Em que(m) acreditar?

por Christiane S. Silva (*)

Este artigo, por conta da humildade da Chris, foi inicialmente publicado como um comentário de autor anônimo. Percebendo a qualidade e tendo identificado o autor, pedi sua permissão para transformá-lo em um post. Acho que será útil a muitos que, como eu, passam pela angustia de ter que participar das decisões de tratamento de um ente querido.

Obrigado Chris.

E então a vida nos põe à prova. Alguém querido, um familiar ou amigo próximo está gravemente enfermo. Passamos a ser, muitas vezes, a pessoa que decide, ou que aconselha, que explica a situação....
Nos tornamos cuidadores, ou mesmo dividimos tarefas com os mais próximos, precisamos atenuar o sofrimento, e buscar mais rapidamente uma melhora do quadro geral.

Entregamos a saúde dessa pessoa querida aos cuidados de um corpo clínico de confiança, mantemos o lar mais tranqüilo e agradável (mesmo que para isso a nossa vida vire de ponta-cabeça). Passamos também a refletir mais, e a tentar entender uma linguagem que parece cheia de mistério. Uma novidade a cada dia. Buscamos entender e nos atualizar.

A questão é que muitas vezes a equipe que cuida do paciente nem sempre dispõe de tempo adequadamente longo para nos esclarecer tim-tim-por-tim-tim, que remédio é esse, porque tal dose, qual o efeito, o que pode comer...???.

Nos pegamos lendo bulas de remédios, livros de ciência, artigos científicos. Prestamos mais atenção às pessoas que também tenham a mesma doença e como estão se saindo em seus tratamentos. Das orações às benzedeiras, dos medicamentos aos chazinhos, que se não fossem bons não estariam até hoje fazendo realmente seus efeitos.

Pode parecer incrível, mas a Internet também é um excelente meio de divulgação de informações. Assim como muitas revistas especializadas também o são. A diferença entre uma revista especializada e uma revista científica é que a primeira traz ao leigo uma leitura compreensível, enquanto que a segunda traz a informação sobre trabalhos que vêm sendo desenvolvidos por cientistas, e cuja leitura será feita por outros cientistas....
Assim como o fármaco que cura difere daquele que previne...

Torna-se diário ouvir “olha eu ouvi dizer que tal planta cura tal doença..., porque você não experimenta?”

Tão banal como aconselhar para alguém que está com náuseas e vômitos, tomar um chazinho de boldo. Claro que o chazinho de boldo funciona, para distúrbios hepáticos, intoxicações alimentares...Mas vá dizer para essa pessoa que aconselhou, que esse vômito é de origem diferente, é de origem central, sim, do Sistema Nervoso Central, e nesse caso o chá de boldo não funciona. É preciso inibir o mecanismo que dispara o centro neural do vômito. Substâncias químicas presentes na própria quimioterapia, ou liberada pelas células que estão sendo atacadas pelo medicamento são capazes de provocar o Sistema Nervoso de tal forma que é impossível prever quando o “jato” virá... de maneira bem diferente de uma intoxicação alimentar... em que às vezes dá até tempo de prever e chegar até o banheiro ou de “pedir a comadre...” Então o medicamento utilizado para evitar uma desidratação importante, também é outro...

Muitos nutrientes presentes em alimentos podem realmente prevenir ou retardar o surgimento do câncer e de outras doenças degenerativas, podem melhorar o estado geral que uma pessoa que está sob tratamento de medicações e procedimentos pesados. Mas quais servem para quê? Quanto a pessoa deve ou pode ingerir?

Por isso, e mesmo por sugestão do meu amigo dono deste espaço, tomei a liberdade de tomar a palavra.

A sugestão é, em primeiro lugar, confiar na decisão do corpo clínico. O que não significa dizer “entregar-se cegamente”, vale a pena, sim, perguntar. Porque compreendendo melhor, podemos ajudar mais. Vale a pena questionar, buscar outras opiniões e experiências. Em várias áreas. Será que a medicina ortomolecular tem alguma novidade? Será que vale a pena modificar a alimentação? Será que devo conversar com o médico sobre este ou aquele procedimento, ou medicamento? Mas como vou conversar com o médico sem um conhecimento ao menos, adequado? O que eu poderia perguntar? Na consulta ficamos travados, chegamos em casa cheios de dúvidas....

E lá vamos nós buscar a leitura que conseguimos compreender.... Ou quase... Mas que pode ser uma informação distorcida, retirada de uma fonte de informação excelente (por exemplo, de uma revista científica de renome internacional, onde os autores são Pós Doutorados, vivem e respiram determinada especialidade)... mas esta informação pode chegar “filtrada” por seus patrocinadores, ou incompleta....

É como dizer que na Berinjela foram encontrados os mesmos aminoácidos essenciais (proteínas) que existem nas carnes.... e não citar que, para que sejam supridas as necessidades diárias recomendadas (RDA – recommended dietary allowances) desses aminoácidos, seria necessário ingerir em média cinco berinjelas inteiras de tamanho médio (que tamanho seria esse?), para compensar uma porção de carne.... ou podemos “acreditar” que uma berinjela substitui um bife em valor nutricional???... então vamos tomar cápsulas de berinjela concentrada.... mas...que contém qual teor de aminoácidos?
E assim, com outros nutrientes... quem não se lembra da jovenzinha que comeu tanta cenoura que ficou com as palmas das mãos pigmemtadas de laranja?

Alguns nutrientes podem realmente ser benéficos em alguns casos, e vale a pena fazer a suplementação, para fortalecer essa pessoa convalescente.
Só peço aos leitores critério, cuidado e parcimônia na escolha, para não sobrecarregar o paciente de cápsulas, pozinhos, tabletes, chazinhos, licores, garrafadas, a 3X4, de hora em hora. Muitas vezes um paciente não adere a um tratamento até mesmo em função da quantidade de comprimidos e picadas que ele já tem que tomar todos os dias...
E muitas vezes a família não busca a informação por não saber sequer se conseguirá entender... é claro que conseguirá!! Basta encontrar um intermediador de confiança. Alimentar-se bem, suplementar-se adequadamente, dependendo do caso, hidratar o suficiente, atualizar-se sempre, e manter a fé e a confiança de que esta é apenas uma fase difícil e que vai passar.

Só posso recomendar uma coisa, que repito sempre para mim mesma, como um “mantra”: Não perca o foco, não perca o foco, não perca o foco, não perca o foco......

(*) Christiane S. Silva é Consultora em Saúde, Biomédica, Nutróloga, Mestre e Doutora em Fisiologia Humana.

Feliz da Vida: Hip, Hip, Hurra!

Realizamos uma Ressonância Nuclear Magnética, que evidenciou que não há sinais de progressão do tumor. Hoje vou soltar rojões e depois descansar um fim de semana inteirinho!

Oito meses sem progressão da doença! Menos de 20% dos pacientes de glioblastoma multiforme, mesmo usando temozolomida (temodal), atingem esta marca. Meu pai conseguiu! Se considerarmos que ele é idoso (71 anos) o que implica em um prognóstico muito pior, a Vitória é ainda Maior.

Sabemos que a Guerra não está ganha, mas

vencemos oito batalhas. É dia de comemorar!

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PFS – Tempo Livre de Progressão da Doença em pacientes

com Glioblastoma tratados com temozolomida (temodal).

Fonte: Temozolomide and Treatment of Malignant Glioma
(Henry S. Friedman, Tracy Kerby and Hilary Calvert)
Clinical Cancer Research Vol. 6, 2585-2597, July 2000

Tratamento usado até agora:

(Não estou prescrevendo ou sugerindo a

ninguém, só divulgando – consulte seu médico).

Diariamente:

Por prescrição dos Médicos:

• Captopril - 2 vezes ao dia – anti-hipertensivo;
• Omeprazol - 40 mg 1/dia pela manhã – para prevenir problemas estomacais;
• Tofranil - 25 mg 1/dia pela manhã – antidepressivo;
• Venlift - 75 mg 1/dia pela manhã – antidepressivo;
• Gardenal - 100 mg 1/dia à noite – anticonvulsivante;
• Predsin - 20 mg pela manhã – antiinflamatório esteróide (temporário e introduzido recentemente para conter inchaço nas mãos, provocado pelo quimioterápico);
• Bactrim F 800/160 - 2 vezes ao dia às terças e quintas – antibiótico usado para prevenir infecções;

Por insistência nossa:

• Celebra - 100 mg 2 vezes ao dia – antiinflamatório não esteroidal, anti-angiogênico;
• Melatonina (FDC) - 21 mg à noite – antioxidante, fortalecedor do sistema imunológico, anti-angiogênico;
• Omega 3 (FDC) - (EPA 240 mg e DHA 120) - 3 glóbulos duas vezes ao dia nas refeições – antiinflamatório, antioxidante, possível contribuição para o controle do ciclo celular e apoptose, aumenta a permeabilidade da membrana celular;
• Alfacalcidol - 0,25 mcg 2 vezes ao dia (estávamos dando, mas não consigo mais comprar), um análogo da Vitamina D – Numerosos estudos de laboratório já demonstraram que a Vitamina D é altamente citotóxica para as células cancerosas;
• Selênio - 100 mcg duas vezes ao dia – Inibe o aparecimento de metástases, inibe o crescimento de células de gliomas, a inibição a angiogênese;
• Licopeno (37 mg) - 330 ml de suco de tomate preparado na hora - potente antioxidante, diminui tamanho e malignidade de tumores de próstata, inibe o crescimento tumoral;
• ProSure e/ou Ensure – Suplemento nutricional, somente nos períodos em que o Temodal provoca falta de apetite.

Durante a Quimioterapia (ciclos de 5 dias a cada 28):

• Odansentrona - às 9 da manhã – para prevenir náuseas e/ou vômitos. (o mesmo que Nausedron ou Vonaux);
• Temodal - 320 mg às 10:30 – agente quimioterápico; - Único medicamento prescrito pelo Oncologista com o propósito de combater o tumor.

Depoimento de Uma Sobrevivente

É com grande prazer que traço a breve a introdução deste post. Digo introdução por que não preciso acrescentar nada a ele, nem poderia. O texto abaixo foi escrito pela Professora Wanda e mostra que é perfeitamente possível sobreviver ao Glioblastoma Multiforme de Grau IV com dignidade e continuar tendo uma vida prazerosa e produtiva. Mesmo ainda doente, Wanda está escrevendo um livro, para o qual pretendo estar presente na noite autógrafos.

Depois que tive a primeira convulsão em julho de 2003 eu já imaginava que tinha um tumor cerebral. Só me faltava a confirmação da natureza desse tumor. Logo em seguida, recebemos orientação para começarmos procurar os médicos. Considero que desde então fizemos tudo sob os cuidados de Deus. Numa conversa íntima com Ele, pedi tudo, menos seqüelas. Eu não queria seqüelas, nem queria morrer ainda. A mim importava muito continuar com as minhas filhas, marido e familiares.

Não admiti desde o início a idéia de acompanhamento psicológico, talvez por isso mesmo ele não tenha dado certo. Sempre achei que quem tinha que cuidar de tudo era Deus e eu.

Depois de visitar alguns médicos, tínhamos que decidir por um. Excluímos de cara o Dr. I. T., que foi extremamente grosseiro ao informar a suspeita de um tumor maligno, mostrando inclusive como seria a cirurgia num compêndio de medicina, onde figurava um paciente com o cérebro aberto, e dizendo que inevitavelmente eu ficaria com seqüelas. A impressão que eu tive é que ele estava bravo comigo por eu ter essa doença.

Também excluímos o Dr. M. R., que havia dado entrevista na televisão sobre uma nova técnica cirúrgica. Logo no dia seguinte após matéria ser exibida, conseguimos uma consulta e fui ao seu consultório muito entusiasmada, porque a nova técnica poderia evitar danos cerebrais. Perdemos logo o entusiasmo com o Dr. M. R., quando ele abordou a questão preço da cirurgia de uma forma muito comercial, e querendo marcar a cirurgia já para o dia seguinte imediato.

Depois de mais um tanto de neurocirurgiões, decidimos pelo Dr. João Francisco Crosera, por indicação do Dr. Reynaldo Tavares. O Dr. João recomendou a cirurgia com uma certa urgência, porque, segundo ele, o tumor ainda estaria encapsulado, o que facilitaria a sua ressecção. O interessante é que nessa mesma semana comecei a sentir sintomas mais acentuados de perda motora, como, por exemplo, fraqueza no lado esquerdo do corpo.

O fator decisivo na escolha do Dr. João foi a empatia entre mim e ele, muito embora ele tentasse manter um certo distanciamento ético, que foi se abrandando ao longo do tratamento. Minha família também se sentiu segura, pois Dr. João sempre se mostrou atencioso e confiante na necessidade e no resultado da cirurgia.

O próprio Dr, João Crosera tomou as providências burocráticas para meu encaminhamento ao Hospital Prof. Edmundo Vasconcelos, onde permaneci internada durante alguns dias para exames e à espera de uma vaga na UTI, necessária para o pós-operatório.

No dia 13 de setembro de 2003 a cirurgia acontece. Lembro-me de que entrei no centro cirúrgico e exatamente às 9:15h, já anestesiada, apaguei. Ao acordar na UTI, o que sempre reclamei foi do ar condicionado. No segundo dia de UTI recebo a visita de Larissa e Gláucia, minhas filhas. Ao me verem tão bem se surpreendem e eu, baixinho, exclamei: “Deus é muito bom, é só ajoelhar e orar”.

O resultado cirúrgico foi positivo, tanto que quando realmente voltei a mim em total estado de consciência, um enfermeiro trouxe-me a bandeja de café dizendo: “D. Wanda, agora vida normal”. Tomei o café da manhã sozinha, mexendo normalmente os dois braços. Em mais um dia já me removeram para o quarto, onde me esperava a minha irmã Lia. O esquema de revezamento já estava montado: cada semana as irmãs se alternavam durante o dia, e durante as noites minhas filhas. Luiz, meu marido, ainda não se refizera do susto e ficara totalmente afônico.

Após a bem sucedida cirurgia, em que me vi sem seqüelas, recebi alta e iniciei o tratamento de praxe: 33 sessões de radioterapia convencional e quimioterapia com beceno, vepezide e esofran. Não consigo me recordar a porcentagem dessas drogas. A radioterapia se deu em sessões diárias, enquanto que paralelamente a quimioterapia era realizada em sessões mensais, durante 3 dias, uma vez ao mês.

Em abril de 2004 foi necessária uma radiocirurgia esterotáxica, para eliminar qualquer resquício do tumor. Essa cirurgia foi bastante tranqüila, embora eu me visse no espelho com um ET, já que é feito um capacete especial para afixar a cabeça no aparelho. No dia seguinte já estava em casa, pois é uma cirurgia sem cortes e totalmente indolor, sem anestesia.

Posteriormente, a quimioterapia trouxe alguns problemas hepáticos e a necessidade de uma transfusão de sangue. Aqui um episódio tenebroso. Por indicação do meu quimioterapeuta, Dr. U. R., desloquei-me para São Paulo, já que moro em Iguape, no litoral, a fim de realizar a transfusão no Hospital M. O Dr. U. R. deu a entender que tudo estava preparado para que chegássemos às 8:00h e imediatamente fosse realizada a transfusão. Cheguei em jejum, após 3 horas de viagem. Ao contrário do esperado, não havia reserva de leito em meu nome, o médico não estava lá e a responsável disse que só haveria vaga para transfusão às 13:00h. Minhas filhas foram embora para retornar à tarde, para me acompanhar na transfusão.

Quando chegou o período, minhas filhas retornaram, mas nada de leito. Minha filha Larissa foi perguntar o motivo do atraso e disseram que o leito estava vago, mas que ainda teriam de prepará-lo. Até as 15:00h, em jejum, e nada de vaga, sendo que desde então eu já não me sentia segura nesse hospital. Foi quando minha filha, a pedido meu, foi até a recepção e pediu para cancelar a internação, onde ainda teve de ouvir da médica assistente do Dr. U. R. que a culpa era dela, que ela é que estava me atrapalhando. Só então os responsáveis correram e apareceram com um enfermeiro para me levar ao leito, e minha família ainda insistia que eu deveria fazer a transfusão lá. Porém, quando cheguei à porta do quarto, decididamente desisti: “Aqui eu não fico”.

A questão passou a ser arranjar um outro hospital para transfusão, já sem o acompanhamento do Dr. U. R., em quem perdemos totalmente a confiança após aquele episódio. Decidimos ir ao Hospital Prof. Edmundo Vasconcelos, onde, graças a Deus, fomos prontamente atendidos no Pronto Socorro pelo Dr. Juan Toledo, que realizou todos os trâmites da internação para transfusão e tudo correu bem.

A partir daí a preocupação foi encontrar um novo oncologista. Por indicação de Lia Mara, minha irmã, passei a ser cuidada pelo Dr. Hézio Jadir Fernandes Jr., que desaconselhou a quimioterapia convencional e indicou um novo medicamento com o qual ele já havia tido bons resultados em outros pacientes. A partir daí, mais ou menos em dez/2004, comecei o tratamento com Temodal, que tomo até hoje, mensalmente.

Apesar do tratamento, todavia, ainda tive algumas crises focais, talvez por estar ainda no início da administração do Temodal, mas sempre me senti muito bem com esse medicamento. Em maio de 2005, foi necessária uma segunda cirurgia, pois ocorrera um leve crescimento do glioblastoma.

Também não tive medo na segunda cirurgia, como sempre acreditava que Deus estaria comigo. Ou se tem fé, ou se tem medo. O Dr. João Crosera, acompanhado de toda equipe do Dr. Oswaldo Tela, conduziu a cirurgia com tranqüilidade e perícia. Como foi preciso ressecar uma área maior, dessa vez houve uma perda motora do lado esquerdo, que vem sendo corrigida com fisioterapia, em três sessões semanais.

Minha fisioterapeuta, Dr. Sylvia Augusta de Oliveira Santos, tem conseguido grandes progressos, ensinando-me de novo a ter equilíbrio e voltar a andar.

Continuo tomando do Temodal e não tenho mais crises focais. A prescrição do Temodal me causa poucos efeitos colaterais, sendo o mais significativo a constipação intestinal, o que é pouco relevante diante de todos os outros tratamentos por que passei. Até agora o tumor está contido.

O milagre ainda não aconteceu totalmente, mas eu não perco a fé nem o otimismo. Não me deprimo nem preciso de psicólogos. Há um livro chamado “Mananciais no Deserto”, de Lettie Cowman, que meu marido lê todas as noites para mim, e “Jesus, o maior psicólogo que já existiu”, de Max Baker, que me trazem sempre conforto espiritual. É como diz a Bíblia, Deus afofa o meu leito e me faz dormir em paz”.

Wanda Yara De Athayde Ribeiro Fortes, 54 anos, é diretora de escola da rede estadual, licenciada em razão da doença, esposa de Luiz e mãe de Larissa e Gláucia (minhas amigas, conhecidas na comunidade de Glioblastoma do Orkut).

Nova Esperança

Contribuição enviada pelo Amigo França.

01 de maio, 2006 - 10h41 GMT (07h41 Brasília)

Vacina 'prolonga vida de portador de tumor cerebral'

Um grupo de cientistas americanos desenvolveu uma vacina que, segundo eles, prolongou a vida de portadores de tumor cerebral em 18 meses.

A vacina foi testada por especialistas do hospital Anderson Medical Centre, no Estado americano do Texas, em 23 pessoas, das quais apenas quatro vieram a morrer de câncer no cérebro.

Os cientistas pretendem agora realizar um novo teste da vacina, mas com um grupo maior de pessoas.

De acordo com os especialistas, a vacina ataca uma proteína que seria a responsável pela propagação do tumor cerebral.

Proteína

A vacina faz uso de uma forma artificial da proteína, que é encontrada em entre 30% a 50% dos tumores, para alertar o sistema imunológico. O cérebro é levado a agir como se a proteína, chamada de EGDRvIII, fosse um corpo estranho, o que leva o sistema imunológico a acionar células de defesa.

Segundo a neurocirurgiã Amy Heimberger, que conduziu a pesquisa, a vacina retarda o avanço de tumores até que o câncer encontra outras formas de se propagar.

Mas a pesquisadora acrescenta que quando o tumor voltou a se desenvolver nos pacientes, ele não contava mais com a proteína EGDRvIII, o que fez com que os pesquisadores concluíssem que a vacina é eficaz.

"Para ser otimizada, a vacina poderia ser usada juntamente com a quimioterapia de modo a retardar o avanço dos tumores", afirma Heimberger.

Ela afirma que o teste da vacina aumentou consideravelmente a expectativa de vida dos portadores de câncer no cérebro, que, quando não recebem tratamento, tendem a viver por apenas quatro meses.

Quando você estiver perdendo o "pique"...

...faça como eu, peça ajuda a seus amigos. Eles vão retornar palavras significativas, que farão uma grande diferença para a sua disposição. Eles vão recarregar as suas baterias com a energia que você necessita para continuar a luta sem resignação.

Leia abaixo as respostas que recebi ao post anterior “Eu: perdendo o pique”. Algumas vão ajudar a você também.

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Meu amigo, queria poder ajudá-lo mais efetivamente a carregar seu fardo.

Não esqueça que estarei aqui, a qualquer hora do dia e da noite se precisar, e se for pouco, pode contar com o Paulo, a Thyane, o Fabrício e até a Camila, pois ela na sua ingenuidade de criança às vezes é quem mais ajuda.


NOS DIAS DIFÍCEIS

Quem é que, vivendo sobre a face da terra, pode dizer que jamais passou por um dia difícil?

Desde que estejamos gozando de perfeita lucidez, não poderemos negar que já superamos, não um só, mas muitos dias de dificuldades.

Portanto, nos dias amargos que se apresentam, lembremo-nos dos outros dias assim que já se foram.

Depois de superadas as lutas, que supúnhamos insuperáveis, não sabemos explicar a nós mesmos de que modo vencemos e de que fonte retiramos as forças necessárias para nos sustentar, durante e depois das dificuldades sofridas.

Vimos a doença no ente amado assumir gravidade estranha e, sem que lográssemos penetrar o fenômeno em todos os detalhes, surgiram a medicação e a providência ideais que o livraram da morte.

Experimentamos a visita do desânimo, à frente dos obstáculos que se agravaram à nossa frente, mas, sem que nos déssemos conta do amparo recebido, deixamos o desalento das trevas e regressamos à luz da esperança.

Crises do sentimento que pareciam invencíveis, pelo teor de angústia com que nos alcançaram a alma, desapareceram como por encanto sem que conseguíssemos definir a intervenção libertadora que nos restituiu à tranqüilidade.

Sofremos a ausência de seres imensamente queridos, chamados pela desencarnação para tarefas inadiáveis em outras faixas da experiência; no entanto, sem que despendêssemos qualquer esforço, outras almas abençoadas apareceram, nutrindo-nos o coração com edificante apoio afetivo.

Tudo isso, entretanto, aconteceu porque persistimos na fé aguardando e confiando, trabalhando e servindo, sem nos entregarmos à deserção ou à derrota, ofertando ensejo à bondade de Deus para agir em nosso benefício.

Nas dificuldades em andamento, consideremos aquelas já vividas e superadas, e compreenderemos que Deus, cujo infinito amor nos sustentou ontem, nos sustentará também hoje.

Para isso, porém, é imperioso permanecermos fiéis ao cumprimento de nossas obrigações com paciência, já que a paciência é dom de esperar por Deus, cooperando com Deus, sem atrapalhar.

***

Um dia, quando você puder vislumbrar, do alto, todos os caminhos percorridos durante a existência, perceberá que a maior parte do percurso estará marcada por dois pares de pegadas: as suas e as do Cristo, que caminha sempre ao seu lado, sustentando-lhe as forças.

E nos dias difíceis, naqueles em que as dores se fizeram mais cruéis, você notará apenas um par de pegadas e se perguntará: será que nos momentos difíceis Jesus me abandonou?

E Ele, o amigo fiel de todas as horas, certamente responderá: não, meu filho, eu jamais o abandonei.

Se é verdade que nos dias mais ásperos da sua existência só há um par de pegadas no caminho, é porque naqueles momentos eu o carreguei nos braços...

Tany (amiga de longa data)

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Caro amigo Miguel,

Agradeço por me considerar como um de seus amigos, pois na altura do campeonato eu também estou com o mesmo sintoma seu. Conheci você através do lado profissional e no dia a dia pudemos nos conhecer e saber como somos como pessoa. A vida nos prega muitas peças, perdi meu pai em 97 e ele era meu confidente dos problemas e situações de todo o dia. Eu sentava com ele e falava dos meus problemas e ele me ouvia e me aconselhava e trago isto pela vida.Traga isto como exemplo pra você. A nossa vida tem começo, meio e fim. É assim pra todos. NÃO DESISTA AGORA. Pode ser o momento que ele mais precisa de você. Não estou em boa situação, tive problema financeiro e parece que tudo desabou em mim. Meus amigos sumiram todos, fiquei sozinho da noite pro dia, mais estou me erguendo, com a força da minha família que realmente sempre estarão do nosso lado. Estou tentando a vida numa empresa aqui em São Paulo, muito difícil porem, de momento é o que me traz o sustento. Gostaria de em outra oportunidade que você trocasse uma idéia comigo a respeito de um pensamento que estou de terceirização de supervisão de vendas, mais isto é outro assunto. Amigo só para completar, tal foi meu problema que fiquei de cama durante quase um mês por depressão, me sentindo uma pessoa totalmente incapacitada para a vida, fiz 09 sessões de psiquiatria, o que me ajudou muito.Por isso não desista nunca, a vida sempre será de desafios. Conte comigo cara, sempre que precisar. Considero-te por tudo que me fez. Meu celular é xx xxxx.xxxx. Espero que este testemunho possa te ajudar. Abraço
Marco A. de L. C. (meu amigo de longa data)

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Miguel

Nossa Miguel, não conhecia esse seu blog.

Estou realmente tocado, pelo texto deste seu e-mail, redigido por um filho amoroso.

É uma das coisas mais emocionantes que li recentemente.

Tenha certeza que é uma força que ajuda muito o seu pai a lutar contra essa doença, saber que tem um filho que o ama assim e que faz de tudo por sua recuperação.

Não desista amigo. Continue dando esse suporte emocional e espiritual para seu pai.

Que Deus ajude vocês!

S.C. (um amigo jornalista de minha cidade)

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Caro Miguel

Todos nos temos momentos como este que você nos descreve, sendo certo que são muito mais comuns do que imaginamos.

É engraçado como esquecemos nossa condição humana, como queremos, por um motivo ou outro, superar nossa inexorável marcha para o fim, como simplesmente disse Vinicius de Moraes - A gente mal nasce começa a morrer.

Tristezas, desencantos, perda de entes queridos, tudo isso e vida, infelizmente e Vida!

Assombra sua vontade, sua forca, e ao mesmo tempo sua coragem em se dizer cansado, interessa muito perceber o quanto nos sobrepujamos em momentos de dor, que herói surge em nosso âmago, forjando homens simples e ao mesmo tempo tão incomuns como você.

Hoje, lendo seu relato, senti me humano novamente, emocionei me com suas palavras, encheu me de contentamento ter conhecido alguém que ama seu semelhante da forma como você ama seu pai, as inúmeras pessoas que como eu, passaram a visitar seu blog constantemente em busca de conforto, de ajuda, de compreensão e, porque não, de carinho.

Desculpe a falta de jeito, mas EU SEI PERFEITAMENTE O QUANTO VOCE É IMPORTANTE.

Um abraço forte e comovido,

do amigo Orlando (meu parceiro de pesquisas, cuja esposa é portadora de um Astrocitoma de Grau II)

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Caro Miguel,

Hoje, sou eu, a N., mulher do José, que lhe está escrevendo.

Amigo e companheiro de guerra, claro que não posso, de modo algum, concordar consigo quando diz, que a nossa luta provavelmente vai acabar em derrota. Sim, o Golias vai ser derrotado, mas nós nunca…

Não podemos desistir agora, temos que unir as nossas forças e já que estamos todos no mesmo barco, temos de, juntos, se capazes de puxar o barco para terra.

Miguel tal como diz, ao construir o Blog deu esperança de vida a muitas pessoas, a mim, por exemplo. Não nos pode abandonar agora.

Todos nós, vitimas desta terrível doença, sentimos que já não somos o que éramos antes dela ser diagnosticada. Temos menos energia e até menos vontade de fazer tudo aquilo de que gostávamos até então. Sentimos muitas limitações e isso é horrível. Entendo perfeitamente o que sente o seu pai estando limitado em muitas das suas actividades, mas é preciso acreditar que melhores dias virão e o mais importante na nossa vida é estarmos diariamente em contacto com a família, isso certamente superará todas as nossas limitações. Estamos vivos e assim iremos continuar.

Quando esta doença me foi diagnosticada, eu pensei que teria sido melhor morrer?

Aqui em casa vivemos momentos de grande dor, não conseguíamos aceitar esta tragédia. O José e a Vera tiveram de solicitar ajuda psiquiátrica. Mas, neste momento, apesar de tudo, dou graças a Deus por estar viva e presente no seio familiar, independentemente de ser capaz ou não de fazer aquilo que fazia antes.

Miguel quero desde já, pôr a minha casa ao dispor se pensarem vir até Portugal, esta oferta é do coração, contém conosco para tudo o que for preciso. Diga ao seu pai que eu estou com ele nesta árdua luta, mas a minha mensagem é: o importante é a vida e a família.

Por último quero dizer-lhe que admiro imenso o seu trabalho, continue a lutar por todas estas vítimas e a cura chegará mais dia, menos dia... Estou confiante que estamos no caminho certo e Deus irá permitir que assim continuemos pessoalmente, com um grande sorriso.

Um abraço para si e seu pai e conto um dia dar-vos esse abraço.


N. (portadora de Glioblastoma, esposa de José, meu companheiro de pesquisas.)

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Miguel,

Como nossos amigos falaram, sabemos o que você esta sentindo, passei realmente as fases típicas desta doença, após o diagnóstico veio a tromba d'água, depois um sentimento de incapacidade e desespero, e depois a fase do "eu não irei desistir", nesta fase eu comecei a dar "tiro" para todo lado, buscar medicamentos naturais, chás, garrafadas, tudo sem nenhum critério, pois o prognóstico era ruim. Depois de navegar muito na internet encontrei seu BLOG e na hora me confortou muito, pois havia chance de melhora, li todos os posts e a cada novo estudo me sentia com mais força até que resolvi postar algumas perguntas que por você foi prontamente respondidas, dei uma reviravolta no meu modo de pensar, desisti de todos os outros "produtos" e comecei a estudar os que você estava utilizando e que realmente tinha uma base científica, de imediato comecei a usá-lo na minha esposa. Desde então não paro de ler sobre novas pesquisas, e com a ajuda de você do José e do Orlando a minha esperança aumenta a cada dia.

Eu decidi que vou lutar até o fim, mesmo porque não tenho outra alternativa, minha esposa só tem 29 anos e minha filhinha apenas 2,5 e VOCÊ faz parte desta luta, confidencio a todos que VOCÊ foi a chave para meu despertar, eu era um ignorante em termos de medicina/saúde, não tinha a menor idéia do que se tratava os medicamentos e agora posso ajudar minha esposa com o mínimo de conhecimento sobre esta doença.

No momento estou muito disposto às pesquisas, uma única coisa que mudou de um tempo para cá foi meu estado de nervosismo, sinto-me um pouco irritado com tudo.

Miguel, sabemos que a carga é muita e que precisamos continuar com nossa vida normal, porém nossos entes precisam muito de nós e EU, JOSÉ, N. e ORLANDO precisamos de você na nossa luta.

Forte abraço para todos e juntos com certeza sairemos desta, sonho em todos viajar para a Europa conhecer Portugal, José e N. e juntos tomar um vinho do porto e dar risada de tudo o que aconteceu.

Saúde !!!!!

Marcio (meu parceiro de pesquisas, cuja esposa é portadora de um Astrocitoma Anaplásico de Grau III)

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Olá Miguel!

Fico triste em saber que as coisas não andam muito bem com você e principalmente com o seu pai. Não sei como posso te ajudar, mas quero que saiba que estou à disposição para qualquer coisa, nem que seja apenas para um desabafo.

Graças a Deus eu nunca passei por uma situação como esta mas, eu sei muito bem que não deve ser nada fácil. Sei também que por mais que a gente não consiga enxergar, é nessas horas que Deus mais nos ampara e mais nos mostra o quanto somos fortes.

Por isso, humildemente gostaria de te dar um conselho... aproveite todo o tempo que tiver para mostrar ao seu pai o quanto você o ama e quantas coisas belas ele construiu. Se preocupe menos com pesquisas e mais com o relacionamento que vocês tem... e acima de tudo, tenha FÉ... e mantenha a esperança na melhora, porque isso sim nos dá força para continuarmos vivos.

Lembre-se do versículo bíblico:

"Tudo posso Naquele que me fortalece." Filipenses 4:13


Desejo que você tenha muita força para continuar essa batalha... e acima de tudo, que seu pai se recupere rapidamente .

Um grande abraço

Vanessa (minha amiga de longa data)

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Caro Miguel

Por minhas ausências nos trabalhos em família e muitas viagens não tinha conhecimento dos fatos que v/c nos relata, amigo não temos tido oportunidade de nos conhecermos melhor em nosso ágape(s) fraternal e nos poucos momentos que estivemos juntos mais digo ao amigo como também aos seus familiares que em qualquer situação que v/Cs estejam contem comigo e com meus familiares.

Jamais exitem em nos ligar para qualquer eventualidade.

Força muita força, amigo.

Abraço
Robson (um dos meus Irmãos de Fé)

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Querido amigo
Sei que é uma luta injusta... onde no momento, o inimigo possui as armas mais fortes...
O que valeu a pena pra mim??? apesar de ter perdido a batalha, foi poder encostar a cabeça no travesseiro todas as noites e saber que fiz a minha parte... mesmo sabendo que seria em vão...
Sempre quando estou conversando sobre esse assunto com meu pai, e ele me pergunta se fizemos tudo o que pudemos... minha resposta é sempre sim...
sabe... seria muito difícil continuar a vida se eu soubesse que lá do outro lado do mundo tinha a cura para essa maldita doença.. e que eu por ignorância, por não ter querido me desfazer do pouco que tenho para ter podido ajudar minha mãe, carregasse o peso de saber que a deixei partir sem nada fazer...
A luta é exaustiva sim... saber o que nos espera... é pior ainda... porém, se isso te ajudar... procure olhar para o seu lado, e veja quantas pessoas também estão sofrendo por tantas outras coisas iguais, ou piores...
Sempre quando alguém vinha visitar minha mãe, e comentava que fulano morreu lá não sei aonde gritando de dor... que se ouvia à distância... eu agradecia a Deus, pelo silêncio da minha mãe... por ela não ter dor... não precisar de morfina... não precisar sequer de um analgésico...
Sabe amigo, sou fraquíssima... pensa em uma pessoa com pânico, toc, e depressão, que toma medicamentos a anos... e que aprendeu a ser forte, no momento em que necessitei...
muitas vezes a batalha causava um esgotamento enorme... mas sabíamos que havia um guerreiro precisando da gente... e que não podíamos deixá-lo ao relento... lutando sozinho, então eu pensava sempre "na minha fraqueza, sou forte", e recomeçava... ainda que eu chegasse em minha casa, e desabasse de chorar, de me lamentar... mas perante minha mãe eu era uma rocha...
amigo... nem sei o que escrevi direito... rs... talvez quis te passar o que sentia e não consegui...
mas se precisar qualquer coisa... estou aqui...
já faz um tempinho que minha mãe foi embora... e hoje só posso ajudar com palavras e essas sempre estarão à disposição.. beijos

Márcia
(amiga da comunidade sobre Glioblastoma do Orkut)

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Caro amigo
Mesmo neste momento em que vc pede ajuda, vc acaba nos ajudando. As vezes me pego pensando se tudo isso vale a pena, já que é bem provável que já saibamos o final da história. E acabo me culpando por isso.
Lendo seu relato, percebo que somos humanos. Gosto de pensar na passagem de Jesus, e lembro de uma pergunta que Ele fez: "Pai, por que me abandonaste?". Em algum momento (por mais rápido que fosse) Ele também teve medo. Ele também foi tentado.
Acho que nosso erro é pensar que vamos passar por tudo isso sem sofrer. Temos medo da dor. Não só da dor física. Queremos algo para eliminá-la. Somos a geração dos anti-depressivos, do prozac, das drogas, dos vícios, das relações sem grandes envolvimentos... Ninguém quer sentir dor. Mas ela faz parte. O duro é aceitá-la. Mas vamos ter que aprender na raça.
O oncologista da minha mãe me disse algo que me consolou um pouco. Superar uma morte súbita é muito mais difícil. Nós temos a chance de repararmos (ou tentar reparar) erros,desafetos, ou de aproveitarmos esses momentos para estarmos juntos. Afinal, nesse corre-corre da vida moderna, nós nunca temos tempo para curtir aqueles que amamos. Mas agora nós sabemos que esses momentos são ímpares.
Caro Miguel, você pode ter certeza que sua disposição em buscar respostas e soluções, não foi só para você. Sua força e energia acabou contagiando a todos. Tenho certeza que todos que passaram por seu blog ou por seus relatos na comunidade passaram a questionar seus médicos, os tratamentos, a forma de lidar com esse momento.
Você é um iluminado, mas é humano. Você está fazendo o que está ao seu alcance, não se culpe por estar cansado. Deus irá te confortar e dar a serenidade necessária para transpor essa fase. É por isso que oramos. Fé e força sempre.

Fábia (amiga da comunidade sobre Glioblastoma do Orkut)

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Fábia, o onco de minha mãe nos disse exatamente isso, sobre a difícil aceitação da perda de alguém que amamos subitamente.Claro que até agora está difícil demais pra eu aceitar tudo, mas pude cuidar de minha mãe, dar carinho, amor o máximo que me foi possível.Ficava com ela todos os minutos que podia.
Temos essa chance de poder fazer tudo isso, então façamos, mas sem jamais perder a esperança de que possa acontecer a cura.A medicina avança rápido, e tudo é possível.
Miguel, têm dias assim mesmo, de desânimo, desesperança,mas ....passa.
Logo você volta com seu pique a todo vapor.
BEIJOS PRA TODOS........

Luciane (amiga da comunidade sobre Glioblastoma do Orkut)

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Ajuda médica
Miguel,

Realmente, tudo isso é uma grande barra, porque, além do sofrimento diário, nos sentimos na obrigação de encontrar alguma solução médica, alguma novidade que possa ajudar nossos pais. Eu passei por isso logo no começo do diagnóstico da mamãe, quando ficava várias horas por dia pesquisando na internet, entrando em sites de literatura médica e, apesar de ter encontrado coisas importantes, a resposta era uma só: o que os remédios conseguem é melhorar a sobrevida, mas não a cura. E isso me deprimia profundamente.
Daí, como eu já lhe contei antes, o pai de uma amiga minha, que é médico e muito querido, me deu um conselho mais paternal que médico: "deixe a medicina para nós e confie naqueles que estão cuidando da sua mãe. O melhor remédio que existe para o câncer é o amor e, isso sim, só você e sua família podem oferecer."

Foi quando eu mudei meu modo de trabalhar o problema - evidentemente sem deixar de lado o tratamento, cuidando para que ela tenha o melhor acompanhamento médico -, sem trazer para meus ombros mais do que aquilo que me é possível oferecer.

E acho que você precisa se poupar também. E se não conseguir sozinho, procure ajuda médica, peça para tomar algo para levantar seu ânimo, porque se você ficar doente também não vai ajudar em nada....

Beijos
Larissa (amiga da comunidade sobre Glioblastoma do Orkut)

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Especiais e únicos...

É assim que defino você MIGUEL, como também todos que encontrei aqui nessa comunidade!! É simplesmente louvável a humildade que você teve de em se abrir, em pedir ajuda, isso é muito bem...pois tenho certeza que aqui existem pessoas que te prezam demais, de certo estarão te ajudando de alguma forma, cada um da sua maneira!!! Interessante, como cada um de nós temos nossos diferenciais e num montão de coisas somos iguaizinhos, nos igualamos em nossas dúvidas, busca pelo impossível, luta além das nossas forças, medo de perder, cansaço acumulado, desânimo, indignação, revolta e pq não dizer sonho, o sonho de que um dia quem sabe tudo isso possa ser tão diferente de como está sendo pra nós!!! Mas, essa é nossa vida, nossa missão, vamos continuar assim...orgulhosos de estarmos aqui unidos no mesmo barco que com certeza jamais naufragará!!! "Tudo posso naquele que me fortalece!!"

Wilma Fabiola (amiga da comunidade sobre Glioblastoma do Orkut)

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BOA NOITE

Há muito penso em fazer uma visita, no entanto questiono se a ausência do irmão caracteriza sua preferência pela solidão parcial neste momento de dor e sofrimento. O porque deste questionamento não está apenas relacionado a sua ausência, a preferência pela solidão é um comportamento que atribuo como sendo uma das minhas virtudes, se é que posso considerar como tal, mas garanto que não é falta de coragem nem desconforto de estar na presença de amigos, acho que meu egoísmo funciona ao contrário, compartilho os melhores momentos, os piores reservo só para mim. Na primeira oportunidade consultarei o amigo para saber se o que chamo de virtude não seria uma tendência masoquista latente.
Conte comigo,só me diga como posso ajudá-lo, quanto ao " Eu perdendo o pique " não se preocupe, até o criador descansou no sétimo dia, prefiro acreditar que você está recarregando a bateria, e se plugar na tomada está complicado, por favor me chame, eu me comprometo a fornecer parte da minha energia.

ABRAÇOS
ALBERICO (meu irmão gêmeo, de atitude, raciocínio e convicções)

Eu: perdendo o "pique"

Desde o diagnóstico de meu pai, em 25/09/05, até umas duas semanas atrás, sempre estive a "todo vapor". Dormia 4 ou 5 horas por noite e conseguia no dia seguinte cumprir com meus afazer habituais, além de dedicar umas 4 horas diárias à pesquisa de alternativas terapêuticas para bater o nosso Golias (o Glioblastoma Multiforme). O fato de descobrir que o uso de várias de nossas substâncias (licopeno, selênio, melatonina e alfad) poderia ser comprometedor da eficácia do temodal (o quimioterápico), mesmo não sendo isto uma verdade conclusiva e ser alvo de controvérsia na comunidade científica, teve um impacto monumental sobre as minhas convicções até então. Estas se baseavam em conseguir um conjunto de substâncias que pudessem isoladamente contribuir um pouco para o tratamento, que apresentassem baixos risco, e que juntas, se tudo desse certo, poderiam agir em sinergia, aquela historia onde 1+1 pode ser muito mais que dois.

Acho que cansei, ou melhor, que estou cansado. Nesses últimos dias tem sido um esforço monumental fazer quase qualquer coisa. Sejam elas relacionadas às nossas pesquisas ou às minhas atividades habituais, andei perdendo peso sem estar fazendo regime, tenho dormido mal e ficado indisposto durante o dia, tenho uma gastrite que vem e vai, e estou muito anti-social. Como minha formação básica é de Psicólogo, embora nunca tenha trabalhado como tal, sei que estes eventos podem muito bem ser sintomas de Depressão ou distimia, que são muito fáceis de ocorrer em situações traumáticas, não só com a vitima da doença, mas também com aqueles que as querem muito bem. No artigo sobre as fases do doente terminal, em que menciono os relatos de estudos da Doutora Elisabeth Kubbler Ross, há várias descrições de comportamentos tipificadores das citadas fases que tenho percebido em mim mesmo.

De tudo o que está acontecendo acho que três coisas me incomodam mais:

1. A minha incapacidade para fazer tudo que seria possível e importante para o êxito do tratamento;

2. O estado atual de meu pai, que não é muito pior do que aquele em que ele saiu da cirurgia, mas que representa um tênue espectro do Grande Homem que ele era um dia antes do diagnóstico. Apesar de biologicamente ele estar dentro das expectativas, sei que ele sofre profundamente com suas incapacidade e limitações atuais e isto me afeta visceralmente;

3. A necessidade de encarar firmemente o problema da finitude, algo com o que temos enorme probabilidade de ter que tratar.

Sei que ao construir o blog diário de um tumor cerebral forneci esperanças para muitas pessoas que visitam anonimamente (2155 acessos no mês passado) e para vária outras que mantém contado comigo via e-mail ou nas Comunidades do Orkut e acho que isto torna minha carga ainda mais pesada. Carga esta que não sei por quando tempo agüentarei.

Nunca reclamei do que ocorreu. Desde o início sempre tive claras para mim as obrigações que tenho para com meu pai. Sei que possuo uma grande dívida para com ele, seja ela filial, fraternal ou simplesmente humana. Por isso, diariamente o que peço a Deus não é uma carga menor, mas sim ombros mais fortes para poder carregar a carga que me foi destinada.

Em algum local deste blog, mencionei que sou um sujeito, que, quando convicto de algo, é essencialmente teimoso e não desiste. Que lutaria até o ultimo tiro da última batalha da guerra. Mas hoje sei com clareza que preciso de ajuda e apelo a todos os que se consideram meus amigos e que souberem me ajudar, que o façam. Que me ajudem a lutar a luta que ainda tenho pela frente e que, quando ela acabar, o que provavelmente acontecerá com derrota, eu pelo menos consiga manter a dignidade por ter feito tudo o que estava ao meu alcance.

Agradeço a todos.

O Orkut e o Câncer

Existem no Orkut muitas comunidades dedicadas aos temas ligados ao Câncer. Nelas é possível trocar informações, esclarecer dúvidas, oferecer e receber apoio psicológico e moral. Entre as pessoas que as freqüentam essas comunidades incluem-se portadores da doença, parentes e profissionais de saúde. Muitas delas são esclarecedoras e extremamente hábeis para ajudar. Veja a lista:

• Batalha contra o Câncer: Para aqueles que perderam uma pessoa muita querida de câncer ou que estão passando por essa situação. Esse é o espaço para desabafo e coletar informações sobre como lidar com esse pesadelo que é um dos piores pesadelos que existem.
• Eu tive Câncer: Que dizer sobre o Câncer, quando tanto já foi dito e mais ainda há por se dizer, aprender, descobrir e sentir.
• Farmacêuticos em Oncologia: Esta é uma comunidade para farmacêuticos que amam a oncologia e desejam aprender mais e discutir este assunto.
• Glioblastoma Multiforme: Esta comunidade tem a intenção de formar grupos de pessoas dispostas a coletar informações sobre este tipo de câncer raro e que ainda não tem cura.
  Também, conseguir junto ao governo, através do SUS, medicamentos caríssimos como Temodal, que dependendo do caso, associado à radioterapia, podem estabilizar a doença.
• Medicina: Comunidade para todos aqueles que querem trocar idéias sobre medicina e divulgação de eventos médicos.
• Nutrição Oncológica: Discutindo a Nutrição na oncologia. Da prevenção primária aos cuidados paliativos. Comunidade voltada para profissionais e acadêmicos com interesse na área.
• Oncologia Clínica e Cirúrgica: Comunidade destinada aos estudantes, profissionais de saúde e quaisquer outras pessoas com interesse em Oncologia Clínica e Cirúrgica. Discussão sobre prevenção, pesquisa, diagnóstico e tratamento de neoplasias.
• Pesquisa em Câncer no Brasil: Para todos aqueles que trabalham com pesquisa em Câncer no Brasil e desejam trocar informações... ou quem estiver interessado em saber um pouco mais sobre o que vem sendo feito por aqui.
• Tumor Cerebral: Propõem-se a discussão de assuntos correlatos a este tipo de tumor.