21.11.06

Um Caso Exemplarmente Comum

Recebi uma solicitação por e-mail. Um leitor do blog descreveu o histórico de sua mãe e me pediu conselhos. Abaixo reproduzo o e-mail que ele me enviou e, na seqüência, a resposta que lhe enviei.

O E-Mail que recebi do Leitor
Caro Miguel:

Desculpe-me por invadir sua caixa de e-mail, mas estou precisando muito de uma palavra de apoio...

Tenho lido seu blog e até o momento encontrei muitas informações que considero úteis.

Minha mãe está com 70 anos e agora no próximo dia 22/11/06 completará 1 ano de primeira cirurgia para retirada de glioblastoma multiforme de grau IV. Nessa 1a. cirurgia foi retirado um tumor de + ou - 5,5cm de diâmetro, localizado no lado esquerdo do cérebro. Iniciou tratamento com Temodal, onde tomava uma dose diária de 120 mg diária durante 42 dias e radioterapia, entretanto o tratamento não surtiu efeito e houve recidiva...

No dia 06/02/06, foi submetida à 2a. cirurgia, a qual foi retirado um tumor de 7cm x 2cm de diâmetro, um crescimento extremamente rápido. Após essa cirurgia, ela foi submetida a um tratamento com Temodal com dosagem diferente da primeira ( 320 mg diários, durante 5 dias, com intervalos de 28 dias por ciclo) e, desta vez, radiocirurgia.

As RMs de março e a de maio (com espectroscopia) não apresentaram recidiva. Em julho foi realizada nova RM com espectroscopia e apareceram alguns pontos ´que, segundo o cirurgião, eram células do tumor. O tratamento foi mudado e ela fez 1 ciclo de quimioterapia com Citostal 40 mg na dosagem de 3 comprimidos via oral durante 1 dia.

Nesse período minha mãe teve uma melhora significativa, estava mais animada. Até me pedia para leva-la a lojas para fazer compras. Foi então que no final de agosto, ao fazer nova RM para acompanhamento, o tumor havia voltado e ela submeteu-se a nova cirurgia no dia 03/10/06, onde foi retirado vários fragmentos de tumor e o maior com 2,5 cm. Havia também muita necrose e nos dias antecedentes à cirurgia ela estava com as idéias bem atrapalhadas...

Após a cirurgia, minha mãe teve que tomar transfusão de sangue (2 bolsas) pois estava anêmica. Desta vez a quimioterapia foi feita no próprio hospital, iniciando 8 dias após a cirurgia e o medicamento voltou a ser o Temodal (320 mg diários, durante 5 dias) e Carboplatina (300 mg EV em 4 horas no 1o. dia do ciclo).

Bem, ela teve alta, ficou 1 semana em casa e foi novamente hospitalizada por motivo de trombose na perna esquerda (segundo o médico, o Decadron pode provocar trombose e ela está tomando Decadron a mais de 1 ano). Ficou 9 dias hospitalizada e durante esse período teve que tomar transfusão de plaquetas, pois as plaquetas dela caíram para 40 milhões (agora ela está com 83 milhões, mas o mínimo é 130 milhões). O médico atribuiu a queda nas plaquetas ao uso da Carboplatina injetável... Hoje ela encerrou mais um ciclo de Temodal mas desta vez sem a Carboplatina.

Estou muito preocupada pois vejo que ela anda muito debilitada. Ela só quer ficar deitada o tempo todo. Está quase sem musculatura e sente muito cansaço. Creio que todo esse período internada fez com que a resistência dela baixasse muito. A alimentação do hospital era muito fraca...

Atualmente ela toma diariamente:
· Marevan (para tratamento da trombose)
· Clortalidona (p/ pressão)
· Vitamina C (3 x ao dia, comprimidos de 500mg)
· Vitamina E (4 mg ao dia)
· Decadron (6 mg da dia)
· Gardenal (1 comp. à noite)
· e Centrum (polivitamínico, 1 x ao dia)

A uns 20 dias comecei a dar por minha conta, suco de tomate (300 ml ao dia), mas o médico dela me pareceu totalmente cético a tratamentos alternativos... Levei a ele seus relatos sobre a Melatonina e ele disse que não há nada que comprove. Que um estudo para ser sério tem que abranger uma gama de milhares de pessoas... Bom, nem adianta questionar.

Pedi para uma prima minha que vinha do Canadá trazer umas caixas de Melatonina (ela me trouxe 3 caixas com 90 comprimidos de 3 mg, cada uma de uma marca diferente "Medicine Centre", "WN Pharmaceuticals" e "Purity Life Health Products Ltd"), mas não dei nenhum comprimido para minha mãe porque fiquei com medo... Nos frascos dizem para dar uma dose máxima de 3 comp. ao dia por apenas 1 mês e consultar o cardiologista. Estou errada ou esse medicamento é para insônia??? Fiquei com medo, porque ela teria que tomar 7 comprimidos ao dia, não?!!! O que você acha?

E quanto ao cogumelo do sol, você acha que ajuda???

Bem, após todo esse relato, gostaria que você me desse sua opinião sincera sobre o que fazer...

Vi no seu blog que você tem o nome do médico "bam bam bam" em GBM, você pode me fornecer o nome dele?

O cirurgião da minha mãe é o Dr. R.. Ele introduziu no Brasil um método de cirurgia com os pacientes acordados. As 3 cirurgias foram com ela consciente e praticamente não ficou seqüelas (só as que ela já tinha)...

Peço desculpas por tomar seu precioso tempo e desde já agradeço toda a ajuda que você tem me dado.

Um grande abraço,

W.


O E-Mail em que respondi

Olá W,

Obrigado por contar sua história. Aviso inicialmente que vou reproduzi-la no blog, omitindo os nomes das pessoas mencionadas. Tomo esta providência para que outras pessoas possam se beneficiar das mesmas informações.

Só para lembrar, embora eu talvez já tenha estudado umas 5000 páginas de pesquisas científicas sobre tratamentos de Glioblastoma Multiforme e outros tumores, NÃO sou médico e portanto as minhas opiniões não devem ser encaradas como uma recomendação de tratamento. Considere-as como idéias a serem discutidas com o seu médico.

Vou responder pontuando sobre as suas perguntas:

· Você escreveu: Ela está com 70 anos e agora no próximo dia 22/11/06 completará 1 ano de primeira cirurgia para retirada de glioblastoma multiforme de grau IV. Nessa 1a. cirurgia foi retirado um tumor de + ou - 5,5cm de diâmetro, localizado no lado esquerdo do cérebro. Iniciou tratamento com Temodal, onde tomava uma dose diária de 120 mg diária durante 42 dias e radioterapia, entretanto o tratamento não surtiu efeito e houve recidiva...Meus comentários. Meu comentário: Embora tenha havido a recidiva, até aqui estava tudo certo. O protocolo de tratamento é exatamente o previsto como sendo o melhor. Há que se destacar que sua mãe tinha um tumor bastante grande, o que é um fator de prognóstico ruim, assim com a idade dela. Você não mencionou se na cirurgia a ressecção foi bem sucedida, retirando algo como mais de 90% do tumor.

· Você escreveu:No dia 06/02/06, foi submetida à 2a. cirurgia, a qual foi retirado um tumor de 7cm x 2cm de diâmetro, um crescimento extremamente rápido. Após essa cirurgia, ela foi submetida a um tratamento com Temodal com dosagem diferente da primeira (320 mg diários, durante 5 dias, com intervalos de 28 dias por ciclo) e, desta vez, radiocirurgia. Meu comentário: Existe um ditado que diz: "para quem é bom de martelo tudo é prego", parece que seu oncologista só sabe prescrever temodal. Sua mãe teve uma recidiva quase que imediatamente após a radioterapia concomitante com temozolamida. Embora se pense que os tumores do tipo glioblastoma são de um único tipo, isto não é verdade. Existem várias linhagens de células que podem formar glioblastomas. Cada linhagem tumoral é sensível a alguns quimioterápicos e resistente a outros. Parece-me muito provável que, dada a precocidade da recidiva, o tumor de sua mãe não seja susceptível ao temodal. Ou seja, deveria ter sido usado outro quimioterápico. Apesar disto, continuou-se como o protocolo de tratamento padrão com o temodal. Na minha opinião, um erro. Não compreendo o médico ter insistido com o temodal, uma vez que ele já havia mostrado ser ineficaz.

· Você escreveu: As RMs de março e a de maio (com espectroscopia) não apresentaram recidiva. Em julho foi realizada nova RM com espectroscopia e apareceram alguns pontos que, segundo o cirurgião, eram células do tumor. O tratamento foi mudado e ela fez 1 ciclo de quimioterapia com Citostal 40 mg na dosagem de 3 comprimidos via oral durante 1 dia. Nesse período minha mãe teve uma melhora significativa, estava mais animada. Até me pedia para leva-la a lojas para fazer compras. Meu comentário: Sei que Citostal (lomustina) é um medicamento da classe das nitrosuréias. Há relatos publicados no PubMed de uso concomitante com temozolamida no tratamento de glioblastoma, embora nada conclusivo. Segundo você disse, parece ter feito bem à sua mãe.

· Você escreveu:Foi então que no final de agosto, ao fazer nova RM para acompanhamento, o tumor havia voltado e ela submeteu-se a nova cirurgia no dia 03/10/06, onde foi retirado vários fragmentos de tumor e o maior com 2,5 cm. Havia também muita necrose e nos dias antecedentes à cirurgia ela estava com as idéias bem atrapalhadas... Após a cirurgia, minha mãe teve que tomar transfusão de sangue (2 bolsas) pois estava anêmica. Desta vez a quimioterapia foi feita no próprio hospital, iniciando 8 dias após a cirurgia e o medicamento voltou a ser o Temodal (320 mg diários, durante 5 dias) e Carboplatina (300 mg EV em 4 horas no 1o. dia do ciclo). Meu comentário: Embora tenha sido agregada à quimioterapia a Carboplatina, continua a insistência com temodal. Saiba que no estudo usado como base para a aprovação da temozolomida pelo FDA, o temodal se mostrou ineficaz para cerca de 80% dos pacientes. É o melhor medicamento que existe, mas não funciona para muita gente.

· Você escreveu:Bem, ela teve alta, ficou 1 semana em casa e foi novamente hospitalizada por motivo de trombose na perna esquerda (segundo o médico, o Decadron pode provocar trombose e ela está tomando Decadron a mais de 1 ano). Meu comentário: É a primeira vez que ouço dizer que Decadron provoca trombose. Fiquei em dúvida e consultei um médico em quem confio e ele afirmou que nunca ouviu falar disto. Ele acha que os problemas se devem mais à quimioterapia, ao enfraquecimento e inatividade provocados pelos sucessivos tratamentos.

· Você escreveu:O médico atribuiu a queda nas plaquetas ao uso da Carboplatina injetável... Meu comentário: Estou achando que este sujeito adora temodal. Curioso ele culpar a carboplatina, leia a bula do temodal e verá que um dos principais problemas de seu uso é justamente a plaquetopenia, ou seja, a queda muito grande do número de plaquetas.

· Você escreveu:Estou muito preocupada pois vejo que ela anda muito debilitada. Ela só quer ficar deitada o tempo todo. Está quase sem musculatura e sente muito cansaço. Creio que todo esse período internada fez com que a resistência dela baixasse muito. A alimentação do hospital era muito fraca... Meu comentário: Olhe, suas suposições podem estar certas. Não é fácil agüentar tudo o que sua mãe passou e a quimioterapia é muito debilitante. No entanto, uma coisa deve ser lembrada. Sua mãe pode estar sofrendo de depressão, o que não é difícil de se compreender. Meu pai, em certos períodos, chegou a usar dois antidepressivos. Hoje ele ainda usa um. Antes da doença nunca precisou deste tipo de medicamento.

· Você escreveu:
Atualmente ela toma diariamente:
Marevan (para tratamento da trombose) - Não posso comentar.
Clortalidona (p/ pressão) - Idem
Vitamina C (3 x ao dia, comprimidos de 500mg) - Nós usamos targifor c nos períodos pós- quimio, como o objetivo de melhorar a imunidade.
Vitamina E (4 mg ao dia) - Não sei a função no tratamento.
Decadron (6 mg da dia) - Muita gente tem restrições ao uso de corticóides, sempre que possível usamos antiinflamatórios não esteróides.
Gardenal (1 comp. à noite)
e Centrum (polivitamínico, 1 x ao dia)
Meu comentário: Aqui você pode ver todos os medicamentos que meu pai usou durante o tratamento.


· Você escreveu: A uns 20 dias comecei a dar por minha conta, suco de tomate (300 ml ao dia), mas o médico dela me pareceu totalmente cético a tratamentos alternativos... Levei a ele seus relatos sobre a Melatonina e ele disse que não há nada que comprove. Que um estudo para ser sério tem que abranger uma gama de milhares de pessoas... Bom, nem adianta questionar. Meu comentário: Médicos não acreditam em nada que não tenha sido comprovado por um Clinical Trial Phase III, mesmo que seus ceticismos impliquem invariavelmente na morte dos pacientes. Não falo mais a este respeito porque não quero confusão.


· Você escreveu:Pedi para uma prima minha que vinha do Canadá trazer umas caixas de Melatonina (ela me trouxe 3 caixas com 90 comprimidos de 3 mg, cada uma de uma marca diferente "Medicine Centre", "WN Pharmaceuticals" e "Purity Life Health Products Ltd"), mas não dei nenhum comprimido para minha mãe porque fiquei com medo... Nos frascos dizem para dar uma dose máxima de 3 comp. ao dia por apenas 1 mês e consultar o cardiologista. Estou errada ou esse medicamento é para insônia??? Fiquei com medo, porque ela teria que tomar 7 comprimidos ao dia, não?!!! O que você acha? Meu comentário: Meu pai toma exatamente 7 comprimidos diariamente. Isto há mais de um ano. Alguns estudos conduzidos por cientistas chegaram a administrar 80 mg diários de melatonina para os pacientes, sem que houvesse nenhum caso relatado de complicações. Tente encontrar na internet algum caso de morte por uso de melatonina, ou mesmo de simples intoxicação. Não há! Experimente errar na dose do temodal para sua mãe e você verá as conseqüências. Um quimioterápico é tipicamente um veneno. Sua única vantagem é ser mais venenoso para as células do tumor do que para as demais do organismo. Por outro lado, a melatonina, embora seja produzida por meios sintéticos, é originalmente um hormônio secretado pelo organismo humano e que tem a função primordial de regular o ritmo circadiano. Ela induz sim o sono em muitas pessoas, mas meu pai e muitos outros que a usaram não tem este efeito exacerbado. Por fim, a melatonina, sendo uma substancia natural, não é patenteável. Isto significa dizer que não vai dar para os grandes laboratórios farmacêuticos ganharem enormes fortunas em cima da comercialização. O que, por sua vez, significa que você não verá quase ninguém defendendo o seu uso.

· Você escreveu:E quanto ao cogumelo do sol, você acha que ajuda???Meu comentário: Pode ajudar, mas as evidências ainda são inconclusivas e há muito produto adulterado sendo comercializado com Agaricus Blazei (nome científico). Não tenho nenhuma experiência pessoal com o uso.

· Você escreveu: O cirurgião da minha mãe é o Dr. R.. Ele introduziu no Brasil um método de cirurgia com os pacientes acordados. As 3 cirurgias foram com ela consciente e praticamente não ficou com seqüelas (só as que ela já tinha)... Meu comentário: Tive uma experiência ruim com este médico. Ele realmente é um médico muito conhecido, mas, pelo que sei, o grande cirurgião da equipe dele era uma outra pessoa, que é pouco conhecida do público e que já não faz parte da equipe há mais de dois anos. Se foi o Dr. R. que prescreveu recorrentes vezes o uso de temodal, mesmo após as várias recidivas, ou se foi ele que escolheu o oncologista, eu começo a entender o que acontece. Este médico coordena pesquisas com o temodal em um grande hospital de São Paulo. Você tem idéia de quem é que patrocina as pesquisas com medicamentos? A resposta é exatamente o que você pode imaginar: os laboratórios que os produzem e que tem evidentes interesses na utilização.

· Você escreveu: Bem, após todo esse relato, gostaria que você me desse sua opinião sincera sobre o que fazer... Vi no seu blog que você tem o nome do médico "bam bam bam" em GBM, você pode me fornecer o nome dele? Meu comentário: Olhe, desculpe-me a franqueza, a maioria dos "grandes" entendidos de glioblastoma pensa exatamente como o Dr. R.. E no caso de sua mãe eles não estão tendo muito sucesso. Não é mesmo? Eu tenho ouvido muito boas recomendações de uma médica da cidade de São Paulo, a Doutora N.. Não tive nenhum contato pessoal com ela, mas as recomendações são realmente boas e de pessoas que julgo gabaritadas a fazê-las. Se fosse com meu pai, eu iria me consultar com ela. Uma outra recomendação é: leia integralmente o material produzido pelo Dr. Ben A. Williams. Acho que vai ser muito esclarecedor e útil para vocês. Eu li a versão publicada no ano passado várias vezes e não me arrependo nem um pouco disto. Muito pelo contrário.



Um abraço e força para vocês!

Miguel

9 Comments:

At 22:41, Anonymous Anônimo said...

Meu caro Miguel:

Como é difícil para o médico fazer algo de diferente a cerca de um coisa que eles acham que para surtir efeito tem, necessariamente, que já ter tido sucesso com milhões de pessoas, em contrapartida o "melhor" remédio, o top de linha, diga-se de passagem bem caro, não surte efeito na maioria dos casos. Hoje mesmo, estive conversando com a médica de meu marido sobre o estudo apresentado pelo doutor Ben, ela me disse isso, existem poucos sobreviventes, "survivor" e que no caso dele, meu marido, pelo resultado da tomografia, acha que ele não respondeu bem ao tratamento ao temodal. Em outras palavras: talvez seu marido não seja um sobrevivente. Ora bolas!Então vamos tentar outras coisas não é verdade? O que não pode é ficarmos de braços cruzados. Mas eu fico "pé" dela, questiono mesmo.
Sabe é difícil a gente aceitar as coisas como se fosse uma sentença de morte. Tem gbm vai morrer!
Ela citou um livro do doutor Ben parece: o que os oncologistas não falam para vc ou algo assim. Vc conhece esse livro? E quanto ao outro livro vc sabe como podemos adquirí-lo?
Um abraço,
Rossana

 
At 11:14, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Rossana

>>>Como é difícil para o médico fazer algo de diferente a cerca de um coisa que eles acham que para surtir efeito tem, necessariamente, que já ter tido sucesso com milhões de pessoas, em contrapartida o "melhor" remédio, o top de linha, diga-se de passagem bem caro, não surte efeito na maioria dos casos. >>>>Entenda que por lei médicos são impedidos de usar terapias alternativas. Leia o artigo: “Porquê os médicos não usam terapias alternativas?”

>>>Hoje mesmo, estive conversando com a médica de meu marido sobre o estudo apresentado pelo doutor Ben, ela me disse isso, existem poucos sobreviventes, "survivor" e que no caso dele, meu marido, pelo resultado da tomografia, acha que ele não respondeu bem ao tratamento ao temodal. Em outras palavras: talvez seu marido não seja um sobrevivente. Ora bolas!Então vamos tentar outras coisas não é verdade? O que não pode é ficarmos de braços cruzados. Mas eu fico "pé" dela, questiono mesmo.>>> O próprio Williams não foi tratado com temodal e usou vários complementos. Talvez por isso seja um sobrevivente.

>>>Sabe é difícil a gente aceitar as coisas como se fosse uma sentença de morte. Tem gbm vai morrer! >>> Eu não aceito e você não deve aceitar também. Ninguém pode nos impedir de tentar salvar nossos entes queridos, enquanto aqueles que deveriam fazer isto ficam de braços cruzados.

>>>Ela citou um livro do doutor Ben parece: o que os oncologistas não falam para vc ou algo assim. Vc conhece esse livro? E quanto ao outro livro vc sabe como podemos adquirí-lo?>>>O livro é citado no primeiro post deste blog. O nome é “Surviving "Terminal” Cancer: Clinical Trials, Drug Cocktails, and Other Treatments Your Oncologist Won’t Tell You About”.

Um abraço,

 
At 00:09, Anonymous Anônimo said...

Oi miguel! tenho um tio que esta em tratamento de um gbm grau 4 em cuiabá Mt, li em sua resposta algo sobre uma médica em são paulo, estamos perdidos qto a eficácia do tratamento realizado, ele ja passou por uma cirurgia e ira iniciar as sessões de radioterapia, você poderia me indicar esta médica? estamos receosos que se ele não for para um grande centro, não tenha o melhor tratamento, uma vez que tudo esta sendo feito particular,vc entende? Obrigada!

 
At 14:27, Blogger Miguel Francisco said...

A quem disse: Oi miguel!

Atualmente, o tratamento aceito como o melhor é composto por cirurgia, radioterapia e quimioterapia com temodal. No entanto, mesmo sendo o melhor, ele é ineficaz para a grande maioria dos pacientes. Desta forma, todas as iniciativas terapêuticas que sejam racionais e embasadas em ciência devem ser consideradas e, se possível, usadas.

Sobre a médica em São Paulo, lembre-se que, quando a mencionei, eu também disse que não a conhecia pessoalmente, mas que havia tido ótimas referencias dela por parte de um cirurgião oncológico, que julgo muito competente e em que confio. O nome dela é Nise Hitomi Yamaguchi. Você pode encontrar os telefones para contato no guia de assinantes da telefônica.

 
At 13:34, Anonymous Anônimo said...

Miguel,

Gostaria muito de poder falar com você. Meu nome é Debora e gostaria de enviar um email contando minha história, já leio o seu blog há 3 meses, por favor entre em contato no meu MSN deboradenisegarofalo@hotmail.com
E aproveito para lhe parabenizar, pois, foi através deste maravilhoso trabalho que venho lutando!!!
Um abraço

 
At 12:19, Anonymous Anônimo said...

Miguel,

Por favor onde consigo encontrar o selenio e o Omega 3? Minha mãe está com metastases cerebrais ela está tomando a melantonina, mas não encontrei o os dois acima. Meu email é debora.dias@br.multek.com. Parabéns pelo excelente trabalho!!! Que a nós tem nos ajudado muito.

Você tem alguma referência sobre a radiocirurgia?
Abraços,

Débora

 
At 16:18, Anonymous Anônimo said...

Tenho acompanhado o blog desde que um familiar meu recebeu esse terrível diagnóstico. Compartilho do mesmo sentimento do Miguel. Acredito que o fatalismo, o conformismo e a confiança exagerada nos médicos não é o melhor caminho. Acredito que para que haja mudança no rumo sombrio em que a doença caminha, só mesmo através de duas coisas que nenhum médico pode oferecer: Amor e ousadia.
Gostaria de deixar aqui meu e-mail para quem quiser conversar e compartilhar o conhecimento sobre esse tema.

antoniomariano5@gmail.com

Abraço a todos

 
At 17:38, Anonymous Anônimo said...

eu acho que tenho um tumor cerebral estou desesperada....

 
At 12:22, Anonymous Rosana said...

Amigo, gostaria de saber onde posso encontrar a tradução ou até mesmo o livro em inglês do Dr. Ben Williams. Estou pesquisando muito sobre glioblastoma multiforme pois tenho uma pessoa muito próxima a mim com esse problema. Parabéns pelo seu trabalho, garra e por acreditar que não podemos permanecer de braços cruzados diante de prognósticos tão negativos. Agradeço desde já...

Um grande abraço

Rosana SP

 

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