29.12.05

Mudando temporariamente o rumo do blog

Tenho muitas passagens e histórias para contar sobre o andamento do tratamento de meu pai. Certamente umas trinta. Mas acredito que quem eventualmente chegar a este blog deverá estar procurando ajuda para um problema igual ao nosso ou similar. Por esta razão as duas próximas mensagens (posts) serão sobre assuntos mais aplicáveis aos tratamentos de cânceres e tumores em geral. A primeira descreverá alguns fatores que devem ser considerados e podem fazer muita diferença nos tratamentos, e a outra listará substâncias que ajudam a interferir nestes fatores.

17.12.05

Exame Patológico

O material retirado durante a cirurgia foi enviado para um laboratório de patologia clínica onde deveriam ser feitos os exames do tecido celular do tumor. Os resultados desses exames confirmaram o diagnóstico feito inicialmente a partir das imagens da tomografia e da ressonância magnética. Abaixo se vê uma transcrição literal do texto contido no laudo.
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IMUNOMICROSCOPIA


ANTÍGENOS PESQUISADOS: GLIAL FIBRILLARY ACIDIC PROTEIN (6F2), Ki-67 (MIB-I) E P53 PROTEIN (DO-7).


MÉTODO:
lmunohistoquímica com recuperação antigênica por superaquecimento em solução tampão de citrato 10mM ph6.0, utilizando o método LSAB (Labeled Streptavidina-biotina), com diluição dos anticorpos primários (monoclonais e/ou policlonais) de 1:50 à 1:1000.

RESULTADO:
  • GLIAL FIBRlLLARY ACIDIC PROTEIN (6F2):- POSITIVO.
  • Ki-67 (MIB-l):- POSITIVO EM 20 À 30% DAS CÉLULAS ANAPLÁSICAS.
  • P53 PROTEIN (D0-7):-POSITIVO.

CONCLUSÃO: TUMOR CEREBRAL:- GLlOBLASTOMA MULTIFORME, COM EX­PRESSÃO POR GFAP E ALTA ATIVIDADE PROLlFERATIVA (MIB-1).


OBS:

  • O DIAGNÓSTICO ANÁTOMO-PATOLÓGICO E IMUNOHISTOQUIMICO É UM PROCEDIMENTO MÉDICO COMPLEXO, QUE ENVOLVE ALTERAÇÕES ENCONTRADAS NO ESTUDO MICROSCÓPICO DA LESÃO.
  • DIVERSOS FATORES PODEM INFLUENCIAR ESSA INTERPRETAÇÃO. ASSIM, A CONDUTA MÉDICA FRENTE AO DIAGNÓSTICO DEPENDE DA AVALIAÇÃO CONJUNTA DO QUADRO CLiNICO LABORATORIAL e ­RADIOLÓGICO APRESENTADO PELO PACIENTE.

O sucesso sempre relativo em cirurgias para extração de tumores cerebrais.

Embora, como já firmado em mensagem anterior, graças à destreza do cirurgião, podemos considerar que a cirurgia foi um sucesso, como veremos agora esse sucesso é sempre relativo.

Quando uma cirurgia para retirada de um tumor em outra parte do corpo é realizada, o cirurgião retira também os tecidos saudáveis em uma área em torno do tumor, isto é chamado de "Criar uma margem de segurança". A razão por que esse procedimento é feito é simples. Apesar de, em geral, o tumor ser facilmente identificável, ele está em crescimento e muitas células que já possuem características neoplásicas estão infiltradas nas áreas adjacentes ao tumor. Assim, retirando essas áreas, o cirurgião aumenta as chances de que o tumor não volte a crescer, crescimento esse que é chamado de recidiva. para exemplificar, podemos dizer a que, se um paciente tem um tumor com um 2 cm de diâmetro na coxa, o cirurgião retirará uma área de três ou 4 cm.

No cérebro é diferente...
O cérebro é composto, pode-se dizer, de material nobre. Pequenas áreas do cérebro quando lesadas podem causar grande estrago na qualidade de vida ou na perspectiva de sobrevivência do paciente. Por estas duas razões, em uma operação para a retirada de um tumor no cérebro o cirurgião é obrigado a trabalhar com uma margem de segurança mínima. Traduzindo, isso quer dizer que ele deverá retirar somente o material tumoral. Sendo obrigado a agir desta forma, por mais hábil que o cirurgião seja sempre restarão grande número de células tumorais. Para se ter uma idéia, supondo que durante a cirurgia 99% do tumor seja retirado, ainda é bastante provável que as células tumorais remanescentes sejam mais de um bilhão. Vimos no laudo do laboratório de patologia o seguinte: "CONCLUSÃO: TUMOR CEREBRAL:- GLlOBLASTOMA MULTIFORME, COM EX­PRESSÃO POR GFAP E ALTA ATIVIDADE PROLlFERATIVA”. Se juntarmos esta informação que destaca Alta Atividade Proliferativa das células existentes no material tumoral com o fato de que é possível que tenha restado bilhões de células após a cirurgia a conclusão é óbvia: há enorme probabilidade do tumor voltar.

O que torna um glioblastoma multiforme um tumor extremamente letal é a junção da dificuldade técnica existente na cirurgia como a alta atividade proliferativa das células e com o fato de que os medicamentos quimioterápicos aplicáveis serem poucos e de baixa eficácia.

A cirurgia.

Foi realizada em 06/10/05 e teve uma duração aproximada de cinco horas. Incluir foto. A incisão feita tinha um formato similar ao de um ponto de interrogação invertido, media cerca de quarenta centímetros e foi fechada com 34 pontos cirúrgicos. Para ter acesso ao cérebro a porção da caixa craniana que foi aberta a era do formato e tamanho similares ao de um CD de música. O cirurgião conseguiu extirpar todo o tumor visível. Uma curiosidade é o fato de que o cirurgião trabalha olhando a lesão através de um microscópio, por que as estruturas que ele deve cortar ou cauterizar são tão minúsculas e a precisão necessária é muito grande.

O aspecto do Tumor
Eu vi o material retirado e posso descrever como sendo uma massa acinzentada, de formato aproximadamente esférico e com um diâmetro de uns 4 cm. Para se ter uma idéia do tamanho, era maior do que um ovo de galinha. Outra coisa me chamou a atenção, o tumor apresentava sinais de chamuscamentos, isto é, pequenas queimaduras, que depois descobri serem o resultado da ação do bisturi elétrico.

Sucesso.
Podemos afirmar que a cirurgia, dentro do possível, foi um sucesso. Apesar de estar com aspecto muito ruim em decorrência do trauma cirúrgico, com hematomas em várias partes da cabeça, no mesmo dia meu pai estava consciente, falando e movimentando normalmente todos os membros. Este fato deixou-nos extremamente a aliviados e felizes, pois a decisão tomada, de operar meu pai em nossa cidade, foi correta e a equipe cirúrgica demonstrou realmente ter a competência que havia afirmado possuir.

Um Acidente
No terceiro dia de hospitalização, dois após a cirurgia, meu pai sofreu um acidente. Durante o banho, quando ele estava sentado em uma cadeira de rodas apropriada para esta atividade, por descuido do enfermeiro, ele caiu e chocou a cabeça violentamente contra a parede. A conseqüência foi um sangramento intracraniano que o levou novamente a sala de cirurgia. Ele teve que ser operado para a drenagem do sangue acumulado. Felizmente o sangramento não ocorreu no local da cirurgia, mas sim nas camadas externas que recobrem os cérebro. Foi resolvido com certa facilidade e, além de quase nos matar de susto, não trouxe piores conseqüência.

Evitando a decisão individual.

04/10/05
Na conversa com o Dr. E.M. ele havia me aconselhada a não tomar decisões individualmente sobre o que deveria ser feito com meu pai, de tal forma que eu já havia decidido envolver toda a família para evitar que houvesse divergências entre nós e também para que as decisões tomadas tivessem uma maior probabilidade de acerto. Assim, durante a viagem de retorno de São Paulo eu liguei para uma tia e pedia que marcasse uma reunião familiar para o dia seguinte.

Na manhã daquele dia a minha esposa pegou todos os exames que possuíamos e foi conversar com um neurologista a quem nós ainda não havíamos consultado. Isto foi muito importante, porque este médico, o Dr. F., conseguiu nos passar uma posição muito confiante acerca da possibilidade de se fazer um tratamento bem-sucedido aqui mesmo em nossa cidade. Disse-nos que aqui havia pessoas e recursos suficientes para fazer tudo exatamente igual ao que seria feito em qualquer grande centro médico. Ele, que é cirurgião, explicou que, nesse tipo específico de patologia, dentro da equipe dele, quem realizaria a cirurgia seria um outro médico, o Dr. R.. Assegurou-nos também, que o Dr. R. é um médico muito bem treinado e a atualizado nesse campo. A franqueza e a firmeza do Dr. F. nos deixou muito mais tranqüilos e a aliviados, principalmente por que o neurologista que nos atendeu inicialmente, no dia do diagnóstico, que é meu amigo, havia demonstrado um certo receio quanto aos riscos de a operação causar seqüelas permanentes e meu pai.

À tarde nos reunimos com a família e sem meu pai. Havia na sala a esposa do meu pai, um irmão dele, duas cunhadas, um sobrinho estudante de medicina, eu, minha esposa e minha irmã.

Iniciei explicando todos os detalhes e informações que eu já havia obtido sobre a doença. Falei também de nossa desafortunada experiência com o Dr. Mercenário. Por fim, complementei com as informações que minha esposa havia obtido pela manhã com o Dr. F.. Muitas perguntas e considerações foram feitas. Obviamente, a questão financeira foi um fator que pesou muito e impressionou a todos. Particularmente importante foi a contribuição dada por uma tia, cunhada de meu pai, que contou o que havia acontecido com a sua irmã recentemente falecida, uma mulher muito rica, cuja família havia decidido levar para São Paulo para que lá ela fosse tratada. Esta pessoa teve a evolução de sua doença tal como foi prognosticado em nossa cidade, vindo a falecer no prazo esperado. Além disso, o tratamento em São Paulo foi considerado extremamente impessoal e até desumano, tendo a pessoa morrido longe do seu lar, de seus entes queridos e em um ambiente completamente estranho.

Considerados todos aspectos envolvidos, a decisão tomada em conjunto e por unanimidade foi que deveríamos tratar meu pai aqui mesmo em nossa cidade. Dali saímos e fomos buscar o paciente e contar-lhe o que deveria ser feito, levá-lo médico e marcar a cirurgia. Esta ficou marcada para o dia seis de outubro , doze dias após o diagnóstico.

O que acho importante destacar aqui é que decisões que envolvem tanto riscos quanto a que devíamos tomar não devem ser tomadas por uma só pessoa e individualmente. Se você assim proceder, o risco de cometer um ou mais erros será muito aumentado e, se algum erro ocorrer, fatalmente você será responsabilizado por ele.

9.12.05

E o mercenário quase nos mata.

Domingo, 02/10/05. Devidamente convencidos pelos palpiteiros de plantão, eu e minha esposa partimos de carro para São Paulo para uma consulta no dia seguinte com o Dr. J., chefe do departamento de neurologia de uma conceituada universidade brasileira e tido como o maior especialista em cirurgia e tratamento de tumores cerebrais do tipo Glioblastoma Multiforme. Naquele dia dormimos na casa de um primo que reside na capital. Nossa consulta estava marcada para as 14hs do dia seguinte e nós levamos todos os exames feitos por meu pai durante o período em que ele esteve internado, que incluíam uma tomografia do crânio, uma ressonância magnética do crânio, uma tomografia de pulmão, ultra-som de abdômen, radiografia de pulmão e vários outros exames clínicos. Este conjunto de exames demonstrava que o tumor na cabeça não era metástase de outro câncer, mas um tumor um único e primário do cérebro.

Pouco antes das 14hs na segunda-feira, chegamos ao consultório do médico. Este consultório ficava em um prédio localizado na região da Avenida Paulista, uma área nobre e cara da cidade de São Paulo. Ao entrar no local, de certa forma, eu antevi o que nos esperava. O consultório era exclusivo do tal médico e, embora não fosse suntuoso, percebia-se facilmente uma decoração cara e requintada. O que mais me chamou a atenção foi o número de pessoas trabalhando atrás do balcão da recepção. Pude contar cinco e não sei se havia mais alguma. Tendo em vista que aquele local era apenas o consultório, este fato, que representa a abundância de recursos, já me deixou com "um pé atrás". Como de praxe nas consultas médicas particulares, paga-se antes e depois é feita a consulta. Eu paguei. Exatos R$450, isto é, mais de US$200. Acho que este valor, para uma simples consulta médica, é caro em qualquer lugar do mundo, principalmente se considerarmos que a consulta dura menos que 1h.

No momento em que falamos com a recepcionista para o fornecimento das informações sobre meu pai e o pagamento da consulta, deixamos com ela todos os exames para que o médico pudesse vê-los antes que nós entrássemos no consultório. Aguardamos cerca de dez minutos e então fomos atendidos pelo Dr. J.. Muito cordial e simpático, ele nos recebeu e, talvez por saber que minha esposa é médica, já no início da consulta confirmou o diagnóstico feito em nossa cidade. Disse-nos que aquele tumor era operável e que deveria ser extraído por cirurgia. Também confirmou a forma de tratamento pós-cirurgia indicada pelos médicos que nos atenderam inicialmente. Foi tecnicamente correto, mas de certa forma distante e frio durante toda consulta. Explicou que estava com viagem marcada aos EUA para a próxima segunda-feira e que, se nós tivéssemos a intenção de fazer a cirurgia com ele, esta teria que ser ainda durante aquela semana. Perguntamos sobre hospitais e ele nos disse que só operava em três, todos muito conceituados e caros. Perguntamos finalmente quais seriam os custos da cirurgia ao que ele nos respondeu que sobre o assunto dinheiro nós deveríamos tratar como uma assistente ou secretária dele. Nos despedimos e fomos falar com a secretária, que gentilmente nos explicou os "precinhos" de ocasião. Eles eram os seguintes: -equipe cirúrgica R$60.000; -anestesista R$5.000; hospital e UTI por nossa conta. Numa estimativa grosseira, o valor total ficaria entre 100.000 e 130.000 reais por cirurgia. Destaco que é por cirurgia, porque é comum pacientes com essa doença serem operados duas ou três vezes antes de irem a óbito.

Saímos do consultório, pegamos nosso carro e começamos a voltar para casa pensando na situação. Por mais que tentássemos, a situação toda não saia de nossas cabeças e de nossas conversas. Falamos e re-falamos cada detalhe da conversa com o Dr. J.. Se nossas análises estivessem certas. É provável que o tratamento todo tivesse um custo entre 700.000 e 1.000.000 de reais, o que é obviamente fora de nossas possibilidades, assim como das possibilidades da imensa maioria dos brasileiros. Não é de se admirar que a grande maioria das vítimas deste tipo de tumor morre.

Algum tempo depois uma luz começou a se fazer presente em nossos pensamentos: Dr. J. é um mercenário! Ele pode ser um ótimo cirurgião, mas não tem nenhum escrúpulo quando a oportunidade de explorar desesperados se faz presente. Este homem pensou, pelo fato de termos vindo de tão longe e de termos consciência da gravidade da situação, que nós éramos uma ótima fonte de receita. Avisar-nos que iria viajar e que, portanto, se nós quiséssemos, ele faria o favor de operar ainda “esta semana” me lembrou muito situações como aquelas em que um vendedor pressiona o cliente da loja dizendo que a mercadoria está acabando ou que vai subir de preço. Por outro lado, em nenhum momento ele nos assegurou um prognóstico melhor do que aquele apresentado pelos médicos de nossa cidade. Ou seja, ele confirmou o diagnóstico, confirmou o prognóstico e pediu um absurdo para fazer o mesmo que os médicos anteriores haviam dito que deveria ser feito e que não salvaria o paciente. Consciente de sua fama de bom cirurgião, tentou nos cobrar um preço espoliante para nos fornecer o mesmo que os outros ofereceriam: a morte em no máximo dois anos.

Depois de dirigir por mais ou menos três horas, paramos para comer alguma coisa e minha esposa insistiu em dirigir porque eu estava cansado e ela, que é uma boa e experiente motorista, preferia dirigir no trecho de estrada dupla que ainda restava. Quando chegássemos aos duzentos quilômetros finais, que são de pista simples, eu, já mais descansado, pegaria a direção novamente para terminar a viagem.
Voltamos à estrada sem, em momento algum, deixar de considerar e reconsiderar cada aspecto envolvido do tratamento e especialmente a experiência que tivemos com o Dr. J.. Aquilo foi nos exaurindo, cansando ao extremo. Uma hora e meia mais tarde, logo depois de entrarmos no trecho da estrada que é de pista simples e onde o tráfego de caminhões é intenso, falei para minha esposa que parasse assim que possível, para que eu assumisse a direção. Não deu tempo. Sem se aperceber do que estava fazendo, em uma curva, por causa da estrada muito mal demarcada, ela mudou de faixa passando a trafegar pela pista oposta. Eu notei e comecei a gritar: “olhe o caminhão”, “olhe a carreta”. Estávamos indo de encontro a um caminhão, que sinalizava com a luz alta incessantemente. Minha esposa não conseguia ver, embora fosse evidente, evidente demais! Aquela situação durou uns poucos segundos e, quando estávamos a uns 20 metros da colisão frontal, ela “voltou a si”, fez um movimento brusco com a direção para a direita, nos tirando da rota de colisão. O carro quicou à direita, depois à esquerda e novamente a direita, cruzamos a frente de dois veículos que vinham atrás de nós e saímos pelo acostamento indo bater em um bambuzal. Quando paramos e ao nos darmos conta do que havia acontecido e verificarmos que não tínhamos nenhum ferimento grave ou evidente, eu pensei comigo: “-um mercenário quase nos matou.” Quase que meu pai, em sua condição terrível é obrigado a nos enterrar. Quase que meus três filhos ficam órfãos, de pais e de avós.
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A descrição acima pode parecer exagerada ao qualificar o aquele médico como mercenário, mas realmente não é. Só para que se tenha uma idéia, o custo total da cirurgia, com equipe, anestesista e hospital, ficou em 13000 reais e o resultado, que foi avaliado pelos especialistas em radiologia, é, dentro do possível, extremamente satisfatório.

4.12.05

Como encontrar boas informações sobre doenças e tratamentos na Internet

Desde o momento do diagnóstico até agora, passei inúmeras horas pesquisando na Internet sobre tumores cerebrais e suas alternativas terapêuticas. Existem sites muito bons e outros muito ruins ou simplesmente comerciais, que não pretendem ajudar o usuário mas sim vender algum produto.
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Um grande problema é que os melhores sites, na maioria das vezes, são escritos em inglês, o que dificulta a utilização pela maioria dos brasileiros. Para contornar esse problema é possível usar alguns serviços de tradução que existem na Internet. Mais abaixo eu mencionarei alguns desses serviços.
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Começando pelo óbvio:
  • Sempre dá bastante trabalho;
  • Algumas coisas são difíceis de encontrar, então pesquise, pesquise e...... pesquise;
  • Há muita informação de boa qualidade, mas é preciso bom senso e cautela para diferenciar o joio do trigo, principalmente quando o assunto é saúde.

Vamos às boas dicas:

Buscadores Especializados
Existem engenhos de pesquisa ou sites de buscas especializados em ciência e saúde. Eles são similares a sites como o Google e o Yahoo, só que restringem os resultados a respostas ligadas às questões de saúde ou de pesquisa científica. A maioria é em inglês, mas em português existem duas opções aceitáveis. São eles:

Em inglês:

  • PubMed - Este site do governo americano é o melhor para se encontrar informações sobre pesquisas científicas ligadas à medicina. Para se ter uma idéia, uma busca feita com a palavra "glioblastoma" apresenta como resultado 11173 artigos, relatórios ou resumos de pesquisas científicas.

Em Português:


Os melhores sites (na minha opinião)

Em Português:


Em inglês:


O melhor de todos os sites:

Brain Tumor Trial And Treatments - Este site é patrocinado pela Fundação Musella para divulgação, pesquisa e informação sobre experiências clínicas e tratamentos direcionados a tumores cerebrais. Tem sido de grande utilidade para nós. O guia para pessoas recentemente diagnosticadas é muito bom e, entre muitas outras informações importantes, a página Brain Tumor Survivors Stories, onde é possível encontrar as histórias de muitos sobreviventes de tumores cerebrais, oferece especial alento. Não deixe de visitar!

Usando o Google de maneira mais eficaz.
Muitas pessoas têm dificuldade de encontrar o que procuram na Internet por que não sabem utilizar corretamente os mecanismos de busca. Se você é uma dessas pessoas vale a pena estudar um pouco a página de Ajuda de Pesquisa do Google. Duas dicas acho que são bastante importantes. São elas:

  • Excluindo Palavras: Muitas vezes, nos resultados oferecidos pelo Google aparecem com páginas sobre um assunto similar, mas que não é aquele que estamos buscando. Para excluir esse tipo de página dos resultados basta pegar uma palavra que se repete com freqüência nelas e incluir nos termos a serem pesquisados como sinal de menos (-) na frente. Fazendo isso, os resultados só conterão páginas que não tenham aquela palavra que você deseja excluir.
  • Pesquisas por Frases: Com Google, você pode pesquisar frases pela adição de aspas no início e fim da frase ("deste jeito"). Fazendo assim, os resultados só incluirão os documentos que contenham exatamente a frase pesquisada. Isso é importante porque, por exemplo, pesquisar tumor cerebral é bem diferente de pesquisar "tumor cerebral". No primeiro caso os resultados incluirão qualquer página que contenham a palavra tumor e a palavra cerebral. No segundo caso, haverá nos resultado somente documentos que contenham exatamente a frase "tumor cerebral".
  • Junte as coisas: Você pode excluir uma ou mais palavras e pesquisar frases simultaneamente. Usando a pesquisa por frase e a exclusão de palavras você aumentará muito a qualidade dos resultados fornecidos pelo Google.


Para quem tem problemas com outras línguas.
Existem diversos serviços gratuitos de tradução disponíveis na Internet. Existem também softwares especializados em fazer traduções, mas, em geral, são pagos. Na realidade, nenhuma das duas coisas funciona perfeitamente. Apesar disso, com um pouco de esforço, é possível compreender páginas escritas em outros idiomas.
Na maioria dos serviços de tradução disponíveis na Internet, você deverá copiar um texto de colá-lo em uma janela, depois deverá escolher de qual para qual idioma a tradução deve ser feita, clicando em seguida em um botão para que a tradução seja feita.

Abaixo, quatro serviços gratuitos:

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3.12.05

Contando o Diagnóstico

Na quarta-feira, depois de quatro dias internado, meu pai teve alta do hospital e foi para casa tomando altas doses de corticóides, anticonvulsivantes e analgésicos. Antes da alta, nós lhe contamos parcialmente o diagnóstico. Sem usar as palavras tumor e câncer, procuramos enfatizar a gravidade da situação, mas, em momento algum, dissemos que se tratava de uma doença terminal. A reação de meu pai foi de uma calma que beirava a indiferença. Ele agiu como se aquilo fosse apenas de um mal transitório e sem muita importância.

Tenho dúvidas até hoje se agimos da maneira correta. Ao ocultar do paciente a realidade de sua doença as chances de que ele venha a colaborar adequadamente e intensamente com o tratamento acabam sendo muito prejudicadas. Em países do primeiro mundo, como os EUA, em função de potenciais problemas jurídicos, se o paciente tem condições de compreender, é obrigatório informar o diagnóstico correto. Se não fizerem isto, o médico ou o hospital podem sofrer severas penas. Da minha parte, acho este procedimento completamente correto, mesmo que em algumas circunstâncias pareça desumano. Informando corretamente o paciente, se permite que ele possa manifestar seus desejos em uma hora crucial da sua existência. Além disto, um paciente informado corretamente poderá ajudar com muito mais intensidade no tratamento, o que me parece obviamente mais humano do que os resultados da mentira ou omissão dos fatos.

Recentemente, de maneira bem enfática, comuniquei à minha esposa e a várias pessoas do meu convívio que, se um dia eu estiver na mesma situação em que meu pai estava, eu quero saber a verdade, mesmo que a verdade seja algo grave como a expectativa da morte em pouquíssimo tempo.

Segunda, terceira...,..., oitava opinião.

Tendo em vista o péssimo prognóstico (morte em alguns meses), a nossa primeira semana foi dedicada a obter o máximo de informação sobre o problema e os tratamentos possíveis. Passei várias noites em claro, lendo sobre tumores cerebrais em algumas fontes confiáveis existentes na Internet. Durante o dia, procurava a contatar outros médicos para saber o que eles pensavam ou recomendavam.

Dois contatos foram particularmente produtivos. Dois amigos médicos, que não são neurologistas, os doutores E.L. e E.M. ajudaram muito. O primeiro me estimulou profundamente a questionar e desafiar o prognóstico, enfrentando-o sem nenhum conformismo e lançando mão de todos os recursos ao nosso alcance. O segundo, Dr. E.M., que convive mais próximamente com esse tipo de problema por ser intensivista (médico que trabalha em U.T.I), além de despender grande tempo examinando meu pai, foi muito esclarecedor ao me atender por mais de 2h gratuitamente, explicando muitos detalhes sobre a doença e sobre a validade de tentar tratamentos alternativos e/ou complementares ao tratamento convencional. Ao fim desta conversa, meio dramático meio brincando, perguntei:
-Dr., quer dizer então que vale até a apelar para benzedeira e "garrafada"?
E ele respondeu:
-Se não te "quebrar" financeiramente nem prejudicar ainda mais o paciente, vá em frente.

Paralelamente às minhas pesquisas e contatos, durante toda a primeira semana, minha esposa (que, lembrando, é médica) foi fazendo outros contatos, de forma que, ao fim da semana, já sabíamos exatamente quais era todos os tratamentos convencionais (chamo aqui de convencionais os tratamentos generalizadamente aceitos na comunidade médica). Sabíamos também que eram os maiores especialistas e em que local eles estavam.

Nós moramos em uma cidade que fica a uns 600 km distante do São Paulo. Quando alguém adoece gravemente aqui, há sempre algum engraçadinho que lembra que o melhor médico da cidade é o "Dr. Avião", querendo dizer com isto que o melhor a fazer é pegar o avião e ir se tratar em São Paulo. No nosso caso não foi diferente. Muitas pessoas que não são médicos falaram que conheciam um ou outro especialista, em tal ou qual lugar, que havia operado e curado um câncer ou tumor "igualzinho" ao do meu pai. Na realidade, percebo hoje, que esse tipo de comentário mais prejudica do que ajuda. Para se ter uma idéia, devem existir uns trinta tipos de tumores cerebrais e só é possível saber exatamente de que tipo é um tumor após a análise, num laboratório de patologia, das células retiradas do tumor. Portanto, só é possível dizer que um tumor é igualzinho a outro vendo o laudo do laboratório de patologia. Além disso, palpites e comentários como esses aumentam muito a pressão sobre quem tem que tomar as decisões. Infelizmente, nós cedemos à pressão e marcamos uma consulta com o médico que é considerado o maior especialista brasileiro em tumores do tipo glioblastoma multiforme.

Essa dor que não passa e uma dívida pagar.

No dia do diagnóstico, ao voltar do instituto de radiologia para hospital, meu pai ainda estava se queixando de dor de cabeça. Cabe aqui ressaltar que durante toda sua vida ele trabalhou em serviços "brutos", estando acostumado a se machucar com freqüência, o quê o tornou bastante resistente à dor. Portanto, quando alguém desse tipo reclama é por que o sofrimento deve ser muito intenso.
Ele foi medicado várias vezes no transcorrer do dia:
  • às 8h, da manhã havia tomado dipirona veia;
  • às 14h, novamente dipirona intravenosa;
  • às 17h, profenid (antiinflamatório e analgésico);
  • às 19h tramal (um impotente analgésico);
  • às 21h, dolantina (analgésico potentíssimo, derivado da morfina);
  • às 23h, dexametasona ou decadron (um antiinflamatório esteróide - corticóide).
Durante todo esse período ele demonstrava estar sentindo imensa dor, que, depois nos foi explicado, era resultado do inchaço do cérebro. Perto da meia-noite a dor começou a ceder e, logo depois, ele dormiu.
Naquela noite eu fiquei de acompanhante no hospital. Deitado no sofá ao lado do leito onde ele estava, fiquei repensando o drama do dia e imaginando o que estaria por vir e concluí: chegou a hora de pagar a dívida que tem para com meu pai, por todos seus anos de dedicação e suporte. Agora é a minha vez de carregar o piano, seja de que peso e tamanho ele for!

1.12.05

A confusão nos sintomas

A segunda das perguntas que mais ouvi quando as pessoas tomavam conhecimento do que havia acontecido foi: -mas ele não sentia nada? A resposta é: talvez.

Nos últimos meses (cinco ou seis) meu pai estava dormindo muito mal, três ou quatro horas por noite somente. No mês imediatamente anterior, ele relatou sentir dores na nuca e no olho direito. E uma semana antes do dia fatal do diagnóstico, eu havia conversado com ele tentando convencê-lo a ir a um médico, pois estava achando-o deprimido, um pouco fraco e trêmulo nas mãos. Ele negou tudo e disse que se sentia perfeitamente normal.

Olhando agora fica fácil perceber que o quadro era indicativo de problemas, mas uma seqüência de de eventos e coincidências nos confundiu profundamente.

A dor no olho direito (o lado do tumor) foi considerada uma possível seqüela de uma recente cirurgia de catarata. A aparente fraqueza e depressão, o tremor nas mãos e as dores na nuca nos pareciam ser resultado de um quadro depressivo maior que correlacionávamos à crônica dificuldade de dormir. Mas esta dificuldade de dormir não era algo atípico e que sinalizava problemas? Infelizmente, para isto também havia uma explicação razoável. No ano passado, minha irmã foi à falência. Antes disso, ela se endividou, consumiu as reservas financeiras de meu pai e ainda conseguiu endividá-lo também. Desde então, meu pai vivia uma situação que nunca havia vivido antes, estava sem dinheiro, endividado com bancos e pessoas e, talvez o mais chocante tudo, em abril, teve quatro cheques sem fundos protestados, tornando pública a sua situação.

Faço questão de destacar que esta situação era uma única e nunca vivida por meu pai, uma pessoa que sempre trabalhou, honrou seus compromissos, pagou suas contas em dia, nunca havia dado um cheque sem fundos e nunca havia ficado tão sem dinheiro.

Talvez, o pior de tudo seja o fato de que eu havia avisado claramente que procedendo como eles (minha irmã e meu pai) estavam procedendo a ruína seria inevitável. Meu pai, que é muito orgulhoso, escondeu a gravidade da situação de mim e dos demais familiares até que ela fosse insustentável.

A partir do "estouro", meu pai passou a viver os piores momentos de sua vida e a insônia surgiu e, neste contexto, nós nunca a relacionamos à possibilidade de uma causa orgânica.

Sintetizando: havia sintomas que, em uma situação normal, poderiam levar a suspeita de uma doença, mas que, dado às circunstâncias, confundiram o raciocínio de todos, inclusive o da vítima maior.

O que é Glioblastoma Multiforme de Grau 4?

Duas perguntas eu ouvi muitas vezes nos primeiros dias:

  1. O que é Glioblastoma Multiforme de Grau 4 (ou Grade IV)? e
  2. Seu Pai não sentia nada?

Vamos tratar agora da primeira.

A resposta é: “o Glioblastoma Multiforme de Grau IV é um tipo de tumor primário cerebral formado nas células da Glia, muito maligno, de alta agressividade e letalidade”. Dando esta resposta percebi que na maioria das vezes as pessoas ficavam na mesma, então passei a traduzir.

  • Tumor: é uma massa formada pelo crescimento de células anormais ou pela proliferação descontrolada de células. Eles podem ocorrer em qualquer parte do corpo. Tecnicamente ele pode ser decorrente de uma infecção (um abscesso) ou de inflamação, mas o termo habitualmente significa um crescimento anormal (neoplasia) que pode ser maligno (câncer e outros tumores) ou benigno.
  • Tumor cerebral primário: são aqueles tumores que nascem inicialmente no cérebro, isto é, não são tumores que se originaram da reprodução à distância (metástase) de tumores existentes anteriormente em outros órgãos do corpo.
  • Existem Vários Tipos primários cerebrais: Astrocitomas; ependimomas; glioblastomas multiformes; gliomas; meduloblastomas; meningiomas; neurogliomas; oligodendrogliomas. (não sei se incluí todos).
  • Células da Glia: Embora a maioria das pessoas imagine que no cérebro só existem neurônios, isto não é verdade. Existem outras células, que são chamadas genericamente de células da Glia. Estas são responsáveis pela sustentação física e química do tecido nervoso (os neurônios), além de sua proteção e manutenção. Existem quatro tipos de células da Glia: astrócitos, oligodendrócitos, micróglia e células ependimárias.
  • Glioblastoma: é um tumor que decorre do crescimento anormal das células da Glia.
  • Multiforme: este tipo de tumor não tem uma forma típica, podendo apresentar os mais diversos formatos.
  • Grau IV: Os tumores são classificados em graus ou grades que variam de 1 a 4 (I a IV), quanto maior o grau maior a agressivadade e letalidade do tumor.
  • Maligno: É aquele tumor que pode se disseminar, invadindo e destruindo os tecidos (conjuntos de células) em áreas vizinhas a sua localização inicial. No caso específico de tumores cerebrais não há muito como falar em tumores benignos, pois mesmo que não se dissemina, o simples crescimento provoca danos em uma estrutura que é nobre e essencial à vida. Além disso, pelo fato do crânio ser uma estrutura fechada e rígida, a expansão da massa do tumor pode pressionar e lesar outras partes do cérebro.
  • Alta Agressividade: Isto diz respeito à velocidade com que um tumor cresce. No caso do Glioblastoma Multiforme de Grau IV há registros de crescimento de 100% da massa tumoral em apenas 23 dias.
  • Alta Letalidade: Grande capacidade de matar suas vítimas

Mais algumas informações sobre os glioblastomas multiformes:

  • É classificado pela organização mundial de saúde como astrocitoma grau IV;
  • É o tumor cerebral mais freqüente no adulto, representando mais ou menos 65% do total;
  • Ocorre com mais freqüência após os 50 anos, com pico na sexta década de vida.
  • É raro em crianças, mas também ocorre.
  • Raramente apresentam metástase fora do cérebro;
  • 96% dos pacientes, mesmo quando tratados, não sobrevivem mais que 2 anos;
  • A sobrevida média após o diagnóstico é de 11, 9 meses;
  • Os Sintomas podem incluir: convulsões, cefaléia (dor de cabeça) persistente, sinais de disfunção cerebral, como fraqueza, perda da sensibilidade e uma marcha (a forma de caminhar) instável, lentidão de pensamento, sonolência e coma.
  • Diagnóstico: Todos os tipos de tumores cerebrais são evidenciados em uma tomografia computadorizada (TC) ou em uma ressonância magnética (RM)
  • Tratamento: na maioria dos casos inclui cirurgia, radioterapia e quimioterapia.

Espero que com este post eu esteja contribuindo para fornecer um mínimo de esclarecimento sobre o assunto para pessoas que, como eu, tenham que enfrentar esse tipo de problema. Embora redigido a partir de literatura técnica e criteriosamente, é possível que nas linhas acima haja alguma imprecisão. Portanto, se você perceber algo inadequado, por favor, acrescente sua crítica ou sugestão em comentários ou envie-me um e-mail.

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