11.11.06

O melhor trabalho sobre tratamentos para glioblastoma multiforme.

Quando meu pai foi diagnosticado, o primeiro problema que sentimos foi a falta de informações consistentes e claras. Algum tempo depois, tendo lido muita coisa na Internet, acabei encontrando a história de Ben A. Williams. Ele é um pesquisador da Universidade da Califórnia (em San Diego – EUA), que em 1995 foi diagnosticado como tendo um glioma de grau IV ou glioblastoma. Quando ficou sabendo de sua doença o Dr. Williams tinha na cabeça um tumor do tamanho de uma laranja. Após ser operado e sabendo do prognóstico, ele se pôs a procurar intensamente para descobrir alternativas de tratamento. Como possui ótima formação científica (é um PhD) e trabalha em uma conceituada universidade, ele sabia o que fazer e tinha acesso facilitado às informações. Com ajuda das bibliotecárias da universidade, Ben localizou e estudou tudo o que havia escrito por cientistas sobre o assunto. Depois de constatar que os tratamentos médicos que lhe estavam sendo oferecido tinham poucas chances de serem suficientes, começou a agregar novas substâncias ao próprio tratamento. É claro que, obviamente, teve que brigar com os médicos que o assistiam, para conseguir fazer o que achava ser o certo e... estava certo!

Onze anos depois, Ben Willians é o caso de sobrevivente de glioblastoma melhor documentado de que tenho conhecimento. Ele continua trabalhando como pesquisador e professor na mesma universidade, publica regularmente trabalhos científicos de sua área de atuação e escreveu um livro sobre sua doença em 2002. Não tem nenhuma seqüela grave ou incapacitante, mas segundo suas próprias palavras, “vive permanentemente com medo da recidiva”, assim nunca deixou de estudar as opções de tratamentos para o glioblastoma e outros gliomas. Todos os anos ele publica gratuitamente na internet um ótimo resumo contendo suas descobertas e conclusões. É um texto em inglês, com cerca de 70 páginas que fala sobre as mais modernas técnicas cirúrgicas e de radioterapia. Também contém informações importantes sobre os melhores medicamentos atualmente aprovados para uso. Por fim, apresenta uma longa lista com muitas substâncias que apresentam evidências de utilidade, mas que ainda não têm completa aprovação. Como bom cientista que é, para tudo o que menciona no texto Williams indica a fonte, isto é, cita os trabalhos científicos que levaram àquela conclusão. Se você está procurando algo útil e importante para ler sobre tumores cerebrais, a minha principal recomendação é que você arrume uma forma de estudar minuciosamente o resumo do Dr. Williams. Certamente não é uma tarefa muito fácil, considerando-se que o texto está em inglês e fala muito sobre ciência, mas esteja certo que lidar com a doença será muito mais fácil e produtivo se você tiver informações verdadeiras e úteis.

Há 5 dias, meu pai completou 13 meses da cirurgia. Está bem, não tem seqüelas e, por enquanto, não temos sinal de recidiva. Tenho certeza de que se chegamos tão bem a este ponto, muito se deve ao resumo publicado pelo Dr. Williams e agosto de 2005 e que serviu de orientação para grande parte do que fizemos. Muito Obrigado, Dr. Ben A. Williams!

Links:

Neste link você encontrará o último resumo, de agosto de 2006: Opções de Tratamento para Glioblastoma e Outros Gliomas. O material está em PDF e é necessário ao Acrobat Reader para ler. Aqui você encontrará a página pessoal do Dr. Williams na universidade onde ele trabalha. O e-mail dele é: bawilliams@ucsd.edu e o telefone: (858) 534-3938.

14 Comments:

At 21:02, Anonymous Anônimo said...

ola miguek fico feliz por voce sou a paula da suica meu marido comecou a faser o kimico e so fez2 pois teve um atake epiletrico mas o medico diz que nao foi derivado ao tumor mas por outra razao so sei que desde ai tem vido a piorar o medico diz k o tumor cresceu pouco e que tem que faser okimico so que nao come ja nao fala so dorme e ja so abre um olho ja nao sei o k faser

 
At 10:38, Anonymous Anônimo said...

Olá Miguel Francisco, como vai?

Li recentemente sobre a Protonterapia. Você tem informações a respeito? Parece que esse tratamento ainda não existe no Brasil, né?

Abs,

Juliane Calaes

 
At 19:33, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Juliane

A protonterapia é um ramo da medicina nuclear que pode ser aplicado no tratamento de tumores malignos. Embora sua "invenção" não seja nova (década de 50) o seu uso ainda é muito restrito, principalmente em função dos altíssimos custos de implantação das instalações de tratamento. Um jornal alemão menciona que uma clínica em construção, que deverá ficar pronta no próximo ano, custará 180 milhões de euros. Por aí já se pode perceber que, mesmo no primeiro mundo, o preço dos tratamentos deve torna-los inacessíveis.

Alguns consideram que Protonterapia seria um grande passo no combate ao câncer, mas a verdade é que faltam informações consistentes sobre a eficácia. Não há estudos clínicos suficientes que permitam conhecer todos os tipos de tumores em que os prótons podem dar bons resultados. Infelizmente.

 
At 16:41, Anonymous Anônimo said...

oi Miguel me chamo Marcia, tenho uma irma de 32 anos que desde 97 vem lutando contra um tumor celebral, nesse ano dia 15/12/06 ela fez a terceira cirurgia total de 5, so que agora os intervalos estao pequenos. O medico ja disse que a situaçao esta grave que estamos perdendo o controle da doença, nos a familia estamos procurando todos os tipos de alternativas para salvar minha irma, por favor peço uma ajuda , um conselho, uma dica...
vou deixar meu email e telefone
marciar_fernandes@ig.com .br
marcia.rodrigues@terra.com.br
39012856 / 39012668 /99195626
muito obrigado

 
At 03:14, Blogger Miguel Francisco said...

Oi Márcia


Tendo em vista as várias recidivas de sua irmã, acho muito bom vocês começarem a questionar se o que se fez até agora e o que está sendo feito são o correto. Já respondi várias vezes a perguntas como estas.
Acho que seria muito útil que você lesse o seguinte tópico:
http://glioma.blogspot.com/2006/11/um-caso-exemplarmente-comum.html
ele lhe dará exata noção da forma como penso.

Além disto, transcrevo abaixo uma resposta que escrevi a outra pessoa, que também me parece apropriada.

“Todos nos, que somos parentes de pacientes com moléstias tão graves quanto a de nossos pais, acabamos sendo tremendamente afetados, tanto física como emocionalmente. Nossos valores tendem a mudar e passamos por momentos de reflexão, justamente quando deveríamos ter certezas absolutas. É verdadeiramente um drama para todos, pacientes e parentes. Compreendo bem o seu lamento e o seu desconsolo, pois conosco não é diferente.

Felizmente, para mim, uma característica que herdei de meu pai é a de ser teimoso e um pouco São Tomé. Não me conformo facilmente com derrotas e tenho que sofre-las muitas vezes até me admitir incapaz de fazer algo que outro consideram “impossível”. Quando me deram o diagnóstico e a expectativa de sobrevida, acho que levei no máximo uns três dias até estar me achando capaz de contrariar, pelo menos parcialmente, àquelas perspectivas. Desde aquela ocasião, venho garimpando informações e consolidando uma opinião. A de que inúmeras perdas provocadas por diversos cânceres decorrem simplesmente da falta de aplicar os conhecimentos já existentes e tomar atitude o mais rápido possível.

Percebo, por exemplo, que vocês estão com dificuldades para conseguir o quimioterápico. Você esperava que fosse diferente? Eu não. Nem no seu caso nem no meu. Por isto, primeiro arrumei um bom advogado que pudesse ser capaz de fazer o processo andar rapidamente. Por incrível que possa parecer o juiz decidiu que o medicamento deveria ser oferecido e o prazo entre a entrada o processo no fórum e o oficial de justiça notificar o diretor do órgão responsável pelo fornecimento do temodal foi inferior a 48 horas. Isto mesmo! É Inacreditável! O processo tramitou em menos de 2 dias. Eu sabia que o problema não acabaria aí, por isso, já no dia seguinte fui ao órgão de saúde para buscar os remédios (mesmo sabendo que eles não teriam para entregar). Tratei todos educadamente e procurei ser o mais simpático possível, mas três dias depois voltei lá com uma intimação de entrega dos remédios, escrita por mim e assinada por meu pai, e dei a eles o prazo 24 horas para fornecerem o temodal. Como eu já esperava, não funcionou. Assim, vencidas as 24 horas, pedi com muita educação para falar com o diretor do órgão. E também educadamente lembrei-lhe, sem ameaçá-lo, que ele estava descumprindo a decisão e ordem de um Meritíssimo Juiz de Direito. Sem que eu precisasse falar ele entendeu que eu iria ao Juiz denunciar a atitude dele e que ele poderia ser prezo. Houve mais algumas demoras, mas em menos de três semanas nós tínhamos o temodal na mão.

Acho que este episódio acima demonstra que não somos tão impotentes assim contra um sistema de saúde tacanho, de torna difícil até mesmo as coisas que deveriam ser urgentemente fáceis. Também não nos acho tão impotentes assim contra a doença, mas somos acomodados. Aceitamos como cordeiros os vaticínios das pretensas divindades médicas. Mas quando vamos averiguar, constatamos que as divindades não são oniscientes e ignoram muito, mas muito mesmo do que se poderia fazer para ajudar os pacientes de tumores cerebrais tão graves como os gliomas de Grade IV. Quais são nossas alternativas então? Não responderei a esta pergunta, é você quem deve respondê-la com atos.”

Caso você deseje faça perguntas específicas sobre alternativas de tratamento e eu tentarei responder, na medida da minha capacidade e sempre te lembrando que não sou médico.


Um abraço e coragem!

 
At 09:23, Anonymous Anônimo said...

olá desculpe lhe encomodar,mais minha mae tb tem glioma ,eo medico nao nos deu esperança nenhuma mais mesmo assim pediu para que ela fizesse quimio,mais mesmo antes da quimio ela ja está com continencia urinaria e já nao é a mesma pessoa já nao fala coisa com coisa está perdendo as forças e está a cada dia mais enchada se vc puder me dar algum conselho ficaria muito grata

 
At 14:05, Blogger Miguel Francisco said...

a quem disse: “olá desculpe lhe”

A incontinência urinária de sua mãe pode ser resultante da ação direta do tumor. É muito difícil dar algum conselho sobre o que fazer tendo tão poucas informações sobre o caso dela. A minha sugestão é que você procure ler ao máximo sobre o tipo específico de tumor que sua mãe tem. Procure descobrir na literatura qual é o prognóstico típico. Ouça também a opinião de mais médicos, é algo muito importante. Depois de obter toda a informação que estiver disponível, tente agir de maneira racional e encontrar alternativas ou complementos terapêuticos que possam ajudar no tratamento.

Seja persistente e corajosa.

 
At 11:06, Blogger adriana said...

olá Miguel...
tbem estamos tentando conseguir um bom advogado que nos ajude no processo para uso do temodal. Nosso plano de saude é de campo mourao-PR, se puder me ajudar agradeço.
muita forças pra nós e que Deus continue te iluminando
um abraço
adri

 
At 07:22, Anonymous Anônimo said...

olá preciso muito da ajuda de todos...
estamos com essa doença na familia e não temos muita informações... gostaria muito de saber se a radioterapia canvencional surte o mesmo efeito que as demais por ex: a tridimensional ou se utilizam essas mais modernas em alguns casos, ou pelos planos usa-se apenas a convencional. Pergunto isso porque pra medicina tudo é dinheiro o que não deveria então deixam de usar o moderno porque o planos pagam pouco...
ficarei grata se puder falar contigo
um abraço ADRI

 
At 19:55, Anonymous Anônimo said...

Olá Miguel lendo o seu blog finalmente tive uma esperança que tudo dê certo com meu pai também ele tem 48 anos e infelizmente nesta segunda (16/04/07) foi diagnosticado esse tumor devastador não sei o grau, mas sei que é muito agressivo e gostaria de saber qual foi o tipo de tratamento que vem sendo feito em seu pai.... desculpe pela invasão, mas nesta hora com certeza agente procura de tudo. Desde já obrigado por ter essa iniciativa de fazer um blog sobre isso, sei que a doença é triste e tenho certeza que vc sofre por causa dela!!!
Então vamos unir forçassssssss
Verônica Oliveti
ve_oliveti@hotmail.com

 
At 16:26, Anonymous Daniel Vivas said...

Oi pessoal!

Saiu no Jornal Hoje da Rede Globo.
Novo equipamento para cirurgias cerebrais

http://jornalhoje.globo.com/JHoje/0,19125,VJS0-3076-20070420-277293,00.html

Tudo de bom. Muita paz!
Daniel Vivas

 
At 09:57, Anonymous Anônimo said...

Olá.. tenho uma amiga de 25 anos que está com um glioblastoma multiforme. Ela encontra-se hemiplegica pois fez uma cirurgia para retirar o tumor que nao foi bem sucedida. Na época da cirurgia acreditava-se que era um astrocitoma grau II, pois este foi o laudo da biópsia repetida por duas vezes aqui no estado. Como o tumor evoluiu muito rapido sem entender o que estava acontecendo, já que não era normal para aquele tipo de tumor uma evolução tao rapida (o tumor dobrou de tamanho em 1 mês - foi qdo resolveram retirar),sem sucesso na cirurgia, o tumor cresceu novamente e os médicos resolveram encaminhá-la para São Paulo, onde realizou uma outra biópsia e algumas ressonancias; descobriu q na reaidade se tratava de um gliobastoma multiforme. O que ela havia retirado (estava na área motora, por isso a hemiplegia)era uma metástase do tumor principal que encontra-se no corpo caloso. Em fevereiro ela iniciou um ciclo de quimioterapia (com o temodal) e radioterapia. Proximo mês ela irá iniciar outro ciclo. Pesquisei bastante sobre o tumor e é desesperador, pois sempre vejo poucas perspectivas. O prognóstico é sempre muito ruim. A minha amiga é muito confiante e isso a faz lutar, admiro muito a força q ela tem, pois ela estava prestes a concluir a faculdade de fisioterapia e teve abandonar muitos sonhos devido ao seu estado de saúde. Aqui neste blog encontrei um pouco de esperança e me encantei com sua história e a do seu pai. Por isso, como venho acompanhando, tem algum tempo q voce nao conta e gostaria de saber como está o seu pai.

Abs
Liane

 
At 00:24, Anonymous Anônimo said...

Boa Noite

Meu nome é Ana Carolina Adari, moro no Mato Grosso, e estou procurando tudo na internet que fale sobre tratamento de cancer. Meu pai lair adari, esta com cancer de protasta muito avançado, ele ja tem metastase por quase todos os osso. Imploro que me ajudem a achar um tratamento eficaz, para que possar ser prolongado sua vida, pois o medico ja falou que ele não tem mais cura´.
Meu email para contato é caroladari@hotmail.com.
Preciso muito de ajuda

 
At 21:39, Anonymous Anônimo said...

Olá Miguel,
meu nome é Ednéa descobri o site procurando informações sobre o glioblastoma. No dia 07/02/2008 meu pai com 64 anos sofreu uma cirurgia para retirada de um tumor maligno diagnosticado como glioblastoma. Ele está fazendo sessões de radioterapia, a princípio o médico prescreveu 35 apenas isso, mais nada. Minha dúvida é a seguinte, nenhum médico cogitou a hipótese de se fazer tratamento com o uso do Temodal ou com qualquer outro medicamento quimioterápico. Meu pai faz tratamento em Londrina, qual seria outro lugar com melhores recursos? (só em São Paulo?) Será que os médicos daqui não estão capacitados para tratar esta doença?

Se puder me responder agradeço de coração.

 

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