7.7.07

Em respeito a todos os que conheci e me ajudaram muito.

Tenho algumas coisas a declarar:
  1. Meu pai está vivo e sem recidiva. Seu diagnóstico foi feito em 25/09/05. A última ressonância foi realizada em 05/06/07 e não mostra nenhum sinal de atividade tumoral;
  2. Até aquela data são 618 dias de sobrevida sem recidiva. Ou 1 ano, 8 meses e 20 dias;
  3. Seu estado de saúde é bom. Ele não apresenta sequelas graves e está, inclusive, trabalhando;
  4. A única deficiência é um leve desequilíbrio e o caminhar um pouco alterado, que poderiam ser resolvidos se ele aceitasse fazer exercícios físicos adequados e regulares.
  5. Tudo o que sei e tenho a dizer está escrito no blog. São mais de 200.000 palavras, que me consumiram muito, muito tempo e esforço. Quem quiser leia.
  6. Não responderei a post com perguntas. Fiz muito isto e algumas pessoas são extremamente abusadas.
  7. Parei de me manifestar, porque tenho muito mais o que fazer (trabalhar e criar três filhos, por exemplo), porque saturei completamente do assunto e de algumas pessoas, mais malignas que o tumor;
  8. Voltarei a me manifestar quando e se ele atingir dois anos de sobrevida.
  9. Caso esta marca seja atingida, revelarei nossas identidades e passarei a assinar o blog com meu próprio nome.

Meus melhores conselhos:
  • Tenham Fé;
  • Sobrevida Longa é possível;
  • Acredito na possibilidade de cura;
  • A medicina que os médicos podem praticar, dentro dos preceitos da profissão e da lei, é insuficiente para tratar tumores altamente malignos;
  • Portanto, faz-se necessário agregar simultaneamente vários outros componentes ao tratamento;
  • Aja o mais rápido possível;
  • Um bom cirurgião é um elemento imprescindível no tratamento;
  • Procure por medicamentos e substâncias que tenham evidências científicas no sentido desejado e que não envolvam riscos expressivos;
  • Legalmente falando, só um médico pode prescrever um tratamento para qualquer doença.
  • Moralmente falando, me senti obrigado a tentar curar meu pai, uma vez que a medicina protocolar e oficial não tem esta ambição. Até agora, está funcionando.

Muito obrigado aos meus amigos reais e virtuais. Felicidade, Força e Perseverança a todos.

Miguel Francisco

Obs.: Por uma mudança na conta do blogspot, minhas postagens, daqui para frente, sairão assinadas como PEMG

59 Comments:

At 16:33, Anonymous Anônimo said...

Olá

Descobri este Blog sexta feira passada e estive a ler os seus relatos acerca do seu pai.
O meu pai tem tb este problema há mais tempo, descobrimos atravéz de um ataque epilectrico que lhe deu em 24 de junho de 2004, foi internado, fez vários exames até se concluir que não havia mais cancro noutra parte do corpo, foi operado a 26 de julho de 2004 e em agosto de 2004 deram-nos a triste noticia de que era um tumor dos piores e o médico que o operou disse-me que ele tinha entre 6 a 9 meses de vida.
Foi terrivel, demorei 3 semanas a contar ao meu irmão e quase 2 anos a contar á minha mãe, graças a Deus ainda continua connosco, muito debilitado, tem apenas 67 anos, fez quimioterapia medicamentosa - o tal Temodal, radioterapia, depois tb veio a boa noticia de que parece que o tinha vencido a doença, mas voltou teve recidencia, foi oprado a 30 de abril a operação em si correu vem, mas agora os pontos criaram está a fazer penso á quase um mês e o operador não arranja uma solução, nós familia agora estamos a ficar impacientes, as dores das pernas e fraqueza passaram, mas a ferida não passa.
Perdeu o equilibrio, e o «tino», faz as mesmas perguntas muitas vezes, não se lembra se comeu, se dormiu, tem sido muito duro, para todos nós pois era uma pessoa muito activa e agora....`
Tenha coragem quiz partilhar, para ver que o meu pai já passou a fase dos 3 anos, mas têm sido 3 anos muito duros.
Depois da 1ª operação teve uma fase em que esteve muito bem, voltou a ser autonomo, ia ao cafe sozinho, conduzia, ... agora está totalmente dependente da minha mãe, é necessario vesti-lo, dar-lhe banho.... apenas ainda come sozinho, custa ainda mais porque apesar de algumas perdas de menória ainda está muito lucido e tb a ele lhe custa estar tão dependente e revolta-se, porque eu? O que vai ser de mim?.

Nós filhos e esposa temos de ser fortes e dar-lhe coragem pois eu acho que foi a sua força positiva que o fez viver até agora, e acho que agora o seu pessimismo não tem ajudado...

As melhoras para o seu pai.
Estou a escrever de Portugal- Porto.

 
At 12:35, Anonymous Anônimo said...

Olá,

Vendo a historia de vcs, me consola um pouco, pois faz 8 meses que pedi a minha mãe, e quero compartilhar um pouco sua historia.
Minha mãe era professora, uma mulher ativa batalhora, sempre lutou contra o vicio da bebida do meu pai, tinha um coração generoso,seu grande sonho era ser feliz em seu casamento, mas quando eu tinha 10 anos ela começou a se quixar de um barulho no ouvido, e que os medicos diziam que era "Labirintite" (que na verdade nunca foi), mas em outubro do ano passado ela começou a piorar sentir desequilibrio, vonito sem parar, chegou a emagrecer cerca de 15 kilos em menos que 15 dias, ai resolvi trazer ela para onde eu moro que é um lugar de melhor recurso, quando a vi não acreditava que aquela era minha mãe muito magra desabilitada totalmente, sem controle nas pernas nos braços.Então levei ela para um hospital, no mesmo dias os medicos descobriram que ela tinha um tumor no cereblo e que estava em um local quase impossivel de ser retirado, mas tinha-mos fé, ela ficou 15 dias no hospital, no qual colocou passou por varias cirurgias (colocou dreno para retirar a agua que estava em seu cereblo e que estava fazendo com que ela tivesse muito vonico e não comesse), mas no dia 08 de novembro ela fez a cirurgia no qual não voltou mais, não tinha outra saida a não ser entregar nas mãos de Deus, sinto muito sua falta pois nunca imaginei que minha mãe poderia morrer nesta cirurgia ela tinha apenas 47 anos, sofro muito pois perde o alicersse da minha vida.
A unica coisa que eu te digo é que acredite em Deus, coloque seu pai nas mãos dele, ele saberá o que fazer, e peça forças para superar pois não é nada facil perder alguem que vc ama muito.
Fica com Deus.

 
At 14:34, Anonymous Anônimo said...

Prezado Miguel Francisco,

Acesso o seu blog semanalmente em busca de novidades. Estava louco que vc se manifestasse novamente, simplesmente porque admiro muito a sua garra, determinação e inteligência. Fiquei muito feliz com o que acabei de ler a respeito da saúde do seu pai. Essa vitória é mais do que merecida.

Um grande abraço e fique vc e toda a sua família em especial o seu pai com as bençãos de Deus.

Vou me lembrar do seu pai nas minhas orações.

Rodrigo.

 
At 20:27, Anonymous lumac said...

Oi Miguel,

Há alguns meses descobri o seu blog, e desde então venho acompanhando semanalmente. Minha mãe tem 58 anos e tb tem GBM, já está com 2 anos e 3 meses de sobrevida mas, ao contrário do seu pai, ela possui muitas sequelas. Tb fez todos os tratamentos protocolares (cir-radio-quimio) mas teve uma reincinva muito rápida em um local complicado, que os médicos preferiram não operar e tratar com radio-quimio. Ela foi piorando até ficar totalmente dependente, porém a atividade tumoral cessou. Hoje vivemos o dilema se devemos ainda tentar uma cirurgia ou não, com todos os riscos que ela pode trazer. A descoberta do seu site foi muito importante, por que acabei introduzindo vários dos tratamentos alternativos que vc recomenda. Eu gostaria muito de poder conversar com vc e saber a sua opinião, depois de mais de dois anos lutando contra esta doença, falando com tantos médicos, vc foi a pessoa que mais me esclareceu e me informou sobre esta doença. Deixo o meu e mail (lumacluf@hotmail.com) caso você deseje entrar em contato. Muito obrigada pela sua inicitiva, ela é comoventemente honesta, solidária e sincera.

 
At 11:51, Anonymous Anônimo said...

Bom dia,
fico feliz de seu pai estar bem e acho muito boa toda a pesquisa e estudo que você tem feito durante esse tempo.
Essas coisas de tumor, câncer assustam muito a gente quando aparecem. O meu pai detectou o tumor e em 2 semanas ele faleceu (ele teve um pós-cirurgico complicado). O mais difícil pra nós filhas(os) é entender como pode uma doença levar alguém que amamos assim tão rápido... Meu pai só detectou o tumor pois sentiu uma dor de cabeça forte e ele mesmo pediu a médica que fizesse exames completos, pois ninguém imaginava que pudesse ser algo tão grave. ele levou 4 dias no hospital falando, andandando, tudo normalmente.. é muito duro perder alguém assim.
De qualquer forma te digo novamente: parabéns pela sua força, coragem e luta. Torço pra que tudo continue dando certo pra sua família.

 
At 10:58, Anonymous Anônimo said...

utkewamyOlá, Quando descobri que minha irmã tinha GBM fui pesquisar e achei o seu blog que para mim foi de grande importância,pois me esclareceu e me confortou muito.Te admiro muito e falo de vc para meus amigos,que existe uma pessoa assim como vc lutador que ama seu pai e o honra... é lindo de ver!
Minha irmã de 44 anos,ativa fazendo curso de pós graduação derrepente se depara com essa terrível doença em sua vida.Tem sido muito difícil para a nossa família,incluive para meu pai que aos 76anos enfrenta essa dor(ele tem me surpreendido). A descoberta foi no inicio de maio de 07, operou logo,mas o resultado do exame histopatológico demorou muito a chegar e o médico não iniciou o tratamento a tempo (a meu ver).Hoje ela entrou no pré-coma como dizem os médicos.
Quando ainda estava lúcida mesmo no hospital sempre a via sorrindo achando que tudo ia dar certo.É muito difícil ver um tumor assim levar nossa irmã tão rápido.
Creio em Deus e sei que Ele está no controle de todas as coisa.
Abraços.Deus te abençoe.
Continue assim,um bom filho!

 
At 13:04, Anonymous Anônimo said...

Caro Miguel

Senti falta de seus comentários, pois o seu Blog me deu informações e força para melhor atender minha esposa que, aos 50 anos, foi diagnosticada com GBM. Isto foi em janeiro último e temos feito tudo o que é possível. Foi operada em 24/01 e ficou com uma paralisia do lado esquerdo do corpo (o tumor era lobo temporal direito). Fizemos radioterapia e Temodal e estavamos agora no terceiro ciclo quando uma ressonância indicou uma recidiva no local e dois outros focos tumorarais no cerebelo. Ela está muito debilitada e com tonturas e náuseas. Mudamos a medicação para Glivec (iniciou há três dias). Vamos ver o que acontece.
Sei o quanto é desgastante ter um ente querido atingido por uma doença destas.
Sei também o quanto você se esforçou para compartilhar conosco esta sua luta e pesquisa.
Receba a minha solidariedade e saiba que tenho grande admiração por vc.
Estou a sua disposição para compartilhar e ajudar naquilo que me for possível.
Não se deixe abater por estas pessoas malignas.
Melhoras para seu pai.

 
At 09:46, Anonymous Roberval Filho said...

Para aqueles que precisam de Temodal:

1) Procure um:
(a) advogado particular, ou;
(b) defensor público na Defensoria Pública de sua cidade, ou;
(c) tente falar com um Promotor de Justiça (este poderá, em alguns casos, requerer que o juiz MANDE as Secretarias de Saúdes entregar os medicamentos);

2) Uma ação judicial para entrega do medicamento é direito de qualquer cidadão, e o município/Estado é obrigado a prestá-lo DE GRAÇA;

3) NINGUÉM PERDE ESSE TIPO DE AÇÃO JUDICIAL!

4) Documentos que normalmente são requisitados para entrar com a ação: LAUDO MÉDICO, EXAME ANATOMOPATOLOGICO (caso já tenha sido feito), e NEGATIVA DO ESTADO/ MUNICÍPIO EM FORNECER O MEDICAMENTO (se não entregarem nada por escrito, basta descrever o fato na petição, e não será necessário aguardar a negativa para ingressar com a ação);

5) Na Defensoria Pública / Ministério Público, a AÇÃO É GRATUITA você não paga nada!

6) Mesmo que entre com ação através de advogado paricular, pode requerer, também, os benefícios da justiça gratuita (não pagar custas), por conta de ser portador de moléstia grave;

Mantenha as esperanças acesas e procure um advogado o mais rápido possível.

7) No site do TJSP - Tribunal de Justiça do Estado de São Paulo, você pode pesquisar JURISPRUDÊNCIA, colocando no quadro de busca a palavra "TEMODAL", VAI ENCONTRAR MAIS DE CEM DECISÕES JUDICIAIS QUE OBRIGAM O PODER PÚBLICO (ESTADOS E MUNICÍPIOS) A FORNECER O MEDICAMETO GRATUITAMENTE. Imprima algumas dessas decisões e passe para seu advogado, isso vai ajudá-lo a fazer o pedido ao juiz, de forma rápida, independentemente do Estado em que você mora.

8) Para aqueles que têm plano de saúde com cobertura para QUIMIOTERAPIA: os planos costumam NEGAR o fornecimento do remédio, alegando que não se trata de quimioterápico, e sim de um mero “remédio”: É APENAS UMA MANEIRA MALDOSA DE DESESTIMULAR O SEGURADO: trata-se de quimioterapia sim, e é deve ser coberta pelo plano de saúde, obrigatoriamente: no site do TJSP, também há várias decisões que obrigam os planos de saúde a fornecer a medicação ao segurado.

9) Entrar na JUSTIÇA é o modo mais rápido de conseguir a medicação.

10 Não abram mão de seus direitos e confiem na JUSTIÇA, que nesses casos, não é lenta: o juiz manda entregar o remédio rapidamente, em 48 horas. O processo todo não demora mais de dez dias.

11) Nesse sites vocês encontram várias decisões judiciais obrigando Secretarias de Saúde municipais e estaduais, e também planos de saúde a bancar o tratamento:

Quando for pesquisar, basta colocar a palavra “temodal” que as decisões ficam disponíveis para impressão: elas são muito úteis para o seu advogado.

Tribunal de Justiça de São Paulo:
http://juris.tj.sp.gov.br/aplic2/pg-pesquisa-01PRODESP_avancada.asp

Tribunal de Justiça do Rio Grande do Sul:
http://www.tj.rs.gov.br/site_php/jprud2/

Tribunal de Justiça de Santa Catarina:
http://www.tj.sc.gov.br/jur/jurisprudencia.htm

12) Se você não é desses estados, não tem problema: as decisões servem de modelo e de precedentes judiciais que orientam os juízes do seu próprio Estado.

13) O mais importante é saber que nos mais de 130 casos pesquisados, TODOS GANHARAM AS AÇÕES PARA O FORNECIMENTO DO MEDICAMENTO QUIMIOTERÁPICO.

14) Boa sorte a todos.

 
At 09:50, Anonymous Anônimo said...

Caro proprietário do blog: se possível, destaque essa mensagem, pois postei uma correlata em outro blog, e noto que as pessoas são avidas por esse tipo de informação (BUSCA POR TEMODAL), que muito as auxilia.

Roberval Filho
(rocha.roberval@gmail.com)
Por favor, não divulgue meu email.

Forte abraço e obrigado pelo espaço de ajuda a muitos.

TEXTO



Para aqueles que precisam de Temodal:

1) Procure um:
(a) advogado particular, ou;
(b) defensor público na Defensoria Pública de sua cidade, ou;
(c) tente falar com um Promotor de Justiça (este poderá, em alguns casos, requerer que o juiz MANDE as Secretarias de Saúdes entregar os medicamentos);

2) Uma ação judicial para entrega do medicamento é direito de qualquer cidadão, e o município/Estado é obrigado a prestá-lo DE GRAÇA;

3) NINGUÉM PERDE ESSE TIPO DE AÇÃO JUDICIAL!

4) Documentos que normalmente são requisitados para entrar com a ação: LAUDO MÉDICO, EXAME ANATOMOPATOLOGICO (caso já tenha sido feito), e NEGATIVA DO ESTADO/ MUNICÍPIO EM FORNECER O MEDICAMENTO (se não entregarem nada por escrito, basta descrever o fato na petição, e não será necessário aguardar a negativa para ingressar com a ação);

5) Na Defensoria Pública / Ministério Público, a AÇÃO É GRATUITA você não paga nada!

6) Mesmo que entre com ação através de advogado paricular, pode requerer, também, os benefícios da justiça gratuita (não pagar custas), por conta de ser portador de moléstia grave;

Mantenha as esperanças acesas e procure um advogado o mais rápido possível.

7) No site do TJSP - Tribunal de Justiça do Estado de São Paulo, você pode pesquisar JURISPRUDÊNCIA, colocando no quadro de busca a palavra "TEMODAL", VAI ENCONTRAR MAIS DE CEM DECISÕES JUDICIAIS QUE OBRIGAM O PODER PÚBLICO (ESTADOS E MUNICÍPIOS) A FORNECER O MEDICAMETO GRATUITAMENTE. Imprima algumas dessas decisões e passe para seu advogado, isso vai ajudá-lo a fazer o pedido ao juiz, de forma rápida, independentemente do Estado em que você mora.

8) Para aqueles que têm plano de saúde com cobertura para QUIMIOTERAPIA: os planos costumam NEGAR o fornecimento do remédio, alegando que não se trata de quimioterápico, e sim de um mero “remédio”: É APENAS UMA MANEIRA MALDOSA DE DESESTIMULAR O SEGURADO: trata-se de quimioterapia sim, e é deve ser coberta pelo plano de saúde, obrigatoriamente: no site do TJSP, também há várias decisões que obrigam os planos de saúde a fornecer a medicação ao segurado.

9) Entrar na JUSTIÇA é o modo mais rápido de conseguir a medicação.

10 Não abram mão de seus direitos e confiem na JUSTIÇA, que nesses casos, não é lenta: o juiz manda entregar o remédio rapidamente, em 48 horas. O processo todo não demora mais de dez dias.

11) Nesse sites vocês encontram várias decisões judiciais obrigando Secretarias de Saúde municipais e estaduais, e também planos de saúde a bancar o tratamento:

Quando for pesquisar, basta colocar a palavra “temodal” que as decisões ficam disponíveis para impressão: elas são muito úteis para o seu advogado.

Tribunal de Justiça de São Paulo:
http://juris.tj.sp.gov.br/aplic2/pg-pesquisa-01PRODESP_avancada.asp

Tribunal de Justiça do Rio Grande do Sul:
http://www.tj.rs.gov.br/site_php/jprud2/

Tribunal de Justiça de Santa Catarina:
http://www.tj.sc.gov.br/jur/jurisprudencia.htm

12) Se você não é desses estados, não tem problema: as decisões servem de modelo e de precedentes judiciais que orientam os juízes do seu próprio Estado.

13) O mais importante é saber que nos mais de 130 casos pesquisados, TODOS GANHARAM AS AÇÕES PARA O FORNECIMENTO DO MEDICAMENTO QUIMIOTERÁPICO.

14) Boa sorte a todos.

 
At 00:43, Anonymous Ricardo said...

Olá Miguel

Li o que escreveu e sei que não responderá mais os comentários, mas vou deixar meu email caso alguém queira falar...
Acabei de descobrir que meu pai (56 anos) tem esse GBM, até algumas horas atrás nunca tinha ouvido falar, ele tem um tumor enorme que vai ser retitado amanhã pela manhã, as 8 horas, minha família está desestruturada nesse momento. Meu pai que era um apessao alegre a dois meses esta emagrecendo e triste, e hoje descobri o motivo, espero que a doença não destrua minha mãe, que não para de horar quando não esta ao lado dele. Começei a pesquisar hoje sobre a doença, e estava desejando que ele não resistice a cirurgia, mas com o que li percebo que cada segundo vale muito. O Lado esquerdo do seu corpo está muito comprometido, mas pelo menos ele continua sã. espero ter forças para superar, pois ele e minha mão vão precisar muito da família. Abraços a todos.

ricardorcamacho@terra.com.br

 
At 18:18, Anonymous José Flávio Jr said...

Caro Miguel,

Sei que vc entende a dor das pessoas que estão passando pela mesma situação do seu pai e que não está medindo esforços para ajudá-las. Eu também estou em um momento difícil, onde tenho um familiar em quem recentemente foi diagnosticado um tumor cerebral de alto grau de malignidade. Já lí muita coisa no seu blog, entretanto não encontrei uma resposta sucinta sobre o tratamento que vem adotando com seu pai e gostaria de saber se vc já tem a tradução do artigo do Ben William ou os métodos alternativos de tratamento para Gioblastomas.

Amigo, espero com muita anciedade sua resposta.

Um grande abraço!

 
At 14:16, Anonymous Valter said...

Amigo, espero que vc tenha exito em sua empreitada, nós venceremos, tenha certeza disso, qualquer vitória é sinal que valeu a pena. Felicidades, e obrigado.
Valter

 
At 02:59, Blogger Katia said...

Venho de vez em quando ler seu blog. Sou uma obstinada também. Meu marido tem um câncer de pulmão avançado e, mesmo tendo toda assistência médica, eu não paro de pesquisar e buscar alternativas. Fiquei emocionada ao ler que seu pai está bem e que vocês estão vencendo essa batalha. Sei o desgaste que é conviver, viver, vivenciar todos os medos e todas etapas dessa doença maldita. Bem... Sei que você disse que não responde mais a perguntas, mas... eu tenho dado cápsulas de unha-de-gato para o meu marido, mas até agora não encontrei referências sobre a dosagem. Se você puder me ajudar, meu email é katiak@uol.com.br.
ps: desde que encontrei seu blog (faz pouco tempo) incluo seu pai nas minhas "orações" pedindo pela cura dele.

 
At 01:13, Anonymous Anônimo said...

Obrigada pela ajuda! Minha mãe está fazendo radio e tomando xeloda. Tirei várias dúvidas em seu site. Fico feliz por seu pai e espero que ele continue sendo um exemplo prá nós.
Pena que sempre aparece um engraçadinho prá desanimar os bons. Fique na paz e que Jesus te abençoe pela força que nos passa.
Grata, Deise.

 
At 01:22, Anonymous Anônimo said...

Faço comentários, mas não consigo mandar. Vou tentar de bnovo te agradecer pekla força que nos passa e dizer que estamos nessa luta juntosm todos nós, pois só nós mesmos para entender o que se passa no coração de quem espera que o fôlego de vida jamais se vá daquele que amammos.Minha mãe esta fazendo radio, tomando xeloda e os médicos não entendem como ela está aqui, mas nós nao temos que entender, apenas amar, pois o amor conserva a vida. Força, companheiro. Saude pra seu pai e os nossos amados.

 
At 12:07, Anonymous Anônimo said...

Olá,
meu nome é Renata e descobri que minha tia tem um glioblastoma de 5 cm de diâmetro há apenas 02 semanas. Nesse período de muita dor, expectativa e acima de tudo esperança fiz algumas pesquisas que me levaram a descobrir que é uma doença rara em mulheres e que provavelmente minha tinha o tem há uns 10 anos. "Ele" nunca havia se manifestado e em cerca de 02 semanas antes da triste descoberta que os sintomas comerçaram a aparecer( falta de coordenação na mão esquerda, esquecimento). Procuramos um neurologista e que logo nos indicou a realizar uma ressonância para saber o que realmente estava acontecendo com uma senhora de apenas 63 anos de idade e com uma vida ativa e saudável. Qual não foi nossa surpresa quando o médico nos ligou numa 5ª feira à noite e nos deu a notícia sem nenhuma compaixão, apenas disse:" Existe um tumor maligno de 5cm provavelmente um glioblastoma em grau avançado".
Fomos ao médico na 6ª feira e ele nos informou que seria melhor procurar o INCA. Até conocrdo que o INCA seria uma boa opção, mas desde do momento em que tivsse médicos comprometidos em realmente ajudar, pois nosso sistema de saúde é precário demais e dependemos muito da vontade do médico Resolvemos então procurar a Aeronáutica, pois ela é dependente do ex marido. Graças a DEUS encontramos um neurocirurgião conhecido, apesar de pouco humano.
Na quinat feira seguinte ela operou, sua cirurgia foi bem sucedida, tanto que nem chegou a ficar 24 hrs na UTI. E em 01 semana depois teve alta e ficamos a espera do início do tratamento com o famoso e temeroso " TEMODAL". Ela não suportou nenhuma noite em casa e agora estamos com ela de volta ao hospital, pois parece que ela estava melhor sem a cirurgia, pois hj e neste momento minha tia praticamente VEGETA, pois só fica com os olhos fechados e não se mexe para nada.
Peço a DEUS que nos ilumine nesta batalha, ela será grande, mas muito maior é ELE. Aceditaremos sempre!!!!!
Preciso saber como é um pós operatório desta doença.

 
At 17:36, Anonymous Anônimo said...

Uma pesquisa do Instituto de Tecnologia Technion-Israel, em Haifa estudou o efeito de campos elétricos em células cancerosas. Pesquisa in vitro determinaram que campos de determinadas frequências afetavam negativamente (pro câncer) a divisão das células.

Depois de estudos em animais, foram feitos testes com dez pacientes humanos portadores de glioblastoma multiforme, um tipo de tumor cerebral com baixa taxa de sobrevivência. Os pacientes receberam eletrodos, com os quais foram aplicados campos eletromagnéticos de 200KHz durante até 18 horas por dia.

Os pesquisadores observaram que os tumores progrediram em uma velocidade bem menor que a usual, levando em média 26 semanas, e em alguns casos houve até regressão. A sobrevida dos pacientes foi consideravelmente longa, em média 62 semanas. Com tratamento convencional a progressão dos tumores leva em média 10 semanas, e a sobrevida dos pacientes fica na casa das 30 semanas.

3 dos 10 pacientes ainda estão vivos, dois anos após o início do tratamento com campos elétricos.

Os resultados foram publicados na edição de agosto da Physics Today , e no The Proceedings of the National Academy of Sciences (Kirson et al., PNAS 104, 10152-10157, June 12, 2007).

 
At 01:30, Anonymous Antonio Mariano said...

Miguel

Na sua avaliação, a silibinina aparece melhor cotada que outras substâncias.
Em um post (sobre vit D) você cita a silibinina, o selênio, e o licopeno como antioxidantes que têm o efeito potencializado pela vitamina D, e diz que os 2 últimos são facilmente encontrados no Brasil.

Gostaria de informar, que a silininina pode ser facilmente encontrada sob o nome de Legalon.
Muito obrigado pela valiosíssima compilação de informações sobre essa terrível neoplasia.

 
At 11:44, Anonymous Anônimo said...

hj minha mae ira fazer uma radiocirurgia, depois de ja ter passado por uma cirurgia de retirada de tumor (gIV) e de 30 sessoes de radio mais tratamento com temodal, quando essa doenca foi descoberta ( 1 ano e 2 meses atras) os medicos deram 6 meses de vida e no comeco nao sabiam se ia ser possivel a retirada por completo do tumor, mas gracas a desu foi possivel a retirada por completo, sem sequelas que é o mais importante. depois de acabado todo o tratamento ainda tinha ficado uma pontinha muito pequena, que os medicos acharam melhor fazer a radio cirurgia para evitar que ele voltasse a crescer, e ela ira fazer hj, ,,,, o q tenho de mais importante a dizer aki, q nesta doenca o melhor tratamento é a vontade de viver, sabe akela famosa frase,,,, " ainda q ande pelo vale da morte, nao temerei mal algum, porque tu senhor, estais comigo,,," entao,,,, essa frase se baseia a vida de minha mae, uma mulher q ja perdeu tanta coisa na vida,,, mas nunca perdeu a vontade de viver,,,, esta doenca pode matar sim, mas o q nos deixa vivos é a vontade de estar,,,, quando olho pra minha mae e vejo ela enfrentar tudo de cabeca erguida, tenho vergonha de reclamar ou de pedir alguma coisa a deus,,,

se alguem quiser se comunicar comigo ,, deixo abaixo o meu e-mail...

jg_camargo@hotmail.com

 
At 21:38, Anonymous Anônimo said...

Caro Miguel,

Na véspera do dia das mães desse ano, minha mãe teve perda dos movimentos do lado direito e fala, nessa ocasião, foi diagnosticada como derrame, ficou uns 4 dias internada e depois teve alta. A recuperação dela foi excelente, estava boa novamente, depois de um espaço pequeno de tempo ela começou a ficar com dificuldade na fala, o médico acreditou ser depressão, logo depois ela foi piorando cada vez mais e o médico solicitou uma ressonância magnética. Após a ressonância, acreditaram que ela tinha metastase cerebral, iniciou-se uma nova etapa...a busca pelo sitio primário. Como não estavamos conseguindo nada por aqui (residimos em Dourados-MS), levamos ela até Barretos. Lá realizaram uma biópsia no cérebro. Que infelizmente deu que é um glioblastoma. Após essa biópsia, ela regrediu mais ainda...ela tem hoje 72 anos. O médico não falou em momento algum sobre cirurgia (aliás, falou...que não tem como fazer) e nem em quimioterapia, apenas ela está fazendo radioterapia, iniciou a 1º sessão dia 13/08/2007 e terminará amanhã dia 24/08/2007. Agora vão dar alta para ela retornar para Dourados e ficar internada aqui...devido ao estado dela esse retorno deverá ser feito em UTI móvel.dia 25/08/2007 eu estarei retornando para Barretos paara ficar com ela e voltar com ela. Fiquei lá em torno de 20 dias e meu irmão e irmã estão lá com ela. Tudo para mim ainda é muito vago...a maioria das informações que consegui foram através de seu blog...os médicos são sempre muito pessimistas, mas acreditamos muito na recuperação de minha mãe. O que me chamou a atenção foi o tratamento com alcool perílico, gostaria de saber como faço para entrar em contato com o Dr. Clóvis. Desde já agradeço imensamente qualquer ajuda que puder nos dar.
E gostaria de acrescentar que a recuperação do seu pai é motivo de esperança e felicidade para nós, que Deus ajude que ele se mantenha assim por muitos anos.

taisaqueiroz@uol.com.br

 
At 13:18, Anonymous Anônimo said...

Olá a todos!

O meu pai tem um Astrocitoma de grau IV. 2 semanas após o diagnóstico iniciou a radioterapia e a quimioterapia. Fez 32 sessóes e já vai no terceiro ciclo de Temodal. Eu escrevo de Lisboa e o maisincrível é que os médicos nem sempre nos informam correctamente e são muito reservados. Ao início descartaram a possibilidade de cirurgia devido à localização do tumor, agora já falam dessa possibilidade ou então na radiocirugia e o mais revoltante é que os médicos dizem que nos hospitais públicos não lhe forneciam o Temodal pois considerariam que no caso dele não valeria a pena. Se não fosse ele ter a sorte da empresa onde trabalhava se dispêr a pagar o temodal ele nunca teria acesso, pois já vai em mais de €15000.
É uma vergonha viver num país como este, um país "desenvolvido" mas tão atrasado na área da medicina, em que os médicos fazem parte de uma corporação e são poucos aqueles que realmente mostram o seu lado humano.

Não sei se ele está a seguir o melhor tratamento, como nos garantem os médicos, mas dúvidas existem sempre e a decisão a seguir é muito delicada.

No caso dele afectou-lhe todo o lado essquerdo.

Mais uma vez obrigado por este espaço.

Ana Sofia

 
At 23:25, Anonymous Anônimo said...

Minha mãe teve uma pequena dificuldade em falar e engolir alimentos.Foi diagnosticado como AVC. O médico, para assegurar-se, solicitou tomografia cerebral: descobriu-se "5" tumores, a princípio tidos como metastases... Foi indicado biopsia imediatamente para investigação da suposta "metastase". Fez a biopsia e constatou-se que os 5 tumores eram originários do cérebro mesmo e chamava-se " glioblastoma". Minha mãe jamais voltou da biopsia...ficou em coma por 46 dias, vindo a falecer em menos de 2 meses do diagnóstico...
VRR - Campinas/SP

 
At 15:33, Anonymous Clairê said...

NÃO PERCA A ESPERANÇA NUNCA

Em agosto do ano passado eu e minha família recebemos a terrível notícia do Glioblastoma M. F. de minha irmã, localizado no lado, direito do cérebro, responsável pelos movimentos. Ela estava com 42 anos e um filho de 6 para criar.
Posso dizer que, com certeza, foram os momentos mais angustiantes de minha vida.
Em setembro de 2005, quando praticamente não conseguia mais caminhar, ela passou pela primeira cirurgia onde retirou, disseram eles, toda a área afetada.
A recuperação foi super boa, com fisioterapia e uma força de vontade de minha irmã digna de uma heroína. Dentro de 6 meses estava até dirigindo novamente. Conseguimos o temodal através de uma ação judicial (sou advogada).
Depois de passado 1 ano baixou as pressas hospital, pois as convulsões voltaram. Em novembro de 2006 fez nova cirurgia. A recuperação foi mais demorada em virtude de outras complicações, saindo do hospital sem nenhum movimento no lado esquerdo.
Hoje, quase um ano depois da última cirurgia e mais de 2 anos após a descuberta da doença, está caminhando novamente, trabalhando e cuidando de meu sobrinho, ainda o lado esquerdo está um pouco debilitado, mas ela não desanima nunca, 3 vezes por semana segue para a hidroginástica e fisioterapia. O último exame que fez, (faz um mês) mostrou resultados melhores que logo após a cirurgia. Não vem tomando mais os anticonvulsivos.
Ela ultrapassou a máxima de tempo que deram os médicos!!!!
Durante todo esse tempo ela nunca ficou na cama deixando o desanimo bater, foi em frente com a garra nunca vista antes.
Por isso, o que tenho a dizer, é para não desistirem e não perderem nunca as esperanças, NUNCA!!
Minha irmã é o exemplo vivo de que a força de vontade dela e das pessoas que a rodeam foi o melhor remédio.
Contrarie os médicos e tudo que já leram sobre essa terrível doença e diga que aquela pessoa que vocês tanto amam vai viver!!
Um abraço
P.S: desde o início da doença de minha irmã acompanho este blog o que vem me ajudando muito.
Agradeço ao dono pela linda contribuição.

 
At 16:04, Anonymous Anônimo said...

meu tio tem um tumor chamado glioblastoma multiforme é um dos mais agressivos que tem ele já fez duas cirurgia eté omomento está bem mas o médico diz que pode voltar mais rapido que o primeiro.
Ter fé é o melhor remédio nessa hora?

 
At 10:48, Anonymous Anônimo said...

obrigada, obrigada, obrigada.
Tudo o que gostaria de saber, tudo o que gostaria de falar,.. já foi escrito.
Por isso só posso deixar o meu muito obrigada tenho certeza que voce já deve imaginar porque.

"... e sigo a minha vida sorrindo mais. Não porque esteja mais feliz mas porque das poucas coisas que meu pai falou durante os 29 dias em que ficou internado foi para que eu sorrisse."

 
At 11:17, Anonymous Anônimo said...

Olá,

Foi com muita tristeza que descobri semana passada que um grande amigo tem uma massa cerebral. Ele havia começado a apresentar há um mês dor de cabeça intensa e evoluiu nos últimos dias com confusão mental. Ele tem 56 anos. Após essa descoberta pela tomografia se iniciou a busca pelo tumor primário, já que a hipotése é de que se trata de metástase. Até agora nada de foco primário: tomo de tórax e abdome normais, endoscopia normal. Hoje ele fará uma colonoscopia, mas o neurologista do Hospital Alvorada já informou que a conduta dele é a ressecção cirúrgica. Todos se apavoraram. Estamos meio perdidos. Gostaria da indicação de alguns nomes de neurocirurgiões, pois não sabemos se o atual é o mais indicado no momento. Enquanto isso sigo lendo seu blog.
Obrigada,
Patrícia

 
At 17:50, Anonymous Anônimo said...

Caro Miguel

Meu nome é Andressa e eu descobri que minha mãe tb tem esse tumor no cerebro.
Ela passou pela cirurgia a aproximados 20 dias e esta com o lado esquerdo e a fala comprometido....o medico disse que o tumor voltou a crescer e que por isso ela esta perdendo massa cefalica e só um milagre pode salva-la.....
Acredito em Deus e sei que para ele nada é impossivel, por isso venho buscando formas alternativas para tentar ajudar minha mãe.
Li seu blog e sei que nele vc disse que não vai mais se comunicar com as pessoas gostaria de pedir que por favor se comunicase comigo ou pergunta-se ao seu amigo Marcio se o mesmo pode me auxiliar... gostaria de saber se vc já tem a tradução do artigo do Ben William ou outros métodos alternativos de tratamento para Gioblastomas....
pq eu não sei mais o que fazer e estou muito aflita, tomando calmantes.....meu irmão esta arrasado e gostaria de entender um pouco mais sobre o tumor
para ver o que posso fazer para ajudar minha mãe a combatelo
se puder por favor me responda meu e-mail é ajm@fngp.com
Quem vier a ler esta mensagem e quiser se comunicar na tentativa de descobrir algo que possa ajudar peço que por favor me mande e-mail.

Fiquem todos com Deus
Um abraço
Andressa

 
At 23:57, Anonymous Leonardo said...

Olá Miguel!

Meu Nome é Leonardo e tenho 23 anos,tenho um pai de 68 anos que descobri que pode estar com um Glioblastoma Multiforme(Nivel IV)!! não tenho certeza pois o resultado da biopsia saira nesta quinta-feira dia 1/11/2007.Descobri seu blog aqui na net fazendo pesquisas sobre esse tumor pois do mesmo jeito que voce não sabia nada quando descobriu o do seu pai eu tambem não sei.meu pai fez a cirurgia quinta-feira passada dia 26/10/2007 antes da cirurgia ele estava normal os unicos sintomas que ele tinha era umas pequenas convulsoes onde ele ficava sem falar por alguns segundo mais ja recuperava a fala não chegou a vomitar e ter dores de cabecas outros sintomas típicos entrou pra cirurgia falando e rindo normalmente. O tumor retirado de sua cabeca estava no lado esquerdo no lobo temporal perto da area da fala,audiçao e comportamento,o medico disse que era mais ou menos do tamanho de um pessego. Fui ver meu pai na UTI e me assutei ! falando no portugues claro ele parece que ficou demente !! esta todo torto com o rosto inchado naum fala sabe com varias sequelas ,e pior de tudo o medico disse que ele teve um AVC Isquemico UM DERRAME e que a area da retirada do tumor esta cheia de sangue ,mais que o proprio organismo ira absorve-lo. mais op medico esta muito pessimista! fala que meu pai nao vai viver mais de tres meses que ele não ira aguentar a quimioterapia e a radioterapia só ria prolongar sua vida durante tres meses mais isso esta acabando com a minha familia estamos muito desesperados. outro detalhe é que a minha familia não possue dinheiro para uma segunda cirurgia, e vi que vc não gastaram tanto no tratamento por isso gostaria de sua ajuda pra remedios tratamentos e onde vc tratou seu pai pois sou do interior de sao paulo tambem a cerca de uns 530 kilometros da capital e estou tratanto meu pai aqui perto da minha cidade em outra cidade do interior, gostaria de sua ajuda se possivel pois não sei oque fazer fica meu email ai pra vc me contatar se interessar em me ajudar! gostaria que pelo menos vc me desse a informacao de onde ue possa encontra um profissional bom prada não gastar o pouco dinheiro a toa! muito obrigao e parabens pelo seu pai!! pois o meu ficara vivo tambem!! grande abraço e se puder me responda isso o mais rapido possivel ai vai o email :

leopeta@hotmail.com

 
At 14:29, Anonymous Anônimo said...

Oi, Miguel
Como está seu pai? Espero que esteja correndo tudo bem. Só vim ver se já havia notícias.

 
At 22:01, Blogger LARISSA said...

Prezado Miguel Francisco,

que bom que vc deu sinal de vida. Tb andei sumida porque tive neném. Tentei contato por email inúmeras vezes, porque queria lhe mandar o convite pro lançamento do livro da mamãe, mas não consegui.
Tenho um exemplar autografado prá te mandar. Qdo pude, me escreva, dizendo para onde posso postar:

larissarizzi@gmail.com

Bom saber de seu pai.

abs
LARISSA FORTES RIZZI

 
At 14:03, Anonymous Anônimo said...

ola miguel sou a paula machado da suica como deve recordar meu marido nao venceu o bicho gbm mas eu nao esqueco o que se passou procima semana faz um ano que ele partiu e queria agradecer a sua sempre boa vontade e ajuda dando um beijo enorme a seu pai e esperando que disfrute dos seus familiares com amor e carinho como sempre . um bem haja e muita paz paula machado

 
At 01:26, Blogger MICHELE said...

olá boa noite...
Bom fico muito feliz em poder contar uma historia linda e de muita fe...
em 1995, no mes de junho , minha irma mais velha teve uma convulsao e foi diagnosticado, um gliobastoma multiforme o pgrau nao sei dizer ao certo exatamente, ela entao foi submetida a cirurgia e pos cirurgia teve uma vida normal, não precisou fazer nem quimio e nem radio......
Porem 5 anos mais tarde, ela ja com sua segunda filha aos 1 ano e meio, teve dores de cabeça e em menos de 1 semana foi diagnosticado uma massa tumoral e precisou entrar em cirurgia de urgencia, pos cirurgia ela foi diagnosticada por um gliomastoma multiforme grau 5, o pior grau existente dessa doença.
Somos de Ribeirão Preto-SP, e os medicos da minha cidade, falara que ela teria uma sobrevida de no maximo 3 meses, pois mesmo sendo feito a cirurgia ele era muito agressivo, e não tinha como a mesma sobreviver...
Atraves de um medico aqui de RP, soubemos de uma radioterapia diferenciada, chamada radioterapia esteriostatica, pouco conhecida no pais, pois bem meu pai foi atras e descobriu na epoca que esta radio so se fazia em 3 hospitais ... no albert eisten, no hospital, beneficiencia portuguesa em SP, E no Osvaldo Crus tb em SP....
Meus pais foram com os exames dela para SP no Osvaldo Cruz, e o medico de la o responsavel, ja avisou meu pai que de imediato poderia começar o tratamento, sei que a mesma ficou em SP por quase 7 mese fazendo todos os dias quimio e radio, foi algo muito cruel, porem ela desde o fim do tratamento não teve mais recidiva, já são exatos 7 anos, pela honra e gloria de deus a mesma esta curada, a 7 anos hoje comemoramos seu aniverario de 7 anos e sem nada de resquicio de retorno.... amem aleluia.........

 
At 00:40, Blogger Ramos said...

Prezado Miguel,

Gostaria de lhe parabenizar pelo grande trabalho, primeiro com seu pai e depois pela grande obra de caridade que vc faz com as pessoas que passam neste momento por problemas de saúde.

Já faz algum tempo que conheço seu Blog, quando o conheci como muitos outros leitores estava passando por sérios problemas de saúde.

Relendo seu Blog o que mais me lembro é de como a medicina ainda nos deixa na mão, os relatos aqui escritos juntamente com os seus é de fazer chorar. Me choca perceber como em muitas doenças ainda não se tem uma forma de tratamento eficaz.

Finalizo aqui solicitando sua autorização para colocar seu link no meu Blog (http://magnetizador.blogspot.com/) na seção de Links interessantes!

Gostaria muito que vc continuasse com este projeto do teu Blog!

Muito Obrigado e que Deus nos abençoe

Att Ramos

 
At 17:56, Anonymous Anônimo said...

Ola

Tenho 19 anos, e ultimamente tenho tido tonturas. ja as tinha tido ha alguns meses e dps passaram, mas agora voltaram. Sinto o braço um pouco mais ..n sei descrever. Mas é como se tivesse dormido em cima dele, sinto-o assim as vezes ao fim do dia. Alem disso, sinto a face um pouco mais rigida, do lado oposto, o que me deixou muito assustado. Nao tenho dores de cabeça mas fiquei assustado com isto. So penso nisto e nao consigo estar normalmente. Quando me deixo dormir, durmo bem...e de manha nao sinto nada de especial, alem da tontura outra vez que é mais forte à noite...Gostaria de saber a opiniao.

Obrigado

 
At 17:57, Anonymous anonimo said...

Ola

Tenho 19 anos, e ultimamente tenho tido tonturas. ja as tinha tido ha alguns meses e dps passaram, mas agora voltaram. Sinto o braço um pouco mais ..n sei descrever. Mas é como se tivesse dormido em cima dele, sinto-o assim as vezes ao fim do dia. Alem disso, sinto a face um pouco mais rigida, do lado oposto, o que me deixou muito assustado. Nao tenho dores de cabeça mas fiquei assustado com isto. So penso nisto e nao consigo estar normalmente. Quando me deixo dormir, durmo bem...e de manha nao sinto nada de especial, alem da tontura outra vez que é mais forte à noite...Gostaria de saber a opiniao.

Obrigado

 
At 07:41, Anonymous jjanuario said...

Miguel

Estou desesperada, no último dia 7 descobrimos que meu cunhado sofre de GBM. O Laudo é o seguinte: Volumosa lesão expansiva sólida, componentes necróticos na porção medial do lobo temporal esquerdo até o lobo occipital. Nota-se disseminação subependiária em torno do corno occipital, há sinas de invasão do átrio do ventrículo lateral esquerdo pelo tumor.

A minha família tentou uma internação no INCA
(RJ) mas mandaram meu cunhado pra casa. Se o tumor é malígno, porque então não internaram? Que argumentos devo usar para que esses médicos o internem? Ele está sentindo fortíssimas dores de cabeça e até desmaia.
Estamos desesperados porque o médico da triagem do INCA não passou nenhum remédio.
Abs

Januário

 
At 08:13, Blogger jjanuario said...

Preciso de Ajuda

No dia 07 de dezembro deste ano descobrimos que meu cunhado sobre de GBM. Ele tem 46 anos está sentindo dores de cabeça fortíssimas e desmaios. Há um mês atrás sofreu uma convulsão...
O levamos ao INCA (RJ), porém o médico da triagem só marcou consulta para 2008.
Estamos com muito medo já que o laudo diz o seguinte:
Volumosa lesão expansiva sólida, com componentes necróticos no lobo temporal esquerdo, até o lobo occipital. Nota-se disseminação subependimária em torno do corno occipital do átrio do ventrículo lateral esquerdo pelo tumor. Há edema em torno do tumor e discreto desvio da linha média cerebral.
ESTAMOS COM MUITO MEDO, PORQUE NEM UM REMÉDIO PRA DOR O MÉDICO RECEITOU. ESTAMOS DANDO PRA ELE NEOSALDINA, REMÉDIO COMUM PRA DOR DE CABEÇA.
Alguém pode nos orientar? Não sabemos o porquê do médico não interná-lo...
Meu email é jesicajanuario@gmail.com

 
At 13:19, Anonymous Anônimo said...

gostaria q vcs me informassem onde posso comprar melatonina aqui no Brasil, comsegurança q eu nao estaria comprando m produto falcificado, gostei de todas as materias deste blog.
um abraço
Mary

 
At 22:21, Anonymous Ayeza said...

A Guerra continua...
Olá gostaria de comapartilhar com vcs sobre o caso da minha irma que tem 33 anos: a + ou - um mes num domingo minha irma estava dormindo e o esposo dela acordou com ela tendo uma convulsao, entao levamos ela pra o medico e fizeram uma tomografia ficando enternada e submetendo a uma resonancia no dia seguinte, onde foi contastado um tumor no cerebro foi um choque para nós, os medicos falaram absurdos pra mim q ela ia ficar sem falar, talvez sem andar, sem enchergar... pois o tumor estava localizado em uma area muito sensivel do cerebro. Mais DEUS pode tudo, ela fez a cirurgia na quinta-feira e foi retirado 80% do tumor pois o que ficou estava em cima da arteria central onde se fosse retirado poderia deixa-la sem vida, mais pra surpresa dos médicos ela saiu ilesa da cirurgia, falando, andando, lembrando de tudo, foi um milagre, o resultado da biopsia saiu e deu infelizmente um Astrocitoma anaplásico de grau III. Mais Deus tudo pode e hje ela esta muito bem graças a Deus, vamos comerçar outra etapa com o tratamento com radio+temodal, e tenho certeza que vai dar tudo certo por que nosso DEUS EH O DEUS DO IMPOSSÍVEL...

Bjos estou rezando por vcs tbem, vamos acreditar nele que ele tudo pode.
Ayeza

 
At 18:21, Anonymous vanessa said...

Bom tenho um irmão que se operou desse tipo de tumor, gagloglioma grauII, mais o médico não deixou claro sua malignidade tenho medo disso e de nunca ele poder voltar a ser como antes. Como devo agir perante minha família tenho medo por que acho que o pior ainda estar por vir

vanessalyss@hotmail.com

 
At 12:11, Anonymous Ubiratan said...

Amigo, parabéns por tudo. Meu pai também teve essa doença. Era um homem extremamente alegre e gentil. Faleceu em 1994, depois de um ano de operado.

Foi muito difícil. Meu pai, um cara tão ativo, mecânico de autos e que sempre gostou de trabalhar precisava de ajuda até para ir ao banheiro, não reconhecia os filhos, tinha 2, 3 convulsões por dia... mas foi em paz. O tumor dele era de grau IV ou V, não me lembro... era o mais agressivo de todos. Depois de 3 meses o tumor já estava lá de novo, do mesmo tamanho. Ele não quis operar novamente e entregou nas mãos de Deus. Apelamos pra garrafadas, um remédio experimental chamado VK-3, medicina alternativa.. nada adiantou. Ele está com Deus desde o dia 25 de Dezembro.

Amigo, não deixe de lutar. Faça tudo que puder por ele, pois se não der certo sua consciência estará limpa. Não me arrependo de nenhum esforço que fiz por ele e faria tudo de novo.

 
At 21:32, Blogger maria ester said...

ola gostaria muito de saber como esta o seu pai? por favor me responda. o meu marido tem o mesmo problema e faz tratamento na duke carolina do norte eua.
mariaestergarcia@gmail.com

 
At 20:18, Anonymous Anônimo said...

Parabéns Miguel pelo belo trabalho.
Minha esposa passou por algo muito parecido ao do seu pai em Fev/05. Ela foi tratada também com o Temodal e hoje apresenta uma vida normal e sem recidiva. Dois anos após a quimio e o Temodal começamos a tentar ter o nosso filho.
Obrigado,
André

 
At 14:55, Anonymous Anônimo said...

Recentemente foi lançando o Guia sobre os Direitos dos pacientes com câncer.

Mais informações acesse o site www.oncoguia.com.br ou mande um e-mail para oncoguia@oncoguia.com.br.
Esse guia será distribuído gratuitamente.

 
At 19:28, Blogger Cristiane said...

Olá, Miguel
Boa noite!!!
Li alguns itens de seu blog, e respeito sua opinião em não comentar os itens, mas não posso deixar de tentar.
Sou estudante de Enfermagem, estou no 4° ano e o tema escolhido pelo meu grupo para o TCC é o Glioblastoma, focando nos cuidados que a Enfermagem pode identificar e melhorar as condições de sobrida dos pacientes portadores dessa patologia, gostaria muito de manter contato com vc. Deixarei meu email e caso se interesse em nos auxiliar, ficaremos imensamente agradecidos. Escolhemos esse tema justamente, por acreditar que, nós da Equipe de Enfermagem, podemos auxiliar muito para que o prognóstico dessa patologia seja aumentado e que não cause tanta "dor" ao paciente e a sua família.
kris7iane@gmail.com
Muito obrigada pela atenção!!!
Fique com Deus!
Cristiane Costa

 
At 00:28, Blogger Sibelly said...

OBRIGADA PELAS INFORMAÇOES E DEDICAÇAO DISPENDIDA NA REALIZAÇAO DESTE TRABALHO QUE FOI (É) EXCELENTE. PUDE ESCLARECER MUITAS DAS MINHAS DÚVIDAS QUANTO AO GLIOBLASTOMA DETECTADO EM MEU PAI NO DIA 18/03/2008. O TUMOR JÁ FOI CONGELADO E AGORA ESTAMOS ESPERANDO O INICIO DA QUIMIO E RADIO CONJUNTAMENTE. TAMBÉM A FÉ E ESPERANÇA RENASCERAM NO MEU CORAÇÃO. VOCE NAO TEM IDEIA DA FORÇA QUE SUAS PALAVRAS POSSUEM.
LAMENTO POR VC TER PARADO DE ESCREVER. OBRIGADA MAIS UMA VEZ. SAÚDE E FÉ PRA VOCE.

Sibelly.

 
At 20:33, Anonymous Anônimo said...

Miguel, olá!

Espero que seu pai esteja bem, pois a mais de um mês descobrimos que meu pai também tem um tumor grau IV e estamos apavorados. Ele tem 64 anos, já foi operado só teve uma convulsão antes da cirurgia, e semana que vem iremos começar com as seções de radioterapia junto com o Temodal. Gostaria muito que me instruisse em outros tratamentos alternativos. Por favor, aguardo anciosa pela sua resposta. kcconcato@yahoo.com.br
Obrigada,
Karen

 
At 00:00, Anonymous Anônimo said...

Olá

Infelizmente percebo, que não é só na minha família que estamos lutando contra esse maldito GBM!!!
Tenho uma irmã que completerá 36 anos dia 19/04, que se encontra em cima de uma cama sem falar, andar, se mexer, dependendo das pessoas ao seu redor para alimentar-se, tomar bamho, se virar na cama, o que para nós é tão corriqueiro no dia-a-dia para ela tornou-se impossível...
Ela é uma jovem linda, era ativa, dirigia. trabalhava, dançava curtia a vida... tem 03 filhos e uma netinha que se quer pode pega-la no colo.
Como tem sido triste para nós e principalmente á ela, que desde que descobriu a doença 'a 05 anos tem lutado, fez 02 cirurgias e não ficou com sequela nenhuma, voltou a ter sua vida normal, fez radio quimio, sempre realizava RNM e nunca havia recidiva, ia toda contente pois para ela cada vez que não constava nada era uma vitória...e nos vibramos muito por isso!!!
Até que em Dezembro/07 teve uma decepção muito grande, onde teve uma convulsão e foi se definhando aos´poucos e chegou onde está.
è dificil ver uma pessoa em estado vegetativo em cima de uma cama, apesar que ela ainda tem alguma lucidez.
As vezes fica triste, enche o olho de lágrimas mas não fala o que sente, apenas nos afaga solicitando carinho.
E o pior é que sempre fomos muito unidas e tinha vergonha de dizer a ela o quanto eu a amava, hoje digo sempre mas é tarde, não sei nem se ela entende.
Me coloco no lugar dela as vezes e me torturo pensando o que passa pela cabeça dela, o que ela sente será que pressao na cabeça, dor ???ela não consegue se expressar direito.
Só quero e peço a DEUS que não a deixe sofrer mais, que se a missão dela está chegando ao fim, que a passagem dela para uma outra vida (se é que existe) seja tranquila e sem dor.
As vezes perco a fé, chego acreditar que DEus não existe, depois me arrependo, pois ele é a unica coisa que tenho á acreditar...
Quando ela descobriu a doença, me revolteu contra DEus, pois não aceitava que minha irmã linda, parecida com uma índia estivesse com seus dias contados por uma doença maldita dessas.
E ela me confortou dizendo que DEUS não daria a ela uma cruz que não pudesse carregar...sempre teve muita fé em DEUS e nunca reclamou sua doença.
Desculpa o desabafo, mas todos nós que entramos nesse site, procuramos uma resposta e cada um sabe o quanto é dificil ver seu ente querido se definhado a cada dia.
Agradeço por existir esse blog e só tenho mais uma coisa á dizer:
Estou muito triste sei que mais dias menos dias vou perder aquela que foi minha companheira e preciso ter muita força para apoiar minha maezinha.

 
At 14:12, Anonymous Filipa brito said...

Olá assim como a maior parte de pessoas k tem familiares nesta situação eu infelismente falo na 1 pessoa. Tive por duas vezes um ataque no qual os médicos me diziam que eram ataques de ansiandade a verdade e que nao me deixavam respirar, nem movimentar os braços,falar e andar. Ao fim de dois anos destes ataques as minhas dores de cabeça foram aumentado; daí passou a enxaquecas. Na madrugada de 16 para de 17 de fevereiro tive um ataque epiletico, a dormir o meu companheiro salvou-me no dia a seguir fomos ao hospital S. jose em lisboa onde ao fim de a quase 10 horas de espera de um t.a.c me detectaram um tumor cerebral. No dia a seguir fiz uma ressonancia e me dizeram que era bastante grande o tumor "do tamanho de uma laranja" palavras do medico. fui operada uma semana depois e aí me dizeram k era um menigioma a verdade e k desde k fui operada nunca mais fui a mesma sinto mal tenho enjoos frequentes, e a uma semana para ca começei novamente com dores de cabeça. Beijos e tenham muita força e fé em Deus

 
At 12:07, Anonymous Anônimo said...

olá
Tenho 23 anos, tenho nível superior, sou casada, sou mãe. Há uma semana descobri que tenho um tumor cerebral, tive várias crises, várias convulsões e descobri através de uma tumografia, provavelmente em breve passarei por uma cirurgia, meu tumor não é maligno, assim minha família me contou, pois o médico não falou comigo. já chorei muito, mas também ja rezei muito e fiquei mais animada quando li os relatos sobre seu pai. neste momento preciso de força, sou muito nova, tenho muito o que viver, tenho que crias meu filho que tem apenas 9 meses e acabei de terminar a faculdade!! obrigada pela força, não sabe o quanto me anima!!

 
At 15:26, Anonymous Anônimo said...

Olá Miguel, sem dúvida vcs são mto iluminaods por Deus por terem atitudes tão ilustres como a de dividir conosco as suas aflições...
Estamos passando por uma situação bem parecida onde a minha sogra uma mulher com garra, coragem está saindo de um tratamento de 33 sessões de radio e Temodal juntos e agora paralizam-se os tratamentos por 28 dias... Confesso a minha preocupação pois acho uma lacuna mto grande e gostaria muito que se pudessem entrar em contato conosco para dividir as experiências, já que estamos deparados com uma doença tão avassaladora e que requer atitudes tão rápidas... Precisamos de mais informações...!
Bom o meu email é danischossler@hotmail.com... caso queria entrar em contato para nos ajudar seríamos de tamanha gratidão!!
FIQUEM COM DEUSS.... ELE SEMPRE ESTÁ OLHANDO POR NÓS!!

 
At 16:27, Anonymous Anônimo said...

Caro Miguel

Acompanho seu blog ha algum tempo, e posso dizer que tirei muitas duvidas que existiam sobre esse tipo de tratamento através do mesmo.Nunca deixei alguma mensagem ou pergunta, por sempre achar a resposta através de um relato ou mesmo pesquisando em sites e outras fontes de informação, mas agora gostaria e deixar uma pequena marca e espero que voce possa retornar.

Através de meu irmão de 29 anos ( na época 25) minha familia começou a viver dentro desta luta constante.Ele ja havia sido operado em 2005 de um astrocitoma II que agora retorna como uma Astro III ou talvez um GBM. Nossa fé é grande e tenho total certeza que meu querido irmão ultrapassara este obstaculo, tendo uma vida longa e prospera.

Eu poderia contar toda sua história, lutas, medicamentos, mas em seu blog, todas essas etapas são explanadas com muita competência, e principalmente empatia nos termos e procedimentos aqui passados.Mas este não é meu intuito, ou o intuito desta mensagem.
Eu apenas gostaria de saber como esta seu Pai, afinal, voce dedicou muito do seu tempo à pessoas estranhas, divulgando todo seu conhecimento e também seu sofrimento nesta guerra constante por um ente querido, e lendo todo seu blog, notei que havia muitos questionamentos quanto a procedimentos e poucos a respeito de seu Pai.

Espero que vocês estejam vencendo e prosperando.

Thiago
e-mail thiagofuinha@hotmail.com

 
At 11:49, Anonymous Anônimo said...

Olá.

Bem, descobri este site ontem e sinceramente chorei ao ver a força de vontade de voces. Bem mais eu nao estou aqui so por issu..vim compartilhar minha experiencia e quero aprender com voce. Certo...por mais que tonha toda essa rixa de nora e sogra eu passo a cada dia mais ama la e ajudar mais ainda...Há 8 (oito) anos atras ela teve um ataque epiletico seguido de um desmaio..e foi ai que tudo começou..as ressonanias quimio remedios fortes pois ela tbm possui um tumor cerebral..nesses oito anos ela vem batalhando muito..foi feita uma cirurgia mais nao se pode tirar totalmente o cancer..por motivos de vida um pedaço ainda restou...e a btalha continuo...mais ressonancias remedios que a faziam engordar absurdo e do nada emagrecia muito issu deixou cicatrizes na pele mais ela foi ao pouco se recuperando..Qndo eu conheci meu marido ela estava bem...parecia totalmente curada so uma sensivel tontura as veses e dor de cabeça mais nada forte porem nos ultimos Qse exatos 5 meses tudo mudou. Ela começou com dores muito forte na cabeça de chegar ter vomitos e ataques por issu...corre pro medico mais como a situaçao financeira da familia dela naum é a melhor temos que esperar da boa vontade da saude publica. E medico hoje é precario tiramos mais algumas ressonancias os medicos diziam que nada mudou e nao querem vela fomos na unicamp e naum kiseram pegaro caso dela transferiram para a puc como se o ser humano fosse brincadeira a cada dia ela vem piorando...ela depende de tudo d banho comida levantar naum fala nad com nada...Graças a Deus ela lembra da familia mais chora o tempo todo e sem falar que naum esta mais enxergando qse nada...E os medicos ainda tem cara de pau de dizer que o tumor nao se alterou?
Nao sei mais oq fazer a familia dela tbm naum ajuda so criticas ao meu sogro e os filhos eu naum aguento ver issu..
Mais ao descobrir este blog parece que algo me confortou saber que nos nao estamos sozinhos neste mundo e que minha sogra é uma guerreira pois está 8 OITO anos nessa batalha..as veses a vontade é de dexistir mais a fé dele em Deus é muito forte uma mulher maravilhosa.
Gostaria de saber de voces indicaçoes sobre a alimentaçao pois é muito importante el naum ta querendo comer..se voce poder mi ajudar agradeço e ao mesmo em ajuda-lo.!!!

Sou de Campinas - SP
posso depois passar meu email.
Obrigado

 
At 14:39, Anonymous Anônimo said...

oi eu sou o emerson tenho 16 anos, estou felis pelo seu pai estar bem eu pasei pela mesma experiencia somente afe em deus que me ajudou a sair desta hoje poso dizer que estou curado ,meu tumor foi descoberto em 1993, com 1 ano e 8 meses fui operado e fui muit0 bem
em 2000 comecei acentir muitas dores de cabeça fiz a ressonancia e mostrou que estava grande e tive que operar novamente os medicos tentaram quimioterapia e radioterapia mas meu organismo regeita todos os tipos de tratamento e em 2003 tive que operar novamente ai começou o meu sofrimento com o novo tratamento que começou de quimioterapia eu pasei muito mal meu organismo regeitou novamente ai eu parei de andar de falar de comer emagreci 35 quilos em menos de 2 meses ficava mais enternado para tomar sangue e plaquetas do que em casa
fiquei tao mal que a minha mae chegou a separar a roupa do meu entero nos meus 13 anos os medicos chegarao a falar para fazer o meu aniversario que seria oultimo somente quando cheguei a igreja e me entreguei a jesus foi que os milagres aconteceram tive muitas recaidas mas graças adeus que hoje estou bem nao estou indo a escola nao aguento ficar onde tem muito barulho mas faço nataçao 2vezes ne semana e agora faz 3 meses que ganhei uma sorveteria do meu avo rezo muito para que todos os que estao passando pelo que passei tenha muita força e coragem para vencer um abraço atodos que deus abençoe amem.

 
At 19:39, Blogger ju said...

Ola...
encontro-me também perante uma situação angustiante, a minha avo de 59 anos em 5 dias através de um taque
foi-lhe diagnosticado um tumor cerebral onde nos informaram que não poderia ser operada. Mais a frente marcou-se uma biopsia e, acabou por ser feita uma cirurgia ao lóbulo temporal esquerdo, removendo-se assim todo o tumor.
No dia a seguir à cirurgia havia suspeitas de que ela estaria a ter convulsões derivadas à epilepsia. Sete dias após a operação ela nunca despertou na totalidade.
Hoje disseram-nos que lhe irão induzir o estado coma pois as crises convulsivos permanecem; Penso que o facto de se ter retirado o tumor deve ter afectado uma zona com funções bastante vitais.
Estou muito baralhada...mas foi-nos dito que isto poderia ocorrer. Se souberem algo a respeito ajudem-me.
Obrigada Joana Moreira.

 
At 00:49, Anonymous Alvaro said...

Caro Miguel Francisco,

Já se vai mais de um ano desde seu último post. Sem querer ser intrometido, gostaria muito que você se manifestasse no blog novamente, nem que seja para contar como segue o tratamento e a resposta de seu pai.

Procurei também informações sobre o estado atual de Ben Williams, sem sucesso (sei apenas que atualizou seu artigo há cerca de um ano).

Entrei em contato com você e com ele (Ben) no início do ano passado, entre outras coisas, para apoiar a postura que adotaram - e, espero, inspire mais pessoas. Infelizmente, não pude seguir o mesmo caminho de sucesso, e perdi minha mãe (outro câncer, não o GBM) ano passado.

Aos que lêem, que acreditem neste caminho, e tenham em mente de que é certamente MUITO difícil fazer o que vocês fizeram, mas certamente recompensador. O GBM, e o câncer em geral, pode e deve ser combatido, e esta maneira, encontrando as informações da melhor maneira possível e se aproximando ao máximo da sua própria (ou daqueles que ama) conduta terapêutica é maximizar as chances de sobrevivência.

Boa sorte a todos que se encontram nesta situação

 
At 17:40, Blogger maria ester said...

ola eu tb gostaria imensamente de saber como vai o seu pai... meu marido tb tem gbm e faz tratamento na duke nos estados unidos. tem estado bem, mas depois de um ano de quimio, 1,5 mes de folga teve recidiva, voltou pra quimio, e esta otimo. acordo e nem acredito que ele esta doente...ou como ele diz, "algum dia esteve...e ja passou"
gostaria muito de saber como vc esta tambem.. por favor, mande noticias.
maria ester garcia

 
At 00:27, Anonymous Leandro Santos said...

Meu avô (82 anos) que me criou e é um pai pra mim teve diagnosticado um GBM há 3 semanas. Estava pesquisando na internet alguma informação que me desse a esperança de que as previsões dos médicos pudessem ser mais flexiveis. Meu avô tem um tumor de 6x3x2 em asa de borboleta no lobo ocipital e temporal que passa pelo corpo caloso. Começou a apresentar alguns poucos episódios de esquecimento, mas tudo parecia muito natural pela idade. A suspeita inicial era e demência senil e uma tomografia fou pedida por via das dúvidas. A geriatra se assutou com a massa e encaminhou-o para um neurologista que pediu uma ressonância e "confirmou" GBM pela característica da massa. O neurocirurgião disse que não era operavel pela localozação (eu acho) e pq, segundo ele, não há estudo que comprove a eficácia da cirurgia. Disse tb que a biópsia era apenas para confirmar o diagnóstico, pois os planos de saúde só cobrem os tratamentos se houver confirmação histológica. Insistiu que o tempo de vida seria de 6 meses e que tudo seria paliativo, mas que poderiamos ter alguma surpresa. Não indicou quimioterapia por causa da idade avançada.
Vc poderia me informar detalhes do tratamento que você citou no fórum?
A cirurgia pode proporcionar maior tempo de vida?
Se há algum efeito colaterai no tratamento referido por você?
Se o fato de o meu avô ser um idoso que tinha uma vida ativa e sem outra doença pode indicar que ele pode viver mais tempo?

 
At 18:01, OpenID incriveiscarros said...

Simplesmente nota 10 pro blog !!!!

Informações e exemplos preciosos !!!

Parabéns !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

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