14.2.06

A Negação: Um Problema Típico em Doentes Terminais

Logo depois da cirurgia, meu pai começou a dar bastante trabalho para todos nós que estávamos cuidando dele. Os problemas não eram aqueles que se poderia esperar, os envolvidos como os cuidados de enfermagem ou com os procedimentos terapêuticos necessários à continuidade do tratamento. Naquela época, nós praticamente não tivemos esse tipo de problema. O que mais nos incomodou e preocupou foram os problemas decorrentes da não aceitação ou percepção, pelo meu pai, da sua condição de fragilidade. Muitas vezes ele se expôs a riscos desnecessários ao tentar fazer coisas para as quais, claramente, não estava capacitado. A cirurgia afetou seu equilíbrio físico (depois recuperado com fisioterapia) e o uso contínuo de corticóides enfraqueceu a musculatura (ainda em fase de recuperação). Como conseqüência destas duas coisas, atividades simples, como andar, ir ao banheiro, tomar banho, subir e descer escadas (um grande risco!) e levantar-se de uma cama, envolviam riscos de quedas, tendo como conseqüências possíveis fraturas ou uma nova lesão no local da cirurgia. Nós o alertamos muitas vezes sobre esses riscos, mas ele sempre negava que houvesse algum problema e até tentava fazer escondido àquilo que nós havíamos dito para não ser feito. Certo dia, foi ao banheiro para fazer suas necessidades e se trancou por dentro, de medo que uma das netas o vissem nu. Quando saiu, eu lhe expliquei que ele estava tomando dois tipos de anticonvulsivante, justamente por que havia o risco de convulsões e que se uma ocorresse com ele dentro de um banheiro fechado, poderíamos ter conseqüências graves.

Independente de quanto explicássemos ou insistíssemos para ser precavido e aceitar ajuda, ele continuava a tentar passar uma impressão de normalidade e auto-suficiência, o que nos obrigava a vigiá-lo continuamente. Esse tipo de comportamento foi tão freqüente e repetitivo que começamos a procurar explicações mais convincentes. A primeira hipótese sugerida foi: “é difícil para uma pessoa dessa idade, que sempre foi normal, aceitar suas limitações”. Outra hipótese foi: “ele está com algum déficit de raciocínio ou memória”, por isso não se lembra de suas limitações e acaba repetindo os erros. Acreditando mais nesta segunda hipótese, resolvi testar a memória de meu pai para fatos recentes. Em uma tarde, sentei com ele e fiz trinta perguntas sobre informações e fatos ocorridos nos dois últimos dias. Ele errou apenas duas e que eram realmente sobre fatos pouco importantes e que haviam ocorrido durante a madrugada. Desta forma nossa hipótese de “perda de memória” havia ido por água abaixo. Restou-nos somente a primeira hipótese.

Pensando bem, uma pessoa completamente capaz de desempenhar qualquer atividade do ponto de vista físico, que repentinamente começa a ter grandes limitações, estará propensa a ter dificuldades de perceber a existência dessas limitações e, depois de percebê-las, ela terá que reaprender a viver dentro de sua nova condição. Durante alguns dias aceitei esta explicação, até que me lembrei de ter lido algo sobre fases psicológicas dos doentes terminais e fui procurar, acabando por descobrir que este assunto já foi bem estudado e caracterizado na década de 60. Uma psiquiatra suíça de nome Elisabeth Kubler-Ross, estudando o comportamento de doentes terminais, observou que, ao saber de seu prognóstico, eles costumam passar por cinco fases: negação, raiva, barganha, depressão e aceitação. De início, os pacientes se recusam a aceitar a situação. Estavam explicadas as reações e comportamentos de meu pai. Apesar de nunca termos revelado a ele o caráter terminal de sua doença, meu pai, que é uma pessoa inteligente, havia percebido a real dimensão do problema e estava se comportando tal como o previsto para a primeira fase descrita pela Doutora Elisabeth. Ainda hoje, decorridos setenta dias da cirurgia, ele tenta transparecer que está tudo absolutamente bem e que não há nada como o que se preocupar. De algum modo, nós desejamos que ele esteja certo, nós esperamos que todos os nossos esforços permitam um tratamento bem sucedido, no qual a doença seja curada ou não progrida, permitindo assim que meu pai nunca precise passar da fase de negação para as fases seguintes.


Três observações:
1. Para ler mais veja o post sobre As Fases Psicológicas dos Doentes Terminais.
2. Ficam aqui registrados meus enormes agradecimentos ao Fisioterapeuta, Dr. L.E.K.M, que tratou meu pai e o “reensinou” a andar, diminuindo enormemente os riscos que ele estava correndo.
3. Este post foi escrito em 15/12/05, mas, como tínhamos muitas outras prioridades, acabou sendo digitado e publicado somente hoje.

11 Comments:

At 13:42, Blogger flopesgc said...

Mamãe tem uma característica um tanto depressiva. Já há algum tempo tenho observado indícios de algo que pensei ser uma depressão. Nos últimos meses os sintomas foram se agravando,e de janeiro pra cá ele teve uma piora repentina. Acordava mal, e durante o dia melhorava, distúrbio no sono, alteração de personalidade, esquecimento de fatos recentes.Fiquei preocupada com Alzheimer. Ela só foi convencidade de que precisava de um médico, quando começou a esquecer o que tinha lido na página anterior do livro que estava lendo.
No dia 09/03/06, minha mãe foi submetida a uma tomografia,onde foi diagnosticada a presença de um tumor na área responsável pela características que me fizam acreditar em depressão. Foi internada no dia seguinte,onde começou a fazer uso de anti-convulsivante e anti-inflamatório corticoesteróide.Foi feita a ressonância. Decidiu-se pela cirurgia o mais breve possível,pois os médicos já suspeitavam de um tumor maligno. Comecei a dividir o tratamento da minha mãe em etapas: 1a. etapa - cirurgia. Procurei referências de neurocirurgiões. Minha mãe foi opera no dia 18/03,onde foi retirado todo o tumor,mas o médico me avisou que não tinha dúvidas quanto ao diagnóstico. Dia 23/06,devido a boa recuperação após a cirurgia,minha mãe teve alta hospitalar. Está com um pouco de esquecimento - esquece o nome de certos objetos, nome de artistas,letras de músicas (ela adora ouvir música. Hoje (30/03)recebi o resultado do histopatológico - Glioblastoma multiforme, como era esperado. Ela ainda não sabe,pois a consulta com o médico é na próxima semana. Enquanto isso,vou alugando dvd musicais para aliviar a tensão e a recuperação do pós-operatório - ela se diverte ouvindo música. E eu, buscando informações sobre a doença, e muito triste em perceber que o homem vai ao espaço,mas ainda não consegue um caminho para dominar seu próprio corpo.
A primeira etapa (cirurgia) já foi concluida,agora é partir para a quimio e radioterapia. E entregar nas mãos de Deus, já que a ciência é limitada....

 
At 12:30, Blogger Miguel Francisco said...

Olá flopesge:

Desculpe-me por não ter respondido antes. Abaixo vão trechos do seu comentário (entre aspas) e, a seguir (depois de >>>) a minha resposta.

“Está com um pouco de esquecimento - esquece o nome de certos objetos, nome de artistas,letras de músicas (ela adora ouvir música.)”
>>>Meu pai teve muitos lapsos de memória no período pós-operatório. Aparentemente eles são um conseqüência do trauma cirúrgico. Hoje, passados quase seis meses, ele está muito melhor.

“Hoje (30/03)recebi o resultado do histopatológico - Glioblastoma multiforme, como era esperado. Ela ainda não sabe,pois a consulta com o médico é na próxima semana.”
>>>Considere muito a possibilidade de contar toda a verdade para ela. Isto deve ser feito levando em conta as particularidades da personalidade dela. No caso do meu pai não contamos toda a verdade e isto foi muito prejudicial.

“Enquanto isso, vou alugando dvd musicais para aliviar a tensão e a recuperação do pós-operatório - ela se diverte ouvindo música.”
>>>Achei muito interessante! Era algo que eu não havia pensado antes. Vou fazer o mesmo.

“Mamãe tem uma característica um tanto depressiva.”
>>>É esperado que sua mãe tenha depressão agora. Se isto acontecer, fale com o neurologista. Meu pai está tomando dois antidepressivos: Venlift e Tofranil.

“muito triste em perceber que o homem vai ao espaço,mas ainda não consegue um caminho para dominar seu próprio corpo.”
>>>Acredito que estamos no limiar de descobrir a cura para este tipo de doença. Infelizmente os interesses econômicos acabam atrapalhando muito – às vezes é melhor manter as pessoas doentes e vender remédios que produzem bilhões de dólares de faturamento. Vide os exemplos do Zocor (para colesterol) e Viagra (para impotência), nenhum dos dois cura, simplesmente tornam dependentes seus usuários. De toda forma, há inúmeras pesquisas (talvez centenas de milhares) sobre tumores cerebrais. Quem sabe, nós não podemos encontrar a solução para o nosso problema nelas.

”E entregar nas mãos de Deus, já que a ciência é limitada....”
>>>A crença e a fé curam! Isto é provado cientificamente. Mas, Deus nos deu capacidades e o livre arbítrio. Se as possibilidades estão ao nosso alcance, acho que Ele espera que façamos integralmente a nossa parte.

Tenha força e não desista. A luta é árdua mas passível de ser vencida.
Volte sempre para dar notícias.

Um grande abraço fraternal.

E.M.G

 
At 09:34, Anonymous Areusa said...

Meu pai foi operado há 1 ano, ele possui glioblastoma cerebral de nível 4.
Há dois meses foi descoberto outro tumor na parte temporal do lado direito. Tudo apareceu depois de uma cirurgia de deslocamento de retina que após ele mesmo bater a mão no olho os sintomas começaram.
Em menos de dois meses este último tumor cresceu mais de 50% e ainda mais, apareceu um na parte de trás do lado esquerdo. Ele estava bem, mas esta semana seu quadro piorou muito ele já não enxerga mais do lado esquerdo, suas mãos estão extremamente trêmulas e ele sente muita tontura e as dores de cabeça (mesmo com medicamentos) não param - já está tomando até morfina.
Sei que é muito difícil, estamos sofrendo muito, pois ele sempre foi uma pessoa muito ativa e totalmente presente em todos os momentos de nossas vidas. Talvez eu esteja assim pois éramos muito unidos e hoje vejo que são poucos os momentos lucidez que ele possui.
Hoje peço a Deus que tenha misericórdia dele, pois a dor de vê-lo sofrer é insuportável.
Areúsa

 
At 09:36, Anonymous Areusa said...

Meu pai foi operado há 1 ano, ele possui glioblastoma cerebral de nível 4.
Há dois meses foi descoberto outro tumor na parte temporal do lado direito. Tudo apareceu depois de uma cirurgia de deslocamento de retina que após ele mesmo bater a mão no olho os sintomas começaram.
Em menos de dois meses este último tumor cresceu mais de 50% e ainda mais, apareceu um na parte de trás do lado esquerdo. Ele estava bem, mas esta semana seu quadro piorou muito ele já não enxerga mais do lado esquerdo, suas mãos estão extremamente trêmulas e ele sente muita tontura e as dores de cabeça (mesmo com medicamentos) não param - já está tomando até morfina.
Sei que é muito difícil, estamos sofrendo muito, pois ele sempre foi uma pessoa muito ativa e totalmente presente em todos os momentos de nossas vidas. Talvez eu esteja assim pois éramos muito unidos e hoje vejo que são poucos os momentos lucidez que ele possui.
Hoje peço a Deus que tenha misericórdia dele, pois a dor de vê-lo sofrer é insuportável.
Areúsa

 
At 11:27, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Areúsa

Obrigado por escrever aqui no blog.

Vejo que seu pai demorou bastante para ter uma recidiva, considere isto uma benção. A grande maioria dos pacientes de glioblastoma multiforme não tem a mesma sorte.

Não acredito que haja alguma relação entre o surgimento do tumor e a cirurgia para corrigir o deslocamento de retina.

Em geral os GBM são muito agressivos e têm crescimento extremamente rápido como vocês estão verificando, por isso é sempre necessário agir muito depressa, se desejamos tentar algo.

As degenerações ocorridas nos pacientes, como as que seu pai está vivenciando, podem ser um efeito direto da destruição do tumor nas áreas cerebrais que controlam determinadas funções ou podem ser indiretas, por exemplo, pelo aumento da pressão intracraniana decorrente do inchaço. Você disse que seu pai está tomando morfina, eu lhe pergunto, ele está tomando anticonvulsivantes e antiinflamatórios?

De fato, é muito difícil para nós assistirmos um ente querido passar por toda esta situação, mas é nossa obrigação filial nunca desistir e manter a melhor assistência e tratamento que se pode oferecer.

Espero vê-la escrevendo novamente aqui.

Um Abraço e muita força.

 
At 17:48, Anonymous Elisângela said...

Achar esse blog foi realmente muito interessante, meu pai infelizmente sofre dessa mesma doença, há 3 anos. E esta a cada dia nos surpreende.
Interessante você ter se aprofundado no assunto e escrever um blog sobre, pois esta não é uma doença com a qual é fácil lidar.

Fique com Deus e saúde pro teu pai.

 
At 04:43, Blogger FABIANA C ALMEIDA said...

Infelizmente acabo de perder minha mãe devido esta doença, mais tenha fé em DEUS e não desista, faça tudo por seu ente querido emnquanto ele estiver vivo, pois oque ele mais precisa nesta hora é se sentir amado e querido. NÃO demore a socorre-lo quando ele tiver alguma crise pois a rapidez é extremamente essencial...
Mais também peça a DEUS que alivie o sofrimento dele, pois não podemos ser egoistas em querermos a pessoa perto de nós e ve-la sofrendo cada dia mais.
É muito difícil perder alguém tão próximo ainda mais se tratando de um pai ou uma mãe, pois se trata de uma doença muito engrata cujo o tratamento é paliativo na tentativa de prolongar a vida do paciente.
Tudo oque vc puder fazer faça, peça perdão diga que lhe ama, lhe dê carinho atenção, pois isso é oque ele mais necessita nesse momento pq é muito dificil pra uma pessoa que um dia foi independente saber que não poderá mais fazer oque estava acustumado e precisar dos outros sempre, essa doença abala muito o emocional da pessoa.
Não aceite tratamento de terceiros, principalmente homeopáticos, dê os remédios na hora certa e lute o quanto vc puder.
ACIMA DE TUDO CONFIE EM DEUS PEÇA PRA ELA ALIVIAR O SOFRIMENTO TANTO O SEU QUANTO O DELE. SÓ DEUS PODERÁ CURA-LO.
Minha mãesinha se foi, a saudade vai ficar pra sempre, mais tenho certeza que DEUS levando-a a poupou do sofrimento maior, o de ficar em cima de uma cama definhando a cada dia.
Foram 10 meses de luta, somos 3 filhos e ela nos amou demais nos perdoando sempre, hoje ela descança em paz e todo o sofrimento acabou. Ela mereceu o descanço estava sofrendo demais...
DEUS ABENÇOE VC SEJA SEMPRE OTIMISTA.

 
At 04:44, Blogger FABIANA C ALMEIDA said...

Infelizmente acabo de perder minha mãe devido esta doença, mais tenha fé em DEUS e não desista, faça tudo por seu ente querido emnquanto ele estiver vivo, pois oque ele mais precisa nesta hora é se sentir amado e querido. NÃO demore a socorre-lo quando ele tiver alguma crise pois a rapidez é extremamente essencial...
Mais também peça a DEUS que alivie o sofrimento dele, pois não podemos ser egoistas em querermos a pessoa perto de nós e ve-la sofrendo cada dia mais.
É muito difícil perder alguém tão próximo ainda mais se tratando de um pai ou uma mãe, pois se trata de uma doença muito engrata cujo o tratamento é paliativo na tentativa de prolongar a vida do paciente.
Tudo oque vc puder fazer faça, peça perdão diga que lhe ama, lhe dê carinho atenção, pois isso é oque ele mais necessita nesse momento pq é muito dificil pra uma pessoa que um dia foi independente saber que não poderá mais fazer oque estava acustumado e precisar dos outros sempre, essa doença abala muito o emocional da pessoa.
Não aceite tratamento de terceiros, principalmente homeopáticos, dê os remédios na hora certa e lute o quanto vc puder.
ACIMA DE TUDO CONFIE EM DEUS PEÇA PRA ELA ALIVIAR O SOFRIMENTO TANTO O SEU QUANTO O DELE. SÓ DEUS PODERÁ CURA-LO.
Minha mãesinha se foi, a saudade vai ficar pra sempre, mais tenho certeza que DEUS levando-a a poupou do sofrimento maior, o de ficar em cima de uma cama definhando a cada dia.
Foram 10 meses de luta, somos 3 filhos e ela nos amou demais nos perdoando sempre, hoje ela descança em paz e todo o sofrimento acabou. Ela mereceu o descanço estava sofrendo demais...
DEUS ABENÇOE VC SEJA SEMPRE OTIMISTA.

 
At 17:09, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Elisângela


Saiba que seu pai é um enorme vencedor. São raríssimos os casos em que um paciente sobrevive três anos com esta doença. Segundo as estatísticas, a sobrevida mediana (com temodal) é de uns treze meses apenas.

De fato ela é uma doença surpreendente e com a qual é muito difícil se lidar.

Mesmo assim, festejem a força de seu pai, ele merece.

Um abraço.

 
At 21:26, Blogger Miguel Francisco said...

Olá Fabiana

Agradeço sua visita, seus conselhos e lamento muito o ocorrido com sua mãe. Infelizmente, essa doença ainda está muito além das possibilidades da medicina protocolar.

Concordo plenamente quando você diz que é necessário suprir ao ente querido de tudo que lhe é necessário e de forma rápida. Também acho essencial a urgência nas decisões e na implementação das terapêuticas, uma vez que o glioblastoma tem uma capacidade proliferativa imensa.

>>> “é muito difícil pra uma pessoa que um dia foi independente saber que não poderá mais fazer o que estava acostumado e precisar dos outros sempre”>>> Talvez seja este o principal problema: se conformar e se adaptar à nova condição.


Um Abraço e Força!

 
At 14:39, Anonymous Anônimo said...

Perdemos o meu irmão há 5 meses, vítima desta doença. Ele era uma pessoa linda, por dentro e por fora, aos seus 27 anos, advogado, com uma filinha de 5 anos... ele foi morar junto de Deus.
Quando descobrimos o tumor, com 8 cm, foi realizada a cirurgia para a retirada, mas não foi possivel retirar por completo. Começou-se a luta, com as radioterapias e após, sessões de quimioterapias. Ele parecia muito bem, apesar de ter perdido um pouco da agilidade dos movimentos, a perca de equilíbrio, e algumas falhas de memória. Quando foi feita a ultima ressonância magnética, que diagnosticou uma metástase.
A partir deste dia, a doença foi tomando conta dele... passamos a cuidar de todos os seus atos, e movimentos...apesar de ele se sentir encomodado com tudo isso, à princípio.
Com o passar dos dias, ele se entregou, deixava que déssemos o banho, ir juntos ao banheiro, dar comida na boca, e tudo o que não mais conseguia fazer sozinho.
Em dois meses ele perdeu todos os sentidos.... foi uma fase muito difícil, para toda nossa familia.
Minha mae passava dias e noites ao lado dele... até que Deus o chamou.
É muito triste ver uma pessoa tão querida, deixando de viver a cada dia, sem poder fazer nada para evitar.
Li os depoimentos, e senti tudo de novo...
Tenham fé em Deus.

 

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