1 Ano, 1 Mês e 23 Dias
25/09/05 16:00 - Estou em uma sala de tomografia vendo meu pai ser diagnosticado como tendo um monstro na cabeça, um tumor cerebral chamado Glioblastoma Multiforme de Grau IV, do qual eu nunca havia ouvido falar;
17/11/06 16:00 - Estou numa sala ao lado daquela. Agora fazemos uma Ressonância Magnética de controle, a quarta só este ano. Resultado: nenhum sinal de recidiva do tumor, ou seja, até agora o tumor que "sempre volta" ainda não voltou. Meu pai faz quase tudo o que fazia antes da doença, exceto dirigir, apresentar alguns poucos lapsos de memória e sonolência, derivada dos 21 mg de melatonina que toma diariamente.
Foram 1 Ano, 1 Mês e 23 Dias de luta sem trégua. Nesse intervalo de tempo ele passou por cirurgia, radioterapia e quimioterapia apenas uma vez. Hoje, aos 71 anos de idade, ele é, como dizem os estatísticos, um "ponto fora da curva". Ou seja questiona e contraria muito do que se previa. E ainda devo destacar que, quando do diagnóstico, ele apresentava quase todos os fatores para prognóstico péssimo.
Neste período vi o sofrimento de muita gente e, em alguns casos, sofri junto com pessoas que nem conhecia pessoalmente. Assim, me tornei mais pudico com relação às comemorações.
Hoje digo apenas: estou feliz.
17/11/06 16:00 - Estou numa sala ao lado daquela. Agora fazemos uma Ressonância Magnética de controle, a quarta só este ano. Resultado: nenhum sinal de recidiva do tumor, ou seja, até agora o tumor que "sempre volta" ainda não voltou. Meu pai faz quase tudo o que fazia antes da doença, exceto dirigir, apresentar alguns poucos lapsos de memória e sonolência, derivada dos 21 mg de melatonina que toma diariamente.
Foram 1 Ano, 1 Mês e 23 Dias de luta sem trégua. Nesse intervalo de tempo ele passou por cirurgia, radioterapia e quimioterapia apenas uma vez. Hoje, aos 71 anos de idade, ele é, como dizem os estatísticos, um "ponto fora da curva". Ou seja questiona e contraria muito do que se previa. E ainda devo destacar que, quando do diagnóstico, ele apresentava quase todos os fatores para prognóstico péssimo.
Neste período vi o sofrimento de muita gente e, em alguns casos, sofri junto com pessoas que nem conhecia pessoalmente. Assim, me tornei mais pudico com relação às comemorações.
Hoje digo apenas: estou feliz.
posted by Anônimo @ 00:39
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38 Comments:
Olá Miguel Francisco!Vivo em Portugal e numa pesquisa sobre gliomas cerebrais encontrei este blog com o qual fiquei fascinada...apesar de ele ser consequência de um motivo infeliz, dou-lhe os meus sinceros parabéns pela força, garra, determinação, coragem e acima de tudo por não baixar os braços face a uma doença que não deixa muitas esperanças.É gratificante estar do outro lado do oceano e poder partilhar estas experiências que no fundo nos engrandecem.O motivo da minha pesquisa foi o facto de ter sido diagnosticado um glioma cerebral de grau 2 a um familiar.Confesso que neste momento não sei muito sobre a doença, mas depois de ler o seu blog comecei a ficar mais esclarecida, apesar de não ser o mesmo tipo de glioma que foi diagnosticado ao seu pai. A pessoa a que me referi já foi operada e vai iniciar sessões de quimioterapia e radioterapia.Eu gostaria de continuar a trocar ideias e impressões consigo, se possível...principalmente quanto a formas de fortalecer o sistema imunológico e outras formas de tratamento da doença.Confesso de depois de ler passagens do seu blog fiquei um pouco baralhada quanto a este assunto.Sempre que possivel venho aqui visitá-lo, e fico a torcer para que tudo dê certo com o seu pai!Cumprimentos.
Maria.
Miguel Francisco,
Sou a Carolina de Portugal, e tenho 25 anos...
Muitos parábéns pelo seu pai... Estou muito feliz por si e por ele...
é a primeira vez que estou a escrever no seu blog... obrigada por partilhar connosco o seu problema e principalmente as suas soluções... Gosto muito de vir aqui e encontrar boas notícias... Dá-me alguma esperança, no meu próprio problema. A minh mãe também tem um GBM há dez meses. Foi diagnosticada em Fevereiro deste ano, fez cirurgia mas sem ressecçao, apenas biopsia. Depois fez radioterapia com quimioterapia concomitante (Temodal) e depois apenas Temodal, qua ainda mantém. Está no oitavo ciclo. Desde o final da radioterapia, e apesar de ela ter lá o tumor, ela andou sempre bem, a trabalhar, a dirigir, a conversar, sair, jantar... tudo... Até fomos de férias para a praia e tudo correu bem.. Mas tenho muito medo e muitas dúvidas sobre o futuro, primeiro porque os médicos são pessimistas em relação ao futuro e cepticos em relaçaõ a tudo o que vai para além do protocolo que eles decidiram... E depois a minha familia não tem noção exacta do que se passa, o que complica bastante, porque nao tenho com quem dividir as minhas ideias de tratamentos, suplementos, ensaios, etc... è desesperante ver que à minha volta não tenho grandes apoios.. Concordo com você que só um planeamento detalhado do tratamento pode resultar... e sim, devorei o livro do Ben Williams... é impressionante como nenhum médico aqui em Portugal ouviu falar nesse caso tão paradigmático...
A minha mãe tem 50 anos... Eu tenho 2 irmãos mais novos... às vezes nem acredito que isto me foi acontecer...
Desculpe invadir o seu blog com este post pessoal... MAs queria dar-lhe os parabéns pelo papai e acabei ficando...
Abraços
Carolina
Olá Miguel Francisco! Em primeiro lugar queria lhe dar os meus sinceros parabéns pela forma como tem enfrentado esta contrariedade da vida, não desiste de lutar... e por contribuir, através do seu fantástico blog, para ajudar outras pessoas que estão a passar por situações idênticas...Força! E desejo o melhor para o seu pai! Sou de Portugal e encontrei este blog através de uma pesquisa feita sobre "glioma cerebral", deveu-se ao facto de há algumas semanas atrás ter sido diagnosticado a uma tia um glioma de grau 2. Neste momento ela já foi operada e houve uma remoção subtotal do tumor. Está fazendo novamente exames e vai iniciar dentro em breve tratamentos de quimioterapia e radioterapia. Sinceramente toda a família está bastante desinformada quanto a esta doença e por isso o motivo da minha pesquisa: tentar saber mais para poder ajudar! Mas sou sincera, não sei por onde começar...depois de ler passagens do seu blog fiquei muito mais informada quanto a este tipo de tumores (apesar de não ser o mesmo, não sei...) no entanto também fiquei bastante confusa. Eu sei que ela depois de iniciar os tratamentos vai ficar muito debilitada e a minha prioridade neste momento será ajudá-la nessa fase a ter mais qualidade de vida. O que fazer? Quais os passos a seguir? Peço desculpa...
Um abraço.
Maria
Miguel Francisco,
Que informações voce tem em sobre a utilização do Temodal durante um ano? Eu sei que voCê naõ responde como médico, mas acredite, a sua opinião é importante para mim...
ah, gostava de lhe dizer que também tenho um blog sobre esta estúpida doença... mas é mais um desabafo electrónico do que um guia com informações úteis como o seu... http://glioblastomamultiforme.blogspot.com/
Talvez me pudesse dar o seu email para eu poder escrever-lhe directamente, se não houver inconveniente...
É um bem enorme, este que está fazendo através do seu blog...o meu muito obrigada!
Qual é a terapia complementar que o Miguel sugere? Queriamos fazer um plano de nutrição, mas gostaria de saber a sua opinião. Como já tem a experiência do seu pai gostaria que me transmitisse quais as doses que sugere de Melatonina, Selênio, Licopeno, Ômega 3...já li no seu blog que não se deve usar antioxidantes nos dias da administração do temodal. Deve-se parar um dia antes e recomeçar um dia depois, certo?
Abraços...Força!
Maria.
OLÁ MIGUEL !
PARABÉNS PELA PESQUISA E PELOS RESULTADOS OBTIDOS NO TRATAMENTO.
ESTAMOS COM UM PROBLEMA SEMELHANTE. MINHA MÃE TEM 78 ANOS E SEMPRE FOI MUITO ATIVA E CUIDAVA DA CASA SOZINHA (LIMPEZA, COMIDA, COMPRAS, ETC). COMEÇOU A TER ALGUNS LAPSOS DE MEMÓRIA E FALTA DE VONTADA DE FAZER AS COISAS, INCLUSIVE DE COZINHAR QUE ERA UMA DAS COISAS QUE MAIS GOSTAVA DE FAZER. FOI DIAGNOSTICADO EM 21/11 UM GLIOBLASTOMA MULTIFORME GRAU IV. A CIRURGIA ESTÁ DESCARTADA POIS O TUMOR ESTÁ EM UMA REGIÃO VITAL E DE DIFÍCIL ACESSO. ELA ESTÁ INICIANDO AGORA SESSÕES DE RADIOTERAPIA ASSOCIADA À QUIMIOTERAPIA COM TEMODAL (ESTAMOS INICIANDO A BATALHA JUDICIAL PARA CONSEGUIR O REMÉDIO). VOCE TEM INFORMAÇÕES SOBRE A EFICÁCIA DESTE TRATAMENTO, SEM A OPERAÇÃO? A MEMÓRIA DELA ESTÁ PREJUDICADA, MAS ELA FAZ AS SUAS ATIVIDADES SEM AJUDA (ANDAR, TOMAR BANHO, COMER, ETC). EXISTEM INFORMAÇÕES SE ESSE QUADRO PODE MELHORAR?
ANTECIPADAMENTE AGRADEÇO.
EDISON
Oi Miguel!! Parabens a vc, ao seu pai e a todos os envolvidos nessa historia do GBM. Ha muito nao escrevo, minha mae com GBM 58 anos, operada em abril 2006 agora apresenta recidiva. Temos pela frente nova cirurgia... Ela nao tem sintomas, nem sequelas da primeira -so agora apresenta lapsos de memoria. A ansiedade e' imensa, vc conhece bem isso. Agora eu estou gravida, e com medo que minha mae nao chegue a conhecer seu neto(a)com data para nascer em julho. Enfim, como ter forcas e energia para continuar sem esmorecer? Existe a religiao, a fe mas esse "tal" GBM e' muito dificil..
ola miguel desculpe se sempre lhe escrevo sou a paula da suica a mesma k lhe mandei o mail do veneno do escorpiao a pediir informacao fico feliz pelo seu pai e muito satifeita por voce esclarecer tanta gente eu fiz tudo o possivel e o inposivel a creditei em deus de tal forma k cheguei a pensar que me fazia um milagre mas nao foi asim men kimicos men naturais nen oracao de nada valeu fica uma dor imensa um vazio enorme peri meu marido dia 15 as15e20 da tarde de novenbro obrigado por me ter deixado entar no blog sei que ha gente que nao tem tanta sorte meu marido foi um deles deixa uma filha de kuase 3 anos e uma mulher ke o amava e esteve com ele ate ao fim era um ser humano especial talvez por iso foi levado desculpe o meu desabafo vou continuar a vesitar o seu blog pois e muito bom para kem ker ser imformado felicidades pra voces e um grede beijinho a seu pai pois eu sei o k e per um pai ja perdi os 2 homens k mais amei no mundo os 2 de kanser ate sempre
Olá, Miguel!
Conheci seu blog através de minha irmã, e nossa mãe se submeterá à uma segunda cirurgia amanhã (12/12/06)sendo que a primeira foi no dia 06/05/06. Estando eu um pouco assustada com a rapidez dos acontecimentos entrei aqui para ver como é que pessoas com realidades tão semelhantes à minha conseguem dar continuidade à vida. Escrevo, então, para agradecer por sua iniciativa e exemplo de força.
Forte abraço,
Lívia.
Hola Miguel !
He leído tu blog y me sumo a todos aquellos que te felicitan por tu labor de difundir tu experiencia con esta enfermedad. Espero que vos y tu padre se encuentren muy bien.
Tengo 43 años, y en Junio/2006 fui diagnosticado de GM grado IV luego de someterme a una biopsia.
Previamente, mis síntomas fueron fuertes dolores de cabeza, flojedad en las piernas y un episodio de convulsión. En un primer momento fuí tratado por hipertensión. En un fondo de ojos, se observó algo llamativo en el nervio óptico, por lo que me pidieron una Resonancia Magnética (20/06/06), y quedé internado.
La biopsia confirmó el diagnóstico de GM y los 2 primeros neurocirujanos que consulté opinaron que no era recomendable una cirugía.
Hubo otras 2 consultas que coincidieron en que la cirugía no sólamente era recomendable, sino posible con una tasa de riesgo relativamente baja.
Así, decidí operarme con la Dra. Silvia Berner el 24/Ago/06 y afortunadamente salió todo bien, sin ninguna secuela.
Inmediatamente que me dieron el alta, comencé con sesiones de radioterapia (30) más una dosis de 160 mg./día de Temodal durante 42 días. Simultáneamente la medicación que recibí era Epamín 100 mg. (anticonvulsivante, 3 x día) y Dexametasona 4 mg. (corticoide, 12 mg./día).
Durante 3 meses recibí un tratamiento alternativo (HANSI) en base a homeopatía, supuestamente indicado para mantener altas las defensas del sistema inmunológico.
En una Tomografía computada de control se observó disminución del edema, por lo que me redujeron la dosis de corticoides.
Recientemente, me hicieron una Resonancia Magnética que en primera instancia me causó preocupación al leer el informe que hablaba de una "posible patología recidivada".
Sin embargo, la neurocirujana desestimó el comentario y me mostró en las imágenes que quedaba un área pegada a los vasos con células tumorales (la resección fué de aprox. un 90%), para evitar secuelas neurológicas (hemiplejía).
El 24/11/06 comencé con un segundo ciclo de Temodal, esta vez fueron 300 mg. durante 5 días.
Por el momento, me mantengo asintomático pero sé muy bien que la lucha es muy larga.
Gracias por leerme,
Ariel
Buenos Aires, Rep. Argentina
Caro Miguel,
Me chamo Rodrigo, moro em Brasília e tenho 26 anos. Estou passando por um problema similar ao seu. Embora o tumor dos meus pais nada tenha a ver com GBM, eu gostaria de compartilhar um pouco da minha luta e da minha família. Me desculpe se o espaço no blog não está destinado a outros tipos de tumores e em outras localidades do corpo. Bem! Teve um comentario seu no blog que me deixou um pouco preocupado....digamos apreensivo. Vc disse que na sua opinião não existe tumor benigno. Pois bem! Minha mãe tem um tumor benigno no nervo mediano do braço esquerdo que já é monitorado a três anos. Graças a DEUS E A N. Senhora o exame nunca acusou nenhuma alteração, mas sempre fico preocupado com a possibilidade de o tumor mesmo sendo benigno provoque uma metastase em órgão vitais ou em outra parte do corpo. O caso do meu pai é um pouco mais grave e complicado. Em dezembro de 2005 descobrimos através de um exame de RM que ele tinha um tumor de células gigantes no pé direito. Segundo os médicos tb é um tumor benigno, embora muito agressivo e destrutivo na localidade em que aparece. A indicação do maior especialista em cirurgia de pé em Brasilia foi APAVORANTE. Amputação! Desesperados corremos para SP onde a minha mãe já fazia acompanhemento no Hospital do Cancer há dois anos e graças a Deus conhecemos um médico especialista em tumor de células gigantes que conseguiu preservar o membro restaurando os ossos afetados pelo tumor utilizando um tipo de cola cirurgica que geralmente mata o que resta de células tumorais. Hoje! Saiu o resultado da RM que ambos fizeram e GRAÇAS A DEUS E A VIRGEM o droga do tumor não voltou! Estou muito feliz e agradecido a DEUS por esta graça. Alguns artigos da web descrevem que o tumor do meu pai é um tumor de malignidade intermediária e apresenta metastase pulmonar em alguns caso. Essa é a minha grande preocupação. Como tratar de um tumor que não conhecemos ao certo a sua natureza? Estou ministrando algumas xicaras de chá verde todos os dias para ambos e estamos cortando aos poucos o consumo de carne vermelha que serve de alimento e turbina células tumorais. Mas acho isso muito pouco. Ficaria muito grato se vc puder me ajudar dando umas dicas de nutrição. Melhor ainda se vc puder me indicar alguns livros. Não encontrei o livro do Ben William. Onde posso adiquirir um exemplar? Parabéns pelo seu blog. Admiro muito pessoas de garra como vc! Se vc preferir pode responder diretamento no meu e-mail como forma de não sair do foco do seu site pode escrever para:rdcf2804@yahoo.com.br.Estarei rezando pela saúde do seu pai. Força para todos nós! Um grande abraço! Rodrigo.
Hola :
De verdad hay que agradecerte por crear este espacio donde poder expresarnos las sensaciones y experiencias ,yo tengo 27 años y mi marido tiene28 hace un mes y medio atras se desperto sin ver bien, viendo borroso , luego en dos semanas habia perdido el 60%de su vision,y continuo aumentando , vivimos en chile en una ciudad llamada Valdivia , que no tiene equipos ni para una resonancia magnetica, asi que le hicieron un scanner y salio normal,luego en una resonancia en otra ciudad aparecio un glioma en el quiasma optico, dicen los medicos que no se puede operar por la hubicacion , esta cerca del hipotalamo , el ha ido recuperando la vision , solamente le han dado corticoides , nada mas .La radioterapia que hay en este pais no es especifica por lo que destruiria bastante y de todas maneras lo deja ciego y con riesgo de tener un infarto cerebral hasta 4 años despues de la radioterapia.no se sabe mas ya que es imposible realizar una biopsia.
si alguien puede aconsejarnos que hacer se lo agradeceria con todo el alma.
Fabiola.
Shellielangel@gmail.com
Miguel,
Fico feliz por o seu pai estar bem.
Infelizmente há alguns meses que vivo a "degradação" diária do meu pai.
Também lhe foi diagnosticado um Glioblastoma Multiforme. Foi um choque. Não sabia o que era e em poucos segundos vi a minha vida mudar e desmoronar-se tudo há minha volta.O meu pai, o meu pilar deixou de ser a minha força. Passámos nós (eu, a minha mãe, o meu irmão e o meu sobrinho) a ser a força dele.Gestos como uma festa ou um "olá filhota" passaram a ser os melhores momentos da minha vida.
Ou o acordar da biópsia, eleito o dia mais feliz da minha vida. Também lhe deram alguns meses continuamos a aguardar que faça quimioterapia mas, o sistema é lento.E sentimo-nos impotentes perante um "mostro" mais rápido e mais forte que todos nós.Vai ser, sem dúvida, o Natal mais infeliz da minha vida!
A si e aos seu pais aconselho que vivam todos os momentos como sendo únicos! E um bom Natal.
Alex
ola tudo bem??
ha umas 2 semanas tbm descobri que meu pai está com um tumor na cabeçã...mais pra maligno do que pra benigno...nossa foi muito sofrimento tanto pra mim como pra minha familia...
Nossa de ler á história do seu pai, meu Deus mais força pra lutarmos contra essa doença...
CARO MIGUEL
Tenho acompanhado diariamente seu blog e gostaria de parabenizá-lo pelo excelente trabalho e principalmente pela dedicação e amor que tem pelo seu pai. Meu pai foi operado em 20.11 e retirado um GBM IV de grandes dimensões. Eram 3 tumores, com bastante área de necrose; um deles tinha aproximadamente 5,cm de diãmetro e os demais 3cm. Em 04.01.07 iniciará a radioterapia conformacional com uso concomitante de TEMODAL 150 mg por dia. Fiquei muito preocupada pqe hoje fez uma ressonância magnética e foi detectada uma pequena massa tumoral de aproxima. 1,5 cm de diâmetro. Não sei se é uma recidiva ou células não visíveis durante a cirurgia que agora já cresceram e se tornaram visíveis. Será que a radio com TEMODAL é suficiente para extirpar o tumor ? Qdo seu pai iniciou a radio ele não contava com nenhuma massa tumoral visível?
MUITO OBRIGADA
ANA
Ao fazer pesquisa sobre glioblastoma, deparei-me com o seu blog e depois de analizar grande parte dele, achei que deveria consulta-lo, no sentido de uma possivel ajuda, uma vez que tenho uma irmã a quem foi diagnosticado à cerca de um mês um Glioblastoma Multiforme.
Ainda ontem tentei contacto com o Dr. Clóvis, mas ainda não recebi resposta.
Devo dizer-lhe que sou Portuguesa e que vivo nos Açores! Agradecia que entrasse em contacto comigo, se possivel, para o meu e-mail ( Aidamsousa@gmail.com).
A sua actitude em relação à doenca do seu pai sensibilizou-me e devo parabeniza-lo pelo que tem feito em prol das pessoas portadoras desta doença.
Bem haja e continuação de melhoras para o seu pai.
Ola. FIco contente k o seu pai recuperou. Encontrei o sua pagina, como toda a gente pk procurei respostas as minhas perguntas. Foi dianosticado à 3 semans um tumor ao meu pai, E pelo k parece é serio. E tem que ser operado com algumas urgencia. Ele começou por ter problemas de visao, e foi ao medico, foi la k foi enviado ao porto para fazer novos examas, pois a inicio pensou-se k seria um derame. Depois de 3 dias de exames veio a conclusao Um TUMOR. A inicio, nao sei k pensei, mas a cada dia k passa, aproximasse o dia da operacao e tenho medo....
Obrigado.
rqs2@hotmail.com
Olá!
Meu nome é Alessandra, estou passando por um periodo dificil, minha mãe morreu de complicações cardiacas há 01 ano e 08 meses, e no há exatamnte uma semana, fiquei sabendo que meu pai está com cancer no estomago, já começamos a sesão de exames para prepará-lo para cirurgia, mas ontem, no resultado de um exame constatamos metastase no fígado. Ele tem 76 anos, sempre foi um homem sadio, forte, sem vicios, se alimentava muito bem, dormia cedo, acordava muio cedo também. Mas com a morte da minha mãe, sofremos muito e não soubemos nos viver com sua ausencia, tivemos algumas brigas e meu pai ficou muito deprimido, por tudo que estava acontecendo.
Ontem chorei muito, fiquei revoltada em alguns momentos, com raiva mesmo... minha família vem sofrendo tanto nesses dois ultimos anos, queria uma explicação...Hoje li aguns depoimentos na net e no seu bolg que me deram um pouco de esperança, hoje peço a DEUS a possibilidade de podermos lutar contra essa doença. Não peço milagre, peço que ELE nos dê a chance de lutarmos pela cura, que meu pai tenha chance de operar...
Que DEUS derrame sobre nós SUA benção!
Amém!
Ola Miguel Francisco e a todas as pessoas k consultam o blog. Ha algumas semanas deixei uma messagem aqui, falando do tumor descoberto a meu pai, como a descoberta foi feita no periodo de ferias, tivemos k esperar o inicio de janeiro para comecar os exames. E tenho boas noticias, o tumor é benigno, e esta alojado, perto de nervo optico. Agora estamos à espera do dia da operacao, mas mais confiantes. Os medicos k virao o meu pai e (foram alguns) foram espetaculares, mto profissionais. Mas ainda falta a operacao... Assim que tenha mais novidades volto. Obrigado por tudo. Nestes momentos, é fundamental ter pensamento positivo. rqs2@hotmail.com
CARO MIGUEL
Muito obrigada por tudo. As informações existentes em seu blog foram fundamentais para nossa família. Segui sua sugestão e estudamos o material do B. Willians que vc começou a traduzir em resposta a um mail por mim enviado. Como havia falado, meu pai se submeteu a uma cirurgia e está agora fazendo radioterapia conformacional com temodal 150 mg; estamos com muita confiança que irá conseguir extirpar a pequena área de tumor encontradA na ressonância magnética. Meu irmão, que é médico neurologista e estava sem nenhuma esperança no tratamento estudou o material do Dr. B. Willians e introduziu por conta dele diversos medicamentos ao tratamento. Infelizmente, como vc já havia observado, os oncologistas, por melhores que sejam não conhecem o estudo do Dr. Ben Willians e não recomendam nada diferente do protocolo da doença. Hoje por sugestão do meu irmão meu pai tb está ingerindo os seguintes medicamentos: 75mg/dia de cloridrato de clomipramina, 200mg/dia de sulfato de hidroxicloroquina; topiramato, 200 mg celebra, 160 mg 3x ao dia de cloridrato de verapamil e 600mg/dia de cimetidina, além de estar tb ingerindo 20 mg de melatonina, 2000 UI de ômega 3 e muitas cápsulas de alho.
Ah......como vc consegue comprar a melatonina ? Achei em um loja de produtos naturais malatonina em cápsulas de 5 mg associada com vitamina b6 10mg. Não consigo encontrar melatonina pura sem associação com outras vitaminas. Também não consegui encontrar nenhuma farmácia de manipulação aqui em SP que formule selênio e alfacalcidol. Vc sabe onde posso encontrar ?
MUITO OBROGADA POR TUDO
DEUS ABENÇOE SEMPRE VOCÊ, SEU PAI E TODA A SUA FAMÍLIA, QUE CERTAMENTE É MUITO UNIDA
ABRAÇOS
ANA
CARO MIGUEL
Muito obrigada pelas dicas em relação ao selênio e alfacalcidol. Já consegui encontrar o selênio!
Fico muito feliz pelo seu apoio em relação ao tratamento " alternativo " que meu pai está seguindo graças ao material por vc recomendado do Dr. B. Williams.
Bem, respondendo a sua pergunta acerca da utilização da cimetidina, além da agradável proteção ao estômago em função dos inúmeros medicamentos ingeridos, meu irmão explicou ter estudado que várias experiências laboratoriais evidenciaram que a cimetidina reduz a capacidade de migração de células de glioma. É que além de as células tumorais se multiplicarem tb têm a capacidade de migrar para áreas do cérebro ainda não atingidas, conquanto normalmente apresentem recidiva e multiplicação maior na área onde localizado o tumor. Embora eu não seja da área médica foi isso que entendi.....Em relação ao topiramato, além de servir como anticonvulsivante, ele encontrou um artigo médico sobre antagonistas de glutamato indicando que o topiramato tb tem a função de reduzir a migração das células do glioma. Acho que o nome do artigo é antagonistas MMDA.Se a minha explicação ficar um pouco confusa posso pedir para ele responder suas perguntas diretamente, tá ?
Por fim, a melatonina encontrei em uma loja de produtos naturais em São Paulo localizada no Shopping Jardim Sul; o telefone é 35070048. A proprietária me pediu a receita médica e conseguiu com o importador.
MAIS UMA VEZ MUITO OBRIGADA !
ABRAÇOS E MUITA SORTE PARA A SUA FAMÍLIA !!!ESPERO QUE O TRATAMENTO DO MEU PAI TENHA O MESMO SUCESSO QUE O DO SEU PAI!!!!
ANA
Caro Miguel
Admiro muito sua determinação no tratamento do seu Pai,muitos desistiriam devido as grandes dificuldades.
Tenho acompanhado seu Blog de forma anônima já a alguns meses e hoje resolvi me manifestar devido as consequências desta terrível doença.
Relaro do caso:
Meu sogro teve uma convulsão no dia 04/03/06, após alguns dias decidiu-se operá-lo para se fazer uma biópsia excisional da lesão, a cirurgia foi um sucesso dois dias após a cirurgia ele já estava em casa sem nenhuma seqüela. Cirurgia feita por um neurocirurgião muito competente aqui do Rio de Janeiro, Dr José Guasti.
O resultado da biópsia veio como Glioblastoma grau 4 o que nós todos temíamos. Nesta cirurgia o tumor foi todo removido, a cirurgia foi feita no dia 28/03/06. Após a cirurgia foi feito radioterapia com Temodal e depois seis ciclos com o Temodal.
O que tem ocorrido é que ele já fez tres ressonâncias após a cirurgia e o Tumor ainda não voltou, mas ele continua com um edema muito grande ainda 10 meses após a cirurgia. Este edema já tinha saído com uso de Decadron ( 4 comprimidos por dia), mas com saída do edema esses comprimidos foram sendo diminuídos de forma gradual e o edema voltou e não tem saído mais. Ele está com uma dificuldade de locomoção muito grande principalmente do lado esquerdo ( devido ao edema, pois o tumor foi do lado direito), ele tem fraqueza muito grande tbm generalizada devido ao Decadron.Ele hoje aumentou de novo para tres comprimidos ao dia de Decadron.
Venho aqui te pedir devido o seu grande conhecimento se voce pode nos ajudar indicando alguns medicamentos e tambem uma dieta própria para quem tem esse problema.
Primeiro: o Decadron é o único medicamento com a função de diminuir este edema ?
O que mais ele pode tomar com esta finalidade?
O Decadron vem debilitando muito ele.
Quais os medicamentos voce indicaria para um caso como esse ?
Veja bem eu disse indicaria e não presceveria pq sei q vc não é médico e não aceitaria esta palavra, mas confio muito nos seus conhecimentos e gostaria muito que voce pudesse nos ajudar.
Gostaria tambem que voce indicasse uma dieta que pudesse ajudá-lo a combater este terrível tumor.
Desde já te agradeço a iniciativa de compartilhar com todos as descobertas que voce tem feito.
Por favor nos ajude
Se puder me envie um email com as suas indicações
dreduardocosta@gmail.com
Doutor antes é porque sou dentista e não médico.
Abraço Eduardo Costa
Caro Miguel Francisco
Espero que tenha recebido minha mensagem com as informações sobre o local em que encontrei a melatonina e a justificativa sobre o uso do topiramato e cimetidina.
Se o comentário não chegou peço que me fale, tá?
Muito obrigada
Ana
Caro EMG,
Enviei-lhe um e-mail há alguns dias para o endereço que você forneceu nos comentários do blog, blogante(arroba)yahoo.com.br.
Enviei também mensagens pelo orkut para ter certeza de que receberia a mensagem. Sei que prefere que tratemos do assunto aqui, para todos poderem ter acesso, mas optei pela mensagem privada porque são muitas informações. Além disso, os comentários do blog não registram a data em que foram enviados, de modo que não tenho como saber até que ponto as mensagens estão mesmo sendo lidas.
Meu e-mail é jackarnold7(arroba)yahoo.com.br
Se for possível, agradeceria muito que respondesse a mensagem.
Em tempo: pelas últimas mensagens que li no orkut, seu pai estava bem até pouco tempo atrás. Espero que isto tenha se mantido, e parabéns por seu esforço brilhante na conduta do caso de seu pai.
Obrigado,
Alvaro
PS: Recentemente enviei um e-mail ao Ben Williams pedindo ajuda parecida pro meu caso. Ele foi muito solícito, respondendo em poucas horas, no mesmo dia! Perguntei a ele sobre o dilema farmacocinético que você postou no blog, que falava sobre a associação de alguns quimioterápicos e anti-oxidantes (em especial a melatonina).
A resposta dele me pareceu sensata: basear-se nos estudos empíricos que se tem sobre a utilização destas drogas com melatonina, contra grupos de controle somente com as drogas, e checar quais são os melhores resultados. Realmente, pelo que eu também tenho procurado, só tenho visto artigos aprovando a associação entre os dois (incluindo os agentes alquilantes).
Li não sei aonde também sobre a possível interação entre anti-oxidantes e radioterapia, mas isso o Ben Williams não respondeu. E é bem verdade que já li pelo menos um estudo demonstrando que a melatonina ajuda a radioterapia, tanto em eficácia como com efeitos colaterais, embora somente um estudo seja, ainda, muito pouco.
Caro Miguel Francisco
Olá!
Voltei a visitar seu blog para contar os progressos do meu pai no tratamento. Recorda-se que contei que meu irmão, que é médico neurologista, passou a ministrar por conta dele diversos dos medicamentos indicados pelo Prof Ben W.que têm efeito positivo na interação com o tratamento convencional ? Em minha mensagem inclusive mencionei os medicamentos e vc teceu comentários apoiando nossa conduta. Bem, hoje ele realizou a primeira RM de controle, um mês após o término da radioterapia conformacional e após o primeiro ciclo de TEMODAL na dose 400 mg/dia por cinco dias e felizmente não foi observado nenhum crescimento tumoral. Ficamos muito felizes com o resultado e nos sentimos (assim como vc mencionou após a realização da RM de controle de seu pai) abençoados. Conforme te contei tb na RM de preparo antes do início da radioterapia foi encontrada uma pequena área tumoral, de aproximadamente 1,5 cm e o prognóstico tão terrível da doença indicava que haveria crescimento, entretanto, graças ao estudo do material por vc indicado obtivemos um resultado milagroso. Considerando que a cirurgia ocorreu já há 04 meses e não houve até agora crescimento do tumor que, ao contrário reduziu e hoje pode ser considerado apenas um ponto de hipersinal, esperamos que a história de meu pai, assim como a do seu, seja de mais um sobrevivente do GBM IV.
Assim, além de não ter palavaras para agradecer o imenso auxílio fornecido pelo seu blog gostaria de transmitir para outras pessoas esta notícia positiva, para que não desistem, não se conformem com o prognóstico sombrio e estudem sempre procurando alternativas ao tratamento convencional.
Abraços
MUITO OBRIGADA
FIQUE COM DEUS
ANA
Olá Miguel,
Me chamo Glória, e tenho um irmão de 24 anos com um tumor cerebral, do tipo Glioblastoma de grau IV, juntos estamos lutando pela vida, esta luta já faz 7 meses, ele acabou de passar por uma nova cirurgia para novamente retirar o tumor devido a recidiva do mesmo. Fico feliz em saber que tem pessoas que como nós não desiste de lutar. Espero que você tenha sucesso no tratamento de seu pai, e que nunca desista.
Um Grande abraço!
Olá, não sei por onde começar...meu irmão de 60 anos apresentou no dia 28/06/07 uma forte dor de cabeça, esquecimento temporário, fala embolada. No mesmo dia uma tomografia indicou a existencia de uma tumoração no lado esquerdo do cérebro, numa região considerada nobre pelos especialistas. No dia 03/07/07 foi realizada uma pulsão para biópsia e já naquele momento foi identificado o Glioblastoma de alto grau. No dia 05/07/07 ele saiu de alta do Hospital São Rafael (Salvador-Ba) e hoje 06/07/07 está indo a uma consulta com um oncologista para definir tratamento e demais providências. Estamos muito apreensivos com o futuro dele e venho atrvés deste oportuno espaço pedir ás pessoas que tenham informações e/ou experiências que nos ajudem a vencer esse tumor. Temos fé em Deus, sabemos que contra a vontade dele nada restará e estamos iniciando uma luta com a certeza da vitória.
ola tudo bem?...
hoje resolvi depois de muito recuar,ler um pouco sobre tumores cerebrais,pois a menos de um mes meu noivo de 24 anos descobriu que esta com um tumor...no dia 19/07 ele vai operar,o tumor é pequeno..mas te digo com siceridade...estou desesperada aqui ao descobrir que mesmo apos a cirurgia o tempo de vida para ele sera de aproximadamente 2 anos...
Mas tenhu fé,comm você colocou entre seus conselhos,de q ele conseguira resistir muito mais que isso...sei que tu nao me conhece..mas se você puder me dar alguma informações..eu estou meio q pedida ,sem rumo e toramlemte desesperada sabendo que posso perder alguem amo mais que a mim mesma as vezes...
Torço por vc e seu pai..pois essa luta que vocês ja passaram,eu so estou no inicio...
Oro por ele e sei q ele ainda continuara contigo por mtos anos...
obrigada por me dar a sua atenção
agurado resposta de alguma maneira..
abraços...
Cinthia. Katayama
OLA...
sei q vc nem ninguem que venha a ler esse comentario me conhece...
mas escrevi esses dias atraz mesmo falando sobre meu noivo..
que ele estava com tumor e ia para a sala de operação no dia 19...
ele foi..mas infelizemente nao voltou pra mim...
mas vim aqui para falar as pessoas q nunca percam a fé...
pois apesar dos acontecimentos sei q ele esta em um lugar lindo e bem e feliz olhando por mim...
espero q ninguem aqui venha a ter o mesmo destino q meu amado teve...
e que saibam q eu continuo orando por todos..
um abraço bem fote a todos,pois para mim,nao há nada que me confortasse tanto..
tchau...mta fé e boa sorte
ola Miguel
Meu nome e Marcio,entrei no seu blog , e li muito a respeito dos Gliomas.Sou farmaceutico homeopata em saojose dos campos sp , e meu pai com 79 anos teve agora em outubro o diagnostico pela biopsia de um glioblastoma multiforme nivel 4 ,letal,mas o medico naum reecomenda a cirurgia ,pois segundo ele, apenas iria leva-lo a obto em 2 meses no maximo.Ele esta bem,sem cefaleia alguma ,troca algumas palavras,vista pouco turva,e teve a dois meses atras convulsoes,...enfim e isto .Estamos iniciando um processo de tentativa de promover uma sobrevida maior a ele e gostaria de saber se vc poderia me ajudar por onde comecar,eu e meus irmaos estamos perdidos ,enaum sei por onde ir, ou que fazer...se vc puder me enviar um email ou meligar,meu fone e 12 39491765 res.por favor ,me desculpe se estiver lhe pedindo muito...grande abraco...MARCIO BELO
Junior
Olá somos moradores de Florianópolis.Minha esposa tem apenas 26 anos. Em junho de 2007 teve o lado direito da face paralisado além de diplopia. Após ressonância foi detectado um tumor no tronco cerebral. Apesar de contra-indicado a cirurgia foi feita para se realizar uma biópia sendo constatado Astrocitoma de grau 3. As seções de radio e quimio vão começar. Eu pergunto :
1- Qual é sua sobrevida levando em conta que o tumor está localizado no tronco e não pode ser retirado?
2- Vale a pena o uso do temodal? pois estamos relutos quanto ao seu uso
3- Quais os problemas que vamos enfrentar daqui para a frente na radio e quimio?
Assim como os demais colegas estou vivendo este terrível drama que se agrava mais pelo fato de que temos dois filhos sendo o mais novo com apenas 10 meses de idade, mas sinto conforto em saber que não estou sozinho nesta luta
Obrigado Junior Pires
Sou a Laurien, sou de SP, tenho 25 anos. Encontrei este blog fazendo pesquisa sobre tumores cerebrais devido ao momento da minha vida que estou passando por isto. Meu pai foi operado hoje e ainda não sabemos o tipo de tumor que é. Os médicos não estão mto animados com o resultado da biopcia, mas em todo caso, vamos aguardar. Me emociono a cada pedacinho que leio deste bloguer. Não eh a primeira vez que minha famlia se depara com isto. A 11 anos perdemos minha avó (Mãe de meu pai) devido a tumor que originou a metástases. Nada tivemos para fazer, infelizmente, não tivemos nenhhuma chance de lutar. Mas com meu pai estamos tendo e vamos lutar de todas as formas. Agradeço de todo meu coração que esteja dividindo conosco toda sua experiência. Quando passamos por coisas assim, temos o egoísmo de achar que é sempre "só com a gente" e vemos que não. Assim, como a vitória também pode ser nossa!
Estou meio sem palavras agora, mas peço que continue dividindo conosco.
Bjs,
Laurien Liendo
Olá
me chamo Marta e a 5 dias descobrimos que meu marido de 43 anos esta com um Glioma de Alto grau. Tudo começou a 60 dias com uma queimação e ardencia do lado esquerdo do corpo, do pé até a cabeça. inicialmente começamos a tratar de coluna , vendo que não melhorava partimos para a ressonancia da cabeça . e foi comprovado: Gliobastoma.Infelizmente os médicos disseram que por estar localizado no interior do cérebro é inoperável.
* Quais suas chances de sobrevida?
* O que devo fazer a partir da rádio e quimioterapia?
* Quais as fases que passará na doença?
Se possível me responda , estou imensamente ansiosa.
Obrigada.
Ontem recebi a noticia, minha mae (67) tem um glioma de 6cm, em ambos o lados do cerebro, no serviço de urgencia, disseram-me que não dava para operar. Hoje por intermedio de um neurocirugião,me disse que vao operar daqui a dois dias, dá para remover 80% e tentar travar o crescimento do restante, foi uma decisão tomadaem familia,não vamos atirar a toalha ao chão, agradeço que me enviem experiencias de sobrevida em casos identicos, obrigado a todos acho que devemos lutar por eles até á ultima chance e foi isso que decidimos. AJUDEM-ME
Caraa seu blog ta demais!
Parabénss mesmoo...
meu pai passa por este mesmo problema.
Vou ficar de olho agora no blog
e ler bastantee
gostei msmo
Ainda nao tive tempo de ler tudo
mais o pouco que li axei muito legal!
Abraçoo!
Alguem pode me dizer se para realizar a radioterapia num tumor cerebral é necessário a biópsia antes ? Obrigao (José)
e-mail: fonsayin@ig.com.br
Olá Miguel
Sou de São Paulo. Não preciso dizer que a iniciativa do blog é única e seu valor é inestimável. Há um tempo acesso para obter informações. Hoje, decidi escrever.
Saiu o resultado da biópsia do meu pai, depois de retirar parte do tumor. Um glioma de grau III.
Ele está com o lado direito paralisado. Além de depressivo, debilitado, dependente...
Como vi que tem uma postura direta e fez muitas pesquisas, decidi também perguntar qual seria o prognóstico desse grau do tumor?
Como eu sei que a esperança, a alegria e, de alguma forma, a vontade de continuar lutando são imprescindíveis para o tratamento, o que eu posso fazer para não deixar que ele se sinta absorto no pessimismo e desista?
Um abraço
Monique Oliveira
Caro Miguel,
Não sei se vc vai ter tempo de me responder, mas vou escrever mesmo assim. Meu avô tem 82 anos e há uma semana teve o diagnóstico de glioblastoma (2x3x7) antes mesmo da biópsia. A localização é delicada (em asa de borboleta) e a cirurgia não é indicada. Os médicos disseram que o prognóstico é sombrio, 3-6 meses, pois no local onde se encontra (corpo caloso) sua disseminação é mais rápida. Estava pesquisando alguma coisa na internet que pudesse me dar esperanças e encontrei esse blog. Não tive tempo de ler, pois o conteudo é muito grande e fico ansioso por respostas. Me interessei muito pelas sugestões de terapias "alternativas" e principalmente pela vacina em teste. Queria que meu avô (que me criou por 10 anos e é um pai pra mim) vivesse o máximo possível e com qualidade, apesar de terem dito que nem a cirurgia (pela localização) nem a quimioterapia (pela idade) eram indicados. Gostaria de poder contar com a sua experiência para economizar tempo em pesquisas que não me levam muito longe. Apesar de ser estudante de medicina eu tenho muita FÉ que meu avô vai viver mais do que o que os médicos disseram.
Leandro Santos
lleeooss@gmail.com
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