento. Seu irmão está absolutamente certo ao tomar a atitude que tomou. Não dá para ficar parado olhando o câncer consumir nossos entes queridos.

Quando aos oncologistas, você é só mais uma a confirmar o meu vaticínio.

Vou comentar algumas decisões de seu irmão e peço que você passe a ele, mesmo que ele acabe me julgando presunçoso. Vamos lá:

-75mg/dia de cloridrato de clomipramina – Apoiado. Li, no último sábado, no Pubmed uma pesquisa na qual se constatou que o uso de um antidepressivo específico com tamoxifem e temodal melhorou muito a apoptose. Não dá para generalizar, mas acho que vale a pena estudar o assunto;

-200mg/dia de sulfato de hidroxicloroquina - Apoiado. No México, vários estudos com cloroquina no tratamento de gliomas obtiveram resultados surpreendentemente bons;

-Topiramato - Não sei a função no caso de seu pai. É usado como um estabilizador de humor. Se possível, peço que ele me diga a razão.

-200 mg celebra – Apoiado. Usado com antiangiogenico e antiinflamatório. Meu pai usa 400 mg/dia, mas, pelo uso continuado, estou preocupado com a possibilidade de Síndrome de Stevens Johnson.

-160 mg 3x ao dia de cloridrato de verapamil. Apoiado. Há evidências no sentido de ser um bom inibidor da quimioresistência. Apesar disto, não conseguimos usar por muito tempo com meu pai em função de problemas que pensávamos ser efeitos colaterais dele, mas que depois ficou evidenciado que eram decorrentes do temodal;

-600mg/dia de cimetidina - Proteger o estomago é essencial com este monte de remédios. Não sei se é por isto que ele incluiu.

-20 mg de melatonina – Sem comentários. Bem Willians toma melatonina até hoje;

-2000 UI de omega - Veja se a dose equivale a pelo menos 1000 mg de EPA+DHA;

-muitas cápsulas de alho - O alho industrializado perde uma enorme parte de suas propriedades. Se ele não rejeitar, dois dentes de alho ao dia amassados com a comida foi o que meu pai usou ( ele reclamava demais!);

Sobre a melatonina: é proibida pela anvisa, então tem que ser “importada”. Tenho um amigo que envia dos USA, onde o preço é uma pechincha. Em qual loja você conseguiu? Se puder passe nome e endereço.

Selênio - Você compra em qualquer farmácia, da marca FDC.
Alfacalcidol – Apoiadíssimo! É citotóxico para várias linhagens de gliomas. Você encontrará com a marca sigmacalcidol do laboratório sigmafarma. É meio complicado de comprar, embora não seja proibido. Talvez seu irmão deva ligar para o representante da fábrica. Foi como fizemos. Lembre seu irmão de pedir exames periódicos dos níveis de cálcio. Há pequena probabilidade de hipercalcemia, portanto deve ser monitorado.

Faltou:
-Soja, muita soja- contém a isoflavona genisteína, altamente pesquisada na atualidade e com boas evidências.
-Suplemento vitamínico - para compensar eventuais déficits nutricionais causados pela químio.

Mesmo que teu irmão me xingue, me dê uma resposta.

Um abraço e muita força para vocês.

Miguel

 
At 11:53, Anonymous Anônimo said...

CARO MIGUEL

Muito obrigada pelas dicas em relação ao selênio e alfacalcidol. Já consegui encontrar o selênio!

Fico muito feliz pelo seu apoio em relação ao tratamento " alternativo " que meu pai está seguindo graças ao material por vc recomendado do Dr. B. Williams.

Bem, respondendo a sua pergunta acerca da utilização da cimetidina, além da agradável proteção ao estômago em função dos inúmeros medicamentos ingeridos, meu irmão explicou ter estudado que várias experiências laboratoriais evidenciaram que a cimetidina reduz a capacidade de migração de células de glioma. É que além de as células tumorais se multiplicarem tb têm a capacidade de migrar para áreas do cérebro ainda não atingidas, conquanto normalmente apresentem recidiva e multiplicação maior na área onde localizado o tumor. Embora eu não seja da área médica foi isso que entendi.....Em relação ao topiramato, além de servir como anticonvulsivante, ele encontrou um artigo médico sobre antagonistas de glutamato indicando que o topiramato tb tem a função de reduzir a migração das células do glioma. Acho que o nome do artigo é antagonistas MMDA.Se a minha explicação ficar um pouco confusa posso pedir para ele responder suas perguntas diretamente, tá ?


Por fim, a melatonina encontrei em uma loja de produtos naturais em São Paulo localizada no Shopping Jardim Sul; o telefone é 35070048. A proprietária me pediu a receita médica e conseguiu com o importador.

MAIS UMA VEZ MUITO OBRIGADA !

ABRAÇOS E MUITA SORTE PARA A SUA FAMÍLIA !!!ESPERO QUE O TRATAMENTO DO MEU PAI TENHA O MESMO SUCESSO QUE O DO SEU PAI!!!!

ANA

 
At 01:15, Anonymous Eduardo Costa said...

Caro Miguel

Admiro muito sua determinação no tratamento do seu Pai,muitos desistiriam devido as grandes dificuldades.

Tenho acompanhado seu Blog de forma anônima já a alguns meses e hoje resolvi me manifestar devido as consequências desta terrível doença.

Relaro do caso:
Meu sogro teve uma convulsão no dia 04/03/06, após alguns dias decidiu-se operá-lo para se fazer uma biópsia excisional da lesão, a cirurgia foi um sucesso dois dias após a cirurgia ele já estava em casa sem nenhuma seqüela. Cirurgia feita por um neurocirurgião muito competente aqui do Rio de Janeiro, Dr José Guasti.
O resultado da biópsia veio como Glioblastoma grau 4 o que nós todos temíamos. Nesta cirurgia o tumor foi todo removido, a cirurgia foi feita no dia 28/03/06. Após a cirurgia foi feito radioterapia com Temodal e depois seis ciclos com o Temodal.
O que tem ocorrido é que ele já fez tres ressonâncias após a cirurgia e o Tumor ainda não voltou, mas ele continua com um edema muito grande ainda 10 meses após a cirurgia. Este edema já tinha saído com uso de Decadron ( 4 comprimidos por dia), mas com saída do edema esses comprimidos foram sendo diminuídos de forma gradual e o edema voltou e não tem saído mais. Ele está com uma dificuldade de locomoção muito grande principalmente do lado esquerdo ( devido ao edema, pois o tumor foi do lado direito), ele tem fraqueza muito grande tbm generalizada devido ao Decadron.Ele hoje aumentou de novo para tres comprimidos ao dia de Decadron.
Venho aqui te pedir devido o seu grande conhecimento se voce pode nos ajudar indicando alguns medicamentos e tambem uma dieta própria para quem tem esse problema.
Primeiro: o Decadron é o único medicamento com a função de diminuir este edema ?
O que mais ele pode tomar com esta finalidade?
O Decadron vem debilitando muito ele.
Quais os medicamentos voce indicaria para um caso como esse ?
Veja bem eu disse indicaria e não presceveria pq sei q vc não é médico e não aceitaria esta palavra, mas confio muito nos seus conhecimentos e gostaria muito que voce pudesse nos ajudar.
Gostaria tambem que voce indicasse uma dieta que pudesse ajudá-lo a combater este terrível tumor.
Desde já te agradeço a iniciativa de compartilhar com todos as descobertas que voce tem feito.

Por favor nos ajude
Se puder me envie um email com as suas indicações
dreduardocosta@gmail.com
Doutor antes é porque sou dentista e não médico.
Abraço Eduardo Costa

 
At 01:23, Blogger Miguel Francisco said...

Olá rqs2@hotmail.com

Fico feliz em saber que o diagnóstico de seu pai é de uma espécie menos grave de tumor. Obrigado por voltar ao blog.
Ficamos torcendo para que dê tudo certo no tratamento. Um Abraço

 
At 21:40, Anonymous Anônimo said...

Caro Miguel Francisco

Espero que tenha recebido minha mensagem com as informações sobre o local em que encontrei a melatonina e a justificativa sobre o uso do topiramato e cimetidina.

Se o comentário não chegou peço que me fale, tá?

Muito obrigada

Ana

 
At 22:50, Anonymous Alvaro said...

Caro EMG,

Enviei-lhe um e-mail há alguns dias para o endereço que você forneceu nos comentários do blog, blogante(arroba)yahoo.com.br.

Enviei também mensagens pelo orkut para ter certeza de que receberia a mensagem. Sei que prefere que tratemos do assunto aqui, para todos poderem ter acesso, mas optei pela mensagem privada porque são muitas informações. Além disso, os comentários do blog não registram a data em que foram enviados, de modo que não tenho como saber até que ponto as mensagens estão mesmo sendo lidas.

Meu e-mail é jackarnold7(arroba)yahoo.com.br

Se for possível, agradeceria muito que respondesse a mensagem.

Em tempo: pelas últimas mensagens que li no orkut, seu pai estava bem até pouco tempo atrás. Espero que isto tenha se mantido, e parabéns por seu esforço brilhante na conduta do caso de seu pai.

Obrigado,

Alvaro

PS: Recentemente enviei um e-mail ao Ben Williams pedindo ajuda parecida pro meu caso. Ele foi muito solícito, respondendo em poucas horas, no mesmo dia! Perguntei a ele sobre o dilema farmacocinético que você postou no blog, que falava sobre a associação de alguns quimioterápicos e anti-oxidantes (em especial a melatonina).

A resposta dele me pareceu sensata: basear-se nos estudos empíricos que se tem sobre a utilização destas drogas com melatonina, contra grupos de controle somente com as drogas, e checar quais são os melhores resultados. Realmente, pelo que eu também tenho procurado, só tenho visto artigos aprovando a associação entre os dois (incluindo os agentes alquilantes).

Li não sei aonde também sobre a possível interação entre anti-oxidantes e radioterapia, mas isso o Ben Williams não respondeu. E é bem verdade que já li pelo menos um estudo demonstrando que a melatonina ajuda a radioterapia, tanto em eficácia como com efeitos colaterais, embora somente um estudo seja, ainda, muito pouco.

 
At 19:45, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Ana

Recebi sim sua mensagem. Inclusive já foi publicada.

Muito Obrigado. Espero que você continue relatando aqui os progressos de seu pai com o novo tratamento.

Um Abraço,

 
At 12:22, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Eduardo Costa

Agradeço sua participação no blog.

De fato as dificuldades para lidar com doenças do porte magnânimo que esta tem são enormes. Certamente não é exclusividade desta específica de que trata o blog. Há vários outros tipos de câncer que são avassaladores e extremamente difíceis de se tratar. Além disto, devemos considerar o fato que em alguns casos os médicos estão mais ou menos de mãos atadas, uma vez que o código de ética impede o uso de terapias não homologadas. Assim sendo, é bastante comum os parentes e/ou pacientes desistirem.

Tendo sido a cirurgia de seu sogro um sucesso, podemos pensar que o atual estado em que ele se encontra decorre do que veio depois dela.

Você, como muitas outras pessoas que aqui fazem perguntas, não foi suficientemente descritivo da situação e do tratamento, de forma que sou obrigado a fazer algumas suposições e perguntas.

Um edema de longa duração e recorrente me fez pensar em duas coisas: tumor ou radiação. Como você diz que as ressonâncias não evidenciam tumor, te pergunto: (1) Qual foi a dose total de radiação aplicada? (2) A radioterapia foi conformacionada (ou conformacional)? (3) Existem aparelhos inadequados para radioterapia no cérebro, o usado é o modelo indicado no protocolo? Penso que a origem dos problemas pode estar na resposta a uma destas perguntas.

O decadron é o medicamento indicado nessas situações. Em casos extremos e em ambiente hospitalar faz-se uso de manitol. Como você não mencionou debilidade imunológica estou supondo que se trata de debilidade física, evidente a olho nu. E neste caso realmente o decadron pode causar perda de massa muscular, de tal forma que uma atenção especial deve ser dedicada à nutrição, à fisioterapia e, se possível, exercícios físicos.

Devemos também lembrar que o uso de quimioterápicos é debilitante, talvez muito mais do que o decadron. Afinal, existem doenças nas quais o uso de corticóides é permanente. No caso particular de meu pai o estrago produzido pela químio foi muito maior do que qualquer coisa que o corticóide possa ter feito.

Como não sou médico não posso indicar ou prescrever medicamentos, posso emitir minha opinião e você deve checar com os médicos a possibilidade de por em prática. Alguns estudos indicam que antiinflamatórios inibidores da cox2, quando usados alternativamente a corticóides no período de radioterapia, propiciam melhores resultados. Meu pai usa celebra, 2 doses diárias de 400 mg, desde a época da radio, mesmo tendo usado o decadron e outros corticóides naquela época e depois. Uma vantagem adicional do uso do celecoxibe é que ele apresenta característica de inibidores da angiogênese, o que tudo indica é muito desejável em gliomas.

Você disse que logo após a cirurgia ele estava muito bem e não apresentava seqüelas. Poderíamos supor então que estas seqüelas se originaram no tratamento posterior ou em uma eventual progressão do tumor. Se o tumor está descartado e o temodal não causa seqüelas, novamente resta-nos lembrar da radioterapia.

Outro pedido seu foi que eu indicasse uma dieta, coisa que é atribuição de nutricionistas. Como esta tem sido uma pergunta ou solicitação recorrente, resolvi escrever um artigo sobre o assunto. Devo publicá-lo aqui no blog ainda esta semana. Peço que você aguarde um pouquinho e considere a hipótese de consultar um nutricionista especializado em oncologia, de preferência que trabalhe com câncer de cabeça e pescoço. Aí no Rio de Janeiro você não terá dificuldade em encontrar um profissional com estas características. Sugiro que você entre em contato com o pessoal do INCA e/ou Hospital do Câncer.

Gostaria de destacar que grande parte dos pacientes de câncer acaba apresentando sinais de desnutrição que contribuem para o avanço da doença. Estes pacientes têm necessidades nutricionais especiais e este pode ser o caso de seu sogro.


Um grande abraço.

 
At 00:13, Anonymous Anônimo said...

Caro Miguel Francisco

Olá!

Voltei a visitar seu blog para contar os progressos do meu pai no tratamento. Recorda-se que contei que meu irmão, que é médico neurologista, passou a ministrar por conta dele diversos dos medicamentos indicados pelo Prof Ben W.que têm efeito positivo na interação com o tratamento convencional ? Em minha mensagem inclusive mencionei os medicamentos e vc teceu comentários apoiando nossa conduta. Bem, hoje ele realizou a primeira RM de controle, um mês após o término da radioterapia conformacional e após o primeiro ciclo de TEMODAL na dose 400 mg/dia por cinco dias e felizmente não foi observado nenhum crescimento tumoral. Ficamos muito felizes com o resultado e nos sentimos (assim como vc mencionou após a realização da RM de controle de seu pai) abençoados. Conforme te contei tb na RM de preparo antes do início da radioterapia foi encontrada uma pequena área tumoral, de aproximadamente 1,5 cm e o prognóstico tão terrível da doença indicava que haveria crescimento, entretanto, graças ao estudo do material por vc indicado obtivemos um resultado milagroso. Considerando que a cirurgia ocorreu já há 04 meses e não houve até agora crescimento do tumor que, ao contrário reduziu e hoje pode ser considerado apenas um ponto de hipersinal, esperamos que a história de meu pai, assim como a do seu, seja de mais um sobrevivente do GBM IV.

Assim, além de não ter palavaras para agradecer o imenso auxílio fornecido pelo seu blog gostaria de transmitir para outras pessoas esta notícia positiva, para que não desistem, não se conformem com o prognóstico sombrio e estudem sempre procurando alternativas ao tratamento convencional.

Abraços

MUITO OBRIGADA

FIQUE COM DEUS

ANA

 
At 17:49, Anonymous Anônimo said...

Olá Miguel,
Me chamo Glória, e tenho um irmão de 24 anos com um tumor cerebral, do tipo Glioblastoma de grau IV, juntos estamos lutando pela vida, esta luta já faz 7 meses, ele acabou de passar por uma nova cirurgia para novamente retirar o tumor devido a recidiva do mesmo. Fico feliz em saber que tem pessoas que como nós não desiste de lutar. Espero que você tenha sucesso no tratamento de seu pai, e que nunca desista.
Um Grande abraço!

 
At 14:18, Anonymous Anônimo said...

Olá, não sei por onde começar...meu irmão de 60 anos apresentou no dia 28/06/07 uma forte dor de cabeça, esquecimento temporário, fala embolada. No mesmo dia uma tomografia indicou a existencia de uma tumoração no lado esquerdo do cérebro, numa região considerada nobre pelos especialistas. No dia 03/07/07 foi realizada uma pulsão para biópsia e já naquele momento foi identificado o Glioblastoma de alto grau. No dia 05/07/07 ele saiu de alta do Hospital São Rafael (Salvador-Ba) e hoje 06/07/07 está indo a uma consulta com um oncologista para definir tratamento e demais providências. Estamos muito apreensivos com o futuro dele e venho atrvés deste oportuno espaço pedir ás pessoas que tenham informações e/ou experiências que nos ajudem a vencer esse tumor. Temos fé em Deus, sabemos que contra a vontade dele nada restará e estamos iniciando uma luta com a certeza da vitória.

 
At 22:14, Anonymous Cinthia.T. Katayama said...

ola tudo bem?...
hoje resolvi depois de muito recuar,ler um pouco sobre tumores cerebrais,pois a menos de um mes meu noivo de 24 anos descobriu que esta com um tumor...no dia 19/07 ele vai operar,o tumor é pequeno..mas te digo com siceridade...estou desesperada aqui ao descobrir que mesmo apos a cirurgia o tempo de vida para ele sera de aproximadamente 2 anos...
Mas tenhu fé,comm você colocou entre seus conselhos,de q ele conseguira resistir muito mais que isso...sei que tu nao me conhece..mas se você puder me dar alguma informações..eu estou meio q pedida ,sem rumo e toramlemte desesperada sabendo que posso perder alguem amo mais que a mim mesma as vezes...
Torço por vc e seu pai..pois essa luta que vocês ja passaram,eu so estou no inicio...
Oro por ele e sei q ele ainda continuara contigo por mtos anos...
obrigada por me dar a sua atenção
agurado resposta de alguma maneira..
abraços...
Cinthia. Katayama

 
At 12:53, Anonymous Cinthia.T.Katayama said...

OLA...
sei q vc nem ninguem que venha a ler esse comentario me conhece...
mas escrevi esses dias atraz mesmo falando sobre meu noivo..
que ele estava com tumor e ia para a sala de operação no dia 19...
ele foi..mas infelizemente nao voltou pra mim...
mas vim aqui para falar as pessoas q nunca percam a fé...
pois apesar dos acontecimentos sei q ele esta em um lugar lindo e bem e feliz olhando por mim...
espero q ninguem aqui venha a ter o mesmo destino q meu amado teve...
e que saibam q eu continuo orando por todos..
um abraço bem fote a todos,pois para mim,nao há nada que me confortasse tanto..
tchau...mta fé e boa sorte

 
At 19:22, Anonymous marcio donizete de belo said...

ola Miguel

Meu nome e Marcio,entrei no seu blog , e li muito a respeito dos Gliomas.Sou farmaceutico homeopata em saojose dos campos sp , e meu pai com 79 anos teve agora em outubro o diagnostico pela biopsia de um glioblastoma multiforme nivel 4 ,letal,mas o medico naum reecomenda a cirurgia ,pois segundo ele, apenas iria leva-lo a obto em 2 meses no maximo.Ele esta bem,sem cefaleia alguma ,troca algumas palavras,vista pouco turva,e teve a dois meses atras convulsoes,...enfim e isto .Estamos iniciando um processo de tentativa de promover uma sobrevida maior a ele e gostaria de saber se vc poderia me ajudar por onde comecar,eu e meus irmaos estamos perdidos ,enaum sei por onde ir, ou que fazer...se vc puder me enviar um email ou meligar,meu fone e 12 39491765 res.por favor ,me desculpe se estiver lhe pedindo muito...grande abraco...MARCIO BELO

 
At 09:32, Anonymous Junior Pires said...

Junior
Olá somos moradores de Florianópolis.Minha esposa tem apenas 26 anos. Em junho de 2007 teve o lado direito da face paralisado além de diplopia. Após ressonância foi detectado um tumor no tronco cerebral. Apesar de contra-indicado a cirurgia foi feita para se realizar uma biópia sendo constatado Astrocitoma de grau 3. As seções de radio e quimio vão começar. Eu pergunto :
1- Qual é sua sobrevida levando em conta que o tumor está localizado no tronco e não pode ser retirado?
2- Vale a pena o uso do temodal? pois estamos relutos quanto ao seu uso
3- Quais os problemas que vamos enfrentar daqui para a frente na radio e quimio?
Assim como os demais colegas estou vivendo este terrível drama que se agrava mais pelo fato de que temos dois filhos sendo o mais novo com apenas 10 meses de idade, mas sinto conforto em saber que não estou sozinho nesta luta
Obrigado Junior Pires

 
At 23:17, Anonymous Laurien said...

Sou a Laurien, sou de SP, tenho 25 anos. Encontrei este blog fazendo pesquisa sobre tumores cerebrais devido ao momento da minha vida que estou passando por isto. Meu pai foi operado hoje e ainda não sabemos o tipo de tumor que é. Os médicos não estão mto animados com o resultado da biopcia, mas em todo caso, vamos aguardar. Me emociono a cada pedacinho que leio deste bloguer. Não eh a primeira vez que minha famlia se depara com isto. A 11 anos perdemos minha avó (Mãe de meu pai) devido a tumor que originou a metástases. Nada tivemos para fazer, infelizmente, não tivemos nenhhuma chance de lutar. Mas com meu pai estamos tendo e vamos lutar de todas as formas. Agradeço de todo meu coração que esteja dividindo conosco toda sua experiência. Quando passamos por coisas assim, temos o egoísmo de achar que é sempre "só com a gente" e vemos que não. Assim, como a vitória também pode ser nossa!

Estou meio sem palavras agora, mas peço que continue dividindo conosco.

Bjs,

Laurien Liendo

 
At 18:17, Anonymous Anônimo said...

Olá
me chamo Marta e a 5 dias descobrimos que meu marido de 43 anos esta com um Glioma de Alto grau. Tudo começou a 60 dias com uma queimação e ardencia do lado esquerdo do corpo, do pé até a cabeça. inicialmente começamos a tratar de coluna , vendo que não melhorava partimos para a ressonancia da cabeça . e foi comprovado: Gliobastoma.Infelizmente os médicos disseram que por estar localizado no interior do cérebro é inoperável.
* Quais suas chances de sobrevida?
* O que devo fazer a partir da rádio e quimioterapia?
* Quais as fases que passará na doença?
Se possível me responda , estou imensamente ansiosa.
Obrigada.

 
At 20:42, Blogger silva said...

Ontem recebi a noticia, minha mae (67) tem um glioma de 6cm, em ambos o lados do cerebro, no serviço de urgencia, disseram-me que não dava para operar. Hoje por intermedio de um neurocirugião,me disse que vao operar daqui a dois dias, dá para remover 80% e tentar travar o crescimento do restante, foi uma decisão tomadaem familia,não vamos atirar a toalha ao chão, agradeço que me enviem experiencias de sobrevida em casos identicos, obrigado a todos acho que devemos lutar por eles até á ultima chance e foi isso que decidimos. AJUDEM-ME

 
At 01:08, Anonymous Lucas Machado said...

Caraa seu blog ta demais!
Parabénss mesmoo...

meu pai passa por este mesmo problema.
Vou ficar de olho agora no blog
e ler bastantee
gostei msmo

Ainda nao tive tempo de ler tudo
mais o pouco que li axei muito legal!

Abraçoo!

 
At 22:21, Anonymous Anônimo said...

Alguem pode me dizer se para realizar a radioterapia num tumor cerebral é necessário a biópsia antes ? Obrigao (José)
e-mail: fonsayin@ig.com.br

 
At 02:59, Blogger Monique Oliveira said...

Olá Miguel

Sou de São Paulo. Não preciso dizer que a iniciativa do blog é única e seu valor é inestimável. Há um tempo acesso para obter informações. Hoje, decidi escrever.

Saiu o resultado da biópsia do meu pai, depois de retirar parte do tumor. Um glioma de grau III.

Ele está com o lado direito paralisado. Além de depressivo, debilitado, dependente...

Como vi que tem uma postura direta e fez muitas pesquisas, decidi também perguntar qual seria o prognóstico desse grau do tumor?

Como eu sei que a esperança, a alegria e, de alguma forma, a vontade de continuar lutando são imprescindíveis para o tratamento, o que eu posso fazer para não deixar que ele se sinta absorto no pessimismo e desista?

Um abraço
Monique Oliveira

 
At 02:35, Blogger Leo said...

Caro Miguel,
Não sei se vc vai ter tempo de me responder, mas vou escrever mesmo assim. Meu avô tem 82 anos e há uma semana teve o diagnóstico de glioblastoma (2x3x7) antes mesmo da biópsia. A localização é delicada (em asa de borboleta) e a cirurgia não é indicada. Os médicos disseram que o prognóstico é sombrio, 3-6 meses, pois no local onde se encontra (corpo caloso) sua disseminação é mais rápida. Estava pesquisando alguma coisa na internet que pudesse me dar esperanças e encontrei esse blog. Não tive tempo de ler, pois o conteudo é muito grande e fico ansioso por respostas. Me interessei muito pelas sugestões de terapias "alternativas" e principalmente pela vacina em teste. Queria que meu avô (que me criou por 10 anos e é um pai pra mim) vivesse o máximo possível e com qualidade, apesar de terem dito que nem a cirurgia (pela localização) nem a quimioterapia (pela idade) eram indicados. Gostaria de poder contar com a sua experiência para economizar tempo em pesquisas que não me levam muito longe. Apesar de ser estudante de medicina eu tenho muita FÉ que meu avô vai viver mais do que o que os médicos disseram.
Leandro Santos
lleeooss@gmail.com

 

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