8.2.07

Por que não comemoro mais os resultados das ressonâncias.

Um agradecimento ao Márcio, meu irmão, tenaz e lutador.


A ressonância
No dia 03/08/06, muito perto de completar 10 meses da data da cirurgia, fomos ao instituto de radiologia para mais uma ressonância magnética de controle da evolução da doença. Como se sabe, tendo em vista a agressividade dos tumores do tipo glioblastoma, é necessário fazer um acompanhamento constante, o que permite identificar o mais cedo possível o ressurgimento da doença e assim tomar providências rapidamente para evitar danos maiores.

Naquela data, meu pai estava fazendo o sexto ciclo de quimioterapia com temodal, portanto um pouco fragilizado. Apesar disto, o procedimento foi muito tranqüilo. Ajudei-o a se trocar e o levei até a sala. Depois, junto com minha esposa, assisti a todo o exame da sala do técnico em radiologia. À medida que as sucessivas imagens iam sendo geradas, não eram evidentes mudanças significativas em relação ao exame realizado dois meses antes. Esta minha suposição foi confirmada quando o Dr. A., médico radiologista veio ver junto conosco as imagens. Comparando-as com as do exame anterior, ele nos afirmou que aparentemente não havia nenhuma alteração, mas disse que faria uma análise mais minuciosa antes de emitir o laudo. Quando este nos foi entregue, confirmou que não havia indícios de atividade tumoral. Tendo em vista nossas expectativas, sempre ruins em função das estatísticas que conhecemos, um resultado como esse seria merecedor de uma grande comemoração ou, no mínimo, de um post com o “Feliz da Vida: Hip, Hip, Hurra!”, que fiz quando da ressonância anterior. Mas desta vez eu nada fiz, além de comunicar a todos a realidade.

Para que se possa entender os motivos que eu tinha para ficar alegre, é preciso saber que apenas uma parcela pequena dos pacientes de glioblastoma chega ao décimo mês após a cirurgia sem que o tumor tenha voltado. Uma medida muito utilizada para fazer comparações entre dois tratamentos distintos é o “Tempo de Sobrevivência Livre de Progressão da Doença”, em inglês “Progression Free Survival”, conhecido pela sigla PFS. Os dados, obtidos pelo acompanhamento do histórico de milhares de pacientes, indicam que cerca de metade deles têm uma recidiva antes de 6 meses. Com a introdução do uso da temozolamida esta perspectiva parece ter melhorado um pouco. Ainda assim, a porcentagem dos que chegam aos 10 meses livres de recidiva, mesmo com o temodal, é bem pequena (menos que 10%). Considerando que meu pai tinha muitos fatores de prognóstico ruins, a nossa esperança de que atingisse essa marca era praticamente nenhuma, o que não nos impediu de fazer todo o possível em nossa luta. Felizmente, para contrariar as estatísticas, as expectativas não se confirmaram e é possível que nossos esforços tenham tido grande influência na obtenção deste memorável resultado. Portanto, Hip, Hip, Hurra!, três vezes. Meu pai estava muito bem.

Uma Ajuda Inesperada e de Inestimável Valor!
A história deste blog é a história de uma busca desesperada por tratamentos complementares para essa doença terrível chamada glioblastoma multiforme. Quando decidi escrevê-lo, tinha o propósito de relatar o caso e compartilhar as minhas descobertas e dúvidas com quem delas precisasse ou pudesse ajudar. Esperava também poder contar com o discernimento e as críticas dos que viessem a ler minhas conclusões. Passados alguns meses, quando eu já não esperava mais, aconteceu o improvável, pelo blog ganhei um aliado muito valoroso: o Marcio, um engenheiro, de ascendência nipônica, residente em uma cidade de Minas Gerais, contatou-me e isto fez enorme diferença! Sua razão para estar lendo o Diário era o fato de sua jovem esposa ser portadora de uma doença similar e tão grave como a de meu pai.

G. , a esposa de Márcio, na época que os conheci, tinha 29 anos e era mãe de uma linda menina de 2 anos. A história dela com tumores cerebrais havia começado oito anos antes, quando foi diagnosticado um Astrocitoma de Grau II, um dos possíveis tumores cerebrais da glia, no caso, das células chamadas astrócitos. O grau II significa uma malignidade muito menor que a dos tumores de Grau III ou IV. Este tumor inicial foi operado com sucesso e sua vida foi completamente normal e livre de seqüelas por vários anos. Mais tarde, terrivelmente, um novo tumor foi encontrado. A nova neoplasia foi identificada em uma tomografia de controle e classificada como Astrocitoma Anaplásico, também um glioma maligno, de Grau III. Seu tamanho, já na época do diagnóstico, era muito grande, bem maior e disseminado do que o encontrado em meu pai. Por esta razão, a cirurgia, o passo inicial do tratamento, não pode ser tão bem sucedida. Os cirurgiões encontraram muitas dificuldades para retirar o tumor sem causar lesões ou seqüelas à paciente. Como conseqüência, restou inoperável uma importante quantidade de massa tumoral em seu cérebro. A tarefa de combater esta porção do tumor deveria então ser feita pela radioterapia e pela quimioterapia. Como o prognóstico comunicado ao Marcio após a cirurgia não foi bom, ele passou a procurar alternativas e complementos que melhorassem as perspectivas.

Durante meses me correspondi com o ele diariamente por e-mail (várias vezes ao dia) e muitas vezes falamos ao telefone. Juntos, decidíamos o que pesquisar, como analisar, quais eram as conclusões e o que fazer com elas. Sempre dividíamos todo o trabalho em partes iguais e, como bom samurai, ele invariavelmente acabava a parte que lhe cabia antes que eu acabasse a minha, num exemplo de perseverança e dedicação muito difícil de se encontrar igual. Sua inteligência e força de vontade ajudaram sobremaneira na escolha dos complementos que depois seriam usados em meu pai e em sua esposa. Como julgo serem estes complementos os responsáveis pela ótima evolução do caso de meu pai, há muito tenho que dizer algo publicamente: MARCIO, MUITO OBRIGADO! Você escreveu seu nome para sempre na história de minha família. Sempre seremos gratos.

Com o passar do tempo e antevendo as dificuldades para fazer um tratamento eficaz do tumor de G., eu e o Marcio várias vezes chegamos a cogitar a possibilidade de usar alternativas extremas. Nosso raciocínio se baseava na mesma lógica que rege a quimioterapia, isto é, intoxicar o paciente com uma substância que seja grandemente prejudicial para o câncer. Mesmo que faça mal em outras partes do organismo, esse procedimento pode ter um balanço positivo se os danos causados ao tumor forem permanentes e os malefícios ocorridos no restante do organismo forem passíveis de recuperação. Cedo identificamos o nosso maior problema: se errássemos na dose os danos poderiam ser muito grandes e até fatais. Este raciocínio é formado por um conjunto de idéias arriscadas e pode parecer descabido, mas lamento ter sido incapaz de avaliar adequadamente as probabilidades, pois tenho certeza que o caminho seria esse. Outra razão pela qual não tentamos é o fato de que em momento algum encontramos apoio à idéia por parte de pessoas mais experientes que nós. Também, quem seria insano o suficiente para apoiar dois leigos que se propunham a curar um tumor cerebral?

Durante meses vi o Marcio tentar tudo o que parecia ser útil ou necessário, nada foi negligenciado por ele. Incansavelmente, ele estudou, consultou, falou com muitas pessoas, professores catedráticos, doutores e pesquisadores. Se alguém pode afirmar ter feito absolutamente tudo o que estava a seu alcance, este alguém é ele. Lamentavelmente, as mesmas drogas que talvez sejam responsáveis pelo sucesso até agora do tratamento de meu pai não foram suficientes para alterar o curso da doença em sua esposa. Poucos dias antes da ressonância de meu pai que menciono no começo deste artigo, o estado de saúde dela se agravou. O problema começou com uma convulsão e progressivamente foi piorando até seu passamento. Por isso, quando ficamos sabendo do bom resultado do exame, não tive vontade alguma de comemorar. Eu estava muito triste pela perda da G., minha amiga, que eu nem mesmo conheci pessoalmente. Nessa ocasião decidi que não mais comemoraria os sucessos que obtivéssemos em respeito a todos com quem tive contato e que perderam seus entes queridos para essas doenças nefastas.

Atualmente o Marcio está recompondo sua vida ao lado da filha. Ainda nos comunicamos e no último e-mail deu-me uma notícia que confirmou tudo o que eu já sabia sobre ele. Por sua imensa capacidade (humana e técnica) ele foi promovido e deverá mudar-se para os Estados Unidos, onde irá trabalhar no quartel-general da empresa, que é uma multinacional de grande porte. Uma coisa destas não é algo que se consiga por acaso.


Tenho duas coisas finais a dizer ao Marcio:
  • Tenho certeza que a G. está agora em um lugar melhor e, orgulhosa, sabe que seu marido em nada perde para o melhor de todos os maridos.

  • Vá e seja feliz. Tudo dará certo pois você é capaz e nunca se omite. Assim, mesmo quando a derrota ocorre, pode descansar com sua consciência tranqüila.

20 Comments:

At 12:56, Blogger Miriam said...

Caro Miguel
Confesso que não li todo o seu blog, por isso me perdoe se estiver repetindo essa informação: existe um novo medicamento, já aprovado para casos de CA cerebral e pulmonar, chamado ÁLCOOL PERÍLICO. Vc já ouviu falar?
O meu pai está utilizando há alguns dias por causa de uma metástase pulmonar de um melanoma.
Se vc quiser, posso te dar mais infos.
Abçs
Miriam

 
At 20:12, Anonymous Anônimo said...

Muito cedo percebi, ao contatar o blog que o marcio e voce aram diferentes, veradeiros cavaleiros quixotescos em busca da verdade real.
Busquei pesquisa como a que voces buscaram, porém, somos diferentes, a matéeia da qual foram feitos é extremamente rara, onservo que o Marcio tinha imensa preocupação em não perder as esperanças em curar a espora, que fora atingida pela mesma doença que minha mulher. Pore´m tinha de sobra determinação, coragem, atitude, vontade, coisas que alta, na maioria, quando as coisas apertam, quando somos chamados a responsabilidade !
Sinto muito o que ocorreu com a esposa do Marcio, acompanho o relato da luta de seu pai, envergonhadamente, covardemente, encolhido e admirado pelos principios e idéias que os norteiam

Um abraço ,

Orlando

 
At 15:40, Blogger A. A. Barroso said...

Seu silêncio é desconfortante para quem se habituou a encontrar um amparo nas suas orientações. Compreendo seu cuidado em não se comprometer com qualquer informação ou comentário que possa sugerir prescrição medicamentosa. A nós interessa-nos saber a evolução do estado de seu querido pai, pois a doença dele é a mesma de minha mulher. O seu tratamento é idêntico ao de seu pai (Radioterapia e quimioterapia em simultâneo, com os complementos vitamínicos todos, sobre os quais o neurologista não fez qualquer objecção). Minha mulher recuperou a menória e toda a coordenação de movimentos, apenas se encontra muito debilitada como consequência da dureza do tratamento. Nosso médico não aceitou diminuir a cortizona e compensar com o CELEBREX. Apresenta neste momento a parte superior do tronco e face com pronunciado edema (inchados) Cumprimentos de amizade e solidariedade

 
At 01:03, Anonymous Anônimo said...

Miguel, meu sogro é médico, está com 54 anos e é vítima de GBM. É uma pessoa forte, operou, fez o protocolo padrão (temodal + radio) e em 2 meses o tumor voltou aos seus 4cm. Estou estudando a mesma forma de terapia alternativa que você usou, sendo que ele é mais novo, e é uma pessoa muito forte, resistente. Isso é um prognóstico bom. Gostaria de saber quantas vezes seu pai foi operado, pois como o tumor cresceu novamente, um amigo meu (neuro) disse que é bem provável que ele seja operado novamente.

Estou um pouco irritado pois os médicos não dão informações 100% precisas, talvez por sermos leigos, mas já estudei bastante sobre o assunto, inclusive a parte do Dr. Ben Williams.

A esposa dele está muito confiante nos médicos, não sei se pensa em fazer uma terapia alternativa, mas a meu ver, o caso é delicado, logo temos que ir até onde dá.

Por mais que "os médicos sejam ótimos", eles são médicos, acho que se um paciente morre, é parte do dia-a-dia dele, logo vai chegar em casa, tomar a sopa e dormir, para mais um dia de trabalho.

Seu pai fez a radio-cirurgia (gamma knife) ?

Se tiver tempo, escreva qualquer coisa, pois será de extrema valia.

Ele está bem agora, mesmo com o tumor de volta, mas achei estranho não haver intervenção médica. Amanhã vao prescrever outro quimioterápico, mas não sei não... ...achei estranho o tumor ter voltado e não falarem muita coisa...

Um abraço!

 
At 15:41, Anonymous Anônimo said...

Olá Miguel,

provavelmente vc não se recorda de mim. Eu sou o Rodrigo de Brasília. Relatei no seu blog alguns meses atrás o que vem acontecendo com os meus pais em especial com o meu pai que quase teve o seu pé direito amputado devido ao surgimento de um tumor de células gigantes. Assim como vc eu pequisei muito sobre o problema de saúde dos meus pais. Mas com uma grande diferença! Eu não sabia o que fazer com tanta informação, me senti confuso, fragilizado, de mãos atadas, pensando até que não teríamos chance nenhuma contra a doença, ao contrario de vc que não se abalou e soube administrar bem todas informações levantadas em suas pesquisas. Mas com graça de Deus e da Virgem Maria as coisas foram melhorando e encontramos um médico muito bom que nos ajudou e conseguiu preservar o pé do meu pai. Também tenho pesquisado muito sobre nutrição oncologica como forma de reduzir a possibilidade de recidiva do tumoral, inclusive na área da homeopatia e da fitoterapia. Admiro muito o amor, o cariho e o cuidado que vc tem com o seu pai. É muito contagiante! Não é a toa que entro constantemente no seu blog em busca de novos comentários e artigos e pesquisas. As vezes imagino que vc não deve ter tempo nem pra dormir, pois como todo mundo com certeza tem outros afazeres e atividades. E isso tudo no meu entendimento se traduz em uma unica palavra: Amor! Amor pela vida e pelo seu pai. Parabéns pela guarra e determinação.

Um grande abraço!
Rodrigo.

 
At 10:30, Anonymous Anônimo said...

Lindo esse depoimento sobre a luta de Márcio e sua esposa!
Minha mãe tem o GBM e agora vamos iniciar o tratamento com o Álcool Perílico.
Seu Blog tem sido uma força pra nós!
Um abraço,
Nara.

 
At 18:14, Anonymous Anônimo said...

Prezado Miguel
Sou Gabriela, filha de Antonio q faleceu em 18/10/06, tenho 26 anos.
Internei meu pai em set/06 com fraquesa em seu braço, e nunca imaginei que fosse um tumor, até q me disseram q ela deveria fazer uma tumografia, e por incrivel q pareça a minha enorme ignorancia no assunto eu não conseguia acreditar q meu pai tivesse um tumor, imaginava q no maximo seria um AVC e q logo estaria levando meu pai para casa, infelizmente, meu pai fez 48 anos em uma cama de hospital, em coma.
Logo que foi pra cirurgia a cada melhoria, eu comemorava...qd ele acordou...pensei q fosse um milagre e q aos poucos ele estaria bem...com nossa força ele se recuperaria. foram 37 dias após a internação q falei anteriormente q ele faleceu.
Acompanhei seu blog nestes dias...e qd li a porcentagem dos pacientes, confesso q me descontrolei, mas ao mesmo tempo esperava mesmo q meu pai fosse uma agulha no palheiro.
Seu blog foi de grande importancia para que eu reconhecesse a gravidade do que meu pai passava e que tbm me conformasse com a rotina hospitalar.
Respeito muuitissimo vc e seu amigo Marcio que lutaram juntos, mas não posso deixar de falar para q vc comemore sim, por vc estar conseguindo ajudar seu pai e pela vida dele, pois com certeza a esposa do Sr. MArcio e meu pai, estão comemorando a cada batalha vencida por vcs! aonde quer q estejam!

Um abraço!
Gabriela
gabibalove@hotmail.com

 
At 23:20, Anonymous Anônimo said...

"Miguel", enviei alguns emails, inclusive com o intuito de ajudá-lo no trabalho de tradução dos documentos. Também gostaria de debater algumas coisas sobre o tratamento alternativo. Já li muito sobre o assunto, me interesso bastante e atualmente tenho um caso na família.

Um abraço.

 
At 12:41, Blogger Ana Paraná said...

Oie,
sou professora, da área de Fisiologia (humana e animal comparada)...
sou fissurada por figuras, esquemas, que favoreçam o entendimento das aulas....por isso, para caçar outras imagens sobre a glia, é que, vim parar neste blog...
por outro lado, qdo aqui cheguei, parei ....minha melhor amiga, também colega de trabalho, teve o pai acometido por glioblastoma...e, claro, acompanhei e vivi tudo...da primeira ressonância até o desencarne...
ler seu blog é entender melhor,
é dizer o que não foi dito...
é se compadecer por outras histórias....
continuo, em outra janela, catando as figuras....mas, impossível ler aqui seu blog e passar incólume...
meu comentário é:
obrigada!!! o relato do porquê vc não comemora mais os sucessos...a solidariedade e amizades expostos a nu aqui são alimentos pra alma (de todos)
força e força!!!

abraços,

Ana Carla

 
At 19:09, Blogger Ismael Fernandes said...

30/03/2007
Caro Miguel,

venho acompanhando seu blog desde o ano passado, pra ser mais preciso desde 15/11/06, quando recebi a notícia de que minha querida esposa estava acometida desta terrível doença. Ele tem reagido bem ao tratamento, que nesta fase tem sido apenas a bese de medicamentos e uqe por ocasião do diagnóstico cogitou-se a possibilidade da quimio. Na última consulta, fim de fevereiro a médica dela ficou bastante entuasiasmada com o progreesso feito. Na verdade antes do diagnostico ele tinhas até desmaios, vertigens fortes e enjôos. Confesso que não fico 100% tranquilo, mesmo tendo uma notícia de estabilização do quadro, não que eu seja pessimista, mas pelo que tenho lido a respeito dessa doença maligna.

Gostaria de registrar minha solidariedade, naõ apenas a você mas a todos que de alguma forma tem colaborado com os que padecem deste mal. Sinceramente que Deus o abençoe te suprindo da força necessária pra continuar nesta lkuta de cunho nobre, onde a manutenção da vida não existe a preocupação dem se medir esforços. Sou grato a você também, que mesmo sem o ter sabido, pelo fato de ter encontrado aqui as melhores informações a respeito deste assunto.

Miguel força!

Fote abraço e bom fim de semana.


Ismael Fernandes
icfernan9@gmail.com

 
At 11:55, Blogger Rachel said...

Por favor, me ajude, tudo que vc tiver sobre esse tumor de Glioblastoma multiforme, por favor me encaminha, minha mae esta com esse tumor ed nivel 4, e eu tenho certeza que ela pode ter a cura, me ajude por favor (chellpe@hotmail.com)

Muito obrigada

 
At 22:24, Blogger Lúcia said...

Miguel...
Tenho um problema com meu marido semelhante ao do seu pai.
Por favor, gostaria de receber informações sobre tratamentos, pois ele anda debilitado, anêmico e com falta de apetite!
Meu e-mail é: lu.mangiolardo@hotmail.com
Grata,
Lúcia.

 
At 10:33, Anonymous Anônimo said...

´Lí a respeito de vc e Márcio, achei o blog por acaso, sou meio pessimista e por estar sentindo algumas coisas comecei a pensar em tumor cerebral, pesquisando, achei vcs.É bom saber q existem pessoas como vc e Márcio, desejo a vcs dois vitórias incontáveis, a seu pai a recuperação total. A amizade q vcs desenvolveram é tocante, espero ter e encontrar amigos assim como vcs.meu email capspindola@hotmail.com. Boa sorte!!

 
At 08:17, Anonymous Anônimo said...

ola miguel sou a paula machado da suica como sempre sigo o seu blog e a 3 meses que nao escreve nada pergunto por seu pai como esta e queria dar-lhe um beijinho pra ele se manter forte e asi quero lhe dizer que continue a escrever pois ha muita gente que precisa dos seus conselhos obrigado e tudo de bom pra sua familia paula machado

 
At 19:03, Anonymous Anônimo said...

estou desesperado minha mae tem gbm grau 4 e ñ sei o que fazer ñ acredito + em deus em nd queria saber sem tem algum tratamento que combata essa infernidade??

 
At 14:05, Anonymous Anônimo said...

Caro Miguel Francisco
Faz quatro meses que não vejo um post seu.
Espero sinceramente que tudo esteja bem e que a luta continue.
Seu trabalho neste blog é muito bonito e me ajuda muito, como a muitos outros que convivem com esta doença.
Minha esposa foi diagnosticada com GBM em janeiro deste ano. Operada em 24/01, já fez a radioterapia e esta sob tratamento com o Temodal.
Gostaria, de alguma forma, colaborar com este Blog e ajudá-lo na luta.
Sei o quanto é difícil termos forças, mas acho podemos unir um pouco de cada e continuar nesta batalha.
Abraços e muita força

Oscar K

 
At 17:18, Blogger Unknown said...

Não posso deixar de comentar, vc tem razão o Márcio merece méritos sim, mas vc em contra partida, também merece todos eles. Estou com uma amigo com esse problema ainda nem o conehço pessoalmente e ainda assim ja sofro, entendo o que viveu e admiro a sua garra e determinação com certeza este blog será de grande ajuda para muitas pessoas encontrar forças neste momento tão dificil.
PARABENS!!!!

 
At 22:35, Anonymous Anônimo said...

10/01/2008 faz 26 dias que meu irmão de 33 anos fez uma cirurgia para retirada de um glioblastoma de celulas gigantes na cabeça, Deus ajudou e hoje ele esta muito bem. Fizemos caminhada hooje e esta perfeitramente normal, ele chegou a glasgow 4 descerebrando 30 min antes da cirurgia, gostaria de participar do blog ter mais informaçoes e compartilhar minhas pequenas experiencias, Creio que DEUS o curou.

 
At 09:48, Anonymous Anônimo said...

Olá, chamo-me Carmen e estou a viver um pesadelo juntamente com a restante familia. Foi detectado um tumor cerebral( Glioma )à minha mãe. Fez cirurgia e agora está na fase de recuperação, mas está muito debilitada. Estou com um medo tremendo de que o tumor reincida. Obrigada por este blog, pois alguns comentários fazem-me sonhar que não perderei a minha mãe.

 
At 17:57, Anonymous Anônimo said...

caro Miguel, meu filho com 07 anos de idade foi diagnosticado com um glioma Grau II, ja passou por 4 cirurgias na cabeça, foram 2 introdução de válvulas, para conter uma hidrocefalia, causada pelo tumor, que foi retirado parcialmente por estar grudado no nervo optico, era de apenas um centímetro, 80% foi retirado para biópsia, que não conseguiu identicar o tumor, foi feita nova cirurgia em 2007, onde chegaram a conclusão de se tratar de um glioma, começou um tratamento, com quimioterapia, que o debilitou muito, mas não tirou a alegria de viver, pois todo este tempo apesar de todo o sofrimento, meu filho esta feliz, em outubro de 2007, ao finalizar as 10 sessões de quimioterapia venal, foi feita uma nova ressonância que mostrou que o tumor continuava evoluindo, começou um tratamento via oral, com temodal, foi quando ele perdeu os movimentos dos membros inferiores, foi constatado através de exames que havia uma hidromielia na medula, foi feita uma cirurgia em março deste ano, foi encontrado na biopsia fragmentos de tumor caracterizado como astrocitoma pilocítico, amanhã nós iremos para vitória/ES, consultar o oncologista e ver resultado das ressonâncias de coluna e cerebro para prosseguir o tratamento, se possível for gostaria de me comunicar com você para trocar experiências, pois a minha luta pela cura completa do meu filho ja dura 03 anos e 07 meses, com muita garra e fé que Deus tem nos abençoado.
abçs
Neia e Rafael Mol

 

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